Jólin

Gleðilega hátíð ALLIR. En í "dag" er kominn annar í jólum,, þ.e. við erum komin fram yfir miðnætti svo jóladagur er liðinn. Síðustu þrír dagar hafa verið alveg yndislegir:-) Þorláksmessuhittingurinn hér á þessu heimili eins og undanfarin ár. Og tókst með ágætum. Skatan góð eins og alltaf og þrátt fyrir að það örlaði á velgju um morguninn - eða einhverjum svona kvíða fyrir að vera að fara að borða þennan mat þá er maður alltaf jafn sólginn í þetta þegar ofan í pottana er komið mmmmm. Hangikjötið svo soðið á eftir og öll lykt úr sögunni (eða svona nánast). Ragga og Pési kíktu svo til okkar aðeins seinna um kvöldið. Annars var komið leiðinda veður og er enn og verður næstu daga, þó það spilli nú engri gleði í sjálfu sér. Nú en á aðfangadag þá fórum við í möndlugraut á Höfðabrautina sem að í ár var örlítið frábrugðið venju þar sem Ína amma kom ekki norður um jólin. En Tómas fékk möndluna í 1. skipti og flestir sátu sáttir eftir með sinn graut og enga möndlu. Það verður mandla að ári :-). Nú svo tók við alger slökun á heimilinu þar sem við eiginlega bara biðum eftir því að fara að elda sem gekk svo samkvæmt venju bara mjög vel og smakkaðist kea hryggurinn alveg prýðilega og kartöfflusalatið sem ég gerði eftir engri uppskrift var víst það besta sem synir mínir hafa smakkað!!!! Takka fyrir það... en glætan að ég geti gert aftur eins en það verður bara að hafa það. Gott að það var gott í þetta skiptið. Að þessu sinni sáu strákarnir okkar um að taka af borðinu matinn og sáu um mestan frágang annan en uppvaskið. Orðnir svo duglegir.... og svo sóttu þeir pakkana á meðan við kláruðum. Vel tókst til með að taka upp flesta pakkana en þó átti Baldvin í smá vandræðum með einn pakkann en Valgeir var eins og hraðlest og nánast búinn með alla sína á meðan Baldvin tók upp sinn fyrsta. Við höfðum með samkomulagi við þá orðið ásátt um að þeir gæfu hvorki hvor öðrum eða okkur og þá ekki við hvort öðru jólagjöf. þ.e. aðra en þá að allur peningur sem hefði farið í þessar gjafir fóru í gjafir frá okkur til þeirra og ég verð að segja að svipurinn á Valgeir þegar hann opnaði sinn pakka var alveg þess virði að hafa þennan eina pakka veglegri og sleppa við hina pakkana. En hann var SVO glaður að það var alveg yndislegt. Og að sama skapi var Baldvin ánægður og er alltaf að verða ánægðari og ánægðari. Þannig að þetta var alveg þess virði. Þegar vel var farið að slakna á mannskapnum þá röltum við hérna niður fyrir til pabba og Helgu og fengum heimagerðan ís og kökur sem var sko ekki af verri endanum :-). En dagurinn í dag hefur annars verið í miklum rólegheitunum. Sofið fram að hádegi og sofið eftir hádegi og svo sofna ég auðvitað ekki núna en það verður að hafa það. Á morgun kemur nýr dagur með nýjum æfintýrum.
Júmm svo er nú það. Ég fór svo annars í blóðprufu á mánudaginn (Þorláksmessu) þar sem niðurstaðan var hemóglób 113 (gæti þá verið 112-114 skv. Landspítalanum) sem er lækkun frá síðustu mælingu sem var reyndar fyrir ca 10-12 dögum þannig að lækkunin er ekkert mikil per ce. En ég skrifað honum Sigurði póst með niðurstöðunni og hann hringdi í mig um hádegið á aðfangadag. Hvenær fá þessir læknar eiginlega frí??? En ég var og er svosem oft búin að segja honum að ég sé eiginlega alveg búin að taka nóg af þessum sterum og að mig langi til að reyna eitthvað annað ef þeir ekki dugi til þ.e. ef ég get ekki minnkað skammtinn. En það er greinilega orðin staðan í dag... ég á ekki eftir að geta minnkað skammtinn.... og hann bað mig um að hækka skammtinn núna um sinn upp í 20 mg (held hann hefði viljað að ég tæki meira) sem ég auðvitað gerði og geri... finnst ég strax orðin pínu arrig... en svo á ég að fara í blóðprufu aftur á föstudaginn og senda honum töluna þá ég á líka að fara í lungnaröntgen hérna á föstudaginn og láta senda honum myndirnar. Svo verður hann í sambandi við mig þegar hann er búinn að fá niðurstöðurnar og ef ekki verður breyting til batnaðar þá ætlar hann að fara í að gefa mér þetta immúnóglóbúlín sem búið var að nefna fyrr í sumar. Og það bara mjög fljótlega. En það á að laga stöðuna í líkamanum hratt og vel en það er samt bara eitthvað sem dugar í 3-6 vikur. Á þeim tíma á samt að ákveða hvað verður í framhaldinu þ.e. hvort ég fer í aðgerð til að fjarlægja miltað eða og já skoða hvað gæti verið næst í stöðunni. Þannig standa nú málin í dag þann 26. desember 2013. Ég komin með hemóglóbín sem ég man ekki hvenær ég var síðast í og steraskammt sem ég var síðast í sennilega í október.... Hvað verður svo næstu daga og vikur á eftir að koma í ljós :) En aftur og enn innilega gleðilega jólahátíð ALLIR!!!!

Long time no see....

Já aldeilis langt síðan ég hef sest og sett hér línu. Sennilega búið að vera svona mikið að gera. Allavega er ég búin að gera alveg helling frá síðustu skrifum. Sumt fer nú ekki hér inn sko..... en sennilega var það nú samt gaman !!! En allavega allar mælingar frá því síðast eru bara á svipuðum nótum frá svona 117-119 þannig að ég gær (miðvikudagur) skrifaði ég bara Sigurði póst og sagðist ekki ætla í blóðprufu..... ég sagði bara að ef mér fyndist ég vera eitthvað slöpp þá mundi ég bara biðja þau hérna á HVE um að taka blóð og ég hefði svo samband við hann ef niðurstaðan væri ekki nógu góð - eða verri. Hann var bara sáttur við það. Ég held allavega að ég sé bara svona ca svipuð enda alltaf á sama steraskammtinum. Held að það sé best að reyna að halda þessu bara svona fram yfir hátíðirnar. Sjá svo til í janúar hver staðan er og hvort það er smuga að prófa að minnka aðeins meira. En Sigurður sagði mér líka að ég fengi tíma hjá gigtarlækni á LS í janúar (en ég var í samráði við Geir búinn að hafa samband við hann til að athuga hvort hann gæti kippt í spotta). það verður ágætt að komast að hjá gigtarlækni svona til að fara yfir hvernig staðan er á vefjum og sinum og liðum og bara öllum eymslum og verkjum og þreytu sem væri ágætt að vera laus við. Hitt er alveg nóg sko. En þá reikna ég bara með að reyna að fara í beinþéttnimælingu í sömu ferð þar sem ég varð að fresta tímanum sem ég var búin að fá um daginn.
Annars er ég byrjuð að LYFTA hjá Mikka. eða lyfta og ekki lyfta. labba í 20 mínútur og lyfti í 10 mínútur. Ég er nú bara búin að fara í 1 kennslutíma og svo aðra 2 tíma bara sjálf. En ég er nú búin að auka aðeins gönguhraðann já aðeins... og meira að segja farin að setja léttustu vigtina á lyftingatækin.. en annars var ég að lyfta - engu þ.e. ekki með neinar þyngingar. já þannig er nú staðan á mér líkamlega. Mér skilst að mér töluvert eldra fólk sé að lyfta þyngra en ég!!!! En þetta kemur bara.Ætla bara að halda mig á mottunni. Vil ekki lenda í einhverju brasi eða meiðslum. Annars er ég bara komin í smávegis jólaskap eða ég held það allavega- jú það hlýtur að vera. Ég er ekkert búin að finna til í bakinu í nokkra daga og það er nú bara aldeilis gleðilegt. En annars fara strákarnir mínir allir að fara í jólafrí. Litlu jólin eru hjá Badda og Valla á morgun og Hannes er líka að byrja í fríi á morgun sem á að ná fram á nýárið. það verður ljúft fyrir hann að fá smá frí. Ég verð að passa mig að gefa honum líka smá frí... en það er samt slatti sem þarf að lenda á honum að gera um jólin!!!!!! Hvað annað? En hann er nú hættur að standa í þessu flugeldastússi fyrir björgunarsveitina og það er nú heilmikið frí og gott að hann sé hættur því. Enda ungir og ferskir menn tiltækir á staðnum. Um að gera að nota þá :-) Já.... jæja held þetta sé gott í bili jólajólajóla :-)

Smá af internetinu "How I treat autoimmune hemolytic anemias in adults Klaus Lechner1 and Ulrich Jäger1"

AIHA frequently has an acute onset, but in most cases it must be considered as a chronic disease with few exceptions. In primary WAIHA, there is only a low chance of spontaneous or drug-induced long-term remission or cure. Thus, the primary goal of treatment is to keep the patient clinically comfortable and to prevent “hemolytic crises” with the use of medical interventions with the lowest possible short- and long-term side effects.

Treatment of (primary) idiopathic WAIHA

First-line treatment.

The mainstay of treatment of newly diagnosed primary WAIHA is glucocorticoids (steroids). According to accepted recommendations we start treatment immediately with an initial dose of 1 mg/kg/d prednisone (PDN) orally or methylprednisolone intravenously. This initial dose is administered until a hematocrit of greater than 30% or a hemoglobin level greater than 10 g/dL (thus, not necessarily a complete normalization of hemoglobin) is reached. If this goal is not achieved within 3 weeks, second-line treatment is started because further improvement with steroid treatment is unlikely.⁹ Once the treatment goal is achieved, the dose of PDN is reduced to 20 to 30 mg/d within a few weeks. Thereafter, the PDN dose is tapered slowly (by 2.5-5 mg/d per month) under careful monitoring of hemoglobin and reticulocyte counts. An alternate-day regimen (reducing the dose gradually to nil on alternate days) may reduce the side effects of steroids. If the patient is still in remission after 3 to 4 months at a dose of 5 mg of PDN/day, an attempt to withdraw steroids is made. All patients on steroid therapy will receive bisphosphonates, vitamin D, and calcium from the beginning according to the recommendation of the American College of Rheumatology. Supplementation with folic acid is recommended. We carefully monitor blood glucose and treat patients with diabetes aggressively because diabetes is a major risk factor for treatment-related deaths from infections.³⁵ We do not treat patients with acute hemolysis routinely with heparin,³⁶ but we always consider the possibility of pulmonary embolism, because symptoms could wrongly be ascribed solely to acute anemia. At particular high risk of thromboembolism are patients with AIHA and lupus anticoagulant³⁷ or recurrent AIHA after splenectomy.³⁸

1. í aðventu þetta árið.

