Allt óbreytt

Er eitthvað döpur (ekkert nýtt þessa dagana). fór í blóðprufu (heldur ekkert nýtt) fékk sömu niðurstöðu og í síðustu viku reyndar mínus einn. Þannig að hgl er þá 120 skv. Landsspítalamælingunni. Ég sendi línu á Sigurð í dag og var að sjá svarið frá honum. En hann vill að ég haldi áfram með 15 mg af sterunum en breyti ekki í 10 mg eins og við höfðum "planað". ég bjóst svosem alveg við því og var/er í raun kvíðin að lækka þar sem ég fór niður í þessu hgl síðast þegar ég lækkaði sterana. En ég er helst farin að hallast að því að ég þurfi að vera á 15-20 mg af sterum til að halda þessu í horfinu. (hljómar svolítið svartsýnis.... ) Ég svaf annars til rúmlega 12 í dag fór svo í sjúkraþj. og svo að vinna. Kom svo heim og beit á jaxlinn og labbaði af stað Merkurhringinn. Hélt að ég kæmist ekki alla leið upp löngu brekkuna því það var svo hvasst og kalt. En svo allt í einu lægði og það gekk betur. Stoppaði lengi í hesthúsinu hjá pabba að gera svosem ekki neitt en mokaði samt nokkrum göfflum af heyi í vagninn. Labbaði svo heim og gerði grjónagraut með kókosmjólk en það finnst mér rosa gott. Svo hef ég bara legið uppi í sófa að glápa á tv. Svo skrítið að fara í blóðprufu núna þegar ég er komin með svona "mikið" blóð að þá fyllist næstum því bómullin í olnbogabótinni af blóði þegar nálin er dregin út. En í sumar þá kom oftast nær varla depill í bómullina. Svo að þrátt fyrir að maður sé í "eðlilegum" lægri kanti þá er samt svo rosalega mikill munur á þessu. ég bara verð að fara að vera duglegri að labba og koma vöðvunum mínum í eitthvert form. Ég labbaði 2x upp og niður stigann í ráðhúsinu í dag og það var bara hevý erfitt... og ég er ekki að tala um að ég hafi gert það 2x í röð. Heldur með góðu millibili. Þegar ég settist við tölvuna var klukkan 00.01 og dags. 01.11.2013.... svo allveg fullt af núllum og einum :-) en það gerði mig samt dapra. En ég veit ekki lengur hvort tilfinningarnar mínar eru mínar tilfinningar eða hvort þær eru vegna steranna. Það er bara eins og ég sé ekki lengur ég. Ég get ekki hugsað eins og ég gerði og ég get ekki framkvæmt eins og ég gerði. En samt er ég ekki svo "veik" og get alveg þakkað fyrir að vera ekki "veikari". Ég var samt ekki svona þenkjandi í sumar... kannski af því að þá var ég svo "veik" að ég gat bara ekki hugsað neitt yfir höfuð og ekki gert neitt og ekki hugsað um að gera eitt eða neitt. Núna hins vegar þegar ég er orðin hressari þá er svo pirrandi að get ekki verið til staðar fyrir mig og mína eins og ég vil geta verið og held að ég hafi verið fyrir veikindin.

