21.12.2014

Búin að hugsa svo margt til að rita hér en man það sennilega ekki akkúrat núna, Reikna með að pabbi sé á leiðinni á flugvöllinn á Schönefeld þar sem hann flýgur heim núna á eftir.  HMMM búin að vera einungis á 5mg af sterum síðan eftir að ég kom heim frá Reykjalundi. Líklega var síðsti dagur bara 5. des eða eitthvað svoleiðis. Ég er að lifa það af. Fór í blóðmælingu núna á mánudaginn var og þá var hgl 128 sem er hæsta tala síðan ég man ekki hvenær. Og hef ekki oft komist svona hátt. Mega sátt við það. Búin að vera að gera svo mikið í haust , þeytast um heiminn út og suður vinna og gera ýmislegt til að storka sjálfri mér og heilsunni og sem betur fer virðist það ekki vera að gera mér slæmt. Og það er ég þakklát fyrir. Ég hef aðeins fundið fyrir í líkamanum "tapering" áhrif en ég hef náð að tækla það ágælega og alveg án þess að leggja flöt í rúmið. Nú jólin á næsta leiti og skólarnir komnir í jólafrí. Þannnig að í raun er óreglutíð hjá öllum. Sérstaklega hjá strákunum en við því er lítið hægt að gera. Passa að losa upp á jöxlunum annað slagið þegar maður er farinn að bíta fast saman, nei djók. En ég held að þeir sé nokkuð sáttir í eigin skinni þessa dagana. Hannes er alltaf að potast í hesthúsinu, enda styttist í að það verði tekið inn. Já styttist alveg óðfluga. Mig grunar að það verði töluverður tími sem fer  í hesthúsin um hátíðirnar. Bæði í að vinna og að taka inn og svona. Ég er alltaf já alltaf að hugsa um mannlegt eðli og hvers vegna mannskepnan er eins og hún er. Hvaða hvatar liggja að baki því sem fólk hugsar gerir og segir. Og öll sjálfselskan og tilætlunarsemin ég ætlaði ekki að segja frekja en segi það samt. Já og löngun til að meiða börn og minnimáttar. Það eru svona nokkrir einstaklingar í lífinu sem ég er stundum að hugsa um hvernig tikki og af hverju og hvort eitthvað muni í framtíðinni breytast hjá fólkinu.  Ég veit ekki af hverju ég er að velta þessu fyrir mér af því að mér kemur þetta auðvitað ekkert við. Sem betur fer er þetta ekki endilega fólk í mínu nærumhverfi þannig að ég þarf í raun ekki að umgangast það og já kannski bara sem betur fer. Kannski er ég ekki nógu sterkur einstaklingur til að þurfa að umgangast svona fólk. En jæja ekki meira um það.  Þessi aðventa er annars búin að vera mega fín. Og ég er alltaf að hugsa um að ég hef ekki átt svona náðuga aðventu - já líkelga aldrei. eða man ekki eftir því. Sennilega er það af því að ég er að vinna minna og hef meira tíma og get verið í meiri rólegheitum heldur en áður. Enda er ég alveg að gera hlutina í rólegheitum annað gengur ekki. Skrítið það.  Svo ætla ég að syngja í messu á Jólanótt uppi í Kirkjuhvammi ef það viðrar og svo í Nestúni daginn eftir. Svo er bara jólafrí í 5 daga eða eitthvað. Jæja komið nóg í bili. Gleðilega jól elskur !!!!!!

29.11.2014

Síðan síðast. Búin að eiga son sem á afmæli. Valgeir Ívar 12 ára, mamma átti áfmæli 59 ára og pabbi átti afmæli 60 ára. Ekkert með það nema við systurnar 3 bruggðum undir okkur betri fætinum og skutluðumst til Berlínar og buðum pabba í sitt eigið afmæli. Við dvöldum í íbúð í Berlín í 3 nætur og pabbi kom til okkar. Það var mega gaman og segja ekki myndir meira en orð: Já og svo mörg eru þau orð. Get ekki sett inn mynd :-( En það kemur þá bara seinna. Nú margt annað búið að gerast. En ég gef mér ekki tíma til að henda því inn hérna núna. Baldvin er á AKureyri hjá sinni skvísu. Gaman hjá þeim. En ég er svo að fara til Rvk á morgun því að ég er að fara í 4ra daga innlögn á Reykjalund. Hvað kemur út úr því kemur svo í ljós. Sálfsagt verður það fróðlegt og gaman og ég ætla að gera alveg heilan HELLING á meðan ég verð í fríinu og nú verður allt á ská.. án þess að ég hafi beðið um :-) gaman að þessu

15.11.2014

Í dag á ástkær mágkona mín afmæli. Til hamingu með það Ína Björk :-).  Ég á reyndar fleiri vinkonur sem eiga afmæli í dag og innilega til hamingju með það stelpur. Svo á hann Valgeir minn afmæli á morgun. Orðinn heillra 12 ára. það munar ekkert um það. Ég er nýbúin að taka á móti honum á Akranesi. En það gerðist líka svo hratt að það er ekki skrítið þó að hann sé allt í einu orðinn 12 ára. Og svo á nú móðir vor líka amæli á morgun... alveg heillra 59 ára. Merkisafmæli það.
Það var ársthátíð hjá grunnskólanum í gærkvöldi og þar lék Valgeir afturendann á bola (sást lítið í hann) og stóð sig svona eins og hetja. Allavega er ég stolt af mínum manni :-) Baldvin er búinn að vera í burtu í að verða viku. fór á sunnudagskvöld á sauðárkrók í staðlotu og hélt svo áfram í gær á akureyri til anítu sinnar. hann kemur svo heim annað kvöld og er þá búinn að vera í burtu í heila viku. hann er orðinn svo stór og duglegur drengurinn. annars hef ég svolítið verið að pæla í þessu lífi almennt undanfarið (og jú reyndar alltaf). Kláraði námskeiðið í vikunni og þetta námskeið hefur gefið mér svo margt. og allt uppbyggileegt. m.a. að gefa ekki öðrum leyfi til stjórna því hvernig mér líður( já eða hætta að taka aðra inn á mig þannig að mér líði ekki eins og mig langar til). Og jú að ÞORA það er stór partur af lífinu. AF hverju að þora ekki??? Ef við óttumst 100% þá er ekki nema ca 5% af því sem óttumst sem rætist.  Þannig að af hverju að óttast ???? Og af hverju að spyrja ekki : AF hverju ekki.... ?? já af hverju ekki??? Af hverju ætti ég ekki að gera hitt eða þetta. eða að þora að gera hitt eða þetta og af hverju að hafa áhyggjur.... það eru engar líkur á því að það versta gerist. Nú og ef það gerist þá verður maður að taka því..... það gerist víst ekkert annað. Og þessi tækni að hlusta og hlusta virkilega..... það er svolítið magnað. Ég semsagt mæli með námskeiðinu :-)
HMM já og svo er maður bara alveg að skutlast til Berlínar. Það verður rosalega gaman... hlakka mega mikið til. Svolítið skrítið að vera að fara makalaus.... en við erum nú allar systurnar svo við hljótum að geta hugsað um hverja aðra... getur ekki annað verið. Mér finnst Berlín bara svo frábær borg. Og svo ætlar pabbi að dræva eitthvað með okkur. En ástæða fararinnar er einmitt sú að hitta pabba á 60 ára afmælinu hans núna 20. nóv - eða á fimmtudaginn. það verður já mega gaman svo ég segi það nú aftur :-)
ég var annars í reykjavík í fyrradag að láta mynda mig... ekki svona passamyndir heldur einhverjar beina myndir. Fór í svona segulómskoðun í Dómus af hálsliðum og axlarlið... Er eitthvað búin að vera skrítin þar. EN EKKI HVAÐ. það er ekki nóg að maður sé bara með eitthvað eitt eða tvennt að hrjá sig.. neii... við tökum bara allan pakkann á þetta!!!!! broskall haha. En það kemur út úr þessum myndum í næstu viku. ég kannski man að skrifa hér hvað kemur út úr því ef eitthvað kemur út.  hannes var annars að rúlla af stað á footballlandfun þetta árið. en þetta er árlegt hjá stálpuðu strákunum hérna , fara og keppa í fótbolta.. borða svo yfirsig. reyna að fara niður í bæ en geta það ekki og fara upp á hótel að sofa. koma svo eins og endurnýjaðir á sál og líkama heim á morgun... og ég vona svo innilega að það verði gaman hja þeim köllunum. þeir eiga það svo skilið.
annars er búið að vera svolítið skrítið í gangi á fésbókargrúbbunni hjá þeim sem eru með sama sjúkdóm og ég. þ.e. sjálfsónæmisblóðeyðinguna. en það eru 2 konur búnar að deyja núna í nóvember. önnur var rúmlega 60 ára en hin líklega bara á aldur við mig. Rosalega skrítið að vera hluti af grúbbu þar sem einhver er að deyja úr sama sjúkdómi. og það fer pínu lítið um mann því að maður hefur einhvern veginn staðið í þeirri trú að læknavísindin séu með þetta svona í nútímanum. en það dugði ekki þessum konum. eins og ég segi þá fer pínu um mann. og þetta sýnir manni að það er best að njóta hverrar stundar og hvers dags sem best maður getur. því það er ekkert sjálfgefið að allt muni alltaf ganga manni í haginn. En ég er þó svo rosalega heppin að þannig er það að ganga hjá mér. Þrátt fyrir að ég sýni oft tennurnar og sé pirruð og óþolinmóð og annað sem þessu fylgir, en allavega þessa dagana þá er ég bara nokkuð hress.. ekkert á svo miklum stera skammti og almennt bara hress og kát meira að segja líka. Og það er meira en sumir geta sagt. en ég læt þessu lokið í dag með þessum hugrenningum...... bara þakklát fyrir það sem ég á bæði menn dýr og hluti.

03,11,2014

Svo langt síðan ég skrifaði hér síðast. Nóg búið að vera um að vera og sennilega þess vegna sem ekkert heefur skrifast hér. ég verða að fara að setjast niður og punkta niður hvað hefur gerst og svona hugrenningar um daginn og veginn. það verður ekki fleira í dag... :-) jú eða reyndar. Styttist í að ég fari á kóræfingu en ég er annars búin að stoppa stutt við heima hjá mér í dag. En við höfum annars farið víða sl. daga en við Hannes vorum að koma frá Glasgow en þar vorum við í góðum félagsskap við fatakaup skoða menningu og drekka einn og einn bjór. En ferðin var æðisleg í alla staði. Get hundraðprósent mælt með hótelinu sem við vorum á en það er Premier inn Buchanan galleries. Já ég er svo líka búin að vera á námskeiði sl. vikur og klára í næstu viku. það er námskeið sem heitir ég og starfið og er haldið af vinnumarkaðssálfræðingi eða eitthvað svoleiðis. Og þetta er alveg ágætis námskeið. Núna í dag var t.d. heimaverkefni, en það innifelur að skrifa um veikleika sína og æfa sig í að skrifa það upp þannig að maður sé að tala um hversu sterkur maður sé í staðinn. Því að við erum víst 80% af því sem við hugsum. þannig að ef við hugsum að við séu alveg hreint ágæt þá fer okkur ósjálfsrátt að líða þannig. Þannig að ég ætla að fara í það verkefni. Það er víst ekki nóg að hugsa um það.... maður verður að gera líka. Blóðbúskapurinn er búinn að vera í fínu lagi undanfarið. Ég fór í blóðprufu áður en við fórum út og mældist 127.. sem er eitt metið enn. ÉG er meira en þakklát fyrir það.  Og væri til í að geta haldið þeirri tölu sem lágmarki. En  ég ætla ekkert að hringla með sterana fyrr en eftir að ég kem frá Berlín. Já ég er að fara til Berlínar eftir nokkra daga. Eins og maður búi bara við það að fara út 2x í mánuði.  Baldvin er orðinn 16 ára og hávaxinn eftir því. Alveg að ná pabba sínum og Valgeir verður 12 eftir hálfan mánuð. Hann fór í skólabúðirnar að Reykjum um daginn og fannst svona ljómandi gaman. Var bara alveg alsæll með ferðina. ótrúlegt að það sé bara rúmt ár þangað undirbúningur fyrir fermingu hefst. ójá... undarlegt það. en jæja nenni ekki meira í bili.

11.10.2014

Langt síðan síðast. Margt búið að "ske" sumt frétt næmt og annað ekki. Flest samt ágæt yfirleitt. Baldvin kláraði blóðþrýstingsprófið og er heldur yfir mörkum. Og skv. síðast samtali við Sigurð hjartalækni þá er hann frekar ofar en neðar þar sem viðmiðið er fyrir fullorðna en ekki "börn" eða

"unglinga" þannig að hann er að toppa ansi oft yfir sólarhringinn. Við verðum boðið með hann á Landspítalann aftur í jan-febr 2015 í aðra mælingu hjá sérfræðingum þar sem mælt verður oftar og notuð önnur viðmið. Nú er bara að bíða eftir því (úff). En gott að þetta er komið í einhvers konar ferli. Nú skólinn hjá Badda gengur upp og ofan. Hann getur þetta allt vel- bara spurning um að gera þetta. En það er hlutur sem við ætlum að fara aðeins yfir á næstu dögum hvernig verður og hvort einhverju verður kannski breytt hjá honum. Valgeir fór líka í hjartaskoðun til Sigurðar og allt kom eðlilega út- aldeilis gott að einhver er heilbrigðari en aðrir á heimilinu. Ég sjálf er svona lala. Fékk flotta mælingu í síðustu blóðprufu... alveg 126 sem er tala sem ég hef ekki séð lengi og kannskib ara 1x eða 2x síðan sl. haust þegar ég varí Rituximab meðferðinni. Ég þori samt ekkert að reyna að minnka sterana. Það er svo mikið framundan þannig að ég ætla bara að gera allt sem ég get til að halda mér í sæmilegu horfi. Nú er bara vika í árshátíð starfsmannafélagsins og svo er hálfur mánuður í Glasgow og eftir það eru 18 dagar þangað til ég fer til Berlína. Þannig að ef ég verð boðið í miltistöku eða á Reykjalund þá held ég bara að ég verði að sleppa því ":-/" svolítið skrítið. En læt það koma í ljós. Ég er bara að vera jákvæð þessa dagana enda segja allir að ég líti svo vel út... það er flott og auðvitað hefur mikið runnið af mér síðan ég var sem verst af sterabjúgnum. Nóg er reyndar eftir samt en.. það er mikill munur. Ég hef reyndar enga matarlyst og hef ekki haft í nokkrar vikur. Borða nánast ekki neitt. Veit ekki hvort það er gott eða ekki. En ég þyngist ekki á meðan. Ég er reyndar að velkjast með verki í hægri öxl/hálsi/hendi og því svæði öllu. Er komin í sterk verkjalyf og fékk reyndar líka bólgueyðandi en skv. ráðleggingum frá sjúkaþjálfaranum þá ætla ég bara að halda mig við Tramadolið um sinn og sleppa bólgueyðandi lyfinu rétt um sinn. En ég á annars  tíma hjá Geir lækni í næstu viku. - Ég ætti að eiga bara fastan tíma ca hálfsmánaðar lega hjá lækni :-) haha.. öllu gríni fylgir alvara. Pabbi var annars að fara suður í gær. Og fer til Danmerkur í fyrramálið. Hann verður þar i 2-3 vikur og fer svo til Guðjóns í Þýskalandi og verður þar til 22. des en þá kemur hann aftur heim. Þau Helga fara svo út í janúar aftur. Við ætlum að vera með hesthúsið og sjá um hestana í vetur. Það verður bara gaman :-). Gott að hafa hestana til að létta sé lundina. Jæja ætla ekki að romsa meira núna.. sest vonandi fljótlega hérna aftur og set meira inn :-)

