Grátur og gnístran tanna.

Þessa dagana ber ég á mér ca 10 kg af bjúg (eða það er það sem ég hef bætt á mig síðan 10. maí) en það er kannski ekki bara allt bjúgur... heldur aukinn fitu og vatnsforði á líkamanum á kostnað vöðvamassa (já hef alltaf verið svo stælt :-) ) Ég er búin að missa alveg ótrúlega mikinn styrk og á orðið erfitt með að rétta úr mér t.d. ef ég krýp eða beygi mig í hnjánum. Eins á ég erfitt með að nota hendurnar þar sem það er ótrúlega lítill styrkur orðinn í þeim líka. Ég fann þetta mjög greinilega þegar ég var í réttinni og var að príla yfir réttarvegginn og ég bara varla komst upp og yfir. Eins og þetta er sárt að finna þá er jafnvel ennþá sárara að vita að þetta hefði ég aldrei látið gerast ef ég hefði við það ráðið. Þar sem minnstu átök í sumar hafa kostað ótal hjartaslög og loftleysi í vöðvum vegna þessarar blóðþurrðar. Það er líka svo mikill vanmáttur í þeirri hugsun að eiga eftir að vinna upp fyrra form þegar maður veit ekki neitt um það hvert framhaldið er og verður. Þessa dagana ber ég líka færri höfuðhár en mikið af öðrum aukahárum. Það er einhvern veginn eins og þessir sterar geri allt öfugt í líkamanum. Þeir eiga auðvitað að minnka bólgu sem er líklega það sem m.a. þarf til að laga þessa rauðkornaeyðingu og laga ónæmiskerfið. En að sama skapi þá gæti ég komist á safn sem "The bearded lady" og væri fínt eintak til sýnis sem kona með hnúð á bakinu. Ég má svo auðvitað ekki gleyma því að ég man ekki neitt... get ekki neitt... og finn ekki neitt..... nema kannski pirring..... og líður oft eins og zombie ráfandi um án takmarks og löngunar. Jú og þegar ég finn löngun til að gera eitthvað þ.e. það kemur heil hugsun þá kemur lamandi framkvæmdaleysi yfir mig og ég jafnvel "nenni" ekki að tala um það við neinn.  Það er líka einhvern veginn lamandi að vita að eftir "betri dag" (sem alveg gerist) þá kemur "verri dagur" og þessir betri dagar verða pínu akkilesarhælar.  Í gærkvöldi sofnaði ég "undir eins" en í kvöld vaki ég og vaki (sem er í raun eðlilegra ástand) og kannski það eina jákvæða við að vera vakandi lengur frameftir er að steraþokan er aðeins minni og ég get aðeins skipulegt komandi dag eða jafnvel daga.

Aðgát skal höfð og allt það

Stóðréttir í Þverárrétt afstaðnar þetta árið. Lenti í svolítið skrítnu og ég held að titill þessarar færslu sé bara vísun í það. En sóbíit. Maður stendur orð af sér eins og hvert annað kjaftshögg.... Enda er ég líklega að standa annað eins af mér þessa dagana. OG svo heldur lífið áfram þrátt fyrir smekkleysu annarra. En annars er ég bara búin að vera drullu þreytt um helgina. Það var reyndar alveg dásamlegt að sitja úti í þessa 3 tíma í réttinni í gær og horfa á hross. Sá held ég bara samt eitt svona MJÖG flott. En ég líka sofnaði eins og steinn í gærkvöldi - og alveg án þess að taka svefnlyf - sem er ca svona í 3ja skiptið síðan í maí sem ég sofna án þess að taka svefnlyf og fyrsta skiptið sem ég sofna vegna þess að ég bara get ekki haldið mér vakandi. Hljómar skringilega. En eitthvað í takt við þessa þreytu sem ég nefndi áðan. Alveg gott að vera þreytt... en samt eitthvað ekki gott.... þar sem það er nánast ekki eðlilegt ástand eins og síðustu mánuðir hafa verið. En kannski er það bara merki um betri tíma framundan. Ég vona það allavega. (held að ég skrifi EN og KANNSKI og BARA oftar en öll önnur orð). Ég er annars búin að hugsa svo margt sem ég ætlaði að skrifa hér en það er ekki séns að ég muni eitt eða neitt af því. Það var annars allt mjög merkilegt! Ekki eitthvað bull eins og er nú komið hér inn. Fyrst þetta er bara svona bull þá er best að láta staðar numið í bili.

Sjálfsónæmis blóðþurrð

Autoimmune hemolytic anemia is caused by autoantibodies that react with RBCs at temperatures ≥37° C (warm antibody hemolytic anemia) or < 37° C (cold agglutinin disease). Hemolysis is usually extravascular. The direct antiglobulin (Coombs') test establishes the diagnosis and may suggest the cause. Treatment depends on the cause and may include corticosteroids, splenectomy, IV immune globulin, immunosuppressants, avoidance of blood transfusions, and withdrawal of drugs.