Búinn að vera ágætist dagur. Jólaljós voru hengd upp í gríð og erg. Allir gluggar hússins orðnir glansfínir með hvítum stjörnum af einhverjum stærðum og gerðum. Svo bakað ég 3 sortir af smákökum í gær. held að helmingurinn af þeim sé búinn svo líklega verð ég að baka meira þegar nær dregur. helgin er annars búin að fera aldeilis fín. Hannes fór að vinna í afmælinu hjá Halldóru og ég fór svo um 9 leytið um kvöldið og var í eldhúsinu að vaska upp og rútta til. Það vara bara mjög gaman þrátt fyrir að bakverkir væru verulega farnir að rífa í undir lokin. Ég fór heim um eitt leytið því þá var annars sonurinn orðinn frekar órólegur og kvíðinn þar sem þeir voru 2 einir heima. En ég fór sem sagt heim þá og Hannes kom svo um 3 leytið. Það er hörkupúl að vera þjónn :-) En mikið fannst okkur þetta samt gaman!!!! í dag fórum við svo á jólamarkaðinn í féló og vorum svo boðin í kaffi til Pésa og Röggu svo við létum það duga í dag. Finnst við bara hafa verið dugleg um helgina en það var samt ýmislegt fleira í boði sem maður hefði viljað kíkja á eins og jólatónleikar í Ásbyrgi og svo Aðventuátíðin í Hvammstangakirkju. En ég er samt rosalega sátt við það sem við gerðum og líka við það sem við gerðum ekki.
Ég var annars að skrifa honum Sigurði lækni bréf áðan.Það var heillangt og innihélt alls konar raus og kvart og blaður frá mér. Það er bara einhvern veginn svo margt sem ég er ekki sátt við þessa dagana (bæði gamalt og nýtt) og mér finnst bara engin framför í gangi af neinu tagi. Mikki vill að ég fari að lyfta og nota efti líkamann. en ég hef bara ekkert gert með honum ennþá. Það er allt svo á kafi í bjúg. og svo bara ef ég lyfti höndunum upp yfir axlir svona kannski3x þá er ég bara móðari en allt mótt. og ég á í erfiðleikum með að ganga upp stiga. í gær gekk ég nokkrar tröppur í Ráðhúsinu með ryksugu í hendinni og ég hélt bara að ég kæmis ekki upp. Ég komst svo hægt og ég varð svo móð. Ég er bara einhvern veginn alveg hætt að skilja þetta process allt saman. Feisbókarhópurinn(AIHA DIGANOSED)  er með alls konar sögur af sínum steranotkunum.
Sumir hafa verið í 2 ár og eru að vinna í að ná sér niður. Ein er í 3ja skiptið að reyna að hætta. Er alltaf komin niður í 0mg en verður þá alveg máttvana og verður að byrja aftur. Sumir eru búnir að fara 2-3 í rituximab lyfjagjöfina eins og ég fór í í haust og ýmist virkar hún eða hún virkar alls ekki. Ein náði að fara í hana og vandi sig af sterunum á næstu 5 mánuðum. sem mundi þýða febrúar fyrir mig. Svo er eftir ár til að ná til baka öllum einkennum steranna. Þ.e. bjúgurinn á maganum öxlunum höndunum andlitinu o.s.frv. Auk þess að maður verður að láta vita næstu 2 árin að maður hafi tekið stera t.d. ef maður veikist eða lendir í slysi eða fer til tannlæknis eða eitthvað svoleiðis (búhúhú) Ég vildi að þessir pistlar væru jafn upplýfgandi og pistlarnir hennar Eydísar Óskar sem er alveg að ná að láta skína frá sér jákvæðnina þrátt fyrir að oft líði henni kannski ekki ofsa vel. En ég er svosem ekkert að grenja þetta opinberlega (eða hvað) en allavega stend ég ekki á Bangstúni við hátíðlegar athafnir og græt. Ekki svo fólk sjái allavega !!!!!!!

bloggíbloggí

29. nóvember í dag. Nýjasta landspítalatalan er 117 en ég mældi 119 hér... svo ég er ekki að hækka. Skrifaði Sigurði póst og þetta voru nýjustu tölur og þá bara líka halda áfram með 12.5mg af sterunum. Svo er nú það. Ég held að það sé alveg orðið dag-ljóst að þessir sterar eru ekki að duga til að halda hemóglóbíninu í lagi. En ég verð að segja að ég er að verpa svolítið þreytt á þessu. ég er búin að vera að vinna í ca 3.5 tíma á dag og það virðist bara vera alveg hámark. Allavega ennþá og svo er ég orðin mjög þreytt undir vikulokin. Sterar, blóðleysi, vefjagigt... hvort það er eitt af þessu eða allt sem veldur þessari þreytu veit ég bara ekki !!!! Ég fékk töflurnar við útbrotunum þær heita Doxylin eða doxycyclin held ég.... Geir skrifar að þær séu við rósroða... ekki skemmtilegt að gúggla það. En töflurnar virka hvað sem þessi útbrot heita. mig er hætt að svíða og klæja og þetta er allt að þorna upp. Enda alveg nóg að vera með bjúg og kryppu þó maður sé nú ekki með útbrot líka. Pínu svona eins og Hringjarinn frá Notre Dame :-/ Ég fór annars og djammaði svolítið um síðustu helgi. Alma Lára hafði mig af stað í Laxahvamm þar sem kirkjukórinn yndislegi var með æfingahelgi. Eins mikið og mig langaði til að fara þá var ég búin að bæla þá löngun niður með kvíða og ómögulegheitatilfinningu. (enda hver fer út á meðal fólks að skemmta sér á meðan hann er veikur))))) en allavega þá dreif ég mig með henni á laugardagskvöldið og það var MJÖG gaman. Sungið og spjallað og kveðið og borðað og drukkið "smá". Svefn var að skornum skammti en ég svaf bara þegar ég kom heim á sunnudeginum. Í kvöld er svo afmæli hjá Jónu Halldóru í Félagsheimilinu og þar ætlum við að vinna - eða allavega Hannes. Ég geri nú líklega eitthvað minna. En kannski get ég gert eitthvað smá hver veit. Ég er ekkert búin að fara á hestbak síðan síðast. Ég hef bara ekki haft orku eftir vinnu eða einhvern veginn  gefið mér tíma. Ég hef reyndar aðeins farið út að labba og nýtt tímann í það heldur en gera ekki neitt. kannski er líka betra að byggja sig aðeins betur upp áður en maður fer að fara mikið og oft á hestbak. Er að verða svolítið spurning um að velja og hafna. En ætli ég fara ekki að drööööööslast í kvh þennan daginn. Vantar alveg pizzugerðarefnið og tilheyrandi. TATA

Minni sterar minni þoka meiri afköst

Eftir að hafa minnkað sterana í 12.5 mg á laugardaginn er svolítið eins og þokunni  hafi létt aðeins og þrekið er orðið aðeins meira. Ég náði að fara á hestbak á mánudaginn og vann svo frá hádegi og framúr. Á þriðjudaginn vann ég e hádegi og var svo með 3 skvísur í prjónaklúbb um kvöldið. það var æðislega næs og mjög gaman. Pínu eins og maður sé orðinn maður sjálfur aftur. Nú svo vinna í gær og hitaveituútburður með Valgeiri og eins í dag. Stefni jafnvel að því að fara í vinnuna um 10 leytið í fyrramálið - bara svona að gamni og vera þá annaðhvort til 2-3 eða bara 4. Það kemur í ljós.
Pabbi átti annars afmæli í vikunni... orðinn 59 ef ég kann að telja. Og hann dvelur í Danmörku þessa vikurnar. Valgeir er svo að fara á Löngumýri á morgun eftir skóla og kemur eftir hádegi á laugardaginn til baka aftur. Hvað við verðum að gera um helgina er bara held ég ekki planað. Reyndar fer Hannes eitthvað að leika sér með snúrur í veggjum og við skúrum auðvitað. Sumir segja líklega að það sé nú nóg. en eitthvað annað hljótum við að gera. Bara spurning hvað????? Kannski býður maður einhverjum í mat eða kaffi who knows. Ég fór jú í blóðprufu í gær... mældist minnir mig 119 svo þá er ég væntanlega 118 í landspítalamælingunni. En hann Sigurður "minn" hefur bara ekkert samband við mig. Ég er búin að biðja hann um að allavega láta mig vita hvort ég má taka þetta lyf við útbrotunum sem ég er með í andlitinu á mér. ég er búin að finna út hvaða lyf þetta var sem ég hef tekið í 2-3 skipti áður og hann vildi að ég léti sig vita. svo að hann gæti athugað hvort það gæti haft áhrif á AIHA. En hann bara svarar mér ekki. Á meðan ég bíð eftir svari finnst mér ég bara verða verri og verri íhúðinni. Mig bæði svíður og klæjar.
En jú ég fer örugglega á hestbak um helgina. Ég er annars kominn með svo mikla löngun í annað hvort kuldareiðgalla eða kuldareiðbuxur. En þetta kostar frá 25000 til 50000 og ég er svo EKKI að týma því. Á líka eftir að láta skrá mig fyrir árskorti í reiðhöllina sem kostar yfir 20.000 svo þetta er að verða svolítið high dæmi :-) En anyway þá er ég búin að þrugla í þetta skiptið. Mér finnst að það líði lengur á milli þess sem mér finnst ég þurfa að skrifa hér eftir því sem ég verð hressari - sumt er jákvæðara en annað !!!!!

Áfram veginn

119 var talan eins og ég bjóst við. Heyrði svo í Sigurði og við ákváðum að færa sterana niður í 12,5mg núna næstu dagana og svo auðvitað blóðprufa í vikunni til að sjá hver niðurstaðan verður. Hver veit. kannski bara hangir allt áfram á þessu róli þ.e. 120 hg/l sem eru eðlileg neðri mörk fyrir konu. ójá hver veit. Annars átti Valgeir Ívar afmæli í gær orðinn 11 ára og svo duglegur strákur. Gæti ekki verið stoltari af honum. :-) Hann var einmitt að kjaga hérna heim að húsinu með brotinn stýrissleða eftir að vera að renna sér uppi í Tommabrekku og sagði að peningurinn sem hann fékk í afmælisgjöf frá Dýrunni og Ársæl kæmi sér vel til að kaup sér nýjan sleða!!! Hannes fór á fótboltamót í Reykjavík í gær og kemur heim núna hvað úr hverju. Gott fyrir hann að fá smá frí frá frúnni á sterunum. það mætti annars halda að ég hafi dottið á hausinn því að ég var að setja jóladisk í tölvuna og sit hérna og hlusta á Baggalút í jólagír. Þetta er eiginlega alveg nýtt hjá mér.. og frekar snemmt. Held að ég hafi bara ekki í mörg ár byrjað svona snemma.... (ef ég er þá byrjuð). en annars er fólk byrjað að setja seríur í gang. það er ágætt að fá smá ljós til að lýsa upp dimmuna. Þeir hjá Baggalút eru að syngja um afmælisboð á 2. í jólum og segja að það sé eitthvað við sérstakt við það :-) held að það geti bara passað. Annars er svo rosalega stutt til jóla.... Ég ætla annars að fara að vinna í lengri tíma á morgun og næstu viku. býst við að ég byrji kannski svona 12:30 eða 13:00 og verði til 16:00. Ég bara verð að reyna það. Ég veit ekki af hverju en ég er í einhverju voða stuði akkúrat núna. Kannski það sé af því að við kláruðum að skúra á föstudaginn og eigum það þá ekki eftir :-) Svo er bara að vona að þessir sterar dugi til að halda blóðinu upp (segi og skrifa það hér einu sinni enn) svo að ég geti haldið áfram að minnka sterana í rólegheitum. Og nú segir Baggalútur "Gleðileg jól og farsælt nýtt ár"