19.09.2014

Eins og stendur er Baldvin með blóðþrýstingsmælinn á sér. Er búinn að vera með síðan kl. 3 í gærdag og verður með til 3 í dag. Ég er búin að fá svar frá Sigurði Yngva um að það verði haft fljótlega samband við mig út af miltisnámi. Veit ekki hvenær fljótlega er, en það hlýtur bara að vera fljótlega:-). Ég er annars búin að vera að læra og læra með Baldvin en betur má ef duga skal. Hann er aðeins að fresta - já eða alveg heilmikið. Ég hefði kannski bara átt að verða kennari eftir allt. Held stundum að eina sem strákarnir hafi lært í skóla sé það sem ég hef kennt þeim (nei djók) en stundum finnst mér samt eins og þeir hafi bara verið að bora í nefið í skólanum - og þá er ég ekki að lasta kennarana heldur veit ég að það er erfitt að koma þeim að verki. Svo margt annað sem glepur hugann þegar maður er ungur og þægilegt að gera nauðsynlega hluti bara bráðum á eftir eða seinna!!! Ég hætti að vinna klukkan 12 í dag og það er bara dejligt. En annars væri ég hætt í þessum töluðum orðum því að ég hef verið að vinna til kl 13.00 alveg streit frá 8 sem er bara allt í lagi. Næ smá tíma fyrir mig áður en strákarnir steypast inn um dyrnard og hrista duglega upp í öllu. Ég veit ekki hvort ég get beðið Helgu um að taka blóðprufu á eftir þegar ég fer með Baldvin.. en ég ætla að athuga það hvort hún getur tekið hemóglóbínið. (án þess að panta tíma). Það eru líklega komnar 3 vikur síðan við vorum í reykjavík og síðasta blóðprufa var tekin. Æi það skiptir svosem engu máli hvernig þetta hemóglóbín er. Það er eitthvað blóð í mér. Ég sé ekki annað. En við fórum reyndar í Grafarkot í gær að sækja hana Sólu úr frumtamningu hjá Fanney. Hún er búin að vera í rúmar 4 vikur og orðin vel reiðfær. Ég hélt að hún yrði aldrei reiðhross.... en hún lofar bara góðu. Verður flott undir og svo er hún viljug segir tamningakonan. HMM.. jæja þá er þetta komið í bili.

15.09.2014

Var næstum búin að skrifa 2015 hérna í hausnum.... hver veit hvar maður verður þá :-)? Nú er stefnan tekin á hjartalækni með Valgeir. Maður er að sjúkdómsvæða alla í fjölskyldunni :-( Ég held stundum að ég sé að búa til problem. En allur er varinn góður. Síðasta helgi var gangnahelgin í Vatnsnesfjalli. Baldvin og Hannes fóru frá þessu heimili og jú reyndar Hugi líka og pabbi með 3 til reiðar. Og svo fékk Valgeir að hlaupa síðasta spölinn. Meira að segja ég stökk "stökk" haha út úr bílnum og nokkra metra upp í brekku. En það reyndar skilaði engu því rollan hljóp bara fram hjá okkur. Hannes segist vera hættur að fara í þessar göngur. það kemur í ljós eftir ár, hvað verður úr því. Ég fór á hestbak á föstudaginn og náði að rífa undan 2 skeifur. Þá er ég búin að ná að rífa 3 skeifur undan í haust. Eina undan Herjan og 2 undan Garp. Ég er aftur byrjuð á 3ja daga rúllunni 7,5-5-5mg og held að þetta sé að sleppa til. Ætla ekki í blóðprufu alveg strax. Sendi línu á Sigurð áðan til að athuga hvort hann gæti upplýst mig um stöðu beiðnar um skurðaðgerð. Verð eiginlega að fá að vita eitthvað sem fyrst, þar sem búið er að ákveða að skella sér til Glasgow um mánaðamótin okt, nóv. Þannig að það væri gott að vera annaðhvort búin að ná sér eða vera að fara í aðgerðina. En það kemur í ljós. Nú Baldvin er að fara í sólarhringsblóðþrýstingsmælingu á fimmtudaginn. Það er þá búið á föstudaginn. Allt að gerast eins og venjulega. Ég er alltaf í sjúkraþjálfun.... er búin að vera svo skrambi slæm í hægri upphandlegg, öxl og því svæði öllu. Er með stöðugan verk (já en ekki hvað) Var annars að byrja á lopapeysu á Baldvin... Hún verður mega flott:-) Síðan þyrfti ég að prjóna peysu á mig og Valgeir og Hannes. og svo ótalótal margt annað sem mig langar að gera. Poncho heilgalla buxur og bara name it!!!! Það reyndar prjónast ekki neitt á meðan ég sit hérna. Og það er líka svo ótal margt fleira sem ég þarf að gera en bara ýti alltaf á undan mér (fresta heitir það). T.d. taka saman læknisferðir til TR. -það er bara svoooooooleiðinlegt. Og svo er ótal margt annað í pípunum, en ég ætla ekkert að auglýsa það hérna svona í bili :-) Ower AND out elskur.

07.09.2014

Nótt og vökutími. Var steinsofandi en hrökk upp kl.. 03.00 og er ennþá vakandi kl. 04.30. og hvað er þá betra en að hanga á netinu og háma í sig súkkulaði og allt annað ætilegt sem ég finn í húsinu. Já, síðan síðast......... hvað á ég að segja. Baldvin er í náminu og ég veit ekki alveg hvernig þetta mun ganga. En let´s just wait and see. Valgeir er líka í skólanum og það er hafinn undirbúningur fyrir samræmdu prófin sem hann fer í núna í sept lok í 7. bekk. Ég vildi að það væri hægt að mæla getu barna með öðru en prófum:-( Það er svo ansi margt sem menn eru góðir í en það er ekki mælt í skólum. En jæja. ég skil ekki alveg sjálf hvað ég er að skrifa. Við Hannes vorum í Galtarholti í dag að hjálpa til við að græja húsið. Alltaf gott að koma þangað, smá svona andleg upplyfting. En Hannes og Gummi eyddu deginum í að ná sér í jarðtenginu. Býst við að það stefni í marbletti og strengi á morgun. Hannes skellti sér reyndar á Kormáksslútt og svo réttarball á eftir og er bara ný kominn heim. Kannski að hann hafi náð að dansa úr sér mestu strengina, kemur í ljós. Ég er annars búin að fá út úr blóðprufunum sem ég fór í í Reykjavík 29.08.2014 en þá mældist hgl allt í einu 121 en það hafði verið 113 4 dögum fyrr og ég var ekki farin að breyta sterunum neitt. En ég vissi þessa tölu ekki fyrr en í fyrradag og þá voru komnir nokkrir dagar þar sem ég hafði breytt þriggja daga rúllunni aftur í 2 daga rúlluna þ.e. 7,5/5mg til skiptis. En Coomst prófið (DAT) segir að það sé ennþá blóðeyðing í gangi og stefnan er þar með tekin á miltisnám. Það er mín ákvörðun og hefur ekki verið létt og ég veit svosem ekki ennþá hvort ég er alveg ákveðin. En þó ég held bara að ég verði að prófa... kannski er það helber vitleysa. Kannski er betra að halda þessu líffæri sem lengst því að til einhvers er það????? En ef það er aðallega til trafala er þá ekki bara best að láta fjarlægja það. Ég ætti nú samt að halda lífi eins og aðrir sem ekki eru með milta. Ég er bara svo komin með upp í kok af þessu heilsuleysi, sleni, þreytu og stöðugu verkjum. Kannski er þetta samt ekkert tengt blóðleysinu en ég get þá allavega útilokað það og best af öllu yrði ef ég gæti alveg hætt á sterunum. Ég er komin með svo mikið ógeð á að þurfa að taka þessa litlu töflu sem veldur svona mikilli vanlíðan í kroppnum. Fitusöfnunin á bakinu og handleggjunum og maganum.... algert lystarleysi og ógeð á mat hárvöxtur þar sem ekki á að vera hár og háreyðing á öðrum stöðum þar sem á að vera hár.Engin framtakssemi eða löngun til að gera eitt eða neitt því það er svo erfitt... líkamlega og andlega. Að muna ekki neitt, að muna ekki eftir að hafa gert og sagt hluti bara síðan í gær er alveg ótrúlegt. Að geta ekki gengið nema á sléttu já og svona ýmislegt annað sem fylgir því að vera "aumingja"  því í alvöru talað líður manni bara eins og AUMINGJA. Ég er samt að reyna að vera til staðar fyrir þá sem þarfnast mín en það væri gott ef ég hefði meiri orku til skiptanna. Jæja einu sinni enn er ég farin að vorkenna sjálfri mér og skrifa það hér inn. En svona inn á milli held ég að það væri bara ágætt fyrir aðila máls ef ég væri ekki hér. En anyway ég er það samt - allavega ennþá eða allavega hluti af mér því að ég er langt í frá sú sem ég vildi vera.

26.08.2014

Tíminn rýkur áfram og lífið og mennirnir með. Baldvin farinn í fyrstu staðlotu haustsins. Kemur aftur á föstudag laugardag. Valgeir fer í úrslitakeppni í Íslandsmóti 5 flokki karla og spilar á laugardag og sunnudag á Akrenesi 3 leiki þar. Baldvin byrjaði já í dreifnáminu í gær og Skólsetning var hjá Valgeir ídag og skólinn byrjar í fyrramálið. Svo er Akureyrarferð hjá honum á fimmtudaginn og svo förum við líklega suður á föstudagsmorguninn. þar sem ég ætla að hitta gott fólk á Reykjalundi. En það kemur í ljós. Ég var nú í blóðprufu í dag og mældist mér ekki til mikillar gleði með 113 í hemóglóbín. Sendi auðvitað Sigurði póst og hér má sjá mína spurningu og hans svar.
HÆHÆ

Fór í mælingu áðan - ætlaði ekki fyrr en á morgun eða hinn en var eitthvað svo þreytt að ég ákvað að drífa mig. Hemóglóbínið mældist 113. Svo mér sýnist ekki að það sé að ganga að minnka sterana einu sinni sem oftar. 
Ég ætla helst ekki að auka sterana þrátt fyrir þessar tölur. Hvað segir þú? Er ekki rétt að fara að stefna á miltisnámið?

Sæl,

Við þurfum að skoða það og eins taka frekari prufur. Ég hringi í þig í síðasta lagi á fimmtudaginn.

Kær kveðja,
Sigurður Yngvi

Hann hringir semsagt á morgun eða hinn og við ræðum næstu skref. Sýnatökur og annað skemmtilegt sýnist mér. Svona gengur þetta hjá mér þessa dagana. Það er eftir því sem ég kemst næst aðeins hægt að fá svona hluta lækningu á sterunum og yfirleitt endar það með að allt hrynur. En það er svo margt annað sem er hægt að nota. Það er ekki endilega betra en sterarnir en þeir eru bara ekki að duga svo það er best að halda áfram að reyna að komast fyrir þetta og i sjúkdómshlé helst í nokkur ár:-)

24.08.2014

Jæja ég er nú bara búin að vera fjandi hress síðast hálfa mánuðinn. Sem er aldeilis gott- þá meina ég samt andlega hress!!! Er byrjuð að rúlla á þriggja daga rúllunni og gengur ágætlega. Er ekki búin að fara í blóðprufu eftir það en fer í þessari viku. Byrjaði að vinna á mánudaginn var og er hreinlega búin að hrynja í rúmið á kvöldin. Tek bara lyfin mín, bíð í smá tíma og svo bara rúlla ég inn í rúm og málið er dautt. Enginn lestur, ekkert að velta sér til og frá í nokkra klukkutíma. Semsagt að því leiti búið að vera frábært. Þangað til í gærkvöldi þá ætlaði ég að prufa að sleppa svefntöflunum og var bara búin að vera svo lufsuleg allan daginn þannig  að ég svona ákvað í róleg heitunum að sleppa Imovaninu. Og guess what. Ég fór inn klukkan 03.00 og gat svo lesið og legið og bylt mér. Hef líklga sofnað einhvern tíman fyrir fjögur í nótt. En það var svosem ágætt að taka smá svona mí time. Já svona einu sinni. það er ekki langt síðan allar nætur voru svona hjá mér. Hannes fór í sína árlegu veiðiferð í morgun og kemur heim á hinn daginn. (hann er bara strax búinn að veiða fisk:-)) En það er svosem aukaatriði. Meira atriði að það sé gaman sem ég reyndar efast ekki um að sé.
ég er búin að vera að undirbúa Baldvin fyrir fjölbraut í morgun og í dag. Versla og þrífa og græja og gera. Hann byrjar í dreifnáminu á morgun og fer á Sauðárkrók það sem eftir lifir vikunnar. Ég er búin að prenta út stundaskrá og bókalista og reyna að komast til botns í því sem til botns þarf að komast í. What ever!!!
Skólasetningin hjá Valgeiri er svo á þriðjudaginn  - og já hann er að fara á Akureyri á morgun að keppa umspilsleik um úrslitaleiki í Íslandsmótinu í fótbolta. Ég veit ekkert hvernig hann fer eða hvenær. En það bara hlýtur að skýrast fljótlega. Þeir eru búnir að standa sig alveg frábærlega strákarnir í sumar í íslandsmótinu. Er ekkert smá stolt af mínum manni og liðinu öllu.
Ég ætla að stefna á að vinna 70% í vetur.. en er þó eftir að hafa unnið eina viku í ca því starfshlutfalli strax farin að efast um að það muni ganga. Og hallast helst að því að það sé of mikið. En koma tímar og koma ráð. Ég er víst að fara á einhvern kynningarfund á gigtarsviði á Reykjalundi á föstudaginn kemur. (já það er ekki dauð stund í manns lífi) Valgeir verður nýbyrjaður í skólanum, reyndar verður Baldvin á Skr. En það er samt fáránlegt að eiga barn sem er að byrja í framhaldsskóla. Ég kemst svosem ekki hjá því að játa að ég hef elst og jafnvel helst til hratt en að það séu komin tæp 16 ár frá því að Baldvin fæddist er samt alveg ótrúlegt. En auðvitað gaman. En jæja komið gott í bili. ég er semsagt bara alveg ágæt þessa dagana allavega betri en ég hef oft verið. Já eða allavega andlega:-)