klukkan er 02.34 og ég er vakandi

Já ég er eina ferðina vakandi þrátt fyrir að flestir aðrir Hvammstangabúar séu í fastasvefni eða það vona ég allavega þeirra vegna. Ég sef ekki þrátt fyrir að vera að taka lyfið Gabapentin sem er mjög slakandi (v/vefjagigtar) og svo tók ég hálfa svefntöflu um miðnættið... en ekkert dugar. Það þarf orðið ansi mikið til að ég komi mér niður á kvöldin. Að sama skapi sef ég jafnvel út eða kannski fram til tímans á milli 8 og 12. Ég leyfi mér ekki að sofna á daginn... (nema þegar ég lognast útaf) en annars reyni ég að vera meðvituð um að fara ekki og loka augunum af því að ég sofna bara ekki. Í dag var ég samt í hesthúsinu í 3 klst og gerði sitt lítið af hverju en það dugar ekki til að þreyta mig til svefns (STERAR).  Síðustu dagar eru búnir að vera hálfgerður rússíbani. Svo skrítið að þrátt fyrir að vera að minnka sterana þá eru samt alltaf þessar ógeðslegu aukaverkanir eins og reiði og geðveiki. Svo þrátt fyrir að vera bara farin að vinna í 2 tíma á dag þá tekur það ótrúlega mikinn tíma og orku frá þessu "venjulega" lífi sem maður er búinn að vera í sem "sjúklingur". Að vera þessi sjúklingur sem hefur ekki komist yfir að gera einföldustu hluti nema svona einhvernveginn í algeru lágmarki. Og vera svo allt í einu komin með 2 tíma aukaverk á dag er ótrúlega skrítið. Svolítið svipað og þegar maður er búinn að vera í fæðingarorlofi og fer aftur að vinna. Maður skilur ekki hvernig hlutirnir eiga að geta gengið fyrir sig þegar maður hefur verið á fullu allan daginn heima með barnið. Og svo kemur að því að fara að vinna og maður hefur á tilfinningunni að þetta geti bara alls ekki gengið. Reyndar er þessi veikindatími sem ég er búin að "ná" núna orðinn jafnlangur og fæðingarorlofið sem ég tók með hann Baldvin. ég fór að vinna þegar hann var 51/2 mánaða gamall. og núna eru komnir 5 1/2 mánuðir frá því að ég veiktist. Þá var ég reyndar að vinna í 4 tíma á dag og Hannes kom með hann til að ég gæti gefið honum brjóst. Núna sér hann reyndar alveg um að borða sjálfur en ......... þá fannst mér samt miklu auðveldara að fara að vinna heldur en mér finnst það núna. Þá var líka kannski eðililegt að vera með pínu maga og undirhöku svona rétt eftir fæðingu. En að vera með magann út í loftið og þrútið andlit út af lyfjum er bara hræðileg upplifun. Ég veit ég á ekki að vera að kvarta en svona eru samt tilfinningarnar. Ég gat t.d. ekki hugsað mér að fara á Árshátíðina hjá Þyt til að vera innan um allt fallega fólkið. Hvernig á það að vera hægt. ????? Já stundum getur maður bara grátið innan í sér. En dagurinn í dag var samt bara góður. Svo gott að fara upp í hesthús og vera með hestana við hlið sér.  Ég ætla að taka stefnuna á að reyna að fara í útreiðartúr í næstu viku. EF allt gengur vel áfram. Ég fer annars aftur í blóðprufu í þessari viku (sem ég átti ekki að gera) af því að ég lækkaði í hemóglóbíninu og svo hef ég líklega samband við Sigurð á fimmtudag, föstudag til að vita hver staðan er orðin. Ég vona að ég hafi farið aftur upp eða allavega staðið í stað og að ég megi minnka sterana ofan í 10 mg en ég býst samt einhvern veginn ekki við því. Who knows what will happen??? Annars fór hann Valgeir Ívar í vinnumennsku í Brekku um helgina. Fríða Marý og Haukur komu norður og Fríða skutlaði honum í Brekku í gærmorgun og skildi hann eftir þar og hann gisti þar um nóttina. Hann var að aðstoða í sveitinni hjá Sigfúsi, Hauk og Sigrúnu og kom alsæll heim með aur í veskinu, heyrnartól á höfði og þennan fína hatt. Ég bara tek ofan fyrir honum Valgeiri því að hann á nú ennþá nokkra daga í að verða ellefu ára þessi elska. En hann var bara sáttur við sig og sitt:-)
Baldvin var heima hjá okkur gömlunum á meðan enda þarf einhver að passa okkur. það er allavega alveg ágætt að hafa hann, því hver veit hve lengi hann á eftir að búa hérna heima... Væntanlega einhver ár.. en þau verða nú fljót að líða miðað við hvað þessi fimmtan ár sem eru liðin síðan hann fæddist hafa þotið hjá.