Duga eða drepast )

er ekki rétt að duga eða drepast??? Engar áhyggjur samt.... ég ætla ekkert að yfirgefa þessa jörð. En ég er eiginlega komin með upp í kok af þessum veikindum (fyrir löööööööngu síðan) og ætla bara að fara að setja puttann upp í loft. Ég ætla bara að druslast til að gera meira og það kemur þá í ljós hvort ég verð veikari eða hressari. Fór annars í blóðprufu í gær og kem á svipuðum stað út og í síðustu viku. Mældist 118 í síðustu viku en held ég sé 119 í þessari. Var reyndar í 2 daga á 30 mg af sterum (út af vitlausu mælingunni) en annars 15mg eins og undanfarnar vikur. Ég skrifaði Sigurði í dag og bað hann um að láta mig vita hvað ég ætti að gera í áframhaldinu. Þ.e. hvort ég á að halda áfram með 15mg eða breyta. Ég er ekki ennþá búin að fá svar. Vona að það komi í kvöld eða fyrramálið. En ég svaf annars til 11.30 í morgun sem var allt of langur svefn. Og ég var alveg eins og drusla fram eftir degi. Hundskaðist svo í hesthúsið og svitnaði þar. Náði að komast 3x á hestbak án þess að neinn lyfti á rassinn á mér. Það er erfitt og tekur tíma en ég hefði ekki komist 3x á hestbak fyrir 3 vikum og það allt á sama deginum. Og þó að ég hafi farið 3x á hestbak þýðir það ekki að ég hafi farið í 3 útreiðartúra heldur þýðir það að ég fór upp á 3 mismunandi hesta og var á hverjum og einum í smá stund inni í reiðhöll/hlöðu uppi í hesthúsi. En ég passaði reyndar upp á að hestarnir stæðu ofan í holu þannig að ég hafði smá forskot. En stefnan er að komast á hestbak án þess að þurfa forskotið!!!! Núna vantar mig bara annað hvort kuldagalla til að ríða út í eða kuldareiðbuxur. Þar sem það er ofsalega vont að verða kalt á lærunum og ég bara kemst ekki í reiðbuxurnar mínar í gammosíum vegna þess hve ég hef "stækkað" undanfarið.

6 mánuðir segi og skrifa

Já afmæliss. Þann 10. maí fór ég á Akranes svo það eru komnir 6 mánuðir af veikindum. Ekki degi minna :-( Ég veit ekki hvort það er eitthvað á þessum tíma sem ég get þakkað fyrir,, þ.e. það er svo oft talað um að veikindi opni eitthvað fyrir fólki, það sjái sig í nýju ljósi og kunni að meta styrkleika sína. Ég get af heilum hug þakkað fyrir fjölskyldu mína og vini þar sem enginn hefur skorast undan því að standa við bakið á mér og okkur. Alveg sama hvað við höfum þurft að biðja um. Auk þess sem ég veit að þetta er ómælt álag á þá sem næst manni standa. Ég get bara ekki fundið neitt sem til betri vegar hefur farið hjá sjálfri mér á þessum tíma. Held kannski að þegar ég var sem veikust hafi ég kannski verið þægilegust viðureignar... en ég hef svo sannarlega ekki verið það síðustu vikurnar. Ég þakka öllum umburðarlyndið!!!! En til mín kom í 3 daga í röð kona sem hjálpaði mér á sinn hátt. Ég er meira en þakklát fyrir það og ég veit um og hef verið látin vita af því að fólk hefur beðið um hjálp fyrir mig eftir óhefðbundnum leiðum. Þ.e. t.d. að handan eins og sagt er og í eitt skipti talaði ég við mann í Þýskalandi sem var boðinn og búinn að hjálpa mér á sinn hátt. Ég held að ég hafi hugsanlega verið minn versti óvinur samt sem áður á þessum tíma. En nóg um það. Um helgina var leikfélagið hérna með óhefðbundið leikverk í gangi eða svokallað súpuleikhús. Hannes var búinn að vera að vinna við verkið sem ljósamaður og hafði því verið í burtu í nokkur kvöld til að græja það ásamt fleirum auðvitað. Ég ákvað að drífa mig á verkið og þótti svo gaman að ég fór bara 2x þ.e. á báðar sýningarnar sem voru :-) Já þegar ég loksins drullaðist út á meðal fólks þá bara gat ég ekki hætt. En þetta var mjög skemmtileg sýning ásamt því sem súpan var góð og það var bara virkilega gaman að sjá annað fólk. En þetta var kannski smá sárabót fyrir undanfarna 6 mánuði þar sem ég hef varla farið út úr húsi á eitthvað sem kallast menning nema auðvitað Tenerife ferðin sem var auðvitað FRÁBÆR. Auðvitað stóðu allir sig líka vel í leikritinu en auk Hannesar voru t.d. Ína Björk og Elísa Ýr að leika og Pési var tæknimaður og svo fullt af fleira góðu fólki sem lagði sig fram og stóðu sig virkilega vel. Til hamingju með það þið öll :-) En jæja klukkan komin yfir miðnætti einu sinni enn og ég hér í tölvunni. Það líður að næstu blóðprufu þ.e. á miðvikudaginn. Verður gaman (eða ekki) að vita hvað kemur út úr henni. Ég er bara ekki sátt við hvað ég er kraftlaus síðustu daga. Held bara að ég sé orðin ímyndunarveik yfir þessu öllu saman. En þetta fer að verða barningur við að koma sér aftur í gang eða form þar sem ég hef bætt á mig ófáum kílóum samfara því að vöðvarnir eru orðnir rýrari og allar hreyfingar eru bara töluvert erfiðar!!! Ég á ekki einu sinni eftir sigg á iljunum...................

Ekki er alltaf allt sem sýnist

Eftir að hafa haft áhyggjur af þessu blóði í 1 1/2 sólarhring þ.e. hve mikið ég hafði lækkað skv. mælingunni hérna á HVE þá kom í ljós þegar Sigurður hringdi í mig í gærkvöldi að mælingin hérna var kolröng. þ.e. hér var ég 106 í hgl (tekið úr putta) en það blóð sem var tekið úr æð og sent til Reykjavíkur mældist 118. Og þar er töluverður munur á. Reyndar hafði ég samt lækkað. En það er einhvern veginn "betra" að lækka úr 120 í 118 heldur en úr 120 í 106. Ég dreg þann lærdóm af þessu að það er ekki hægt að mæla hgl með puttaprufu þ.e. ekki til að hún sé nógu nákvæm. Næsta skref er þá að halda áfram á 15 mg sterum eins og undanfarnar 3 vikur. Fara svo í blóðprufu í næstu viku og sjá hver staðan er þá :-/ og heyra svo í Sigurði. Ég er samt komin með svo upp í kok af þessu ástandi. Nóg var það nú fyrir samt. Vonandi - vonandi fer þetta að rjátlast af mér bara VONANDI!!!!!

Þetta fer nú að verða komið gott held ég...........

Blóðprufa í dag, þar sem allt hefur gengið "betur" undanfarið þá var ég búin að fá leyfi hjá honum Sigurði til að taka bara prufu úr puttanum. Ekki eina olnbogabótarstunguna enn í safnið. Er líklega komin yfir 30 blóðprufur. Og jú það var auðsótt. Svo ég rölti af stað á heilsug. og fannst ég bara ekki vera alveg í lagi.... en það er svosem ekki eins og ég hafi verið það undanfarið hvort sem er þannig að áfram rölti ég. Helga stakk í puttan og lét mæla hemógl. og talan sem kom út var svo lág að við ákváðum að taka bara "the full version" af blóðprufu. Ég labbaði svo áfram á pósthúsið og upp í vinnu. Brekkan var tekin á hægferð. Ég sendi Sigurði tölvupóst þegar ég var komin í vinnuna um hver talan hefði verið og hvort hann mundi ekki hringja í morgun þegar hann væri búinn að fá niðurstöðurnar úr blóðpr. til sín í R-vík. Hann hringdi nánast strax og var ekki kátur. Bað mig um að taka 15 mg í viðbót af sterunum í dag og svo 30 mg á morgun til að reyna að stöðva frekari eyðingu. (bahh) og hann ætlar svo að hringja í mig á morgun. Ég er búin að vera á háskammta sterameðferð í 51/2 mánuð auk þess að hafa farið í lyfjameðferð með einstofna mótefni (við hinu og þessu) og ég er eiginlega komin með nóg!!! Ég fékk smá sjokk... en á örugglega eftir að taka þessi vonbrigði betur út seinna. Þetta er "SJOKK". Einmitt þegar maður heldur að maður sé pínu kominn á beinu brautina þá hrynur allt. Ég ætla að fara að sofa GN.

Og ég er vakandi um miðja nótt enn einu sinni !!!!!

Við vorum svosem að horfa á sjónvarpið þangað til fyrir 50 mínútum..... en ég bara sofna ekki. Á reyndar eftir að telja kindur. Ég fer líklega í það þegar ég fer inn aftur. Ég er búin að liggja og hugsa og hugsa og hugsa. Auðvitað um þessi veikindi mín - hvað annað? Annars er svo margt sem ég er að reyna að fá botn í en það bara gengur ekki alveg nógu vel. Ég held að ég pósti því nú ekki hér. En það snýr samt helst svona að heilsu tengdum málum jafnt andlegra sem líkamlegra og það til all margra ára og þá helst hve allt virðist hafa farið í það far sem erfiðara hefur verið að fylgja heldur en að það hafi verið auðvelt. Hvort þetta er tengt einhverju í líkamanum eins og efnaskorti eða hormónum finnst mér að hljóti að vera.
En það eru bara engin próf eða prufur sem styðja við það. Þrátt fyrir að ég sé mjög meðvituð um að eitthvað sem innra með mér bærist sé ekki "rétt" eða "gott" þá bara get ég ekki breytt því eða stjórnað til betri vegar. Reyndar sagði mér sálfræðingur fyrir nokkrum árum að með tímanum yrði maður bara sérkennilegri og sérkennilegri. Þ.e. þau einkenni sem maður hefur haft á yngri árum og hefur kannski reynt að fela til að falla í hópinn það fer þannig með þau að maður hættir að fela þau og verður bara meira og meira maður sjálfur. Í mínu tilviki hlýtur það að þýða að ég verð meiri einfari og félagsfælnari og þarf minna á öðrum að halda. Er að verða pínu einfari - þó að mér líði oft ekki vel að vera ein en þá fellur mér ekki vel að vera í fjölmenni. því sjaldan er ég meira einmana en einmitt í slíkum aðstæðum. (Ég ætlast ekki til að neinn skilji þetta raus mitt...því það sem ég skrifa hér er ekki fyrir neinn að hafa áhyggjur af :-)) En já ca svona er þetta samt. Mér þykir samt ofsalega vænt um mitt fólk og annað gott fólk.....En ég þarf alls ekki á fjölmenni að halda og svo er nú það. Mig langar svo til að gera heilmargt á morgun en ég sé nú ekki fram á að af neinu verði þar sem klukkan er orðin 3 og ég á eftir að sofa fram að hádegi ef allt fer eins og ég held. Strákarnir eru orðnir svo tillitssamir á morgnana og læðast um húsið svo að þeir vekji mig ekki. Enda svo stórir og fínir menn orðnir. Baldvin orðinn 15 ára og Valgeir að verða 11 ára. Þvílíkt ríkidæmi í þessum strákum okkar.
Over and out....