13.08.2014

Mæling í dag hemógl 121 og ég er byrjuð að rúlla 7,5/5/5mg á sterunum. Ég skil ekki af hverju ég kemst ekki hærra í blóðinu??? Samt er ég frekar stillt og góð og reyni að haga mér vel.
En blablabla
Ég fór með Baldvin á heilsugæslu í dag til að mæla blóðþrýstinginn. Efri mörkin eru í hærra lagi eins og maður svosem veit. En ég fæ svo símaviðtal við Geir á fimmtudaginn og ætla að fara yfir þetta með honum þá. Nú og já svo hringdi speglalæknirinn og það er bara ekkert að maganum á mér - NEMA HVAÐ það er hreint enginn fjandinn að mér!!!!! En samt er mér drulluillt í maganum :-( En hann mælti með að ég tæki bara meiri magasýrulyf. Nú og þá bara geri ég það. Hann lagði til að þetta væru "bara" sterarnir og það er þá líklega bara þannig. En ef allt sem að mér er - er " bara" aukaverkun af sterunum og ég get samt ekki hætt á þeim nema missa blóðið hvað er þá til ráða?
Já þetta er afskaplega einfalt. Það er ekkert að mér (sem var svosem alltaf þannig) nema Sterarnir sem ég get ekki hætt á nema missa blóðið og hvað er þá að? Nú EKKERT. Allavega ef það er ekkert blóð, þá er þetta bara EKKERT mál!!!!!
HELVÍTIS FOKKING FOKK
Ég er annars bara búin að vera hress undanfarið. En maður missir sig einhvern veginn þegar hver læknirinn á fætur öðrum segir að það sé ekkert að.
En samt er alltaf eitthvað að - þrátt fyrir að ég reyni að haga mér eins og það sé ekkert að þá dugar það ekki til, þegar ég reyni að vera dugleg í nokkra daga, þegar ég reyni að gera bara eitthvað þá er samt alltaf eitthvað að

31.07.2014

Með erfiðismunum náði ég að græja niðursveifluna í þetta sinnið !!!!! Það var svosem eins gott. Ég hef oft fengið niðursveiflur en engar eins svakalegar og þær sem ég hef fengið á þessu ári. Sterarnir eiga þar stóran hlut í máli. Þessar stóru sveiflur hafa fylgt þeim tímum sem ég hef átt eftir að hafa minnkað sterana og koma jafnan dögum og vikum eftir að ég hef minnkað skammtinn. Í dag og undanfarna daga hefur mér hins vegar liðið  eins og allt sé svo bjart og jákvætt.... og enginn þrýstingur í höfðinu sem ýtir undir vanlíðanina. Mig svíður að aðrir líða fyrir hvernig mér líður. En eins fáránlega og það hljómar þá get ég ekki komist upp úr þeirri holu sem ég fell ofaní annað slagið... fyrr en ég er búin að klóra allsvakalega í bakkann. Og stundum langar mig ekki upp úr holunni. Það er aumt og sjálfselskt.... en það kemur fyrir að hugurinn segir manni að betra væri að vera ekki til og þ.a.l. ekki öðrum fjötur um fót. Og ég veit að ófáir fengu smjörþefinn af holurverunni minni núna síðast. Ég vona að allir geti fyrirgefið mér í þetta sinn eins og endranær.
Ég ræddi við konu um þessa líðan og hún sagði að það væri ótrúlegt að hlusta á mig lýsa því hvernig mér liði á þessum sterum. Hún hafði heyrt nákvæmlega eins sögu hjá vinkonu sinni sem er í sömu sporum. Þ.e. búin að vera á sterum og er að venja sig af þeim. Ég fór annars í blóðprufu á mánudaginn og það er ca sama tala í gangi og verið hefur þ.e. 119. Þannig að ............. ég sendi auðvitað Sigurði póst og spurði hann út í hver næstu skref yrðu. Hvort ég ætti/mætti breyta (ekki að ég sé í raun spennt fyrir því, ný komin upp úr holunni) og þá hvernig. Ég hef ekki ennþá fengið svar. Reikna með að hann sé í sumarfríi. Þannig að það kemur í ljós hvenær ég fæ svar. Þangað til held ég mér á mottunni og held áfram á sama skammtinum. 7,5mg annan daginn og 5mg hinn daginn. Annars er stefnan tekin á hálfs mánaðar sumarfrí og ferðalag í einhverja daga. Já... svo er nú það.  Það er yfirleitt svo margt sem ég er að hugsa um AF HVERJU hlutirnir séu eins og þeir eru. Bæði hlutir og menn og samskipti manna og annarra. Ekki það að ég vilji vera sérfræðingur en það er svo margt sem ég ekki skil - og líklega á ég ekki að vera að hafa áhyggjur af því. Enda ekki mitt að breyta eða hafa áhyggjur af öðrum. En skrítið að lesa að ég hafi skrifað áhyggjur því að það er líklega það sem ég er að veltast með. AÐ HAFA ÁHYGGJUR AF ÖÐRUM, þrátt fyrir að vera að drepast úr sjálfselsku þá næ ég samt að hafa áhyggjur. En jæja nú er ég byrjuð að rugla og man líklega ekki eftir að hafa skrifað þetta hérna næst þegar ég les textann yfir. En það vill oft verða svo á kvöldin þegar ég hef tekið lyfin mín að þrátt fyrir að geta ekki sofnað þá man ég ekki hvað ég er að gera!!!!! over and out.

25.7.2014

Baldvins læknir hringdi í gær. Það er þrenging í ósæðarboganum á Baldvin á 2 cm kafla. En ekki það mikil að það eigi að gera neitt. Við eigum að mæla blóðþrýstinginn hjá honum og taka eftir því ef það koma frávik. eins eigum við að fara með hann á heilsugæslustöðina og láta mæla blóðþrýstinginn þar. Til að hafa sambanburð. Hugsanlega á hann að fara í svona sólarhringsblóðþrýstingsmæli hér á HVT.... en býst við að læknarnir hérna ákveði það bara.  Sigurður talaði um að hann færi kannski í svona CT skann aftur eftir hálft ár. Þá er bara að muna það.
Baldvin var annars að tala um það við mig í dag að hann væri úthaldslaus. ég ætla að panta tíma hjá lækni hér í næstu viku.
Ég var annars að fatta að ég er í einhvers konar sorgarferli. Ég er að syrgja sjálfa mig. Og fyrra líf. Það hljómar sjálfselskt og er það líka. En ég er massa döpur. Ég er meira en döpur ég er þunglynd. það er kannski ekkert nýtt heldur en ekki bætir þetta úr skák. Aumingja helvítis ég!!!!! Það er svo margt búið að fara í gegnum hausinn á mér undanfarið. Margt og misgott. En það er lítil bjartsýni og þakklæti fyrir núverandi og komandi daga. Ég hef haft gaman af því að hafa gaman en ég held að mér þyki það ekki gaman lengur. Semsagt konan er ruslamatur og það er erfitt að kyngja því.

24.7.2014

Engar fréttir af myndatökunni hjá Baldvin ennþá. Hringdi í Sigurð lækni í gær (hans læknir heitir nefnilega líka Sigurður) og hann hefur samband í dag eða á morgun.. - eða ég hef samband í dag eða á morgun. Skil aldrei orðið hvað er verið að tala um :-(  Annars er árlega Hvammstangahátíðin hafin hérna og það er eitthvað ekki fyrir mig. Kannski að ég ætti að fara á geðdeild þar sem ég hef bara alls ekkert gaman að þessu. Það er eitthvað sem ég kanna kannski í dag. Það er mjög skrítið að vera fullur af ónotalegheitum þegar aðrir eru sérstaklega kátir og glaðir. En kannski nóg um það- enda ætlast ég ekki til að nokkur maður skilji mig að þessu leyti. Ég fór með öll hross héðan af staðnum í gærdag og svo tókum við líka tryppin sem voru uppi á túni og settum allt inn í hús. Það var nefnilega þvílík gleði við opnun hátíðarinna að það þurfti heila Flugeldasýningu til að starta þetta árið. Þannig að við þorðum ekki annað en að taka hestana og setja inn.  En allavega svona er þetta akkúrat núna. Ég ætla að hlunkast í sturtu og fara svo að vinna. Ég hef ekki farið í blóðprufu nýlega... veit ekki hvenær ég fer næst. Ég hætti því kannski bara og sætti mig við að vera á þessum steraskammti. Farið hefur fé betra. Og líklega er þetta bara ímyndun allt saman frá upphafi. Og eitthvað sem ég fann á google!!!!!

21.7. 2014

Helgin liðin og ættmennin farin. Það var alveg ofsalega gaman að hitta fólkið sitt. Ég er oft með kvíða fyrir svona ættarhittingum því að yfirleitt þekkir maður varla nokkurna mann en þessi hópur hefur verið duglegur að hittast. Og svo margir sem maður hittir í réttum og þ.a.l. hittumst við oftar á ári en margir aðrir. En þvílík gleði og hlátur og gaman. Það þurfti enga leiki til að þjappa hópnum heldur var bara eins og allir hefðu hittst síðast í gær. Eins var með börnin okkar sem bara smullu saman eins og þau hefður aldrei gert annað. Nú er líklega búið að adda á fésbók alveg þvers og krus :-) En Sigrún tók saman fjöldann sem mætti og í heildina komu 66 manns. það er nú nokkuð gott. En komið er upp úr dúrnum að Fríða amma og Siggi afi hefðu orðið 100 ára á næsta ári, svo það er pæling að plana "ættarmót" næsta sumar. Það verður æði og ég strax farin að hlakka til.
En við erum búin að fá tíma í CT skann með Baldvin á LSH. En það er í fyrramálið klukkan 10.00. Við förum líklega bara suður í dag eftir vinnu hjá Baldvin og Hannesi. Ég á reyndar eftir að finna gistingu fyrir Valgeir en það verður ekkert mál. Held ég. Hann fær að lúlla einhvers staðar :-).
Ég er fegin að það var ekki lengri bið eftir þessari myndatöku. Aldeilis gott að drífa það af. Ég fór annars í þessar speglanir og læknirinn hefur samband eftir ca 3 vikur. Það var einhver roði í maganum og hann tók sýni sem hann ætlar að láta mig vita hvað kom út úr. Valgeir spilaði 2 leiki í Íslandsmótinu í síðustu viku og vann báða. Liðið er efst í sínum riðli og stefnir jafnvel í að þeir muni spila í úrslitum. Rosalega gaman að því. Hann stendur sig eins og hetja. En allavega það er ca allt gott að frétta af okkur þessa dagana. Og það er aldeilis gott!!!

14.07. 2014 Marteinn Breki 10 ára í dag

Baldvin þarf að fara aftur í skoðun. Það þarf að sneiðmynda hjartað hans og æðarnar í kring. Til að sjá hvað er að valda því að það eru aukahljóð í hjartanu hans. Það var talað um að við yrðum kölluð inn í júlí/ágúst.. ég vona bara að það verði sem fyrst. Hann er kvíðinn út af þessu og það erum við líka. Ég fór í enn eina blóðprufuna og seig aftur niður á við. man ekki hvort það var 117 eða 118.. en ordrur frá Sigurði að halda áframa að taka 7,5/5 til skiptis.Ég þrátt fyrir að vera fegin að þurfa ekki að fara í aðgerð, er hálfpartin farin að hugsa mér að fara í hana sem fyrst. Ég held að líkamanum mínum sé enginn greiði gerður að vera á þessum sterum. Sérstaklega ef það væri hægt að minnka þá meira eftir miltisnám eða jafnvel hætt með þá alveg (í einhvern óráðinn tíma) Ég er bara með ólæknandi sjúkdóm en þó þannig sjúkdóm að hann getur tekið hlé og legið í dvala í óákveðinn tíma. Sá tími sem hann er í hléi getur verið ágætur en svo bara getur þetta gerst allt í einu og allt fer í gang 123. Ég er annars í niðursveiflu núna- líklega áhyggjur af barninu og svo auðvitað sjálfri mér og reyndar bara allri familíunni. Ef mér líður illa þá líður Hannesi illa og  svo vindur þetta uppá sig þangað til allt er í komið í hnút sem erfitt er að vinda ofanaf. En kannski er þetta bara bull í mér. Kannski líður bara öllum ágætlega og það er bara ég sem er að búa mér til áhyggjur. Valgeir spilar fótbolta á fullu á íslandsmótinu og hans liði hefur bara gengið vel. Vinnur flesta leiki svo það er þá ekki til einskis að hann sé að flækjast um landið þvert og endilangt. Á fimmtudaginn fer ég í maga og ristilspeglun á Akranes. Hlakka minna til þess en ætla samt að drullast suður. Held að ég fari bara ein. Legg mig bara í bílnum þangað til ég er orðin hress. og get haldið af stað norður. Helgin er plönuð í að ættmenni mín nokkur ætla að koma norður og tjalda hér á túnum, það verður vonandi gaman. og það er það nú reyndar alltaf. Við vorum annars að leigja fellihýsið okkar í morgun. Það er farið í ferðalag og vonandi gengur það allt vel :-)
GN