ónefnda færslan

Fékk staðfestar tölur í dag. Hemóglóbínið er 121 og hefur því lækkað aðeins frá því í síðustu mælingu. Að sama skapi er ennþá eyðing í gangi (eins og 2+2 eru 4). Ég er búin að vera að fara í vinnuna núna í vikunni en bara í 2 tíma í einu. það gengur bara ágætlega. En ég finn að þessir tveir tímar eru alveg nóg - bæði svona almennt séð og svo bara gengur mér ekkert sérstaklega vel að framkvæma verkin í vinnunni. Þarf að einbeita mér alveg rosalega mikið og vanda mig að sama skapi til að vera viss um að vera að gera rétt. Svo skrítið þar sem ég hef alltaf bara getað vaðið áfram og framkvæmt og verið nokkuð viss um að ég hafi verið að gera rétt. En núna skrifa ég hjá mér hverja hreyfingu og fer jafnvel yfir áður en ég framkvæmi því að ég er svo gjörn á að gera vitleysur og er mjög óörugg. Ég er bara ekki alveg með fulla getu og já bara langt frá því. Bæði líkamlega og andlega. Ég sendi póst á hann Sigurð í dag og minnti hann á að hann hafi ætlað að hringja í mig. Hann sendi mér póst til baka og sagðist hringja á morgun. Ég tel mig samt eiginlega alveg vita hvað hann segir. En það verður að halda áfram á 15mg af sterum... fara aftur í blóðprufu í næstu viku og sjá hver staðan er þá. Ég ætla bara að trúa því að þessi minnkun sé bara tímabundin og jafnvel hafi bara komið svona niðursveifla og að þetta lagist aftur á næstu dögum. Hann lætur mig svo örugglega vera kannski 1 viku lengur á þessum 15 mg og sjá svo til hver staðan verður eftir það. Ég held að það sé alveg til í dæminu að fólk lækki aðeins í hemóglóbíni þegar það er verið að minnka sterana. Og jafnvel held ég að fólk (þrátt fyrir að geta minnkað sterana) haldi aldrei alveg hemóglóbíninu á þessu meðaltals róli þ.e. ca 120-145 hjá konum. Og það þurfi jafnvel að búa við að vera með þessa mælitölu kannski í kringum 100-110. En ég gæti svosem alveg sætt mig við það (held ég) ef ég næ að minnka sterana og helst losna alveg við þá. En það er bara ekki að sjá að það sé neitt garantí í þessum blóðsjúkdómi sem ég einhvern veginn hef náð mér í. Og það er ekki að sjá að neinn lagist 100% nema þá kannski í einhvern tíma og það er eins með það... ekkert vitað hvenær þetta dúkkar aftur upp og þá kannski bara 12og3. Fólk verður blóðlaust í hvelli og þá þarf bara að koma því á hospital asap.
Ég hélt alltaf að þegar ég færi að blogga (sem ég hef aldrei gert áður) að þá yrði það svona "skemmti" blogg. Þ.e. ég mundi verða ferlega fyndin og koma með hnyttnar setningar og einn og einn brandara. Önnur er nú aldeilis að verða raunin. Ekki nema kannski hvað þetta er grátbroslegt :-(

Þakklát en reið

Hangi í því að vera jákvæð og þakklát fyrir að vera nú bara t.d. hér.. og að komast í vinnuna og að geta gert ýmsa hluti. En samt er ég SVO reið. Ég er þessa dagana bara að berjast við að mér finnst lífið óréttlátt. Mig langar til að gera alls konar hluti. Hluti sem breyta framtíðinni og gera mögulega ánægjulegri. En það virðist ekki vera nein ástæða til að athuga með hvort sé hægt að breyta einu eða neinu því að ekki get ég gert neitt í þessum breytingum. Ég get ekki lyft neinu, ég get ekki hugsað, og ég get ekki framkvæmt. Ég held bara í einhverja draumóra um eitthvað sem mig langar til að gera en get ekki því að ég get ekki NEITT!!!

ÚFF... þetta er ekki gleðilegur lestur verð að segja eins og er.