Allt óbreytt

Er eitthvað döpur (ekkert nýtt þessa dagana). fór í blóðprufu (heldur ekkert nýtt) fékk sömu niðurstöðu og í síðustu viku reyndar mínus einn. Þannig að hgl er þá 120 skv. Landsspítalamælingunni. Ég sendi línu á Sigurð í dag og var að sjá svarið frá honum. En hann vill að ég haldi áfram með 15 mg af sterunum en breyti ekki í 10 mg eins og við höfðum "planað". ég bjóst svosem alveg við því og var/er í raun kvíðin að lækka þar sem ég fór niður í þessu hgl síðast þegar ég lækkaði sterana. En ég er helst farin að hallast að því að ég þurfi að vera á 15-20 mg af sterum til að halda þessu í horfinu. (hljómar svolítið svartsýnis.... ) Ég svaf annars til rúmlega 12 í dag fór svo í sjúkraþj. og svo að vinna. Kom svo heim og beit á jaxlinn og labbaði af stað Merkurhringinn. Hélt að ég kæmist ekki alla leið upp löngu brekkuna því það var svo hvasst og kalt. En svo allt í einu lægði og það gekk betur. Stoppaði lengi í hesthúsinu hjá pabba að gera svosem ekki neitt en mokaði samt nokkrum göfflum af heyi í vagninn. Labbaði svo heim og gerði grjónagraut með kókosmjólk en það finnst mér rosa gott. Svo hef ég bara legið uppi í sófa að glápa á tv. Svo skrítið að fara í blóðprufu núna þegar ég er komin með svona "mikið" blóð að þá fyllist næstum því bómullin í olnbogabótinni af blóði þegar nálin er dregin út. En í sumar þá kom oftast nær varla depill í bómullina. Svo að þrátt fyrir að maður sé í "eðlilegum" lægri kanti þá er samt svo rosalega mikill munur á þessu. ég bara verð að fara að vera duglegri að labba og koma vöðvunum mínum í eitthvert form. Ég labbaði 2x upp og niður stigann í ráðhúsinu í dag og það var bara hevý erfitt... og ég er ekki að tala um að ég hafi gert það 2x í röð. Heldur með góðu millibili. Þegar ég settist við tölvuna var klukkan 00.01 og dags. 01.11.2013.... svo allveg fullt af núllum og einum :-) en það gerði mig samt dapra. En ég veit ekki lengur hvort tilfinningarnar mínar eru mínar tilfinningar eða hvort þær eru vegna steranna. Það er bara eins og ég sé ekki lengur ég. Ég get ekki hugsað eins og ég gerði og ég get ekki framkvæmt eins og ég gerði. En samt er ég ekki svo "veik" og get alveg þakkað fyrir að vera ekki "veikari". Ég var samt ekki svona þenkjandi í sumar... kannski af því að þá var ég svo "veik" að ég gat bara ekki hugsað neitt yfir höfuð og ekki gert neitt og ekki hugsað um að gera eitt eða neitt. Núna hins vegar þegar ég er orðin hressari þá er svo pirrandi að get ekki verið til staðar fyrir mig og mína eins og ég vil geta verið og held að ég hafi verið fyrir veikindin.

klukkan er 02.34 og ég er vakandi

Já ég er eina ferðina vakandi þrátt fyrir að flestir aðrir Hvammstangabúar séu í fastasvefni eða það vona ég allavega þeirra vegna. Ég sef ekki þrátt fyrir að vera að taka lyfið Gabapentin sem er mjög slakandi (v/vefjagigtar) og svo tók ég hálfa svefntöflu um miðnættið... en ekkert dugar. Það þarf orðið ansi mikið til að ég komi mér niður á kvöldin. Að sama skapi sef ég jafnvel út eða kannski fram til tímans á milli 8 og 12. Ég leyfi mér ekki að sofna á daginn... (nema þegar ég lognast útaf) en annars reyni ég að vera meðvituð um að fara ekki og loka augunum af því að ég sofna bara ekki. Í dag var ég samt í hesthúsinu í 3 klst og gerði sitt lítið af hverju en það dugar ekki til að þreyta mig til svefns (STERAR).  Síðustu dagar eru búnir að vera hálfgerður rússíbani. Svo skrítið að þrátt fyrir að vera að minnka sterana þá eru samt alltaf þessar ógeðslegu aukaverkanir eins og reiði og geðveiki. Svo þrátt fyrir að vera bara farin að vinna í 2 tíma á dag þá tekur það ótrúlega mikinn tíma og orku frá þessu "venjulega" lífi sem maður er búinn að vera í sem "sjúklingur". Að vera þessi sjúklingur sem hefur ekki komist yfir að gera einföldustu hluti nema svona einhvernveginn í algeru lágmarki. Og vera svo allt í einu komin með 2 tíma aukaverk á dag er ótrúlega skrítið. Svolítið svipað og þegar maður er búinn að vera í fæðingarorlofi og fer aftur að vinna. Maður skilur ekki hvernig hlutirnir eiga að geta gengið fyrir sig þegar maður hefur verið á fullu allan daginn heima með barnið. Og svo kemur að því að fara að vinna og maður hefur á tilfinningunni að þetta geti bara alls ekki gengið. Reyndar er þessi veikindatími sem ég er búin að "ná" núna orðinn jafnlangur og fæðingarorlofið sem ég tók með hann Baldvin. ég fór að vinna þegar hann var 51/2 mánaða gamall. og núna eru komnir 5 1/2 mánuðir frá því að ég veiktist. Þá var ég reyndar að vinna í 4 tíma á dag og Hannes kom með hann til að ég gæti gefið honum brjóst. Núna sér hann reyndar alveg um að borða sjálfur en ......... þá fannst mér samt miklu auðveldara að fara að vinna heldur en mér finnst það núna. Þá var líka kannski eðililegt að vera með pínu maga og undirhöku svona rétt eftir fæðingu. En að vera með magann út í loftið og þrútið andlit út af lyfjum er bara hræðileg upplifun. Ég veit ég á ekki að vera að kvarta en svona eru samt tilfinningarnar. Ég gat t.d. ekki hugsað mér að fara á Árshátíðina hjá Þyt til að vera innan um allt fallega fólkið. Hvernig á það að vera hægt. ????? Já stundum getur maður bara grátið innan í sér. En dagurinn í dag var samt bara góður. Svo gott að fara upp í hesthús og vera með hestana við hlið sér.  Ég ætla að taka stefnuna á að reyna að fara í útreiðartúr í næstu viku. EF allt gengur vel áfram. Ég fer annars aftur í blóðprufu í þessari viku (sem ég átti ekki að gera) af því að ég lækkaði í hemóglóbíninu og svo hef ég líklega samband við Sigurð á fimmtudag, föstudag til að vita hver staðan er orðin. Ég vona að ég hafi farið aftur upp eða allavega staðið í stað og að ég megi minnka sterana ofan í 10 mg en ég býst samt einhvern veginn ekki við því. Who knows what will happen??? Annars fór hann Valgeir Ívar í vinnumennsku í Brekku um helgina. Fríða Marý og Haukur komu norður og Fríða skutlaði honum í Brekku í gærmorgun og skildi hann eftir þar og hann gisti þar um nóttina. Hann var að aðstoða í sveitinni hjá Sigfúsi, Hauk og Sigrúnu og kom alsæll heim með aur í veskinu, heyrnartól á höfði og þennan fína hatt. Ég bara tek ofan fyrir honum Valgeiri því að hann á nú ennþá nokkra daga í að verða ellefu ára þessi elska. En hann var bara sáttur við sig og sitt:-)
Baldvin var heima hjá okkur gömlunum á meðan enda þarf einhver að passa okkur. það er allavega alveg ágætt að hafa hann, því hver veit hve lengi hann á eftir að búa hérna heima... Væntanlega einhver ár.. en þau verða nú fljót að líða miðað við hvað þessi fimmtan ár sem eru liðin síðan hann fæddist hafa þotið hjá.

ónefnda færslan

Fékk staðfestar tölur í dag. Hemóglóbínið er 121 og hefur því lækkað aðeins frá því í síðustu mælingu. Að sama skapi er ennþá eyðing í gangi (eins og 2+2 eru 4). Ég er búin að vera að fara í vinnuna núna í vikunni en bara í 2 tíma í einu. það gengur bara ágætlega. En ég finn að þessir tveir tímar eru alveg nóg - bæði svona almennt séð og svo bara gengur mér ekkert sérstaklega vel að framkvæma verkin í vinnunni. Þarf að einbeita mér alveg rosalega mikið og vanda mig að sama skapi til að vera viss um að vera að gera rétt. Svo skrítið þar sem ég hef alltaf bara getað vaðið áfram og framkvæmt og verið nokkuð viss um að ég hafi verið að gera rétt. En núna skrifa ég hjá mér hverja hreyfingu og fer jafnvel yfir áður en ég framkvæmi því að ég er svo gjörn á að gera vitleysur og er mjög óörugg. Ég er bara ekki alveg með fulla getu og já bara langt frá því. Bæði líkamlega og andlega. Ég sendi póst á hann Sigurð í dag og minnti hann á að hann hafi ætlað að hringja í mig. Hann sendi mér póst til baka og sagðist hringja á morgun. Ég tel mig samt eiginlega alveg vita hvað hann segir. En það verður að halda áfram á 15mg af sterum... fara aftur í blóðprufu í næstu viku og sjá hver staðan er þá. Ég ætla bara að trúa því að þessi minnkun sé bara tímabundin og jafnvel hafi bara komið svona niðursveifla og að þetta lagist aftur á næstu dögum. Hann lætur mig svo örugglega vera kannski 1 viku lengur á þessum 15 mg og sjá svo til hver staðan verður eftir það. Ég held að það sé alveg til í dæminu að fólk lækki aðeins í hemóglóbíni þegar það er verið að minnka sterana. Og jafnvel held ég að fólk (þrátt fyrir að geta minnkað sterana) haldi aldrei alveg hemóglóbíninu á þessu meðaltals róli þ.e. ca 120-145 hjá konum. Og það þurfi jafnvel að búa við að vera með þessa mælitölu kannski í kringum 100-110. En ég gæti svosem alveg sætt mig við það (held ég) ef ég næ að minnka sterana og helst losna alveg við þá. En það er bara ekki að sjá að það sé neitt garantí í þessum blóðsjúkdómi sem ég einhvern veginn hef náð mér í. Og það er ekki að sjá að neinn lagist 100% nema þá kannski í einhvern tíma og það er eins með það... ekkert vitað hvenær þetta dúkkar aftur upp og þá kannski bara 12og3. Fólk verður blóðlaust í hvelli og þá þarf bara að koma því á hospital asap.
Ég hélt alltaf að þegar ég færi að blogga (sem ég hef aldrei gert áður) að þá yrði það svona "skemmti" blogg. Þ.e. ég mundi verða ferlega fyndin og koma með hnyttnar setningar og einn og einn brandara. Önnur er nú aldeilis að verða raunin. Ekki nema kannski hvað þetta er grátbroslegt :-(

Þakklát en reið

Hangi í því að vera jákvæð og þakklát fyrir að vera nú bara t.d. hér.. og að komast í vinnuna og að geta gert ýmsa hluti. En samt er ég SVO reið. Ég er þessa dagana bara að berjast við að mér finnst lífið óréttlátt. Mig langar til að gera alls konar hluti. Hluti sem breyta framtíðinni og gera mögulega ánægjulegri. En það virðist ekki vera nein ástæða til að athuga með hvort sé hægt að breyta einu eða neinu því að ekki get ég gert neitt í þessum breytingum. Ég get ekki lyft neinu, ég get ekki hugsað, og ég get ekki framkvæmt. Ég held bara í einhverja draumóra um eitthvað sem mig langar til að gera en get ekki því að ég get ekki NEITT!!!