07.07.2014

Ég ætla að bæta hérna við einhverju jafn gáfulegu og áður hefur verið ritað... semsagt ENGU. En þar sem ég man ekki hvað ég skrifaði síðast þá er best að skrifa samt eitthvað. Nú... síðustu mælingar voru 117 og svo 120... Þannig að þegar ég er búin að vera að minnka sterana í ca 10 daga þá er hgl í 120 (sjálfsagt 119 í R-vík) En ég er samt ennþá að gera 5 og 7,5 sitthvorn daginn. fyrstu dagarnir voru erfiðir... ég var á tímabili búin að ákveða ýmislegt sem best er að skrifa ekki hér... eins var ég á öskrinu við strákana - og er kannski pínu ennþá. Allur hávaði nístir inn að beini... og svo ótal ótal margt annað. Annars líður mér "þokkalega" finnst fötin mín aðeins hafa losnað... en ég er alveg búin að gleyma að vigta mig. En hvað er maður svosem að kvarta. Margir aðrir að ganga í gegnum miklu meiri erfiðleika þessa dagana heldur en ég. Ég er allavega búin að vera að vera að vinna meira síðustu 2 vikur heldur en ég hef gert lengilengi. Og það hlýtur að vera vel. Enda er ég orðin einhvers konar öryrki... ekki alvöru bara - bara hálfpartinn :-( En það er auðvitað samt gott að vera bara hálfpartinn en ekki alvöru. Það er ennþá eitthvað líf í kellu þrátt fyrir allt. Við erum annars að fara til Reykjavíkur að hitta lækni - en ekki hvað. En nú er það Baldvin (reyndar aftur og nýbúin)... en við eigum tíma á miðvikudaginn hjá hjartalækni. Hann Bertrand heyrði einhver aukahljóð í hjartanu á Baldvin þegar við vorum hjá honum um daginn og sama heyrði Ágúst þegar ég fór með drenginn til læknis á föstudaginn var. En Ágúst heldur að hjartalokurnar á honum skelli til baka þegar þær lokast og það er það sem er að gera þetta hljóð. En það kemur annars í ljós á miðvikudaginn. Baldvin var semsagt hjá Ágústi á föstudaginn þar sem hann fékk alveg massa hálsbólgu alveg svo hann gat varla talað ... en hann er núna kominn á 10 daga pensilín kúr ásamt íbúfeni og panodil ef hann vill. Ágætis lyfjakokteill það fyrir barnið :-/. Hann hefur ekkert getað unnið núna í 3 daga og á ekki von á því að hann mæti á morgun. En vonandi á þriðjudaginn.  Ég ætla sjálf að vera að vinna í þessari viku og jafnvel eitthvað lengur en 4 tíma á dag. Nema auðvitað á miðvikudaginn. Valgeir er annars að fara á Lauga í Þingeyjarsýslu á þriðjudaginn að spila fótbolta. Hann fer með Rakel sem ætlar að keyra strákana héðan frá Hvammstanga. Helgin var annars sérstök að því leyti að Baldvin var veikur heima og svo var veikur hestur í hesthúsinu sem ég ásamt Ellý og Hannesi var að vakta. Dýralæknirinn kom 2x til að athuga með hann og heldur helst að þetta sé einhver þvagfærasýking eða slíkt. ég vona að hesturinn lifi... en hann er annars algert hörku og frekjutól.... og heitir Samber. Held að ég gleymi því varla úr þessu. en Who knows. Veðrið var líka svo ömurlegt um helgina að við keyrðum hestana sem voru hérna úti á beit upp í hesthús og þeir voru þar í sólarhring. Því veðrið var alveg ógeðslegt og varla hundi út sigandi. Man ekki eftir svona úrkomu og skítaveðri um hábjart sumar á minni æfi. En ég er nú svo heppin að ég man hvorki eitt eða neitt af viti þessa dagana. En til hvers er maður líka að muna allan fj... er ekki betra að lifa í núinu og vera bara spenntur fyrir komandi degi/dögum og því sem lífið mun bjóða uppá á hverjum degi heldur en að vera alltaf að rifja eitthvað sem gerðist fyrir langa-löngu. Ég er samt búin að vera að hugsa um svo margt.. örugglega bæði gamalt og nýtt - en ég reyndar man minnst af því sem ég hugsa þó að ég sé alltaf að hugsa. En mér finnst best ef ég slepp við að hafa miklar áhyggjur og það er í raun val.... svo þá er að ákveða hvernig maður ætlar að hafa þetta!!!!!

28.06 2014

Jepp... fór í blóðprufu á miðvikudaginn (fyrir 2 dögum) og þá var ég komin í 117 í hgl.... er semsagt að lækka eins og ég bjóst við. Lét auðvitað Sigurð vita og við ákváðum að halda áfram með núverandi sterameðferð, þ.e. 5 mg annan daginn og 7,5 mg hinn daginn. Ég fer svo í blóðprufu í næstu viku. Ég býst nú við að fara kannski bara á mánudag/þriðjudag. En það er annars búið að vera slatti að gera. Fór að vinna á mánudaginn og er búin að vinna alla vikuna, skutluðumst til Reykjavíkur eftir hádegi í gærdag og komum aftur í gærkvöldi. Fórum með strákana til Bertrands. Allt gekk ágætlega þar. Ákváðum að reyna að halda áfram að hafa þá lyfjalausa. Allavega í mánuð í viðbót. Það þarf samt eitthvað að skoða Baldvin af lækni því að Bertrand hlustaði hann og það eru einhver aukahljóð í hjartanu á honum :-(. Mér finnst það pínu scary ef satt skal segja. Við skiluðum inn bréfi til Geirs læknis á heilsugæslustöðin í dag og ég bjóst við að hann mundi hringja en það fór nú ekki svo. Ekkert símtal kom. Ætli ég panti ekki símatíma hjá Ágústi á mánudaginn. En Bertrand vildi að við færum til barna æða og hjartalæknis í R-vík. Kannski hefði ég bara átt að panta tíma strax í dag.
En annars var hugmyndin að kaupa hús í dag. Það varð þó ekkert af því..... en það er annars önnur saga og meiri frá að segja!!!!! En Asti Ganciað sem átti að nota til að skála í vegna húsakaupanna var nú samt drukkið og skálað í því... þó ástæðan hefði verið önnur en upphaflega stóð til. HMM ég er ekkert búin að fara á hestbak í örugglega heila viku... en ætla helst að gera eitthvað um helgina. Ég er annars að fara í háralitun á morgun og svo er fleira sem þarf að gera um helgina svo þetta skýrist bara :-)

20.06.2014 daglegar færslur enn á ný

Ég heyrði í Sigurði í dag. Við ákváðum (eða mæltist til) að ég myndi prófa að byrja að minnka sterana þrátt fyrir þessa lækkun í hemóglóbíninu. Hann sagði að mælingin um daginn þessi 129 hérá HVE hefði verið 127 og mælingin í fyrradag hefði verið 120  en ekki 121. þetta passar alveg. Það eru ekki alveg sömu tölur hérna og þegar blóðið er komið í tækin fyrir sunnan. en já 'ég byrja að taka 5 mg á morgun og 7,5 mg hinn daginn og svo koll af kolli. fer svo aftur í blóðprufu á miðvikudaginn (þá verð ég reyndar bara búin að taka 5 mg 3x) en það verður fínt að sjá hver staðanverður orðin.
Við ákváðum jafnframt að ef þetta gengi ekki þá myndum við finna okkur skurðlækni fljótlega sem mundi fjarlægja miltað. Ég held einhvern veginn að það verði það sem verður gert. Hvort sem ég næ að hætta alveg á sterunum. En vonandi mun ég get minnkað skammtinn eitthvað. Og þ.a.l. náð að losna við vatn og bólgur úr líkamanum sem er að flækjast fyrir mér í að t.d. komast á hestbak o.fl. sem gerir mér erfitt fyrir. Ég sé t.d. ekki að ég geti synt skriðsund með þennan hnút á bakinu á mér og alla bólguna á upphandleggjunum. (auðvitað get ég það... en það er erfiðara) æi og svo allt hitt.

en anyway. Ég hreyfði tvö hross í dag. Sólu og Stak. Það gekk bara mjög vel. og ég ætla að reyna að taka þau aftur á morgun. En á morgun ætla ég að þrifa stíflu úr þvottavélinni. Taka úr uppþvottavélinni,, setja í hana aftur,,, þvo meiri þvott.. helst henga út ef það hangir þurr. Kannski halda áfram að hreinsa til hérna fyrir utan húsið. Kannski fara aðeins í vinnuna.... Nú svo kaupfélagið, og örugglega eitthvað fleira.
Adios

19.06.2014

Í gær fór ég í blóðprufuna (núna er komið eftir miðnætti og þess vegna 19.6) en blóðprufan var 18.6. Niðurstaðan kom mér "skemmtilega" á óvart. Því að ég hélt að ég færi að koma með sömu og jafnvel eitthvað hærri mælingu en var síðast- en Nei svo var ekki. Ég er dottin niður í þær tölur sem ég hef ca lengst verið í eða í 121. Þessar tölur 118-122 eru þær tölur sem hafa verið að hanga á mér á þessum sterum. Þ.e. alveg síðan þetta fór upp eftir Mabtherað í ágúst og sept. í fyrra. En þá fór ég hæst í 127 og datt svo niður í þetta 120 +/-  . Þannig að dagurinn varð ekki eins ánægjulegur og ég var einhvern veginn búin að sjá fyrir mér. Ég ætlaði að byrja að minnka sterana á morgun. Taka 5 mg á morgun og svo 7,5 mg hinn daginn og svo koll af kolli eins lengi og þyrft. Það segir sig víst sjálft að ég er ekki að fara að gera það- ekki á morgun allavega. Ég rauk nú til skv. venju og skrifað Sigurði e-mail og bað hann að hringja í mig næst þegar hann gæti. Aldrei þessu vant þá svaraði hann e-mailinu og sagðist ætla að hringja i mig á morgun. Ég þarf að ræða alvarlega við hann. Ég er orðin ansi þreytt á þessu. Ég held samt að ég sé búin að vera ótrúlega stabíl andlega séð og jafnvel stundum næstum því hress. Én betur má auðvitað alltaf gera. Ég er búin að vera mjög duglega síðustu 3 daga. Búin a.ð fara í göngutúra og á hestbak í dag og í gær. Ég er líka búin að vera að puða í garðinum. Reyna að taka upp alla stóru ljótu fíflana sem eru að messa allt upp í beðinu sunnan við hús. Ég er búin að gera lista yfir allt sem ég á eftir að gera og athuga. En það er samt endalaust eftir. Ég bara kemst ekki yfir allt sem ég þarf að gera. En ég var t.d. óvenjulega þreytt í dag. Lagðist útaf bæði fyrir og eftir hádegi. Var eitthvað svo þreytt. En ég dreif mig upp og á hestbak með pabba og svo rákum við inn öll hrossin og vorum að stússast í þeim. Komum ekki inn fyrr en ca hálf níu. En bæði Sóla og Stakur voru tekin inn. Pabbi ætlar að byrja að hjálpa okkur að vinna með þau. Vona að það gangi bara vel. Á morgun fer ég til Mikka sjúkraþjálfara. Ég ætla að spyrja hann um þrýstinginn í hjnánum á mér. Kannski er það eðlilegt. En þegar ég stend jafnfætis og geri æfingu (svona eins og að setjast á wc og standa upp aftur jafnfætis) þá er bara eins og það ætli að springja á mér hnén. Þetta er svosem alveg eins og restin af líkamanum á mér allt fullt af vatni. Ég er búin að vera að fylgjast með þyngdinni. Og hafði léttstu um tæp 2 kg um daginn.. en í síðustu mælingu hafði ég bætt á mig hálfu kílói aftur. Já allt er að gleðja mann þessa dagana:-)  Og ballið... ja hvað skal segja. Ég er definetely ekki að fara. Ég hef bara ekkert á ball að gera :-(
Maðurinn sem lenti á sjúkrahúsi hér eftir "hvað sem það var sem gerðist" lést  í gær. Hann hét Thomaz og var frá Póllandi. Ég hafði oft talað við hann í vinnunni. En hann kom oft á skrfistofuna bæði með mál fyrir sig og svo var hann mjög duglegur að hjálpa öðrum með alls konar pappíra. Ég kunni mjög vel við hann og finnst skrítið að hann sé dáinn. Hann var yngri en ég og svo kurteis og þolinmóður. Ég vona að hans himnavist verði betri en jarðvistin. Því að ég held að hann hafi ekki átt sjö dagana sæla.
En Valgeir fór annars á Dalvík í dag að spila fótbolta. Hann og hans lið vann sinn leik. Svo er komið að Blönduósmótinu um helgina. Veit ekki hvernig við tæklum það. En það hlýtur að koma í ljós. Og Baldvin er alltaf að vinna í sjoppunni. Ég held að hann sé ánægður í vinnunni og það gerir mig ánægða. Þannig að þrátt fyrir að ég sé ekki sem hressust með ástandið á sjálfri mér þá gleðst ég þrátt fyrir það yfir hve öðrum fjölskyldumeðlimum gegnur vel og líður vel. :-)

16.06.2014

Komin úr smáútilegunni. Við fórum bara 3 og svo hundurinn. Því Valgeir náði sér í sveitadvöl hjá Hakoni. Það var vel. Allt gekk vonum framar,,,, hundurinn var stilltur og strákarnir líka og ég gat eins og ég ætlaði prjónað, lesið og slappað af svona almennt. Enda engar kröfur um uppvask og þrif þar sem Valgeir var ekki með haha.... Ég fer ekki í blóðprufu í dag (frídagur á morgun) en ætla á miðvikudaginn og í framhaldi af því að minnka sterana. ég er nokkuð viss um að blóðbúskapurinn er í mjög góðu lagi. Ég er með alveg þokkalegast þol og búin að vera ótrúlega "góð" svona almennt .... (....what ever) En ég verð að segja að mig kvíður alveg óskaplega mikið til að minnka sterana :-( þrátt fyrir að hlakka til :-) En það er erfitt að útskýra fyrir fólki hvernig manni líður þegar veikindin sjást ekki utan á manni. En nóg um það. Ég er svo alveg búin að ákveða að fara á ball á laugardaginn. Hugurinn ber mann hálfa leið... ég er samt viss um að ég fer ekki. En þangað til það kemur í ljós þá ætla ég. Orðið ansi langt síðan ég fór á ball síðast. Svo nú er bara planið að FARA þar sem það er BALL hér á Hvammstanga. Annars gerðist hér á Hvammstanga ömurlegur atburður um helgina. Ég veit eiginlega ekki hvað ég á að tjá mig um það.. en ömurlegt var það engu að síður. Einhver líkamsárás og eftir liggur maður í lífshættu. Mann eiginlega setur hljóðan því að svona gerist auðvitað ekki á Hvammstanga. En það er víst pottþétt aldrei hægt að segja aldrei :-( Ég vona innilega að allt þetta mál fari á sem bestan veg það getur farið. Ég er búin að fara í göngutúr í dag og svo langar mig á hestbak eða í sund. Veit samt ekki alveg hvað ég er að fara að gera. Það er ýmislegt fleira sem þarf að gera heldur en leika sér. Svo það kemur í ljós hvað verður. Þar sem ég er búin að vera svo "hress" undanfarið þá langar mig svo að geta hoppað og skoppað og leikið mér. Það kemur vonandi bara fljótlega :-)  Nú er yndislega sólin að fara að skína svo ég ætla að henda mér út á pall. Hvar er potturinn Hannes?????