það er einhvern veginn ekki gleðivekjandi þegar hemóglóbínið er farið að lækka aftur. Ég fæ nákvæmlega tölu á morgun frá honum Sigurði en prufan hér í gær (puttaprufa) var 122... en síðasta mæling var 127. Og nú hef ég minnkað sterana niður í 15mg. Og það var líka það sem gerðist síðast þegar ég lækkað í hemóglóbíninu þá var það í kringum 20mg. Ég er drullustressuð um að minnka meira í hemóglóbíni því að ég er svo alls ekki tilbúin að auka aftur steraskammtihnn. Þá verður Sigurður að finna einhver önnur lyf til að berjast við þetta :-( En ég er bara ekki að funkera í raunveruleikanum þessa daga eins og er. Ég er að reyna að minnka svefnlyfin og magalyfin og já sterana. En D-vítamín b-12 og fólín sýru ásamt magesíum, kalki og lýsi held ég áfram að taka. Sjúkraþjálfun einu sinni í viku. ásamt því að ég reyni að labba Merkurhring annað slagið - allavega þegar það er hlýtt. Líst ekki alveg á að fara út í dag í kuldann. En sjáum til ámorgun. Aðrir sem þurfa eðli málsins samkvæmt að búa og eða vera nálægt mér eru ekki að fá skemmtilegan félagsskap og eru nánast hunsaðir. Hver á það skilið. Hver getur hjálpað þeim að losna út þessum vítahring sem ég er búin að búa til. Ekki get ég það svo mikið er víst. Fyrst þarf ég að reyna að vinna í að losa mig út úr þessu rugli öllu saman!!!!!!!!!

Föstudagur og fullt tungl

Ég fór að vinna í gær!!!!! Ekkert með það annað en að ég sofnaði þegar ég var búin í vinnunni og hjá Mikka. Svaf í 2 tíma. Sofnaði svo "snemma" um kvöldið. Ætlaði svo í vinnuna í morgun. Var samt svo skrítin eitthvað og ónóg sjálfri mér. Svo að ég lagðist aðeins útaf inni í stofu. Það varð reyndar aðeins meira en aðeins, því að ég svaf alveg til klukkan eitt. Ég sendi Gúu sms eftir að ég vaknaði og sagði henni að ég mundi bara koma á mánudaginn í vinnu :-/ En ég fór svo með Valgeir til læknis í dag og þarf að fara með hann í blóðprufur í næstu viku. Ég ræddi aðeins þessi vinnumál mín við Geir og hann mælti með þvi að ég mundi bara vinna í 2 tima á dag fyrst til að byrja með. Og ekki hika við að fara heim eða vera heima ef ég væri eitthvað slöpp. Ég ætla að reyna að muna þau orð hans. Ég er auðvitað ekki bötnuð. það er ennþá eyðing á blóðinu þó að það hafi minnkað mikið. Og það eru ekki allar tölur komnar á réttan stað í þessum blóðprufum þó að hemóglóbínið sé komið á betri stað. Það eru alls konar aðrar tölur og mælingar sem eru bæði fyrir ofan og neðan eðlileg mörk. Og ég er auðvitað líka á "háum" steraskammti ennþá. Þrátt fyrir að hafa minnkað skammtinn niður í 15 mg í morgun. Svo er ég með einhverja sýkingu í húðinni í andlitinu. Þarf sýklalyf við því. En þau voru ekki til í apótekinu hérna. Veit ekki hvort það er séns að fá það einhversstaðar frá um helgina. Verð að sjá til með það. Ég ætla svo út að labba á morgun. Halda áfram með Merkurhringinn. Mikki vill að ég kíki í þreksalinn bara þegar ég get. Svo ég þarf að fara að setja mér tímasetningar til þess. Það er bara svo skrítið hvað hver dagur dugar til að gera lítið þegar maður er svona lengi að gera allt og lengi að hugsa allt. Ég þarf að hafa allt skrifað sem ég þarf að gera. Annars geri ég það ekki. Ég man ekki neinar tímasetningar nema ég skrifi þær niður og svo þarf ég að vera á klukkunni stanslaust til að passa að vera á réttum tíma á réttum stað. Svo margt sem hefur breyst hjá mér síðan í maí. Ég t.d. hef alltaf verið MJÖG stundvís. Núna er það pínu erfitt. Ég er alveg að fylgjast með klukkunni og passa mig en svo er allt í einu komið að því að fara. Ég er auðvitað samt aldrei sein.... en ekki eins snemma á ferðinni og venjulega. Ég þarf svosem ekkert að kvarta.... þetta er bara svo skrítið.
Annars er bjúgurinn aðeins að minnka. Töluverð breyting á andlitinu og ég sá bara strax mun í dag eftir að hafa minnkað í 15mg hvað maginn hefur hjaðnað. Fari bara þessi bjúgur og veri og ég vona að ég lendi aldrei aftur í að þurfa að taka svona mikið af sterum!!!