ÚFF... þetta er ekki gleðilegur lestur verð að segja eins og er.

það er einhvern veginn ekki gleðivekjandi þegar hemóglóbínið er farið að lækka aftur. Ég fæ nákvæmlega tölu á morgun frá honum Sigurði en prufan hér í gær (puttaprufa) var 122... en síðasta mæling var 127. Og nú hef ég minnkað sterana niður í 15mg. Og það var líka það sem gerðist síðast þegar ég lækkað í hemóglóbíninu þá var það í kringum 20mg. Ég er drullustressuð um að minnka meira í hemóglóbíni því að ég er svo alls ekki tilbúin að auka aftur steraskammtihnn. Þá verður Sigurður að finna einhver önnur lyf til að berjast við þetta :-( En ég er bara ekki að funkera í raunveruleikanum þessa daga eins og er. Ég er að reyna að minnka svefnlyfin og magalyfin og já sterana. En D-vítamín b-12 og fólín sýru ásamt magesíum, kalki og lýsi held ég áfram að taka. Sjúkraþjálfun einu sinni í viku. ásamt því að ég reyni að labba Merkurhring annað slagið - allavega þegar það er hlýtt. Líst ekki alveg á að fara út í dag í kuldann. En sjáum til ámorgun. Aðrir sem þurfa eðli málsins samkvæmt að búa og eða vera nálægt mér eru ekki að fá skemmtilegan félagsskap og eru nánast hunsaðir. Hver á það skilið. Hver getur hjálpað þeim að losna út þessum vítahring sem ég er búin að búa til. Ekki get ég það svo mikið er víst. Fyrst þarf ég að reyna að vinna í að losa mig út úr þessu rugli öllu saman!!!!!!!!!

Föstudagur og fullt tungl

Ég fór að vinna í gær!!!!! Ekkert með það annað en að ég sofnaði þegar ég var búin í vinnunni og hjá Mikka. Svaf í 2 tíma. Sofnaði svo "snemma" um kvöldið. Ætlaði svo í vinnuna í morgun. Var samt svo skrítin eitthvað og ónóg sjálfri mér. Svo að ég lagðist aðeins útaf inni í stofu. Það varð reyndar aðeins meira en aðeins, því að ég svaf alveg til klukkan eitt. Ég sendi Gúu sms eftir að ég vaknaði og sagði henni að ég mundi bara koma á mánudaginn í vinnu :-/ En ég fór svo með Valgeir til læknis í dag og þarf að fara með hann í blóðprufur í næstu viku. Ég ræddi aðeins þessi vinnumál mín við Geir og hann mælti með þvi að ég mundi bara vinna í 2 tima á dag fyrst til að byrja með. Og ekki hika við að fara heim eða vera heima ef ég væri eitthvað slöpp. Ég ætla að reyna að muna þau orð hans. Ég er auðvitað ekki bötnuð. það er ennþá eyðing á blóðinu þó að það hafi minnkað mikið. Og það eru ekki allar tölur komnar á réttan stað í þessum blóðprufum þó að hemóglóbínið sé komið á betri stað. Það eru alls konar aðrar tölur og mælingar sem eru bæði fyrir ofan og neðan eðlileg mörk. Og ég er auðvitað líka á "háum" steraskammti ennþá. Þrátt fyrir að hafa minnkað skammtinn niður í 15 mg í morgun. Svo er ég með einhverja sýkingu í húðinni í andlitinu. Þarf sýklalyf við því. En þau voru ekki til í apótekinu hérna. Veit ekki hvort það er séns að fá það einhversstaðar frá um helgina. Verð að sjá til með það. Ég ætla svo út að labba á morgun. Halda áfram með Merkurhringinn. Mikki vill að ég kíki í þreksalinn bara þegar ég get. Svo ég þarf að fara að setja mér tímasetningar til þess. Það er bara svo skrítið hvað hver dagur dugar til að gera lítið þegar maður er svona lengi að gera allt og lengi að hugsa allt. Ég þarf að hafa allt skrifað sem ég þarf að gera. Annars geri ég það ekki. Ég man ekki neinar tímasetningar nema ég skrifi þær niður og svo þarf ég að vera á klukkunni stanslaust til að passa að vera á réttum tíma á réttum stað. Svo margt sem hefur breyst hjá mér síðan í maí. Ég t.d. hef alltaf verið MJÖG stundvís. Núna er það pínu erfitt. Ég er alveg að fylgjast með klukkunni og passa mig en svo er allt í einu komið að því að fara. Ég er auðvitað samt aldrei sein.... en ekki eins snemma á ferðinni og venjulega. Ég þarf svosem ekkert að kvarta.... þetta er bara svo skrítið.
Annars er bjúgurinn aðeins að minnka. Töluverð breyting á andlitinu og ég sá bara strax mun í dag eftir að hafa minnkað í 15mg hvað maginn hefur hjaðnað. Fari bara þessi bjúgur og veri og ég vona að ég lendi aldrei aftur í að þurfa að taka svona mikið af sterum!!!

sextándi október 2013

Baldvin Freyr á afmæli í dag :-) Hann er 15 ára hvorki meira né minna. :-) Það er líka næstum því fullt tungl - sé ég hérna út um eldhúsgluggann. Búið að vera ofsalega fallegt og gott veður í dag. Bæði innan í mér og fyrir utan í heiminum sjálfum. Thank God. En gærdagurinn var bara nokkuð ágætur - svona þegar fór að líða á hann og ég var búin að labba í 3 klst á eftir hrossum og fara svo á bak í smá stund. En það þurfti samt allt það til að það rynni af mér fýlan og ólundin. (er á meðan er - ég er svosem ekki alveg góð - en betri). Svo var starfsmannahittingur í Ráðhúsinu seinnipartinn. Flott dagskrá hjá stelpunum :-) Ég hló alveg fullt!!! Það hjálpaði líka aðeins til. Svo fórum við Hannes út á sjó í dag og veiddum nokkra fiska og sáum fullt af hvölum á firðinum. Á morgun ætla ég svo að fara í vinnuna og vera þar í einhverja stund fyrir hádegi. Á föstudaginn minnka ég svo sterana niður í 15 mg og er strax farin að kvíða fyrir :-/ En þegar ég er komin undir þessi 15-20 mg þá kallast þetta ekki háskammta sterameðferð lengur. Og alveg kominn tími til. Ég fer svo næst í blóðprufu í næstu viku og vonandi verður allt í fínu lagi þá. Það er satt best að segja svolítið skrítið að vera svona "mikið" betri, þ.e. ég er búin að vera miklu þrekmeiri undanfarið heldur en svo lengilengi. Auðvitað er líkaminn(vöðvarnir)  í lamasessi og ég ósátt við það. En það má svosem segja að það sem drabbast niður á 5 mánuðum verður ekki eins og áður á bara 2 vikum. Mér finnst svolítið erfitt að meðtaka það. En ég er að reyna að sannfæra mig um að það gæti tekið a.m.k. 5 mánuði að komast á sama stað og ég var fyrir veikindin. (úff) En það er samt betra að ná sér á næstu 5 mánuðum (eða eins fljótt og hægt er) heldur en að ná sér kannski ekki neitt. Ég er auðvitað mjög máttlaus og svo bara ennþá mjög þrútin af bjúg af sterunum. JÆJA. JÆJA best að fara að koma sér í bólið- komið gott af rausi í bili.

Ef ég væri kind!!!

Já ef svo væri. Þá væri ég örugglega ekki hér. Því ............................. En annars var fínasti dagur í gær. Var mikið mikið úti. Fór heilan Merkurhring (aftur) og svo var bara hestastúss alveg fram að kaffi. Ég meira að segja fór á hestbak "smávegis" í gerðinu við hesthúsin. Reyndar þurfti ég aðstoð við að ná fætinum upp í ísstæðið og svo þurfti líka að lyfta mér upp á hestinn. Sem betur fer gekk bara vel, því ég fann vel (eins og ég vissi) að ég hef ekki mikla vöðva eða mátt til að halda mér á hestbaki. En ætli þetta sé ekki bara góð líkamsrækt. Alveg eins og eitthvað annað hlýtur að vera. A.m.k. er þetta skemmtilegt svo þá hlýtur tilganginum að vera náð. Annars er ég bara hundleiðinleg og fúl- og bara ræð ekkert við það:( Býst allt eins við því að annað hvort fari einhver að pakka niður fyrir mig og henda mér út af heimilinu eða þá þeir 3 að pakka niður og fara af heimilinu því að ég er ósambúðarhæf. Og það er bara MÍN skoðun. Ef ég mætti ráða þá væri mér hreinlega pakkað ofan í kassa og geymd þangað færi að vora með von um að það kæmi betra eintak upp úr kassanum heldur en ofan í hann fór. Og ekki LÝG ég!!!!!