13.06.2014

Allt gott að frétta. Síðasta blóðmæling var ca 4. júní og hemóglóbíð komið upp í 129. Ég ætlaði að minnka sterana í þessari viku en þar sem við lentum óvænt í sumarbústað þá ákvað ég að bíða með að breyta neinu. Við semsagt vorum að pæla í að fara í fellihýsaferðalag á Akureyri og keyra svo á Vopnafjörð í ferminguna hjá Guðmundi Helga. En á síðustu stundu losnaði sumarbústaður á Vaðlaborgum sem við tókmum í viku og vorum bara að koma heim í dag. Búnir að vera yndislegir dagar. En Baldvin kom ekki með okkur þar sem hann var að vinna. En Ragga og Pési voru með okkur allan tímann. Svo komu Sirrý og STeini og Ellý og Beggi og Rósa og Krissi. Semsagt allir Núpsbræður og alveg 5 menn úr slökkviliðinu og þá ásamt börnum auðvitað.  Nú er stefnan eftir að hafa þegið smá þvott að pakka aftur niður á morgun og halda suður á bóginn með strákana í smá fellíhýsaferðalag. Eða ekki ferðalag heldur kannski bara smá útilegu. Við ætlum að hendast í Fossatún og vera þar í ca 2 nætur þar sem strákarnir mínir geta horft á fótbolta á risaskjá og ég verð með Huga í göngutúrum og prjónaskap og lestri á meðan. Semsagt í fríi  :-)  Ég stakk upp á að ég yrði eftir heima og þeir færu bara 3 karlmennirnir. En þá sagði Valgeir að það gengi ekki því að ég yrði að koma með að þrífa og elda. Hann gæti stundum verið frá fornöld. Vona að hann nútímavæðist aðeins á komandi árum. :-)  Já það er semsagt planið. Já og svo kannski að selja fellihýsið og jeppann og ...... eitthvað sem við þurfum að koma í gang fleira. Gera heitan pott og svona ýmislegt.
En já ég ætla svo bara í blóðprufu kannski á mánudaginn eða miðvikudaginn og byrja svo að minnka sterana einu sinni enn. Ég hef ennþá ekki heyrt orð frá Sigurði lækni. Svo ég ætti kannski að heyra í lækni hér með hvaða gildi voru í gangi í síðustu blóðprufu. Svona önnur en hemóglóbínið. Því það er víst ekki nóg að það sé batnandi það er eitthvað fleira sem hangir á spýtunni. Og það er einhvern veginn eins og maður megi ekki eigi ekki að þurfa að vita þær tölur. en ég læt bara hér staðar numið. Það gengur semsagt allt  bara alveg ágætlega :-)

31.5.2014

Síðasti dagurinn sem ég er þrjátíuogeitthvað :-). Það er flott sko.
Búin að eiga 10 ára brúðkaupsafsmæli og er það vel. Hverju á maður að búast við. Hefði getað verið löngu skilin svona skv. öllum staðaltölum. En allt hefur þetta sloppið til og oft verið ansi gott og gaman :-).
Nú allt annað hefur gengið sinn vanagang. Baldvin er búinn með 10. bekk og byrjaður að vinna í söluskálanum. Valgeir er að verða jafn stór og ég. Og já það er EKKERT að mér. Ég hef ekki heyrt neitt af þessum blóðprufum sem teknar voru en reikna með að allt hafi verið í fína lagi þar sem ekkert athugavert sást á ómskoðunarmyndum. Þ.e. af lifrum og því öllu. Þessi bíll sem kallast líkami hjá mér hefur þá að mestu leyti verið yfirfarinn af skoðunarmönnum ríkisins og ekkert finnst að. það hlýtur að ýta undir það að ég sé nánast klikkuð því að mér er í alvörunni illt hingað og þangað og alls staðar. Ég á reyndar eftir að fara í maga og ristilspeglun og það er þá búið að senda tilvísun í það. Eftir það þá er ég bara hætt !!!!!!!! Ég verð þá bara að búa við "allt" sem er að hrjá mig sem er samt ekki að hrjá mig þrátt fyrir allt! Ég hélt einhvern veginn að ég væri ekki týpan sem væri með svona "kerlingarvæl" þegar ég yrði stór. En annað hefur komið á daginn. Ég kvarta og kveina meira heldur en hann meðal Jón. Ég vona bara innilega að þetta rjátlist af mér :-(
Já og svo er nú það.

Í kvöld verður boð - svona smábaraboð fyrir allra nánustu fjölskyldu og vini. Alveg hátt í 20 manns. Já svolítið annað en fyrir  10 árum síðan. en svona breytast hlutirnir. Jú og í dag eru líka kosningar. Það verður nú eitthvað sorglegt held ég. En þá er bara að muna eftir að fara að kjósa!!! Eitthvað má maður reyna að hafa um þetta að segja- og hana nú.

Jæja ætla að þrífa wc... gott að nota daginn í það :-)

26. maí 2014

Síðan síðast.... pabbi og Helga eru á leiðinni með uppáhaldsskipsfarinu sínu henni NORRÆNU (not) en þau eiga að lenda á Seyðisfirði í fyrrmálið. Vona að þau séu ekki að drapsta úr leiðindum á leiðinni :-) En síðstu dagar hjá okkur voru eftirfarandi. Ég fór í blóðprufu á þriðjudaginn og hgl er komið í 125. það var tekið fullt af lifrarprófunum sem ég hef ekki fengið að heyra neitt um hvernig komu út. Svo fór ég í ómskoðun af milta og lifur og því svæði á föstudaginn og fæ víst eitthvað út úr því í dag. En mér er annars farið að líða eins og "kellingu" sem er hugsjúk.... finnst alltaf vera eitthvað að en þegar það er athugað þá er ekkert að. það er svo semauðvitað léttir en samt skrítið þegar maður finnur til og er með alls konar einkenni... og svo finnst ekkert :-( Ekki það að maður vilji vera eitthvað veikur en það er einhvern veginn ekki eðlilegt að vera ekki hress og geta ekki gert allt sem maður gat og hafði gaman af. Nú er þetta meira svona að maður gerir eitthvað smá og er svo eftir sig í einhvern tíma. Svefninn er í algeru rugli. Og bara allt eins og maður vill ekki hafa það. Nú já og svo fór ég á Reykjalund í viðtal við Ingólf lækni. Hann sagði mér að "slitið" sem er búið að segja mér að se´í bakinu á mér (og hefur sést í myndum) og hefur verið í mörg ár sé nú EKKI slit. Heldur eru þetta allt einkenni út af rassvöðvum sem þarf að teyja á. Ég er pínu lost eftir þetta viðtal því að fleiri en einn og fleiri en tveir hafa skoðað þessar myndir og enginn hefur talað um annað en að ég sé með slit í hryggjarliðum. En þessi Ingólfur bara piff... ekkert slit.. BAra rassvöðvar sem þarf að teygja á :-/... Já svo ég er eiginlega bara í lausu lofti akkúrat núna. Verð að biðja Mikka að kenna mér teyjuæfingar og ætla jafnvel að biðja fleiri lækna að skoða þetta.... er einhvern veginn svo hissa að ég veit eiginlega ekki hvernig ég á að túlka þetta. Nú svo á ég að fara í 20 mínútna göngutúra og fara svo í tækin. Helst á þetta að vera 5-7 sinnum í viku skildist mér og svo ætlar hann að kalla mig í einhvern innlagnarfund einhvern tímann í haust. Þá er kynningarfundur/eða dagar og svo bjóst hann við að ég yrði kölluð inn í nóvember desember. Aldeilis flottur tími það :-/
En ég má víst bara vera þakklát. hann talaði um að aðeins 1 af hverjum 3 fengju pláss á Reykjalundi þannig að þá segir maður bara takk og amen.  Ég var svo að skrá mig í nám í haust. þ.e. stæ 102 sem ég ætla að sitja með dreifnámskrökkunum.... á alltaf eftir að ná þessari stærðfræði betur. Fekk 5 hérna um árið og hef aldrei komist lengra. Kannski ef ég get gaufast í gegnum þetta að þá geti ég tekið 2o2 eftir áramót. Það væri bara frábært.
Og á morgun er ég að fara aftur til Reykjavíkur nú til að hitta lækni frá Tryggingastofnun. Guðmund Björnsson minnir mig að hann heiti. Ég veit eiginlega ekki hverju ég á von.... En ég er farin að halda að þetta sé allt tilbúningur í ´mér. að ég eigi bara að halda áfram og halda kjafti. Stundum finnst mér að ég gæti bara farið að vinna 8 tíma á dag... en þegar ég er mætt í vinnuna þá er ég bara á klukkunni um að komast út áf vinnustaðnum. Er með "verki" alls staðar auk þessa sem ég get alls ekki einbeitt mér að neinu. og það sem ég einbeiti mér sem mest að því að gera geri ég hreinlega vitlaust. Og hvaða tilgangur er þá að vera í vinnunni ??? Ég gæti svo hugsað mér að geta breytt meira um starfssvið innan Ráðhússins. það er alls konar annað sem hægt er að gera held ég. Ég gæti vel verið til aðstoðar fyrst um tíma í þessum launum en ananrs væri ég alveg til í að vera bara í einhvers konar skráningu þar sem ekki er farið á afgreiðslu út á við. Því að það er það sem reynist erfiðast.  en já nóg um það.
Nú í morgunsárið ákváðum við að græja bara afmælispartýið okkar á laugardagskvöldið kemur. Snakk, ostar, beer, bolla og almenn kosningagleði skal nú blastað fram á nótt... eða eftir því hvað hver vill vera og gera :-) En ég bara hlakka MIKIÐ til.

21.5 2014

Svona mætti segja að komið sé fyrir mér. Þetta er Cushingoid syndrom. Eins og gerist þegar fólk þarf að taka stera. Reyndar getur þetta líka gerst ef eitthvað er að í líkamanum eins og ef nýrnahettur bila og slíkt.  en svei mér þá þetta er "aldeilis" flott. Væri gaman að lita myndina í regnbogans litum.

En ég bara rakst á þetta á internethlaupum og greip með og henti hér inn.
Annað er nú bara allt ágætt. Gardínurnar hengdust upp að lokum, svo nú getur hann Valgeir minn horft á sjónvarpið án þess að vera með sólina glampandi á tækið. Hann er svo kominn heim úr sauðburðinum drengurinn og hafði gott af - langar helst að koma honum aftur, en við látum sjá til hvað verður. Baldvin er í SKÓLAFERÐALAGINU . Hann fór á mánudagsmorgunn og kemur aftur annað kvöld. þetta eru 3 nætur og 4 heilir dagar. Verður líklega ævintýri sem munað verður eftir. Þvílíkt flott dagskrá og gaman hjá krökkunum. Ég sjálf er annars bara vöknuð (í bili) klukkan er ekki orðin fimm á miðvikudagsmorguni - eitthvað bogið við það finnst mér. En það er bara ekki á neitt að stóla með mig lengur. Ég ýmist vaki eða sef á hinum og þessum tímum sólarhringsins. Var annars í blóðprufu í gær og mældist hemóglóbínið 125 sem er að verða með hærri tölum 7-9-13. Guð má vita hvenær ég má reyna að minnka sterana aftur og einu sinni enn. Ég er farin að hallast að því að ég þurfi að vera á þessum skammti (7,5mg) forever :-(. En ég er annars að fara í læknisskoðanir á næstu dögum- alltaf hjá læknum (hrollur).... En á föstudag fer ég í sónar af innyflum, þar sem Geir fannst lifrin í mér eitthvað "stækkuð" og í blóðprufunni í gær voru tekin alls konar lifrarpróf. Ég vona að það komi samt ekki neitt illa út. Nú á föstudaginn ætla ég líka að fara í viðtal á Reykjalund. Það á að taka ca klukkustund en þar verður rætt hvort það muni henta mér að fara til þeirra í "meðferð" eins og ég segi hvort og hvernig kemur væntanlega í ljós á föstudaginn. Nú helginni verður svo eytt í Reykjavík þar sem Valgeir er að fara í körfuboltaæfingabúðir hjá KKÍ. Ég eiginlega hálf vorkenni honum (eða þannig) því að hann hefur varla komist á eina einustu körfuboltaæfingu í LENGRI tíma. Hann var eitthvað efins sjálfur um að hann ætti að fara af því að hann væri ekki "nógu" góður. En á æfingum er maður jú að æfa sig í að verða betri og væntanlega að læra meira. Svo hann tók það gott og gilt og hlakkar held ég bara til.  En þeir eru að fara tveir héðan frá Kormáki hann og Eysteinn.
Nú svo á ég aftur tíma hjá lækni á þriðjudaginn og þá hjá lækni hjá Tryggingastofnun, þar sem ég verð væntanlega skoðuð og yfirfarinn og svo er spurninginn hvernig skoðun ég fæ. Hvort það verður endurskoðun eða bara full skoðun. Nei djók.. þetta er út af örorkumati sem er víst bara orðin staðan hjá mér í dag. Ég held að það sé augljóst að ég mun ekki ná fullum bata á næstu mánuðum því að allt sem gerist í þessum sjúkdómi er að gerast svo hægt. Ég er reyndar að komast á þá skoðun að það mundi borga sig að láta taka miltað (þó það sé bara svona einu sinni möguleg aðgerð) því að það hefur verið að gagnast fólki (stundum) ekki endilega alveg út æfina en kannski í einhver ár. En þetta ástand að vera í líkama eins og þeim sem myndin er af hérna að ofan er eiginlega það sem reynist mér allra verst. Það er eitt að hafa allaf reynt að halda sér í formi svo að þessi líkamsmynd yrði ekki reyndin en að fá þetta bara á sig svona einn tveir þrír og það án þess að geta nokkuð að gert er ekki alveg það sem maður þarf á að halda. Og ég veit að ég á ekki að vera að kvarta því að ég gæti auðvitað hafa veikst af einhverju öðru og hefði þá kannski getað misst hönd eða fót - nú eða hreinlega drepist. En ég ætla samt að fá að eiga skoðun á þessu því að þetta er minn líkami sem um ræðir. Og það er bara sárt að þyngjast um 15-20 kíló án þess að geta spornað við á nokkurn hátt. Ég hef aldrei á minni æfi vegið svona mikið - ekki einu sinni á meðgöngunum og þá fannst mér ég nú vera þung. Já aumingja ég !!!!!!!
Ég er annars búin að vera í sumarfríi í tæpan hálfan mánuð- fór að vinna í gær. Og ég bara gerði ekki NEITT í fríinu. Jú gardínurnar saumuðust.... og gólfið moppaðist og ég fór held ég 2-3 út að labba. Og þvoði einhvern þvott. En ég fór aldrei á hestbak og ég gerði enga stórhreingerningu og annað bara svona slarkaðist. Einu skiptin sem eitthvað gerist hérna á heimilinu sem um munar er þegar Hannes tekur málin í sínar hendur. En þá verður allt shiny og flott. Og þá fæ ég samviskubit. Því að það er ekki eins og hann hafi ekki nóg annað með sinn tíma að gera.
En ég bý nú reyndar svo vel að vera með mjög lélegt minni svo að ég gleymi öllu fljótt. Hvort sem það er jákvætt eða neikvætt. það er oft þannig að ég er að reyna að segja frá einhverju sem ég hef gert "t.d. einhverju sem var fyrr um daginn eða þá daginn áður" og ég hreinlega man ekki hvað ég hafði verið að gera. Þrátt fyrir að mér líði ágætlega dagsdaglega og mér finnist að ég sé með öllum mjalla. Þá er ég endlaust að gera vitleysur bæði í einkalífi og vinnu og man svo ekki eftir því að hafa gert hlutina :-( Það er alltaf eitthvað að dúkka upp í vinnunni sem ég hef gert - og já gert vitlaust. Þrátt fyrir að ég hafi vandað mig mikið og reynt að passa mig að hafa yfirsýn yfir allt þannig að allt sé rétt en það verður svo ekki raunin þegar til kemur.
Váá.. þetta er nú meiri kvartpistillinn. Greinilega margt sem hvílir á ... og kannski þess vegna sem ég vaknaði að nóttu til -en það er annars yfirleitt ekki svo.
Góða nótt!

