11. maí

Nú er nótt og ég er andvaka :-(
Það er komið ár frá því að ég var greind með AIHA.. eða er að verða það. Það var 10. maí 2013 sem Hannes keyrði með mig á Akranes vegna þess að ég mældist bara rúmlega 70 í hemóglómbíni. Ég var fram á mánudag á sjúkrahúsinu og var sagt að ég ætti að fá blóðgjöf því að ég væri blóðlítil..... Þegar blóð í mínum blóðflokki kom á Akranes og það var farið að matcha saman blóðinu úr mér hinu þá kom upp úr kafinu að blóðið úr mér eyddi aðkomublóðinu. Mitt blóð VANN !!! eða þannig. Allavega fékk ég enga blóðgjöf en mátti byrja að taka inn steralyf. Og MIKIÐ af því. Líklega verð ég að vera þakklát fyrir þetta steralyf en eftir árið þá vildi ég að ég hefði aldrei kynnst þessu lyfi því að þrátt fyrir að virka á sjálfsónæmið í blóðinu þá er það heldvíti á jörðu að lifa með. Aukaverkanirnar hafa verið gífurlega miklar andlega og líkamlega. Og allir þeir sem ég elska mest hafa fengið að kenna illilega á því að þurfa að umgangast mig. Ég vil biðja alla innilega afsökunar á öllu sem ég hef gert og sagt sem hefur sært og reitt til reiði og leitt vil vonbrigða. Ég vil meina að ég hafi á stundum ekki verið með sjálfri mér og oft líður mér eins og ég hafi orðið fyrir skapgerðarbreytingum. Líkamlegu breytingarnar hef ég lítillega farið yfir í fyrri bloggum en það er kapituli út af fyrir sig. Það er mjög sérstakt að breytast í vexti og geta ekkert við það ráðið. Það er mjög skrítið að fá slit á staði þar serm maður hefur aldrei fengið slit. Það er mjög skrítið að vera mjög bjúg frá toppi til táar. Alveg frá enni og niður úr!!! Það er ekki mjög sjálfstraustsaukandi ef satt skal segja. Það er ekki þægilegt að fá kryppu á bakið og undirhöku sem nær niður á brjóst og brjóst sem ná niður á nafla og nafla sem nær niður á læri og læri sem ná niður á kálfa og kálfa sem ná niður í skó :-( En allt þetta hefur gerst. Þetta lagast ekki á meðan ég er á sterunum. Og hvort ég þarf að taka stera um alla framtíð er ekki vitað. Ég ætla í blóðprufu núna á mánudag eða þriðjudag og byrja svo að minnka sterana (þ.e. ef hemógl er í einhverju lagi) en ég verð í sambandi við Sigurð áður en ég geri eitthvað mikið. Mér hefur fundist að ég sé ekki búin að vera alveg í lagi svona þegar ég horfi á æðarnar á höndunum á mér en kannski er það samt allt í fína... kemur í ljós:-) Já heilt ár sem sjúklingur. Og enginn vissa fyrir framhaldinu. Og engin fundin ástæða. Bara allt út af engu!!!! og ég svona rosalega heppin að vera ca 1 af 80.000-100.000 sem greinast á ári í heiminum. Já alveg einstök hún Helena og hefur alltaf þurft mikla athygli og stjan :-/ Það er allavega raunin núna. Ég get ekki ekið ein til Reykjavíkur í læknistíma og því þarf Hannes að taka sér sumarfrí þá daga sem ég þarf að komast suður. Þetta er bara ástand sem ég er ekki að geta sætt mig við. Hannes heldur að ef ég sætti mig við að vera eins og ég er (ónýt) þá verði allt auðveldara.....................Ég bara get ekki samþykkt það. Ég vil fá að vita hver andskotinn þetta er sem er í gangi. Því að ef það er hægt að finna það út þá er hægt að gera eitthvað. Ég bara get ekki étið og étið þessa stera og látið eins og ekkert sé. Það er bara ekki minn háttur á málum.  Það er svo komin niðurstaða úr beinþéttnimælingunni sem ég fór í og hún kom vel út. Engin merki um beinþynningu. TAKK FYRIR ÞAÐ KÆRLEGA!! Ég hef ekkert farið á hestbak í lengri tíma. Er hreinlega farin að hugsa um að henda hestunum út í bili. Hafa þá á járnum og taka þá aftur í sumar já eða bara ekki. Það er enginn tími. Það er svo margt sem mann langar að gera en það gerist samt bara ekki. Núna er ég í sumarfríi og er búin að vera síðan á þriðjudaginn. En ég hef ekki ennþá komist í að brjóta saman þvottinn inni í herbergi. Fyrir utan allt hitt sem eftir á að gera. En ég er reyndar búin að taka mér tíma í að fara í göngutúra. fór reyndar ekki í dag - var bara svo djö... slöpp. En kemst vonandi á morgun. Valgeir er búinn að vera heima veikur 3 daga í vikunni mið-fös. Ég ætlaði að senda hann í Brekku með FMH í gærkvöldi en það varð ekkert úr því og hann er bara drulluslappur ennþá. Ég bara vona að við náum að stjórna honum þannig að hann æði ekki út við fyrsta mögulega tækifæri og veikist aftur. Jæja þetta er komið gott. Júróvisíon er búið og ísl. lenti í 15.sæti. Held að það kallist nú bara nokkuð góður árangur af hvað 39 löndum. . ÓJÁ jæja best að halla sér klukkan orðin hálf fjögur. Ég sef sjálfsagt allan daginn á morgun. Það er svo skrítið að vera alltaf í læknisheimsóknum út af því að maður er svona og hinsegin. En það eina sem kemur út úr heimsóknunum er nákvæmlega EKKERT!!!!! það er EKKERT að mér !!!!! Hvað er málið???? Ég er ekki sátt... ...... ....... .........