Orðin ótrúlega mikið ÉG

Eftir að þurfa að sofa og sofa þá þarf ég þess núna ekki meir. Finn svo mikinn mun á orkunni þ.e. blóðmagnið (127) orðið svo mikið að ég þreytist ekki eins og ég hef gert. Finn samt greinilega ennþá fyrir sterunum en er þó komin niður í 20mg. Fór og hitti Sigurð á fimmtudaginn og þetta er allt að mjakast þ.e. blóðeyðingin í líkamanum er smátt og smátt að minnka svo að þetta er bara allt á RÉTTRI leið. Mikið sem maður getur þakkað fyrir það. Svo er þetta bara sjö níu þrettán að halda þessu í lagi. En ég er allavega búin að vera að fara út að labba meira að segja 3x í gær og svo Merkurhring í dag. Og þetta er svo gott:-) Ég finn samt að andlega hliðin á svolítið eftir (þá út af sterunum) ég pirrast frekar auðveldlega og þarf að passa mig að svara ekki fólki sem er að fara í mínar fínustu. En sem betur fer eru það ekki margir!!!!! En það er svosem ekki bara fólk heldur líka bara hlutir og gangur lífsins sem er að pirra mig. Þetta hlýtur bara að standa til bóta og ég verð orðin alveg jafn kurteis og lítillát og ég á að mér að vera þegar lengra líður. (kannski að ég sé bara að nota sterana sem afsökun) En ég stefni annars á að fara að vinna í næstu viku. Eða allavega að fara að fara í vinnuna. Hvað sem ég verð nú lengi á hverjum degi og hvort ég geri eitthvað af viti það á eftir að koma í ljós. En ég ætla allavega að mæta og sjá hvað gerist. Ef ég held áfram á svipuðum nótum og ég er búin að vera að lagast undanfarna daga þá er bara töluverður séns á því að ég verði bara vinnufær í einhverja tíma á dag þó að ég þurfi kannski að fara að leggja mig á eftir. En jæja gott í bili. Nóg eftir af deginum til að nota eitthvað af þessari velkomnu orku í, nú bíð ég bara eftir að fara að gera eitthvað skemmtilegt :-)

SSVO ÞREYTT EN SAMT SVOO HRESS

Ótrúlega skrítin vika að líða. Eftir að hafa fengið að minnka sterana niður í 20 mg á föstudaginn þá var ég bara nokkuð brött. Tók ágætis göngutúr á mánudaginn og gerði ýmislegt (ekki mikið samt en þó) ásamt því sem við vorum aðeins í breytingum hérna um helgina. Nú... svo bara í gærmorgun þá bara var ég svoo þreytt..... það þreytt að ég svaf til hádegis svaf svo eftir það og svaf svo líka seinnipartinn og svo svaf ég í alla nótt og svo svaf ég nánast fram að hádegi aftur :/ Var eiginlega orðin viss um að ég væri að missa blóðið aftur  og svo leið mér svolítið skringilega þegar Helgu Hreiðars fannst eins og blóðið væri kannski svolítið ljóst þegar ég fór í blóðprufu til hennar í dag (merki um blóðrauðaleysi) en........... hún gerði svona "puttaprufu" og þá er hemóglóbíngildið alveg orðið 128 sem er aldeilis fínasta tala. Ég er ekkert smá glöð með það já og hress. En þá er þetta bara eins og mig grunaði að það er svona erfitt að minnka sterana. Og í raun nákvæmlega það sama og gerðist í sumar þegar ég var að minnka. Þá greip mig svona OFURþreyta þrátt fyrir að blóðið væri að aukast. Svo enn er það bara sjö níu þrettán. Halda áfram að halda blóðinu og halda áfram að minnka sterana og halda áfram að geta farið út að labba í smá stund og jafnvel geta farið að kíkja í vinnuna fljótlega. Draumar geta alveg ræst :-) You better believe it!!!

afturábak dagurinn

Í dag var eiginlega afturábak dagurinn. Ég vaknaði "varla" til að koma strákunum í skólann og rétt náði svo að skríða aftur inn í rúm um leið og ég var búin að plana að fara í göngutúr og eiga góðan dag eins og í gær en neil. Ég skreiddist inn í rúm um leið og strákarnir voru farnir út um hurðina áleiðs í skólann og svo steinsofnaði ég og svaf til 12.00 þegar Hannes kom heim í mat. Ég sofnaði svo bara aftur þegar hann var farinn og lá fram ádag. þá var égnú alveg hætt að botna í þessum svefni svo ég mældi blóðþrýstinginn og hann var þá já svona í lægra lagi... Ég er búin að vera að drekka vatn og hann hefur smátt og smátt hækkað. En ég býð ekki í  að þetta verði aftur svona á morgun. Ég get bara ekkert gert þegar ég er með svona lágana blóðþrýsting. Þá e bara hausverkur og geispi og allt svo erfitt. é´g var samt svo hress í gær aðég gat alveg farið að hugsa mér að koma mér í vinnu en þegar koma svona dagar þá hjlómar það einhvern veginn ekki sannfærandi. Ég sofnaði svo bara hvað eftir annað í allan dag. Nánast bara þar sem ég lá eða lagðist þá sofnaði ég. ÚFF.. En nú er ég komin með lista til að fara yfir með honum Sigurði á fimmtudaginn. Aumingja hann að eiga eftir að hitta mig. En zzzzzzz ætla að leggja mig einu sinni enn þennan daginn :/

Ennþá á lífi :-)

Mánudagsmorgun og ég get svo svarið það að hnúðurinn á bakinu er að minnka. Kannski bumban líka!!! Ég þori varla að hugsa um að þetta sé að gerast og meira að segja gleraugun skerast ekki "eins" mikið inn í andlitið á mér og þau gerðu. Sjöníuþrettán! Ég ætla að drífa mig út að labba til að halda upp á þetta. Munar greinilega um að minnka sterana sem ég auðvitað vissi en ég er samt ennþá óróleg yfir því hvort þetta haldi blóðgildunum í lagi. Það verður víst að koma í ljós. Ég er komin með "langan " lista til að fara yfir með honum Sigurði á fimmtudaginn þegar ég hitti hann í R-vík. Við erum semsagt að fara í svona crash course ferð til Reykjavíkur þar sem ég á tíma um 12:40 á Landsspítalanum og svo eigum við tíma hjá Bertrand með báða strákana um 13:45. Þannig að þetta verður bara svona brunað til Reykjavíkur ferð til læknis og svo aftur heim í hvelli :-). Reyndar er það að verða alvega venjulegt hjá okkur. Maður gefur sér aldrei tíma til að stoppa og slaka á þegar maður er kominn  suður. Það er alltaf eitthvað sem kallar á að maður drífi sig aftur heim. Enda er maður nánast bóndi með hund og hænur.
Þessi helgi var annars bara ágæt að mörgu leyti. Við löguðum aðeins til í hjónaherberginu með góðum árangri. Áttum samt enga málningu sem má segja að sé verra því að við höfum aldrei klárað að mála alla veggi í því herbergi frá því að við byggðum húsið. "hóst!" en það stendur til bóta. Allt sem á eftir að gera hlýtur að lokum að verða gert. Eða ég segi það allavega. Svo er ég mikið búin að vera að skoða IKEA bæklinginn og heimasíðuna - og bara búin að sjá margt sem mig "vantar" alveg bráðnauðsynlega. Svo það er aldrei að vita nema maður panti sér eitthvað smálegt og nytsamlegt þaðan svona til að betrumbæta húsið okkar. En best að drífa sig út í sólina. Ég held að sólgleraugu og derhúfa sé alveg málið núna B)

Af intervefnum

Fleiri slóðir

Enn um blóðsjúkdóminn og meðferðir

ER verra að eiga betri dag eða?

Heyrði í dr. Geir í dag. Hemóglóbínið mælist 122 sem er bara ca svipað og síðustu vikur - hefur svona farið upp og niður frá 120-123. En ég var búin að fá leyfi hjá dr. Sigurði til að lækka sterana í 20 mg í dag ef hgl. hefði ekki farið niður svo að ég minnkaði niður í 20mg í dag þrátt fyrir að hafa ekki heyrt í honum í vikunni. Satt best að segja er ég með pínu áhyggjur af því að minnka sterana þó að mér finnist ég strax hafa verið betri í dag. Þ.e. samviskubit og áhyggur á móti léttari lund og líkama. Ég var samt þreytt eftir að hafa staðið í klippi og hakkvinnu - en ég bara hvíldi mig aðeins og þá leið mér betur. Ég vona að mér líði eins vel á morgun. Annars fór það nú eiginlega svoleiðis í sumar að þegar ég var komin í 20mg af sterunum þá varð ég alveg rosalega þreytt. Sigurður sagði að það væri alveg eðlilegt því að þegar búið er að keyra líkamann svona rosalega upp með lyfjum þá væri þetta svo mikil breyting að það væri bara eins og að kippa hækjum af fótbrotnum manni. (myndlíking). Mig langar annars orðið töluvert til að fara á hestbak ég get ekki neitað því. Og það hlýtur bara að vera jákvætt því að ég hef alls ekki getað hugsað mér að einu sinni að hugsa það :-/ HMM svo er nú það. En eins og ég segi þá nánast hræðist ég það að mér finnst að það hafi verið betri dagur í dag því að ég er svo hrædd um að það skili sér í verri degi á morgun. Let´s wait and see!!!

Ekkert nýtt eða títt!

Þessi vika að líða hjá. Búin að gera flest sem þarf að gera í svona venjulegri viku. Nema að heyra í dr. Sigurði. Ég þarf svo sem ekkert að heyra í honum endilega. Ég var eiginlega búin að fá leyfi til að minnka sterana niður í 20mg ef ég mundi ekki lækka í blóðinu og ég held að það sé að sleppa þessa vikuna. Eða í versta falli að standa í stað. Ég ætla annars að heyra í lækninum hér á HVT á morgun til að vera alveg viss um  hvaða tala kom út úr blóðprufunni og eins á ég eftir að heyra hvað kom út úr skjaldkirtilsprófinu frá því í síðustu viku. Ég er einhverra hluta vegna (óútskýranlegra) ekki búin að fara eitt eða neitt út að labba í þessari viku. Þ.e. ekki svona markvisst, en gekk nokkur skref þegar pabbi var að taka inn Sýtu og Síu og Sölsu. Hreyfing var það allavega ójá. Ég veit ekki hvað annað ég hef að segja að sinni. Er ekki alveg eins svartsýn og ég var fyrir nokkrum dögum- sem betur fer! Á morgun er stóðsmölunin í Víðidal og ekki útlit fyrir að maður sé að fara að taka þátt í því. En það var líka svo ótrúlega gaman í fyrra að maður getur eiginlega lifað á því í lengri tíma:-). Hér var reyndar hjálpast að við að hreinsa 20 kg af þindum í dag og svo hakkað og búnir til hamborgarar og pakkað hakki. Á morgun á svo eftir að hreinsa önnur 20 kg og hakka og pakka. Mann fer bara að hlakka - til. Og allt rímar þetta. kannski að það sé alþjóðlegur rímdagur í dag ??

Grátur og gnístran tanna.