17. maí

Gardínurnar eiga enn eftir að styttast.. ekkert gerst í þeim málum, eða allavega mjög lítið. Kökurnar átust og ég verð kannski bara að baka meira. Gaman að gera eitthvað GOTT :-). Valgeir er í Brekku og er búinn að vera síðan á miðvikudagskvöld, svo duglegur þessi drengur. Ég tók inn þvottinn og setti í þurrkarann. Það var ekki hægt að láta rigna meira á blessaðann þvottinn. Svo er búið að rigna annað slagið þannig að það hefur ekkert verið hengt út aftur, þrátt fyrir að ég hafi fjárfest í nýjum þvottaklemmum. Nú á ég reyndar þvott í vél og það rignir ekki svo það gæti vel verið að ég reyndi klemmurnar. Og reikna bara með að það rigni ekki í þvottinn í þetta sinn. Ég ætla að sækja Valgeir í dag/kvöld. Eftir því hvernig vinnst hérna á heimilinu. Ég hefði viljað hafa Valgeir lengur í sveitinni, en það er tónlistartími hjá honum á morgun. Uppbótartími fyrir þá tíma sem fallið hafa niður í vetur. Og líka undirbúningur undir tónleika og próf. Baldvin er svo að fara í "SKÓLAFERÐALAGIÐ" með stórum stöfum. En það er 4 daga ferð með bekkjarfélögunum. og það er margt sem á að gera þar. Paintball, Vestmannaeyjar, River rafting, bláa lónið og svo fullt fleira. Þvílík upplifun sem þetta verður. Ég veit ennþá ekkert um hvenær hann byrjar að vinna eða hvernig hann verður að vinna í sumar. það hlýtur að fara að koma í ljós. Hannes vinnur sína 10 tíma á dag og sinnir svo börnum, konu og búi að þeim 10 timum loknum. Veit ekki alveg hvernig þetta endar hjá honum. Verður líklega orðinn útbrunninn og yfirkeyrður innan fárra ára :-/
Af mér er svo alltaf það sama... gat troðið mér til læknis hér á hvt í vikunni og uppskar þar tilvísun í sónar (ekki ólétt). Ég er að fara á föstudaginn í næstu viku bæði í viðtal á Reykjalund og í sónar í Domus Medica. Það á að sóna á mér innyflin. Geir fannst eitthvað stækkuð í mér lifrin. Ég held að það sé alveg rétt hjá honum. En það er líka einn af fylgikvillum steranna :-( Ég veit ekki hvað þessir sterar gera EKKI. Reyndar held ég að þetta geti líka fylgt bara þessum blóðsjúkdómi. En ég er allavega farin að finna eitthvað til í hægri síðunni - og það er eitthvað sem er svona frekar nýtt. Ég er sem sagt að safna mér alls konar einkennum sem ég væri alveg til í að vera ekki að safna. Núna er ég annars að hugsa hvað ég eigi að fara að gera. á ég að setjast yfir gardínurnar.. á ég að skutlast í göngutúr eða á hestbak eða bæði. eða á ég að þrífa, hengja upp, reyta fífla úr beði, prjóna eða fara að sofa aftur. Ég sofnaði ekki fyrr en 3 í nótt og vaknaði 9.. svo ég hef oft sofið meira.
Já þetta er erfitt val. Sá á kvölina sem á völina!!!!

14. maí alveg merkisdagur í dag- Forsetinn á afmæli sko !!

Þá er tölvupósturinn kominn frá Sigurði og NEI.. enginn breyting verður á sterunum. HMM ég eiginlega bjóst við því. Ég var komin upp í 126 um daginn þegar við reyndum... þannig að 120 bjóst ég við að væri ekki nóg. Nú er bara að bíða- já ótrúlegt en satt- BÍÐA.
Ég verð kannski að viðurkenna að það er pínulítið erfitt að bíða, þrátt fyrir að ég hafi batnað í því!!!
En það rignir annars ennþá og þvotturinn sem loksins fór út á snúru í gær hann hangir ennþá úti rennandi blautur. Gæti trúað að þegar ég gefst upp á því að bíða eftir að það stytti upp og hendi fötunum í þurrkarann - þá stytti upp.  Allt bara svona hjá mér - pínu á móti mér ;-) En það er nú margt jákvætt sem gerist með rigningunni þannig að ég er ekkert fúl. ég horfi á grasið grænka og þjóta upp... Sem þýðir að það fer að koma tími á ýmislegt sem annars hefur ekki verið hægt að gera.
Ég er annars að standa mig í því að vera húsmóðir - svona þegar ég er heima allan daginn. Bakaði í fyrrakvöld brúnköku og jólaköku - það er búið!!!
Þannig að núna er ég að baka marmaraköku og hjónabandssælu. Ætli það dugi ekki ca til kvölds. Kannski fram á morgundaginn. Ég ætlaði að baka meira en vantar hreinlega hráefni og nenni ekki niður í búð. En ég hef svosem nóg annað. Hér bíða gardínur eftir því að styttast og hengjast svo upp. Og svo þvotturinn og þrifin- já en ekki hvað :-) Og ekki prjónar lopapeysan sig sjálf!

13. maí.... daglegar færslur hérna jeminn eini !!

En þar sem þetta er orðin einskonar dagbók.. þá ætlaði ég bara að setja inn stöðuna á hemóglóbíninu frá því í gær en hún lafir á svipuðum slóðum eða í 120. Ég skrifaði auðvitað Sigurði póst og bað hann um að skoða mælinguna og láta mig svo vita hvort það væri óhætt að byrja að breyta sterunum... En alveg sama hvað ég athuga oft hvort það sé kominn póstur frá honum þá kemur ekkert svar.
En ég bara bíð - er nefnilega að verða dálítið klár í því :-) Hver segir að það gerist ekkert jákvætt þó að maður sé veikur???
OG svo hengdi ég út þvott í dag - og hvað gerist??? Það fer auðvitað að rigna en ekki hvað!

12. maí 2014

Er í sumarfríi og það er ljúft :-) Er búin að vera í fríi í nokkra daga og þrátt fyrir að hafa ekki stoppað (já er alltaf að snúast í hringi í kringum sjálfa mig) þá hef ég ekkert gert !!!!! Ennþá er allur þvotturinn ósamanbrotinn inni í herbergi, allt í ryki og ló. En ég skal nú fara að herða mig. Fór í Brekku-sveit í gær (Fríðu,, Hauks og Valgeirs-sveit) og það var yndislegt. Mig langar alveg rosalega til að fá að kíkja þangað á næstu dögum og taka á móti lömbum, ég hef held ég ágætis nef fyrir þessu ennþá - enda búin með nokkur vor í sveitinni hjá Hönnu ömmu  og Munda afa á Kolbeinsá og hjá Gullu og Hjálmari á Bergsstöðum hérna í "denn" Eru samt líklega komin ein 25 ár síðan - hóst og jeminn eini hvað tíminn þýtur áfram. Já og svo strípaði Fríða mig í gær og ég er svona miklu minna gráhærð heldur en ég var fyrir strípurnar. Það styttist í að ég þurfi engar strípur.. þetta er að verða alveg náttúrulegt.
Nú svo er plönuð blóðprufa í dag og ég verð bara að vona að það komi ágætis tölur upp úr hattinum í þetta sinn svo að ég geti farið að minnka sterana - einu sinni enn. Ég er svo búin að fara í göngutúr um bæinn í morgun. Já og svo var hringt frá Reykjalundi og ég á að mæta í viðtal hjá lækni þar þann 23. maí nk. til að sjá hvort það muni henta mér að fara í "meðferð" til þeirra. Mér fannst læknirinn vera eitthvað hikandi um hvort þetta mundi henta mér og hvort það væri hægt að koma mér að. En það skýrist þá væntanlega þarna 23. maí. Þá helgi verðum við í Reykjavík með Valgeir á Körfuboltaæfingum hjá KKÍ. Hann og Eysteinn voru tilnefndir í svona æfingabúðir hjá KKÍ. Mér finnst bara verst að Valgeir er búinn að vera svo kvefaður í viku núna og hóstar og hóstar ennþá. Ég vona bara að hann verði alveg búinn að ná sér þarna. En hann þarf líka að bregða sér í sauðburð á næstu dögum. Vona bara að honum slái ekki niður - þar sem hann fór í skólann í dag eftir að hafa verið heima síðan á þriðjudag. En hann bara hóstar og hóstar :-(
ANyway. Man ekki meira í bili. Ég held að ég verði að hætta að taka Gabapentinið á morgnana, það er örugglega það sem er að gera mig svona rosalega syfjaða. Ég er búin að prufa að sleppa því í nokkra morgna og ég hef komist í gegnum flesta morgna án þess að sofna. En var reyndar bara alveg ónýt á laugardaginn. Svaf til hádegis og var ekki með rænu allan daginn og nei var ekki á neinu fylleríi kvöldið áður :-)
Jú og svo er ég bara búin að vera svolítið dugleg að fara í göngutúra undanfarna daga. - Já batnandi manni er best að lifa PUNKTUR

11. maí

Nú er nótt og ég er andvaka :-(
Það er komið ár frá því að ég var greind með AIHA.. eða er að verða það. Það var 10. maí 2013 sem Hannes keyrði með mig á Akranes vegna þess að ég mældist bara rúmlega 70 í hemóglómbíni. Ég var fram á mánudag á sjúkrahúsinu og var sagt að ég ætti að fá blóðgjöf því að ég væri blóðlítil..... Þegar blóð í mínum blóðflokki kom á Akranes og það var farið að matcha saman blóðinu úr mér hinu þá kom upp úr kafinu að blóðið úr mér eyddi aðkomublóðinu. Mitt blóð VANN !!! eða þannig. Allavega fékk ég enga blóðgjöf en mátti byrja að taka inn steralyf. Og MIKIÐ af því. Líklega verð ég að vera þakklát fyrir þetta steralyf en eftir árið þá vildi ég að ég hefði aldrei kynnst þessu lyfi því að þrátt fyrir að virka á sjálfsónæmið í blóðinu þá er það heldvíti á jörðu að lifa með. Aukaverkanirnar hafa verið gífurlega miklar andlega og líkamlega. Og allir þeir sem ég elska mest hafa fengið að kenna illilega á því að þurfa að umgangast mig. Ég vil biðja alla innilega afsökunar á öllu sem ég hef gert og sagt sem hefur sært og reitt til reiði og leitt vil vonbrigða. Ég vil meina að ég hafi á stundum ekki verið með sjálfri mér og oft líður mér eins og ég hafi orðið fyrir skapgerðarbreytingum. Líkamlegu breytingarnar hef ég lítillega farið yfir í fyrri bloggum en það er kapituli út af fyrir sig. Það er mjög sérstakt að breytast í vexti og geta ekkert við það ráðið. Það er mjög skrítið að fá slit á staði þar serm maður hefur aldrei fengið slit. Það er mjög skrítið að vera mjög bjúg frá toppi til táar. Alveg frá enni og niður úr!!! Það er ekki mjög sjálfstraustsaukandi ef satt skal segja. Það er ekki þægilegt að fá kryppu á bakið og undirhöku sem nær niður á brjóst og brjóst sem ná niður á nafla og nafla sem nær niður á læri og læri sem ná niður á kálfa og kálfa sem ná niður í skó :-( En allt þetta hefur gerst. Þetta lagast ekki á meðan ég er á sterunum. Og hvort ég þarf að taka stera um alla framtíð er ekki vitað. Ég ætla í blóðprufu núna á mánudag eða þriðjudag og byrja svo að minnka sterana (þ.e. ef hemógl er í einhverju lagi) en ég verð í sambandi við Sigurð áður en ég geri eitthvað mikið. Mér hefur fundist að ég sé ekki búin að vera alveg í lagi svona þegar ég horfi á æðarnar á höndunum á mér en kannski er það samt allt í fína... kemur í ljós:-) Já heilt ár sem sjúklingur. Og enginn vissa fyrir framhaldinu. Og engin fundin ástæða. Bara allt út af engu!!!! og ég svona rosalega heppin að vera ca 1 af 80.000-100.000 sem greinast á ári í heiminum. Já alveg einstök hún Helena og hefur alltaf þurft mikla athygli og stjan :-/ Það er allavega raunin núna. Ég get ekki ekið ein til Reykjavíkur í læknistíma og því þarf Hannes að taka sér sumarfrí þá daga sem ég þarf að komast suður. Þetta er bara ástand sem ég er ekki að geta sætt mig við. Hannes heldur að ef ég sætti mig við að vera eins og ég er (ónýt) þá verði allt auðveldara.....................Ég bara get ekki samþykkt það. Ég vil fá að vita hver andskotinn þetta er sem er í gangi. Því að ef það er hægt að finna það út þá er hægt að gera eitthvað. Ég bara get ekki étið og étið þessa stera og látið eins og ekkert sé. Það er bara ekki minn háttur á málum.  Það er svo komin niðurstaða úr beinþéttnimælingunni sem ég fór í og hún kom vel út. Engin merki um beinþynningu. TAKK FYRIR ÞAÐ KÆRLEGA!! Ég hef ekkert farið á hestbak í lengri tíma. Er hreinlega farin að hugsa um að henda hestunum út í bili. Hafa þá á járnum og taka þá aftur í sumar já eða bara ekki. Það er enginn tími. Það er svo margt sem mann langar að gera en það gerist samt bara ekki. Núna er ég í sumarfríi og er búin að vera síðan á þriðjudaginn. En ég hef ekki ennþá komist í að brjóta saman þvottinn inni í herbergi. Fyrir utan allt hitt sem eftir á að gera. En ég er reyndar búin að taka mér tíma í að fara í göngutúra. fór reyndar ekki í dag - var bara svo djö... slöpp. En kemst vonandi á morgun. Valgeir er búinn að vera heima veikur 3 daga í vikunni mið-fös. Ég ætlaði að senda hann í Brekku með FMH í gærkvöldi en það varð ekkert úr því og hann er bara drulluslappur ennþá. Ég bara vona að við náum að stjórna honum þannig að hann æði ekki út við fyrsta mögulega tækifæri og veikist aftur. Jæja þetta er komið gott. Júróvisíon er búið og ísl. lenti í 15.sæti. Held að það kallist nú bara nokkuð góður árangur af hvað 39 löndum. . ÓJÁ jæja best að halla sér klukkan orðin hálf fjögur. Ég sef sjálfsagt allan daginn á morgun. Það er svo skrítið að vera alltaf í læknisheimsóknum út af því að maður er svona og hinsegin. En það eina sem kemur út úr heimsóknunum er nákvæmlega EKKERT!!!!! það er EKKERT að mér !!!!! Hvað er málið???? Ég er ekki sátt... ...... ....... .........