sextándi október 2013

Baldvin Freyr á afmæli í dag :-) Hann er 15 ára hvorki meira né minna. :-) Það er líka næstum því fullt tungl - sé ég hérna út um eldhúsgluggann. Búið að vera ofsalega fallegt og gott veður í dag. Bæði innan í mér og fyrir utan í heiminum sjálfum. Thank God. En gærdagurinn var bara nokkuð ágætur - svona þegar fór að líða á hann og ég var búin að labba í 3 klst á eftir hrossum og fara svo á bak í smá stund. En það þurfti samt allt það til að það rynni af mér fýlan og ólundin. (er á meðan er - ég er svosem ekki alveg góð - en betri). Svo var starfsmannahittingur í Ráðhúsinu seinnipartinn. Flott dagskrá hjá stelpunum :-) Ég hló alveg fullt!!! Það hjálpaði líka aðeins til. Svo fórum við Hannes út á sjó í dag og veiddum nokkra fiska og sáum fullt af hvölum á firðinum. Á morgun ætla ég svo að fara í vinnuna og vera þar í einhverja stund fyrir hádegi. Á föstudaginn minnka ég svo sterana niður í 15 mg og er strax farin að kvíða fyrir :-/ En þegar ég er komin undir þessi 15-20 mg þá kallast þetta ekki háskammta sterameðferð lengur. Og alveg kominn tími til. Ég fer svo næst í blóðprufu í næstu viku og vonandi verður allt í fínu lagi þá. Það er satt best að segja svolítið skrítið að vera svona "mikið" betri, þ.e. ég er búin að vera miklu þrekmeiri undanfarið heldur en svo lengilengi. Auðvitað er líkaminn(vöðvarnir)  í lamasessi og ég ósátt við það. En það má svosem segja að það sem drabbast niður á 5 mánuðum verður ekki eins og áður á bara 2 vikum. Mér finnst svolítið erfitt að meðtaka það. En ég er að reyna að sannfæra mig um að það gæti tekið a.m.k. 5 mánuði að komast á sama stað og ég var fyrir veikindin. (úff) En það er samt betra að ná sér á næstu 5 mánuðum (eða eins fljótt og hægt er) heldur en að ná sér kannski ekki neitt. Ég er auðvitað mjög máttlaus og svo bara ennþá mjög þrútin af bjúg af sterunum. JÆJA. JÆJA best að fara að koma sér í bólið- komið gott af rausi í bili.

Ef ég væri kind!!!