Þessa dagana ber ég á mér ca 10 kg af bjúg (eða það er það sem ég hef bætt á mig síðan 10. maí) en það er kannski ekki bara allt bjúgur... heldur aukinn fitu og vatnsforði á líkamanum á kostnað vöðvamassa (já hef alltaf verið svo stælt :-) ) Ég er búin að missa alveg ótrúlega mikinn styrk og á orðið erfitt með að rétta úr mér t.d. ef ég krýp eða beygi mig í hnjánum. Eins á ég erfitt með að nota hendurnar þar sem það er ótrúlega lítill styrkur orðinn í þeim líka. Ég fann þetta mjög greinilega þegar ég var í réttinni og var að príla yfir réttarvegginn og ég bara varla komst upp og yfir. Eins og þetta er sárt að finna þá er jafnvel ennþá sárara að vita að þetta hefði ég aldrei látið gerast ef ég hefði við það ráðið. Þar sem minnstu átök í sumar hafa kostað ótal hjartaslög og loftleysi í vöðvum vegna þessarar blóðþurrðar. Það er líka svo mikill vanmáttur í þeirri hugsun að eiga eftir að vinna upp fyrra form þegar maður veit ekki neitt um það hvert framhaldið er og verður. Þessa dagana ber ég líka færri höfuðhár en mikið af öðrum aukahárum. Það er einhvern veginn eins og þessir sterar geri allt öfugt í líkamanum. Þeir eiga auðvitað að minnka bólgu sem er líklega það sem m.a. þarf til að laga þessa rauðkornaeyðingu og laga ónæmiskerfið. En að sama skapi þá gæti ég komist á safn sem "The bearded lady" og væri fínt eintak til sýnis sem kona með hnúð á bakinu. Ég má svo auðvitað ekki gleyma því að ég man ekki neitt... get ekki neitt... og finn ekki neitt..... nema kannski pirring..... og líður oft eins og zombie ráfandi um án takmarks og löngunar. Jú og þegar ég finn löngun til að gera eitthvað þ.e. það kemur heil hugsun þá kemur lamandi framkvæmdaleysi yfir mig og ég jafnvel "nenni" ekki að tala um það við neinn.  Það er líka einhvern veginn lamandi að vita að eftir "betri dag" (sem alveg gerist) þá kemur "verri dagur" og þessir betri dagar verða pínu akkilesarhælar.  Í gærkvöldi sofnaði ég "undir eins" en í kvöld vaki ég og vaki (sem er í raun eðlilegra ástand) og kannski það eina jákvæða við að vera vakandi lengur frameftir er að steraþokan er aðeins minni og ég get aðeins skipulegt komandi dag eða jafnvel daga.

Aðgát skal höfð og allt það

Stóðréttir í Þverárrétt afstaðnar þetta árið. Lenti í svolítið skrítnu og ég held að titill þessarar færslu sé bara vísun í það. En sóbíit. Maður stendur orð af sér eins og hvert annað kjaftshögg.... Enda er ég líklega að standa annað eins af mér þessa dagana. OG svo heldur lífið áfram þrátt fyrir smekkleysu annarra. En annars er ég bara búin að vera drullu þreytt um helgina. Það var reyndar alveg dásamlegt að sitja úti í þessa 3 tíma í réttinni í gær og horfa á hross. Sá held ég bara samt eitt svona MJÖG flott. En ég líka sofnaði eins og steinn í gærkvöldi - og alveg án þess að taka svefnlyf - sem er ca svona í 3ja skiptið síðan í maí sem ég sofna án þess að taka svefnlyf og fyrsta skiptið sem ég sofna vegna þess að ég bara get ekki haldið mér vakandi. Hljómar skringilega. En eitthvað í takt við þessa þreytu sem ég nefndi áðan. Alveg gott að vera þreytt... en samt eitthvað ekki gott.... þar sem það er nánast ekki eðlilegt ástand eins og síðustu mánuðir hafa verið. En kannski er það bara merki um betri tíma framundan. Ég vona það allavega. (held að ég skrifi EN og KANNSKI og BARA oftar en öll önnur orð). Ég er annars búin að hugsa svo margt sem ég ætlaði að skrifa hér en það er ekki séns að ég muni eitt eða neitt af því. Það var annars allt mjög merkilegt! Ekki eitthvað bull eins og er nú komið hér inn. Fyrst þetta er bara svona bull þá er best að láta staðar numið í bili.

Sjálfsónæmis blóðþurrð

Autoimmune hemolytic anemia is caused by autoantibodies that react with RBCs at temperatures ≥37° C (warm antibody hemolytic anemia) or < 37° C (cold agglutinin disease). Hemolysis is usually extravascular. The direct antiglobulin (Coombs') test establishes the diagnosis and may suggest the cause. Treatment depends on the cause and may include corticosteroids, splenectomy, IV immune globulin, immunosuppressants, avoidance of blood transfusions, and withdrawal of drugs.

Etiology

Warm antibody hemolytic anemia: 

Warm antibody hemolytic anemia is the most common form of autoimmune hemolytic anemia (AIHA); it is more common among women. Autoantibodies in warm antibody hemolytic anemia generally react at temperatures ≥ 37° C. They may occur spontaneously or in association with certain disorders (SLE, lymphoma, chronic lymphocytic leukemia). Some drugs (eg, α-methyldopa, levodopa—see Table 3: Anemias Caused by Hemolysis: Drugs That Cause Warm Antibody Hemolytic Anemia) stimulate production of autoantibodies against Rh antigens (α-methyldopa-type of AIHA). Other drugs stimulate production of autoantibodies against the antibiotic–RBC-membrane complex as part of a transient hapten mechanism; the hapten may be stable (eg, high-dose penicillin, cephalosporins) or unstable (eg, quinidine, sulfonamides).

In warm antibody hemolytic anemia, hemolysis occurs primarily in the spleen. It is often severe and can be fatal. Most of the autoantibodies in warm antibody hemolytic anemia are IgG. Most are panagglutinins and have limited specificity.

Symptoms and Signs

Symptoms of warm antibody hemolytic anemia tend to be due to the anemia. If the disorder is severe, fever, chest pain, syncope, or heart failure may occur. Mild splenomegaly is typical.

Diagnosis

·        Assays for hemolytic anemia (eg, peripheral smear, reticulocyte count; sometimes urinary hemosiderin, serum haptoglobin)

·        Direct antiglobulin test

AIHA is suspected in patients with hemolytic anemia, particularly if symptoms are severe or other suggestive symptoms are present. Routine laboratory tests generally suggest extravascular hemolysis (eg, hemosiderinuria is absent; haptoglobin levels are near normal) unless anemia is sudden and severe or PCH is the cause. Spherocytosis and a high MCHC are typical.

AIHA is diagnosed by detection of autoantibodies with the direct antiglobulin (direct Coombs') test. Antiglobulin serum is added to washed RBCs from the patient; agglutination indicates the presence of immunoglobulin or complement (C) bound to the RBCs. Generally IgG is present in warm antibody hemolytic anemia, and C3 (C3b and C3d) in cold antibody disease. The test is ≤ 98% sensitive for AIHA; false-negative results can occur if antibody density is very low or if the autoantibodies are IgA or IgM. In general, the intensity of the direct antiglobulin test correlates with the number of molecules of IgG or C3 bound to the RBC and, roughly, with the rate of hemolysis. A complementary test consists of mixing the patient's plasma with normal RBCs to determine whether such antibodies are free in the plasma (the indirect antiglobulin [indirect Coombs'] test). A positive indirect antiglobulin test and a negative direct test generally indicate an alloantibody caused by pregnancy, prior transfusions, or lectin cross-reactivity rather than immune hemolysis. Even identification of a warm antibody does not define hemolysis, because 1/10,000 healthy blood donors has a positive test result.

Once AIHA has been identified by the Coombs' test, testing should differentiate between warm antibody hemolytic anemia and cold agglutinin disease as well as the mechanism responsible for warm antibody hemolytic anemia. This determination can often be made by observing the pattern of the direct antiglobulin reaction. Three patterns are possible:

·        The reaction is positive with anti-IgG and negative with anti-C3. This pattern is common in idiopathic AIHA and in the drug-associated or α-methyldopa-type of AIHA, usually warm antibody hemolytic anemia.

·        The reaction is positive with anti-IgG and anti-C3. This pattern is common in patients with SLE and idiopathic AIHA, usually warm antibody hemolytic anemia, and is rare in drug-associated cases.

·        The reaction is positive with anti-C3 but negative with anti-IgG. This pattern occurs in cold agglutinin disease. It is uncommon in idiopathic AIHA, warm antibody hemolytic anemia, when the IgG antibody is of low affinity, in some drug-associated cases, and in PCH.

Treatment

·        For drug-induced warm antibody hemolytic anemia, drug withdrawal, sometimes IV immune globulin

·        For idiopathic warm antibody hemolytic anemia, corticosteroids

·        For cold agglutinin disease, avoidance of cold

Treatment depends on the specific mechanism of the hemolysis.

Warm antibody hemolytic anemias: 

In drug-induced warm antibody hemolytic anemias, drug withdrawal decreases the rate of hemolysis. With α-methyldopa-type AIHA, hemolysis usually ceases within 3 wk; however, a positive Coombs' test may persist for > 1 yr. With hapten-mediated AIHA, hemolysis ceases when the drug is cleared from the plasma. Corticosteroids have only little effect in drug-induced hemolysis; infusions of immune globulin may be more effective.Corticosteroids (eg, prednisone1 mg/kg po once/day or higher doses) are the treatment of choice in idiopathic warm antibody AIHA. In very severe hemolysis, an initial loading dose of 100 to 200 mg is recommended. Most patients have an excellent response, which in about ¹/₃ is sustained after 12 to 20 wk of therapy. When stable RBC values are achieved, corticosteroids are tapered slowly. In patients who relapse after corticosteroid cessation or who are not helped by corticosteroids, splenectomy is done. About ¹/₃ to ¹/₂ of patients have a sustained response after splenectomy. In cases of fulminant hemolysis, plasma exchange has been used. For less severe but uncontrolled hemolysis, immune globulin infusions have provided temporary control. Long-term management with immunosuppressants (including cyclosporine) has been effective in patients in whom corticosteroids and splenectomy have been ineffective.

The presence of panagglutinating antibodies in warm antibody hemolytic anemia makes cross-matching of donor blood difficult. In addition, transfusions often superimpose an alloantibody on the autoantibody, accelerating hemolysis. Thus, transfusions should be avoided whenever possible. When necessary, they should be given only in small aliquots (100 to 200 mL over 1 to 2 h, with monitoring for hemolysis).

http://www.merckmanuals.com/professional/hematology_and_oncology/anemias_caused_by_hemolysis/autoimmune_hemolytic_anemia.html#v969941

Rúllustigi

Heyrði í Sigurði Yngva í dag og það er svosem allt við það sama. Hemóglóbínið hefur lækkað AÐEINS eða úr 123 í 120 g/l. Svo ég er svosem ekkert ALSÆL. En ég held bara áfram með 25mg af sterunum næstu vikuna eins og ég var búin að búa mig undir og stefnan tekin á að geta bara minnkað eftir viku niður í 20mg. Með bjartsýnina að leiðarljósi. Blóðsykurinn mældist bara í fínu lagi eðlileg gildi eru á fastandi maga á milli 4 og 6 og ég mældist 4.7 sem er bara alveg í miðjunni :-) maður er bara eins og skólabókardæmi um hvernig allt á að vera (fyrir utan BARA blóðið). Hann var ekki búinn að fá út úr skjaldkirtilsprófinu en ég hringi bara í HVE á morgun eða í næstu viku til að fá út úr því. Ég fór annars í langanlangan göngutúr í morgun. Gekk alveg upp að Kirkjuhvammskirkju - alveg í rólegheitunum. Enda tók þessi 3ja kílómetra spotti mig alveg 50 mínútur að ganga. Pínu fyndið en þó auðvitað ekki ;) en ég mætti samt sömu konunni 2x en hún hafði náð að ganga heilan Merkurhring á meðan ég var að labba upp í Kirkjuhvamm og þá nánst styðstu leið. Ég er samt svo rosalega ánægð með að komast bara yfir höfuð út og líka að geta labbað og það í svona langan tíma. Skiptir mig engu máli vegalengdin. Jahá... Svo var ég líka hjá henni Björgu sálfræðingi í gær (sem er bara dejligt) og svo var ég hjá honum Mikka sjúkraþjálfara í dag. Svo það er bara stíf dagskrá!  Enda má ég ekki vera að því að gera neitt annað :-). Ég er reyndar búin að lofa að kíkja aðeins í vinnuna á morgun. En ég veit ekki hvort ég hlakka neitt til þess. Maður verður víst stundum að gera fleira en gott þykir. NOT