5. maí 2014

Já og jæja. Það er búið að vera meiriháttar veður síðustu daga. Og við fórum út á sjó á laugardagsmorguninn með Dana afa á Eyri. Það var alveg æðislegt. Logn til að byrja með en hvessti svo aðeins þannig að það pusaði aðeisn yfir bátinn. Mér fannst það mega gaman. Og varð hugsað til þess tíma þegar sjórinn var eitt það ógnvænlegasta sem ég þekkti í mínu  lífi. Þá hafði ég aldrei farið á sjó!!! En fljótlega eftir að ég fór að fara í sjóferðir fann ég að ég gat treyst sjónum. Ég treysti mér reyndar ekki til að fara í sjósund eða stökkva fyrir borð. En kannski kemur það. En anyway þá var þessi veiðiferð skemmtileg, en ég held reyndar að ég hafi fengið smá sjóriðu seinna um daginn. Jáhh. svo var nú það. Helgin var annars tiltölulega róleg (hjá mér) en ég var að aðstoða Baldvin við að vinna við heimildaritgerð. Það var erfitt en jú líklega gaman. Ég man nú ekki mikið af því sem ég las (hljóta að vera sterarnir). En allaveg þá kláraðist ritgerðin. Valgeir var í Vatnaskógi með TTT og kom heim hás og rámur í gærdag nánast eins og eftir góða Verslunarmannahelgi í Vestmannaeyjum. Hann var mestmegnis hress með ferðina. Hannes fór í að rífa og tæta tré úr beðinu hérna fyrir sunnan hús. Færðu þau norður að hænsnakofa. Hænurnar voru sáttar með það að geta rótað í nýrri mold. En þær vilja alls ekki hanga inni í girðingunni sem er auðvitað nánast ónýt eftir veturinn. Við erum alltaf að reyna að gera einhver framtíðarplön en það er erfitt þar sem allt er svo óljóst með mig og mína heilsu. Hvort við eigum að selja jeppann (eða setja á sölu) og eins fellihýsið. Og fá okkur bara einn ágætis bíl. Það er ekki eins og það sé skemmtilegt að fara með mig í útilegur. Get bara ekkert gert. Þó ég gæti verið við að tjalda þá er ég bara ónýt stóran hluta dagsins. Get ekki tekið ákvarðanir um neitt. Og er ca kannski svona 1/4 af því sem ég áður var. Svo er búið að leggja inn beiðni á Reykjalund um innlögn þar. það er ekki vitað hvenær það verður. Hvort það verður í sumar eða haust eða vetur. Eins var Sigurður að tala um það í síðustu viku að láta taka miltað ef það gengi ekki að minnka sterana, sem við ætlum að halda áfram með eftir ca 10 daga Þá fer ég í að taka 7,5mg annan daginn og 5 mg hinn. (var örugglega búin að skrifa það hér). Nú ég var reyndar á starfsmannafundi þar sem ég var að melda mig í sumarfrí. En ég er komin með 11 vikur núna frá og með á miðvikudaginn kemur fram til ca 20 ágúst. Það eru ekki allar vikur. En ég ætla að koma inn í kringum mánaðmót. Eins og ég hef alltaf gert. Eins er ég tilbúin að koma inn ef vantar. Ég hlakka bara til að fara í þetta frí. Held að mér veiti bara ekkert af. Eins og veðrið úti er núna þá langar mig ekkert til að fara að vinna eftir hádegið. En það geri ég nú samt :-) Já og svo var hringt í okkur í gærkvöldi út af honum Huga. En ég auglýsti hann á Barnaland (Bland) um daginn. Það hringdu nokkrir þá en ekki svona sérlega áhugasamir. En þessi kona sem hringdi  í gær sagðist vera mjög áhugasöm og jafnvel ákveðin í að taka hann. Hún ætlar að hringja í mig í dag aftur. Ég veit samt ekki hvort ég get látið hann fara :-(  Ekki svona þegar á hólminn er komið. Ég veit að strákarnir verða MJÖG sorgmæddir. Og ég veit að ég verð það líka.... En ég hef daginn til að hugsa þetta. Ég treysti mér samt eiginlega ekki til að tala um þetta við strákana. En þessi kona hljómaði ansi vel og ég verð að segja að ég treysti henni mjög vel til að taka hann. Hann Hugi er samt svo góður félagi og huggari. Það að horfa í glaðleg augun hans lyftir manni oft ansi upp. Og hann er alltaf meira en tilbúinn til að vera hjá manni þegar á þarf að halda. Það eru ekki alltaf allir til taks eins og hann hefur verið. Hann er meira og minna búinn að passa mig síðast eitt árið. En við höfum verið ansi mikið ein heima. En hann hefur auðvitað sína galla. En það hef ég líka. Kannski væri betra að láta mig fara heldur en hundinn. Hver veit????? HMMM... en nú eru sterarnir að byrja að virka og hausinn að fara í kaos. Og ég held að ég ætti bara að setjast út í sólina :-) Skrítið hvað þetta blog kallar á mig stundum. Eins og það létti á mér að henda hérna inn hugrenningum og líðan. Vona að það særi engan sem les!!!!! Mig hlakkar annars til þegar fólkið mitt fer að týnast heim. Fríða Marý kemur um næstu helgi og svo eru bara rúmir 20 dagar þangað til pabbi og Helga koma. Svo er svo ótrúlega stutt þangað til strákarnir verða búnir í skólanum þetta árið.

2. maí 2014

Jamm vikan búin að þjóta hjá var í fríi á mánudaginn og svo var 1. maí í gær og þá var frí og nú fer ég að vinna á eftir og svo vinn ég kannski 2 daga í næstu viku og þá er ég komin í hálfs mánaðar frí (sumarfrí)... get þá haldið upp á 1 árs veikindaafmæli jibbí !!!!! En í gær skutluðumst við til Reykjavíkur að sækja eins og 2 stk.  merar sem Fríða var með. Þær þurftu að komast til heimahaganna. Og held að þær hafi bara verið kátar með það. Önnur fór suður í girðingu ásamt Snerpu (minnir mig að hún heiti) og Stella var sett inn - drottningin sjálf :-)  ætla að kíkja á þær í dag eftir vinnu. Númm..... Baldvin var á andvökunótt í félagsmiðst. í fyrranótt og kom með okkur til Reykjavíkur alveg ósofinn en Valgeir kúrði einn heima ... undir sæng og fór líka eitthvað út. ásamt því að sjá um hund og hænur. ótrúlegt hvað hann er til í að vera bara einn...... stundum skrítið en stundum svo eðlilegt. En já svo um mig auðvitað... ég átti LANGT samtal við dr. Geir á miðvikudaginn og þar ákváðum við að prufa að ég tæki ESOMEPRASOL í viku til að athuga hvort það mundi slá á hóstann. Og ég svei mér þá held að það sé að virka. Sem þýðir líklega að þessi einkenni eru að koma frá maga /vélinda. En frábært ef ég get haldið þessu svona. Ræði við Geir eftir viku til að ákveða með framhaldið. Nú og svo heyrði ég í honum Sigurði Yngva áðan - hann bara hringdi í mig :-) Og hann er búinn að senda beiðni á Reykjalund - ég á að hringja þangað eftir ca 4 vikur ef ég verð ekki búin að heyra frá þeim. Og svo á ég að halda áfram að taka 7,5 mg af sterunum í 2 vikur og fara svo í blóðpr. Ef þetta er að hanga svona áfram þá ætlum við að prófa að minnka einu sinni enn. En þá er planið að gera 5mg einn daginn og 7,5 mg hinn og svoleiðis til skiptis. EF það gengur EKKI þá verður farið í að taka miltað. Svo sjö níu þrettán. Það væri allra allra allra best að geta minnkað sterana þó að ég verði að vera á minni skammti áfram og um alla tíð. Soo be it!!! En ég var annars að kíkja á vinkonu mína áðan "Fröken VIGT"  hún og ég höfum eldað grátt silfur í gegnum tíðina. En þrátt fyrir að ég sé að borða ekki "neitt" jú svolítið súkkulaði ég veit.... þá vantar mig nú ekki nema 12,3 kg í að verða orði 100 kíló og geri aðrir betur :-(  Ég held að ég hafi verið alveg 15 kílóum léttnari fyrir einu ári. En hvernig ég fer að því að minnka þetta veit ég bara alls ekki. Öll ráð vel þegin. Ég veit að ég verð að hreyfa mig.......... en þrátt fyrir að það sé á dagskránni þá bara gengur það EKKI neitt. Ég er reyndar í fésbókarhóp sem heitir "Hate Prednisolon" og þar er fólk að borða EKKERT en það hefur þyngst um 10-20-30 kíló af þessu helv. lyfi. En skrítið að lyf sem minnkar bólgur valdi svona vatnssöfnun. ég er orðin feit niður á tær. Ég er nú ekki nema rétt tælega 160 sentimetrar. Svo ég býst við að BMI sé kominn vel í yfirþyngd og jafnvel einhverjar hættutölur.
HMM. En já og jæja. Best að drullast í föt, ég þarf að skutlast í vinnuna og svo skutlast heim til að skutla Valgeiri upp í Kirkju því að hann er að fara í Vatnaskóg um helgina. Hann hlakkar rosalega mikið til svo að ég verð að standa mig. Er búin að vera að pakka honum niður í morgun taka út pening og gera allt tilbúið sem þarf að vera. En ég er líka að verða ofsalega syfjuð því að ég er ekkert búin að sofna í morgun. Það munar eiginlega alveg heilmiklu að vera vakandi sko því að ég braut saman þvott síðustu tveggja vikna og setti í einhverjar vélar líka. Greiddi hundinum og eitthvað smotterí annað. Samt er allt hér á rúi og stúi. Eldhúsið eins og það hafi verið 30 manna veisla. Fullur vaskur og óhreint eldhúsborð.
Já og Hannes gaf útiganginum út í gærkvöldi. Það var ágætt því að þá gátu merarnar sem voru að fara út fengið magafylli. PRRRRRRRRR over and off to work. Góða helgi allir. Já og ég ætla að setja hérna inn link sem er saga af manni sem lést af krabbameini. (mjög sorleg og ekki lestrarefni fyrir alla). (ég held að það sé í lagi því að ég fann það bara á netinu.
BRÉFIÐ

30.04.2014

WELL WELL... Síðan síðast er bara búið að ganga ofsa vel. Minnkaði sterana í 7,5 mg á þriðjudaginn var og fór í blóðprufu í gær. Hemógl. komið í 119. Sem er bara hin besta tala. Held mig við 7,5 eitthvað áfram. Og örugglega bara í marga mánuði -( er svosem ekki spennt fyrir því.
En annars fóru síðustu dagar í að halda upp á stórafmæli á bænum. En minn betri helmingur varð 40 ára á sunnudaginn. Við áttum góða daga í Reykjavík á Fosshótel Lind og gerðum bara það sem okkur langaði til þegar okkur langaði til. Og það er bara svo rosa næs að hafa það þannig. Komin á Ölveg fyrir hádegi á sunnudegi með stóran bjór á sitthvorn vænginn... Hvað getur það verið betra ha??? :-)  Svo fórum við út að borða á Caruso um kvöldið þennan ofsa fína og góða mat. Vorum svo auðvitað alveg að springa á eftir og gátum á engri hliðinni legið. Ég náði nú samt að gúffa í mig "smá" súkkulaði áður en ég sofnaði. Það toppaði bara daginn. En Fríða og Haukur stóðu sig eins og herforingja að keyra okkur á barinn og sækja okkur aftur. Annað var svo í göngufæri.
Nú já meira læknis (þetta er jú mitt blog). Ég var hjá dr. Geir og ræddi við hann ýmislegt, man auðvitað ekki nema hluta. En við ákváðum að ég myndi reyna að hreyfa mig meira............. en ekki hvað. Það var ekki komið svar úr beinþéttnimælingunni. Sem hann skildi ekki þar sem það er svo langt síðan ég fór í hana. En ég hringi í hann á föstudag eða mánudag og athuga hvort ekki er eitthvað komið út úr henni. Annars fer ég að fara í sumarfrí... svona í næstu viku eða svo. Býst við að ég taki kannski hálfan mánuð bara.... Það væri örugglega ekkert vitlaust.
Ég man ekki hvað ég ætlaði að skrifa meira svo þá er bara best að hætta. Hlakka til að eiga frí á morgun 1. maí.... :-)

22. apríl

Minnkaði sterana í 7,5 í dag....... nenni ekki í blóðprufu- stefni á að fara í næstu viku. E-R  K-O-M-I-N  M-E-Ð  U-P-P  Í  K-O-K  af þessu.
Er annars bún að hafa það svo gott um Páskana. Fyrir utan þynnkudaginn. en annars bara ótrúlega búið að vera næs. Fyrst ég er að skrifa hér þá er ég líklega í neikvænikasti. Svo ég held að ég hætti bara strax !!!!!!!!!

20. apríl og það er nótt hálf fjögur ca...............