Já ef svo væri. Þá væri ég örugglega ekki hér. Því ............................. En annars var fínasti dagur í gær. Var mikið mikið úti. Fór heilan Merkurhring (aftur) og svo var bara hestastúss alveg fram að kaffi. Ég meira að segja fór á hestbak "smávegis" í gerðinu við hesthúsin. Reyndar þurfti ég aðstoð við að ná fætinum upp í ísstæðið og svo þurfti líka að lyfta mér upp á hestinn. Sem betur fer gekk bara vel, því ég fann vel (eins og ég vissi) að ég hef ekki mikla vöðva eða mátt til að halda mér á hestbaki. En ætli þetta sé ekki bara góð líkamsrækt. Alveg eins og eitthvað annað hlýtur að vera. A.m.k. er þetta skemmtilegt svo þá hlýtur tilganginum að vera náð. Annars er ég bara hundleiðinleg og fúl- og bara ræð ekkert við það:( Býst allt eins við því að annað hvort fari einhver að pakka niður fyrir mig og henda mér út af heimilinu eða þá þeir 3 að pakka niður og fara af heimilinu því að ég er ósambúðarhæf. Og það er bara MÍN skoðun. Ef ég mætti ráða þá væri mér hreinlega pakkað ofan í kassa og geymd þangað færi að vora með von um að það kæmi betra eintak upp úr kassanum heldur en ofan í hann fór. Og ekki LÝG ég!!!!!

Orðin ótrúlega mikið ÉG

Eftir að þurfa að sofa og sofa þá þarf ég þess núna ekki meir. Finn svo mikinn mun á orkunni þ.e. blóðmagnið (127) orðið svo mikið að ég þreytist ekki eins og ég hef gert. Finn samt greinilega ennþá fyrir sterunum en er þó komin niður í 20mg. Fór og hitti Sigurð á fimmtudaginn og þetta er allt að mjakast þ.e. blóðeyðingin í líkamanum er smátt og smátt að minnka svo að þetta er bara allt á RÉTTRI leið. Mikið sem maður getur þakkað fyrir það. Svo er þetta bara sjö níu þrettán að halda þessu í lagi. En ég er allavega búin að vera að fara út að labba meira að segja 3x í gær og svo Merkurhring í dag. Og þetta er svo gott:-) Ég finn samt að andlega hliðin á svolítið eftir (þá út af sterunum) ég pirrast frekar auðveldlega og þarf að passa mig að svara ekki fólki sem er að fara í mínar fínustu. En sem betur fer eru það ekki margir!!!!! En það er svosem ekki bara fólk heldur líka bara hlutir og gangur lífsins sem er að pirra mig. Þetta hlýtur bara að standa til bóta og ég verð orðin alveg jafn kurteis og lítillát og ég á að mér að vera þegar lengra líður. (kannski að ég sé bara að nota sterana sem afsökun) En ég stefni annars á að fara að vinna í næstu viku. Eða allavega að fara að fara í vinnuna. Hvað sem ég verð nú lengi á hverjum degi og hvort ég geri eitthvað af viti það á eftir að koma í ljós. En ég ætla allavega að mæta og sjá hvað gerist. Ef ég held áfram á svipuðum nótum og ég er búin að vera að lagast undanfarna daga þá er bara töluverður séns á því að ég verði bara vinnufær í einhverja tíma á dag þó að ég þurfi kannski að fara að leggja mig á eftir. En jæja gott í bili. Nóg eftir af deginum til að nota eitthvað af þessari velkomnu orku í, nú bíð ég bara eftir að fara að gera eitthvað skemmtilegt :-)

SSVO ÞREYTT EN SAMT SVOO HRESS

Ótrúlega skrítin vika að líða. Eftir að hafa fengið að minnka sterana niður í 20 mg á föstudaginn þá var ég bara nokkuð brött. Tók ágætis göngutúr á mánudaginn og gerði ýmislegt (ekki mikið samt en þó) ásamt því sem við vorum aðeins í breytingum hérna um helgina. Nú... svo bara í gærmorgun þá bara var ég svoo þreytt..... það þreytt að ég svaf til hádegis svaf svo eftir það og svaf svo líka seinnipartinn og svo svaf ég í alla nótt og svo svaf ég nánast fram að hádegi aftur :/ Var eiginlega orðin viss um að ég væri að missa blóðið aftur  og svo leið mér svolítið skringilega þegar Helgu Hreiðars fannst eins og blóðið væri kannski svolítið ljóst þegar ég fór í blóðprufu til hennar í dag (merki um blóðrauðaleysi) en........... hún gerði svona "puttaprufu" og þá er hemóglóbíngildið alveg orðið 128 sem er aldeilis fínasta tala. Ég er ekkert smá glöð með það já og hress. En þá er þetta bara eins og mig grunaði að það er svona erfitt að minnka sterana. Og í raun nákvæmlega það sama og gerðist í sumar þegar ég var að minnka. Þá greip mig svona OFURþreyta þrátt fyrir að blóðið væri að aukast. Svo enn er það bara sjö níu þrettán. Halda áfram að halda blóðinu og halda áfram að minnka sterana og halda áfram að geta farið út að labba í smá stund og jafnvel geta farið að kíkja í vinnuna fljótlega. Draumar geta alveg ræst :-) You better believe it!!!

