Það hvílir töluvert þungt á mér að ég er ekki lengur ég!!!! Að nánast engu leyti. Ég er ekki með sömu húð, sama litarhaft, sömu neglur, sömu tilfinningar, væntingar, drauma og lífsmunstur. Það er ALLT breytt. Bara si svona og án þess að ég hafi fengið rönd við reist. Þetta snertir alla... allt mitt fólk. Allt mitt líf. Ég hef bitið á jaxlinn og brosað.. En nú er það þannig að ég bít á jaxlinn og bölva í hljóði. Allt sem ég hef leyft mér að láta mig dreyma um að gæti orðið er einhvern veginn tapað. Ef einhver stingur upp á því að gera eitthvað þá segi ég umhugsunarlaust nei ég get ekki. Ef Hannes spyr hvað við eigum að hafa í matinn segi ég mér er alveg sama. Ef hann býður mér að taka hring um staðinn þegar við erum búin að gera það sem nauðsynlegt er þá segi ég nei... keyrðu mig heim. Ég er ýmist svo þreytt eða áhugalaus eða hrædd. Kannski gæti ég lent í að þurfa að hitta fólk.(annað en fjölskylduna). Ég reyni að standa mig hér heima gagnvart fjölskyldunni og strákunum en það er bara helv. erfitt. Það standa einhvern veginn allir starfir í kringum mig. Enda er ég ekki sérlega skemmtileg þessa dagana.
Ætli það hafi ekki verið svo gott að vera á Tenerife líka vegna þess að þar þekkti mann enginn. Enginn veit hvernig maður er eða á að vera eða vill vera. Þar bara var maður. Hér er svo erfitt að fara og vera og þurfa að svara spurningum. Spurningum sem maður veit ekki hvernig á að svara. Jú mér líður ágætlega "oftast" Jú þetta er að lagast "held ég ". En ég veit samt ekkert hvað verður eða hvenær. "sjálfsónæmissjúkdómur". Síðast var ég að hugsa um að ef eitthvað kæmi fyrir og heimilisfólkið mitt þyrfti að hringja í 112 þá vissu þeir ekkert endilega hvað þeir ættu að segja. Það stendur reyndar á medic alert spjaldinu mínu. EN samt. Nú eru komnir 4 mánuðir og ég komin með vottorð til 16. október sem eru rúmir 5 mánuðir. Og mér líður bara ansdk. ekkert betur. Það er bara þannig!!!! Ég verð bara veikari og veikari ef eitthvað er. Sennilega er ég eitthvað slappari út af lyfjagjöfinni (mabtheranu). En dagurinn í dag var nánast sögulegur aumingjadagur ef út í það er farið. Svaf til hálf ellefu. Drullaðist með Hannesi út í Ráðhús að skúra. Hélt alveg á tusku í smá stund. Ég get varla staðið upp ef ég beygi mig. Lagði mig þegar við komum heim. Fór í sturtu. Fórum í mat til mömmu þar fékk ég einhvers konar lágþrýstingsskast (hef líklega verið með mjög lágan blóðþrýsting í dag). Skrönglaðist heim og lá og ligg enn. Hugsa samt sífellt til konunnar í lyfjameðferðinni sem fékk "reaction" eða ofnæmiskast fyrir lyfjunum sem var verið að dæla í hana. Hún lá ská á móti mér í stofunni. Nýbúin að missa allt hárið.. Það sat hjá henni einhver kunningajakona. Svo allt í einu kallar hún á hjúkrunarkonuna um að sér sé svo heitt á eyrunum og hjúkrunarkonan nær í blóðþrýstingsmæli. Svo segir hún að sér sé ómótt. Þá kallar hjúkrunarkonan í aðra hjúkrunarkonu um að koma með poka. það stóð á endum þegar hún fékk afhentan pokann þá bara ældi hún og ældi og ætlaði aldrei að hætta að æla. Hún fékk svo einhver ofnæmislyf í viðbót og hægt var á lyfjagjöfinni. Svo var bara haldið áfram eins og ekkert hefði í skorist. Ég hefði nú örugglega grenjað úr mér lifur og lungu ef þetta hefði komið fyrir mig. En það er samt eins og fólk fari bara í einhvern ham þegar það er að standa í þessum krabbameinslyfjagjöfum. Svo eftir þetta þá héldu þær bara áfram að spjalla. Sjúklingurinn og kunningjakonan. Og ég "leyfi" mér að kvarta!!!!!
Engin ummæli:
Skrifa ummæli