Skipun Sigurðar er að taka 10 mg í viku í viðbót - og minnka svo í 7,5. sem þýðir að ég má minnka bara núna næstu daga niður í 7,5. Ég geri það örugglega bara á mið-fim.... og fer svo í blóðprufu í hinni vikunni. Það hlýtur að verða í lagi. Annars er ég búin að fara í partý síðan síðast og drekka þar einhvern bjór  - sem líklega var of mikið af því góða því að ég eyddi næsta degi í að vera fárveik - og nánast fram á næsta dag. Þynnka.is - er ekki eitthvað sem ég á að vera að tileinka mér í þessum veikindum og sterameðferð. Svo að ég held að ég slaki mér aðeins á þeim vettvanti á næstunni. En það kemur bara í mann annað slagið einhvers konar kæruleysi og eða vonleysi um að eitthvað sé að fara að breytast eða batna og þá skiptir þetta bara engu máli. Ég finn að ég nenni ekki að setja á mig bílbelti, en það er eitthvað sem ég gerði ALLTAF!!!!! Og já ég er búin að fá mér lokk í eyrað og langar í fleiri og mig langar í eitthvað sem ögrar mér.... þrátt fyrir að ég sé ekki viss um að það sé æskilegt. En þetta er voðalega skrítið (eins og svosem allt síðastliðið ár er búið að vera).
það er fáránlegt að það eru bara 20 dagar í að það sé komið ár síðan Hannes keyrði mig á Akranes með hemóglóbín í 72-74. Síðan þá hef ég lært svo margt um þennan sjúkdóm og er komin í fésbókargrúbbu með fólki sem er að kljást við sömu hluti. Og það sem er svo ótrúlegt að það er ekki eins hjá neinum. þetta fer einhvern veginn bara eftir hvað hver læknir vill gera og svo er ekki víst að það virki á einn eða neinn hátt. Sumir eru í sjúkdómshléi og hafa verið í jafnvel 8-15 ár.... aðrir hafa farið í hlé í nokkra mánuði. Sumum hefur verið sagt að láta taka miltað og hjá sumum hefur það virkað .. árum saman og hjá öðrum hefur það virkað í 3 vikur. Sumir hafa farið í svona "keyhole" aðgerð og aðrir hafa þurft að fara í stærri aðgerð þar sem þarf að opna alveg kannski 10 cm til að taka miltað út - þá ef það er mjög stækkað. Einn fékk 200mg af sterum í einhvern tíma..... en flestir hafa fengið max 60-100mg eins og ég. en þessi sem fékk 200mg var á sterum í 9 mánuði og hann situr upp með beinþynningu. Ég fór einmitt í svoleiðis mælingu í síðustu viku.. og fæ að vita fljótlega hvað kemur út úr því. En annars var ég bara nokkuð hress í dag - eiginlega bara ótrúlega :-) En þá gerist líka það sem alltaf gerist þegar ég er hress.... þá fer mann að langa til að gera eitthvað, taka sér eitthvað fyrir hendur og svo kemur morgundagurinn og sannfærir mann um að maður sé hvorki fær um að gera eitt eða neitt eða breyta eða stökkva til og framkvæma eitthvað sem gæti gefið manni mikla ánægju. Það er skrítið að gera sér grein fyrir því að draumar manns geta ekki orðið að veruleika, vegna þess að maður sé "veikur". Samt er maður á "besta" aldri og á börn sem eru farin að sjá um sig sjálf að miklu leyti.. JÁ búhúhú.... alltaf sama sagan hjá mér. En samt dagurinn í dag var bara frábær og fyrir hann er ég þakklát... tek svo stefnuna á að morgundagurinn verði góður að sama skapi. þ.e. ef ég fer að drattast í bælið. Langt síðan ég hef verið vakandi svona seint. Og veit eiginlega ekki hvers vegna:-/ Með ást og virðingu

15. apríl 2014

Síðan síðast........... hefur ýmislegt gerst. Jú ég minnkaði sterana og leið alveg ágætlega -svona þangað til ég fór í næstu blóðprufu sem var nú ekki mörgum dögum seinna og þá bara hafði allt farið í norður og niður áttina sem það auðvitað átti ekki að gera. Góð ráð voru ekki sérlega dýr og ég lét auðvitað Sigurð vita sem sagði mér að auka sterana í 15mg. Það gat ég ekki (bara alls ekki) svo ég jók þá í 10mg. Hann hringdi svo í mig rétt seinna og ég fór undan í flæmingi og svosem sagði honum að ég hefði ekki hlýtt skipuninni um 15mg... en hann var  bara sáttur við þetta í bili. Ég var svo í blóðprufu í dag og þá er hemóglóbínið komið upp í 120. Þannig að þetta hefur þá virkað - að einhverju marki ennþá. Annað heilsutengt er svosem ekkert sérstakt. Ég er búin að ætla að fara út að labba á hverjum degi og sjá ennþá hef ég ekki komið mér út fyrir hússins dyr. En auðvitað ætla ég á "morgun".
Nú já og svo kláraði ég lopapeysuna sem ég byrjaði á um jólin.......... loksins og er þ.a.l. byrjuð á nýrri peysu (hún verður held ég ofsa-flott og fer á einhverja sölu í sumar) !!!!! Og svo fór ég í 2 fermingarveislur. Fyrst hjá henni Dagrúnu Sól - sem fæddist bara rétt um daginn. Og svo hjá henni Eddu Feliciu frænku minni sem fæddist líka fyrir mjög stuttu síðan. Hana hef ég ekki þekkt eins lengi og Dagrúnu því að hún hefur búið erlendis meiri hluta sinna æviára. En hún er aldeilis góð stúlka og já þær báðar. Óska foreldrunum innilega til hamingju með þessar glæsilegu framtíðarkonur :-)
HMM......ég veit ekki hvort ég hef meira að segja í bili.... langar eiginlega ekkert  að segja fleira. jú ég er í sumarfríi...... (eða það á að heita það). Annars þykir mér bara ofsa vænt um alla - þessa dagana, er eitthvað lítillát og mishress!!! Ég er ennþá að hugsa um hvað ég ætla að verða þegar ég verð stór- ef ég verð þá einhvern tímann stór????? Það setur einhvern veginn strik í reikninginn að standa frammi fyrir því að geta lítið sem ekkert gert þrátt fyrir að langa til að gera margt og mikið!

3. apríl

Sæll!!!!!!!!!!!! Í dag minnkaði ég sterana í 5 mg. Sjáum hvað setur :-) En dagurinn í gær var ca með þeim betri í lengri tíma. Kannski af því að ég var búin að pústa hérna á ALNETINU.
En það verður að hafa það.... .  . .  . . .  . . . . ...
Í gær var ég hjá lækni til að fá vottorð vegna umsóknar um örorku. Já svo er nú komið - ótrúlegt (það var ekki það sem var gott við gærdaginn) . Þannig að ýmislegt er að hafast upp úr þessum veikindum mínum. Umsóknin verður reyndar tímabundin til árs og vegna 50% starfsskerðingar. Svo er að sjá hvað setur. Hvort þetta verður samþykkt o.s.frv. En þrátt fyrir þetta var dagurinn bara mjög góður. Fór í hesthúsið eftir vinnu en þangað hef ég ekki komið í 3 vikur held ég. Enda búin að hafa meiriháttar knapa til að þjálfa hann Garp. Þar sem Eydís Anna fékk hann lánaðan í hestasýningu hjá Þyt. Veðrið var svo gott að áður en ég vissi af var ég búin að fara á 3 hesta og kom ekki heim fyrr en langt gengin í átta. Ég á sjálfsagt eftir að súpa seyðið af þessu brölti mínu næstu daga. En ég bara týmdi ekki að sleppa því að vera úti í góða veðrinu. Á maður ekki bara að njóta þeirra daga sem góðir eru og taka hinum svo bara þegar þeir koma - og ég veit að þeir eiga eftir að koma :-/ En svona er þetta nú. Ég er svo bara búin að drulla mér út í göngutúr í morgun. Það var eindregin ósk Geirs læknis að ég reyndi að hreyfa mig og þjálfa mig upp. Ég svosem veit það nú alveg !!! En það er erfiðara að framkvæmda heldur en að hugsa. En nú stefni ég að því að koma mér í einhverja hreyfingarrútínu og halda mig við hana. Það hjálpar mjög mikið að fá súrefni og hreyfingu. Ég verð bara að setja mig í forgang með það. hmmm já og svo var verið að græja afmælisgjöf fyrir allan peninginn. En þar sem við höfum ekki átt sjónvarp í einhver ár og erum að nota sjónvarp sem Baldvin á þá ákváðum við að afmælisgjöfinn "okkar" yrði SJÓNVARP og það var pantað í morgun. Svo er bara að læra á græjuna. Jæja man ekki eftir meiru sem ég þurfi að koma frá mér. Svo ADIOS.

Fyrsti apríl 2014

Blóðprufa í gær... staðan 126 sem er að verða hæsta tala sem ég hef verið í síðan í haust. En þá komst ég í 127 eftir að hafa farið í Rituximab lyfjagjöfina. Ég finn aðeins orðið orkumun t.d. þegar ég fer út að labba. Því að þá get ég aðeins spýtt í og kemst þá hraðar... en það bara gat ég ekki, hvorki spýtt í eða komist hraðar. Það var bara einn hraði svokallaður "ríkis" hraði :-) En ég er ennþá að hósta - svolítið. Geir telur að það sé vegna sýkinga í ennis og kinnholum. Þannig að nú er ég að fara til læknis í Reykjavík í næstu viku - en ekki hvað!!!!! Ætla að hitta hana Sigríði Sveins, en hún er háls nef og eyrna og hafði það af í desember 2012 að hreinsa út úr kinnholu á mér vinstra megin. (nota bene eitt versta sem ég hef lent í - kannski fyrir utan beinmergstöku) en anyway. Ég bara verð að heyra hvað hún segir. Hvort það þurfi að hreinsa líka út hægra megin. En hún taldi ekki þörf á því síðast þó að það væri einhver sýking og uppsöfnun á "hori" þar líka. En mér líst samt ekkert á að þurfa að fara í svoleiðis aðgerð. Jú og svo ætla ég að nýta ferðina í beinþéttnimælingu sem ég hefði örugglega átt að vera löngu búin að fara í. - En jæja ég er alveg að detta í þvílíka þunglyndispolla inn á milli - siðast í dálítið langan tíma og það var MJÖG erfitt. Hvort þetta er ég eða sterarnir eða sterarnir eða ég bara veit ég ekki. Ég má allavega ekki taka meiri þunglyndislyf heldur en ég er að taka.... svo !!!!! En ég er ekki mjög sterk á andlega sviðinu núna og líður eiginlega eins og ég sé á mjög hálum ís. Ég tek allt inn á mig og tek öllu sem gagnrýni  (sem ekki er það endilega) ég verð mjög auðveldlega reið og sár og ræð ekkert við neinar tilfinningar. Mig langar stundum til að labba út og koma ekki aftur. Því að ég held að það væri léttara fyrir alla. Ég veit samt að mér þætti slæmt að vita að einhver annar hugsaði svona ..... og mundi sjálfsagt hringja bara í 112 fyrir hans hönd. En ég geri það ekki fyrir mig. (þetta er líklega ekki rétti staðurinn til að pósta þessum tilfinningum en ég geri það samt - því að sjálfselsk er ég fyrir allan peninginn).
Jú og svo var ég að sjá alveg nýja tölu á vigtinni.... hún og ég höfum ekki verið vinir hingað til og mér sýnist ekki að svo verði í næstu framtíð heldur. En þrátt fyrir að mér finnist að ég sé ekki eins þrútin og verið hefur þá er ég samt þyngri en ég hef nokkurn tímann verið. BAHHHHH Ég borða nú alls ekki mikið - hreyfi mig reyndar ekki neitt... en er að nálgast 90 kíló og það er ekki alveg minn tebolli - ég er nú bara rétt rúmur einn og hálfur metri á hæð. Ég býst við að BMI talan mín sé komin í OFÞYNGD og þar með er ég í hættu á alls konar fylgi kvillum. (má nú við því)  Þetta er einhvern veginn allt svo öfugsnúið. Nú stefnir óðfluga í 40 ára afmælið mitt (okkar) og þá hefur verið í "tísku" hjá fólki að taka til hjá sér í mat og drykk og sjæna sig svolítið til. Missa nokkur kíló og vera svolítið smart og fitt þegar þessir tugir skella á (eða mér hefur fundist það hjá fólki) en nei..... ég er búin að bæta á mig 10-15 kílóum á einu ári. Geri aðrir betur. og þá hef ég eitt ár til að koma mér upp í 3ja stafa tölu :-( GANGI ÞÉR VEL HELENA MÍN.... ÞÚ ERT ALVEG MEÐ ÞETTA !!!!!!!!!!!!

25. mars

Helgin fór í ferð með Lionsklúbbnum  til Ólafsvíkur. Það var ágætis skemmtum með ágætasta fólki. Ef maður væri ágætur þá hefði þetta verið ennþá betra. En gaman var nú samt :-)Skattframtalinu skilaði ég líka í lok síðustu viku svo það er frá þett árið. Verður fróðlegt að sjá hvað kemur út úr þessu í ágúst. En ég sendi þeim svona 2cm búnka af kvittunum fyrir lækniskomu og lyfjakostnaði fyrir síðasta ár. Fáránlegar upphæðir sem fara í þetta ef maður er "veikur" . Á þessu ári er ég ekki búin að ná upp í afsláttarkort (30.000 rúmlega) en það styttist óðum þar sem hver blóðtaka kostar rúman 2000 og ér er að fara vikulega. Og kannski að ég ætti að fara að leggja þetta saman. Svona þegar ég set þetta á blað þá held ég að ég sé komin í þennan kostnað. Síðasta vika var mér annars ágæt. Ég hafði ágætis orku og lagði mig ekkert aftur þegar strákarnir voru farnir í skólann og svaf fram að hádegi eins og ég hef gert. En það reyndar gekk ekki á föstudaginn en þá var ég nánast ekki með meðvitund allan daginn.. Ég bara svaf og svaf og svaf og ætlaði aldrei að komast í gang. Sama var uppi á teningnum í morgun. Þá bara svaf ég eftir að strákarnir voru farnir í skólann og rétt kom mér í vinnu á réttum tíma. En ég var nú samt bara nokkuð brött í dag já svona nokkuð!!!!! Og nú er ég vakandi klukkan hálf eitt og sit hér og rugla. Ég þarf að drullast inn í rúm og loka augunum en einhvern veginn kem mér ekki í það. það er bara svo tilgangslaust að liggja í rúminu og velta mér og bylta og geta ekki sofnað. Ég var reyndar búin að liggja inni og var að lesa en þurfti svo að fá mér snarl og hér er ég.....Ég er ekki búin að fara á bak í rúma viku held ég. Ég hef bara varla orku í það ég fer ekki einu sinni í göngutúra sem ég þarf samt svo mikið að gera. En ég virðist alltaf geta hunsað mig frá því að gera það sem lætur mér líða vel. Eins og að fara í göngutúr og á hestbak. En þetta er eitthvað svo vonlaust og tilgangslaust þegar maður er alveg að drepast á eftir.................já meira væl og vol......................ég vildi að ég væri ein af þeim sem geta skrifað heilsu og jákvæðnispistla. Lífið er svo mikið betra ef maður borðar ekki mjólk,, hveiti, sykur, ger, kjöt, og jaríjarí......... ég efast ekki um að það sé það. En þá bara gengur dagurinn ekki út á neitt annað en að verða sér út um það sem má borða og ég hef bara ekki tíma eða orku í það. - Enda fer ég helst ekki í búð þessa dagana. En kannski að maður verði bara að snúa sér að því að borða bara grænt og fjólublátt og rautt og þá batnar allt.... hver veit. Eins og ég segi kannski að ég bara fari í málið og verði svona kona með sérþarfir sem get ekki borðað hitt og þetta af því að annars gerist hitt eða þetta. blablabla