afturábak dagurinn

Í dag var eiginlega afturábak dagurinn. Ég vaknaði "varla" til að koma strákunum í skólann og rétt náði svo að skríða aftur inn í rúm um leið og ég var búin að plana að fara í göngutúr og eiga góðan dag eins og í gær en neil. Ég skreiddist inn í rúm um leið og strákarnir voru farnir út um hurðina áleiðs í skólann og svo steinsofnaði ég og svaf til 12.00 þegar Hannes kom heim í mat. Ég sofnaði svo bara aftur þegar hann var farinn og lá fram ádag. þá var égnú alveg hætt að botna í þessum svefni svo ég mældi blóðþrýstinginn og hann var þá já svona í lægra lagi... Ég er búin að vera að drekka vatn og hann hefur smátt og smátt hækkað. En ég býð ekki í  að þetta verði aftur svona á morgun. Ég get bara ekkert gert þegar ég er með svona lágana blóðþrýsting. Þá e bara hausverkur og geispi og allt svo erfitt. é´g var samt svo hress í gær aðég gat alveg farið að hugsa mér að koma mér í vinnu en þegar koma svona dagar þá hjlómar það einhvern veginn ekki sannfærandi. Ég sofnaði svo bara hvað eftir annað í allan dag. Nánast bara þar sem ég lá eða lagðist þá sofnaði ég. ÚFF.. En nú er ég komin með lista til að fara yfir með honum Sigurði á fimmtudaginn. Aumingja hann að eiga eftir að hitta mig. En zzzzzzz ætla að leggja mig einu sinni enn þennan daginn :/

Ennþá á lífi :-)

Mánudagsmorgun og ég get svo svarið það að hnúðurinn á bakinu er að minnka. Kannski bumban líka!!! Ég þori varla að hugsa um að þetta sé að gerast og meira að segja gleraugun skerast ekki "eins" mikið inn í andlitið á mér og þau gerðu. Sjöníuþrettán! Ég ætla að drífa mig út að labba til að halda upp á þetta. Munar greinilega um að minnka sterana sem ég auðvitað vissi en ég er samt ennþá óróleg yfir því hvort þetta haldi blóðgildunum í lagi. Það verður víst að koma í ljós. Ég er komin með "langan " lista til að fara yfir með honum Sigurði á fimmtudaginn þegar ég hitti hann í R-vík. Við erum semsagt að fara í svona crash course ferð til Reykjavíkur þar sem ég á tíma um 12:40 á Landsspítalanum og svo eigum við tíma hjá Bertrand með báða strákana um 13:45. Þannig að þetta verður bara svona brunað til Reykjavíkur ferð til læknis og svo aftur heim í hvelli :-). Reyndar er það að verða alvega venjulegt hjá okkur. Maður gefur sér aldrei tíma til að stoppa og slaka á þegar maður er kominn  suður. Það er alltaf eitthvað sem kallar á að maður drífi sig aftur heim. Enda er maður nánast bóndi með hund og hænur.
Þessi helgi var annars bara ágæt að mörgu leyti. Við löguðum aðeins til í hjónaherberginu með góðum árangri. Áttum samt enga málningu sem má segja að sé verra því að við höfum aldrei klárað að mála alla veggi í því herbergi frá því að við byggðum húsið. "hóst!" en það stendur til bóta. Allt sem á eftir að gera hlýtur að lokum að verða gert. Eða ég segi það allavega. Svo er ég mikið búin að vera að skoða IKEA bæklinginn og heimasíðuna - og bara búin að sjá margt sem mig "vantar" alveg bráðnauðsynlega. Svo það er aldrei að vita nema maður panti sér eitthvað smálegt og nytsamlegt þaðan svona til að betrumbæta húsið okkar. En best að drífa sig út í sólina. Ég held að sólgleraugu og derhúfa sé alveg málið núna B)

Af intervefnum

Fleiri slóðir

Enn um blóðsjúkdóminn og meðferðir

ER verra að eiga betri dag eða?