Blóðaukning

Nú hef ég bara ekki skrifað hér í nokkra daga.... en ég hef hins vegar notað tímann til að fara í gönguferði 2 daga í röð og labbaði alveg í hálftíma í hvort skiptið. Svei mér þá ef blóðaukningin og minnkun steranna er ekki að gera mér GOTT þessa dagana (7.9.13) Og svo er blóðprufa í fyrramálið - fastandi til að taka sykurstöðuna og svo skjaldkirtilspróf líka.... Heyri svo í Sigurði á fimmtudaginn og þá ætla ég að fara VEL yfir þessi próf og niðurstöður öll. Kannski að hann geti bara sent mér eitthvað rafrænt. En nú er í dag eiginlega fyrsti dagurinn þar sem mér finnst ég vera bara svona pínu ég sjálf. Og nánast fór að bíða eftir dagurinn liði... En hingað til hafa dagarnir liðið eins og eimreið og ég bara verið farþegi og horft út um gluggan og séð lífið líða hjá (ég þ.a.l. ekki þátttakandi heldur bara áhorfandi og ekki haft afl eða getu til að vera með). Vonandi fer það að breytast BARA ef það gengur áfram vel að minnka sterana. Ég veit ekki hvað gerist á morgun (eða finmmtudaginn þegar Sigurður hringir) en ef blóðið hefur ekki hækkað og jafnvel staðið í stað þá ætla ég ekki að biðja um að lækka skammtinn niður í 20 mg. þessa vikuna. Ég vil heldur taka lengri tíma á 25 mg og halda þá blóðinu,, en það féll síðast þegar ég var komin niður í 20mg. En ég held reyndar að Mabthera /(lyfjagjöfin) sé að stjórna þessu öllu núna og að ég sé enn að aukast í blóðrauða og ég vona svo INNILEGA að það haldist bara í einhvern tíma. Ég er orðin það hress að ég er farin að HUGSA um ýmislegt í lífinu og að maður þurfi væntanlega að fara að forgangsraða og jafnvel gera breytingar. Hvar maður ber niður og hvort eitthvað gerist verður tíminn að leiða í ljós. en ég finn hjá mér alveg gríðarlega löngun í einhverjar breytingar (auðvitað ekkert sem hættulegt eða sem er vitleysa) en það er eitthvað að brjótast um í höfðinu á mér. En ég sé bara ekki næstu mánuði og ár í sama fari og verið hefur. Hvort það verður tengt því að ég verði veik... eða hress það verður bara að koma í ljós.

Vika frá Mabthera

Komin vika frá því að ég fór í síðustu lyfjagjöfina og allt er heldur að mjakast uppávið. Hemóglóbíngildi síðast miðvikudag 123 og mátti minnka sterana niður í 25mg í dag. Ræddi ýmislegt við Sigurð í gær m.a. að ég fæ að láta mæla sykurgildi og skjaldkirtilshormón í næstu blóðprufu. Hvað kemur út úr því kemur svo bara í ljós. Fór svo til Mikka í gær (fyrsta skipti síðan í júní/júlí ca). og ég held að hann hafi ekki oft séð svona "hump back" nema þá á þeim dýrum sem eru með "hump" eða svona hnúð á bakinu. En hann tók mjög laust á mér sem var svosem ágætt... ég fékk samt alveg hausverk í gærkvöldi.
Nú pabbi og Helga komu heim í fyrrakvöld okkur til mikillar ánægju. Enda í nógu að snúast og stússast við að afhenda þeim lyklavöldin að hestamennsku, hesthússtússi, heyskap og skítmokstri auk alls hins :-)  En eins og allir vita þá er þetta samt búið að vera ótrúlega góður og skemmtilegur tími sem við vorum "bústjórar" og eigin yfirmenn í þeirra fjarveru. Annað stórmerkilegt hefur svosem ekki gerst, en ég reyndar labbaði upp í hesthús og aftur niðureftir í fyrradag ásamt Hannesi. það tók nú aðeins á. Og svo labbaði ég úr hesthúsinu í dag og niðureftir með hesta ásamt pabba. Svo ég er nú alveg aðeins byrjuð að geta hreyft mig en reyndar fer ég ekki hratt yfir en kemst þó. Mikki sagði líka að ég ætti endilega að kíkja við í salinn hjá honum og lyfta pínulítið og teygja þegar ég vildi og gæti. Svo að kannski ég fari bara að massast upp :-) og þá líka missa eitthvað af þessum sterabjúg - eða ég vona allavega að það gerist eftir því sem ég get minnkað sterana á næstu vikum. :-)

16.09.2013..... Afmæli hundsins Huga er í dag

Já þá á hann Hugi nú 3ja ára afmæli. Hann fær ekki kökur eða kaffi í tilefni af afmælinu. En hann fékk að fara í göngur og svo er hann víst lifandi líka. Þannig að það er nú alveg ágætt. Annað er svosem ekki merkilegt að frétta í dag. Ég vaknaði um 9 leytið og sofnaði aftur um 10 og svaf til 13. Var svo eins og drusla þangað til ég druslaðist í sturtu og er ágæt í þessum rituðu orðum. Pabbi og Helga eru veðurteppt í Færeyjum. Það er bara skítaskítaveður og skíta veðurspá. Haustið er að sumu leytið farið að líkjast síðasta hausti. Byrjar með svona hretum og roki og slyddu og látum. vona að þetta verði samt ekki eins slæmt og í fyrra því að það var bara vibbi.

Göngur

Laugardagur í dag. 14. september 2013. Í dag er Vatnsnesfjallið gengið í annað sinn þetta haustið þar sem það var smalað um daginn vegna slæmrar veðurspár. En mínir menn lögðu fjall undir fót í morgun . þ.e. Hannes og Baldvin. Ég vona að þeim verði ekki fótaskortur í fjallinu þar sem þeir eru göngulausir í stígvélunum. En þetta er svona frasi frá Gangnamönnum í félaginu Brynjólfi sem reyndar eru flestir fjarri góðu gamni þetta árið. Held að þeir hafi ekki áttað sig á því að þeir eru að eldast allir með tölu. Hehemmm.... en það er svosem ekki mitt mál. Ég hef svosem ekkert nýtt að segja er svona bara þreytt og slöpp en finnst bara að ég eigi að vera hress og hraust og langaði mest af öllu að skella mér með þeim í morgun. en nei það verður ekki þetta árið. Ég bara SKAL fara næsta haust. Ég er búin að hugsa svo mikið í morgun um að ég verði að fara að koma mér í form.... og þar með var ég farin inn í rúm og lögst fyrir :-( Bahh.... en það er bara í dag. Ég ætla að gera mitt besta til að fara af stað í rólegheitunum og byggja mig upp smátt og smátt. vonandi minnkar sætindaþörfin með minnkandi sterum og svo auðvitað verð ég miklu hressari þegar ég er orðin svona  blóðmikil. Já MIKIL. hehe. Aldrei spáir maður í blóðinu í sjálfum sér. Ég hef bara eiginlega aldrei spáð í hvað það gerir ótrúlega mikið. Þá kannski helst fyrir úthald og hugsun. En það er auðvitað það sem allt manns líf byggist upp á. En anyway. það er Krossmessa á hausti og fallegasti dagur.
vona að ég geri eitthvað skemmtilegt í dag annað en að sitja hér við gluggann. OWER AND OUT í dag.

Síðasta Mabthera

Í gær var síðasta Mabthera lyfjagjöfin. Mætti í blóðprufu og fór svo í lyfjagjöfina. Aldeilis gott að þetta er búið.  Annars var þetta heljarinnar tveggja daga ferð í allt. Fórum af stað á miðvikudagsmorgni þar sem Hannes fór í magaspeglun á Akranes. Svo þegar hann var búinn að ranka við sér þá brunuðum við til Reykjavíkur þar sem við skildum mömmu eftir hjá Fríðu og Hauk. Við fórum svo í íbúð í Ljósheimum sem við tókum á leigu. Þar svaf Hannes í tvo tíma og svo fórum við í mat til Fríðu. Svo fórum við aftur upp í íbúð og gistum þar. Hannes skutlaði mér svo á Landssp. og þar var þetta græjað í síðasta skipti og hann skutlaði svo mömmu upp í Orkuhús þar sem hún fór í aðgerð á hendi. Þegar öllu þessu var lokið þá sótti Hannes okkur og við fórum að borða á Saffran þar sem Fríða er að vinna. Aldeilis góður matur þar :-) Og svo var bara brunað norður. Ég svaf alla leið takk fyrir takk. Þegar norður var komið tók við 5 ára afmæli hjá henni Silju Sigurósk sem nota bene var bara nýfædd rétt um daginn. En er samt orðin stór og dugleg og falleg stúlka í dag. Veit ekki hvenær þetta gerðist allt saman. En það er nú bara að fagna því- annað væri víst ekki eðlilegt::-)
Dagurinn í dag hefur svo farið í að sofa líka. Þetta er víst eðlileg afleiðing af lyfjagjöfinni. Þreyta og slen.
En ég á svo bara von á að þetta batni á næstu dögum. Ég hafði það af að hringja í  Ágúst lækni til að fá niðurstöðurnar í blóðmælingunni frá því í gær og hann sagði að hegmóglóbínið væri komið í 122 sem er hæsta tala sem mælst hefur og komið yfir lágmarksmeðaltal hjá konum. Svo nú er bara að halda áfram að lækka sterana. Ég lækkaði úr 35 í 30 í morgun þar sem Sigurður Yngvi sagði mér í síðustu viku að ég mætti það (nema að hann hefði samband og hann hafði ekki samband). en Ágúst sagði mér að öll önnur gildi væru líka á réttri leið. Þ.e. bæði stærð og þéttni rauðra blóðkorna, lifrargildi, bólgumagn, henatókrít og fleira sem ég man ekki hvað var. En ég er bara aldeilis mjög ánægð með það. Ég veit svo að pabbi og Helga eru að leggja af stað í Norrænu til Íslands á morgun og það er svo aldeilis spennandi. Það verður mjög gaman að fá þau aftur heim.

125
124
123
122																							1
121
120																					1
119																						1
118
117
116
115
114
113
112										1
111
110								1
109									1
108
107																			1
106
105
104
103																				1
102
101											1
100
99
98
97							1										1
96
95												1
94						1
93					1
92
91															1
90				1									1			1
89
88														1
87
86			1
85
84
83
82
81
80
79
78		1
77
76
75
74
73
72	1
71
	10.maí	17.maí	22.maí	27.maí	29.maí	3.jún	10.jún	18.jún	24.jún	28.jún	4.júl	9.júl	11.júl	15.júl	18.júl	24.júl	31.júl	6.ágú	12.ágú	22.ágú	29.ágú	5.sep	12.sep