Skipun Sigurðar er að taka 10 mg í viku í viðbót - og minnka svo í 7,5. sem þýðir að ég má minnka bara núna næstu daga niður í 7,5. Ég geri það örugglega bara á mið-fim.... og fer svo í blóðprufu í hinni vikunni. Það hlýtur að verða í lagi. Annars er ég búin að fara í partý síðan síðast og drekka þar einhvern bjór - sem líklega var of mikið af því góða því að ég eyddi næsta degi í að vera fárveik - og nánast fram á næsta dag. Þynnka.is - er ekki eitthvað sem ég á að vera að tileinka mér í þessum veikindum og sterameðferð. Svo að ég held að ég slaki mér aðeins á þeim vettvanti á næstunni. En það kemur bara í mann annað slagið einhvers konar kæruleysi og eða vonleysi um að eitthvað sé að fara að breytast eða batna og þá skiptir þetta bara engu máli. Ég finn að ég nenni ekki að setja á mig bílbelti, en það er eitthvað sem ég gerði ALLTAF!!!!! Og já ég er búin að fá mér lokk í eyrað og langar í fleiri og mig langar í eitthvað sem ögrar mér.... þrátt fyrir að ég sé ekki viss um að það sé æskilegt. En þetta er voðalega skrítið (eins og svosem allt síðastliðið ár er búið að vera).
það er fáránlegt að það eru bara 20 dagar í að það sé komið ár síðan Hannes keyrði mig á Akranes með hemóglóbín í 72-74. Síðan þá hef ég lært svo margt um þennan sjúkdóm og er komin í fésbókargrúbbu með fólki sem er að kljást við sömu hluti. Og það sem er svo ótrúlegt að það er ekki eins hjá neinum. þetta fer einhvern veginn bara eftir hvað hver læknir vill gera og svo er ekki víst að það virki á einn eða neinn hátt. Sumir eru í sjúkdómshléi og hafa verið í jafnvel 8-15 ár.... aðrir hafa farið í hlé í nokkra mánuði. Sumum hefur verið sagt að láta taka miltað og hjá sumum hefur það virkað .. árum saman og hjá öðrum hefur það virkað í 3 vikur. Sumir hafa farið í svona "keyhole" aðgerð og aðrir hafa þurft að fara í stærri aðgerð þar sem þarf að opna alveg kannski 10 cm til að taka miltað út - þá ef það er mjög stækkað. Einn fékk 200mg af sterum í einhvern tíma..... en flestir hafa fengið max 60-100mg eins og ég. en þessi sem fékk 200mg var á sterum í 9 mánuði og hann situr upp með beinþynningu. Ég fór einmitt í svoleiðis mælingu í síðustu viku.. og fæ að vita fljótlega hvað kemur út úr því. En annars var ég bara nokkuð hress í dag - eiginlega bara ótrúlega :-) En þá gerist líka það sem alltaf gerist þegar ég er hress.... þá fer mann að langa til að gera eitthvað, taka sér eitthvað fyrir hendur og svo kemur morgundagurinn og sannfærir mann um að maður sé hvorki fær um að gera eitt eða neitt eða breyta eða stökkva til og framkvæma eitthvað sem gæti gefið manni mikla ánægju. Það er skrítið að gera sér grein fyrir því að draumar manns geta ekki orðið að veruleika, vegna þess að maður sé "veikur". Samt er maður á "besta" aldri og á börn sem eru farin að sjá um sig sjálf að miklu leyti.. JÁ búhúhú.... alltaf sama sagan hjá mér. En samt dagurinn í dag var bara frábær og fyrir hann er ég þakklát... tek svo stefnuna á að morgundagurinn verði góður að sama skapi. þ.e. ef ég fer að drattast í bælið. Langt síðan ég hef verið vakandi svona seint. Og veit eiginlega ekki hvers vegna:-/ Með ást og virðingu
Engin ummæli:
Skrifa ummæli