Heyrði í dr. Geir í dag. Hemóglóbínið mælist 122 sem er bara ca svipað og síðustu vikur - hefur svona farið upp og niður frá 120-123. En ég var búin að fá leyfi hjá dr. Sigurði til að lækka sterana í 20 mg í dag ef hgl. hefði ekki farið niður svo að ég minnkaði niður í 20mg í dag þrátt fyrir að hafa ekki heyrt í honum í vikunni. Satt best að segja er ég með pínu áhyggjur af því að minnka sterana þó að mér finnist ég strax hafa verið betri í dag. Þ.e. samviskubit og áhyggur á móti léttari lund og líkama. Ég var samt þreytt eftir að hafa staðið í klippi og hakkvinnu - en ég bara hvíldi mig aðeins og þá leið mér betur. Ég vona að mér líði eins vel á morgun. Annars fór það nú eiginlega svoleiðis í sumar að þegar ég var komin í 20mg af sterunum þá varð ég alveg rosalega þreytt. Sigurður sagði að það væri alveg eðlilegt því að þegar búið er að keyra líkamann svona rosalega upp með lyfjum þá væri þetta svo mikil breyting að það væri bara eins og að kippa hækjum af fótbrotnum manni. (myndlíking). Mig langar annars orðið töluvert til að fara á hestbak ég get ekki neitað því. Og það hlýtur bara að vera jákvætt því að ég hef alls ekki getað hugsað mér að einu sinni að hugsa það :-/ HMM svo er nú það. En eins og ég segi þá nánast hræðist ég það að mér finnst að það hafi verið betri dagur í dag því að ég er svo hrædd um að það skili sér í verri degi á morgun. Let´s wait and see!!!

Ekkert nýtt eða títt!

Þessi vika að líða hjá. Búin að gera flest sem þarf að gera í svona venjulegri viku. Nema að heyra í dr. Sigurði. Ég þarf svo sem ekkert að heyra í honum endilega. Ég var eiginlega búin að fá leyfi til að minnka sterana niður í 20mg ef ég mundi ekki lækka í blóðinu og ég held að það sé að sleppa þessa vikuna. Eða í versta falli að standa í stað. Ég ætla annars að heyra í lækninum hér á HVT á morgun til að vera alveg viss um  hvaða tala kom út úr blóðprufunni og eins á ég eftir að heyra hvað kom út úr skjaldkirtilsprófinu frá því í síðustu viku. Ég er einhverra hluta vegna (óútskýranlegra) ekki búin að fara eitt eða neitt út að labba í þessari viku. Þ.e. ekki svona markvisst, en gekk nokkur skref þegar pabbi var að taka inn Sýtu og Síu og Sölsu. Hreyfing var það allavega ójá. Ég veit ekki hvað annað ég hef að segja að sinni. Er ekki alveg eins svartsýn og ég var fyrir nokkrum dögum- sem betur fer! Á morgun er stóðsmölunin í Víðidal og ekki útlit fyrir að maður sé að fara að taka þátt í því. En það var líka svo ótrúlega gaman í fyrra að maður getur eiginlega lifað á því í lengri tíma:-). Hér var reyndar hjálpast að við að hreinsa 20 kg af þindum í dag og svo hakkað og búnir til hamborgarar og pakkað hakki. Á morgun á svo eftir að hreinsa önnur 20 kg og hakka og pakka. Mann fer bara að hlakka - til. Og allt rímar þetta. kannski að það sé alþjóðlegur rímdagur í dag ??