Etiology

Warm antibody hemolytic anemia: 

Warm antibody hemolytic anemia is the most common form of autoimmune hemolytic anemia (AIHA); it is more common among women. Autoantibodies in warm antibody hemolytic anemia generally react at temperatures ≥ 37° C. They may occur spontaneously or in association with certain disorders (SLE, lymphoma, chronic lymphocytic leukemia). Some drugs (eg, α-methyldopa, levodopa—see Table 3: Anemias Caused by Hemolysis: Drugs That Cause Warm Antibody Hemolytic Anemia) stimulate production of autoantibodies against Rh antigens (α-methyldopa-type of AIHA). Other drugs stimulate production of autoantibodies against the antibiotic–RBC-membrane complex as part of a transient hapten mechanism; the hapten may be stable (eg, high-dose penicillin, cephalosporins) or unstable (eg, quinidine, sulfonamides).

In warm antibody hemolytic anemia, hemolysis occurs primarily in the spleen. It is often severe and can be fatal. Most of the autoantibodies in warm antibody hemolytic anemia are IgG. Most are panagglutinins and have limited specificity.

Symptoms and Signs

Symptoms of warm antibody hemolytic anemia tend to be due to the anemia. If the disorder is severe, fever, chest pain, syncope, or heart failure may occur. Mild splenomegaly is typical.

Diagnosis

·        Assays for hemolytic anemia (eg, peripheral smear, reticulocyte count; sometimes urinary hemosiderin, serum haptoglobin)

·        Direct antiglobulin test

AIHA is suspected in patients with hemolytic anemia, particularly if symptoms are severe or other suggestive symptoms are present. Routine laboratory tests generally suggest extravascular hemolysis (eg, hemosiderinuria is absent; haptoglobin levels are near normal) unless anemia is sudden and severe or PCH is the cause. Spherocytosis and a high MCHC are typical.

AIHA is diagnosed by detection of autoantibodies with the direct antiglobulin (direct Coombs') test. Antiglobulin serum is added to washed RBCs from the patient; agglutination indicates the presence of immunoglobulin or complement (C) bound to the RBCs. Generally IgG is present in warm antibody hemolytic anemia, and C3 (C3b and C3d) in cold antibody disease. The test is ≤ 98% sensitive for AIHA; false-negative results can occur if antibody density is very low or if the autoantibodies are IgA or IgM. In general, the intensity of the direct antiglobulin test correlates with the number of molecules of IgG or C3 bound to the RBC and, roughly, with the rate of hemolysis. A complementary test consists of mixing the patient's plasma with normal RBCs to determine whether such antibodies are free in the plasma (the indirect antiglobulin [indirect Coombs'] test). A positive indirect antiglobulin test and a negative direct test generally indicate an alloantibody caused by pregnancy, prior transfusions, or lectin cross-reactivity rather than immune hemolysis. Even identification of a warm antibody does not define hemolysis, because 1/10,000 healthy blood donors has a positive test result.

Once AIHA has been identified by the Coombs' test, testing should differentiate between warm antibody hemolytic anemia and cold agglutinin disease as well as the mechanism responsible for warm antibody hemolytic anemia. This determination can often be made by observing the pattern of the direct antiglobulin reaction. Three patterns are possible:

·        The reaction is positive with anti-IgG and negative with anti-C3. This pattern is common in idiopathic AIHA and in the drug-associated or α-methyldopa-type of AIHA, usually warm antibody hemolytic anemia.

·        The reaction is positive with anti-IgG and anti-C3. This pattern is common in patients with SLE and idiopathic AIHA, usually warm antibody hemolytic anemia, and is rare in drug-associated cases.

·        The reaction is positive with anti-C3 but negative with anti-IgG. This pattern occurs in cold agglutinin disease. It is uncommon in idiopathic AIHA, warm antibody hemolytic anemia, when the IgG antibody is of low affinity, in some drug-associated cases, and in PCH.

Treatment

·        For drug-induced warm antibody hemolytic anemia, drug withdrawal, sometimes IV immune globulin

·        For idiopathic warm antibody hemolytic anemia, corticosteroids

·        For cold agglutinin disease, avoidance of cold

Treatment depends on the specific mechanism of the hemolysis.

Warm antibody hemolytic anemias: 

In drug-induced warm antibody hemolytic anemias, drug withdrawal decreases the rate of hemolysis. With α-methyldopa-type AIHA, hemolysis usually ceases within 3 wk; however, a positive Coombs' test may persist for > 1 yr. With hapten-mediated AIHA, hemolysis ceases when the drug is cleared from the plasma. Corticosteroids have only little effect in drug-induced hemolysis; infusions of immune globulin may be more effective.Corticosteroids (eg, prednisone1 mg/kg po once/day or higher doses) are the treatment of choice in idiopathic warm antibody AIHA. In very severe hemolysis, an initial loading dose of 100 to 200 mg is recommended. Most patients have an excellent response, which in about ¹/₃ is sustained after 12 to 20 wk of therapy. When stable RBC values are achieved, corticosteroids are tapered slowly. In patients who relapse after corticosteroid cessation or who are not helped by corticosteroids, splenectomy is done. About ¹/₃ to ¹/₂ of patients have a sustained response after splenectomy. In cases of fulminant hemolysis, plasma exchange has been used. For less severe but uncontrolled hemolysis, immune globulin infusions have provided temporary control. Long-term management with immunosuppressants (including cyclosporine) has been effective in patients in whom corticosteroids and splenectomy have been ineffective.

The presence of panagglutinating antibodies in warm antibody hemolytic anemia makes cross-matching of donor blood difficult. In addition, transfusions often superimpose an alloantibody on the autoantibody, accelerating hemolysis. Thus, transfusions should be avoided whenever possible. When necessary, they should be given only in small aliquots (100 to 200 mL over 1 to 2 h, with monitoring for hemolysis).

http://www.merckmanuals.com/professional/hematology_and_oncology/anemias_caused_by_hemolysis/autoimmune_hemolytic_anemia.html#v969941

Rúllustigi

Heyrði í Sigurði Yngva í dag og það er svosem allt við það sama. Hemóglóbínið hefur lækkað AÐEINS eða úr 123 í 120 g/l. Svo ég er svosem ekkert ALSÆL. En ég held bara áfram með 25mg af sterunum næstu vikuna eins og ég var búin að búa mig undir og stefnan tekin á að geta bara minnkað eftir viku niður í 20mg. Með bjartsýnina að leiðarljósi. Blóðsykurinn mældist bara í fínu lagi eðlileg gildi eru á fastandi maga á milli 4 og 6 og ég mældist 4.7 sem er bara alveg í miðjunni :-) maður er bara eins og skólabókardæmi um hvernig allt á að vera (fyrir utan BARA blóðið). Hann var ekki búinn að fá út úr skjaldkirtilsprófinu en ég hringi bara í HVE á morgun eða í næstu viku til að fá út úr því. Ég fór annars í langanlangan göngutúr í morgun. Gekk alveg upp að Kirkjuhvammskirkju - alveg í rólegheitunum. Enda tók þessi 3ja kílómetra spotti mig alveg 50 mínútur að ganga. Pínu fyndið en þó auðvitað ekki ;) en ég mætti samt sömu konunni 2x en hún hafði náð að ganga heilan Merkurhring á meðan ég var að labba upp í Kirkjuhvamm og þá nánst styðstu leið. Ég er samt svo rosalega ánægð með að komast bara yfir höfuð út og líka að geta labbað og það í svona langan tíma. Skiptir mig engu máli vegalengdin. Jahá... Svo var ég líka hjá henni Björgu sálfræðingi í gær (sem er bara dejligt) og svo var ég hjá honum Mikka sjúkraþjálfara í dag. Svo það er bara stíf dagskrá!  Enda má ég ekki vera að því að gera neitt annað :-). Ég er reyndar búin að lofa að kíkja aðeins í vinnuna á morgun. En ég veit ekki hvort ég hlakka neitt til þess. Maður verður víst stundum að gera fleira en gott þykir. NOT

Blóðaukning

Nú hef ég bara ekki skrifað hér í nokkra daga.... en ég hef hins vegar notað tímann til að fara í gönguferði 2 daga í röð og labbaði alveg í hálftíma í hvort skiptið. Svei mér þá ef blóðaukningin og minnkun steranna er ekki að gera mér GOTT þessa dagana (7.9.13) Og svo er blóðprufa í fyrramálið - fastandi til að taka sykurstöðuna og svo skjaldkirtilspróf líka.... Heyri svo í Sigurði á fimmtudaginn og þá ætla ég að fara VEL yfir þessi próf og niðurstöður öll. Kannski að hann geti bara sent mér eitthvað rafrænt. En nú er í dag eiginlega fyrsti dagurinn þar sem mér finnst ég vera bara svona pínu ég sjálf. Og nánast fór að bíða eftir dagurinn liði... En hingað til hafa dagarnir liðið eins og eimreið og ég bara verið farþegi og horft út um gluggan og séð lífið líða hjá (ég þ.a.l. ekki þátttakandi heldur bara áhorfandi og ekki haft afl eða getu til að vera með). Vonandi fer það að breytast BARA ef það gengur áfram vel að minnka sterana. Ég veit ekki hvað gerist á morgun (eða finmmtudaginn þegar Sigurður hringir) en ef blóðið hefur ekki hækkað og jafnvel staðið í stað þá ætla ég ekki að biðja um að lækka skammtinn niður í 20 mg. þessa vikuna. Ég vil heldur taka lengri tíma á 25 mg og halda þá blóðinu,, en það féll síðast þegar ég var komin niður í 20mg. En ég held reyndar að Mabthera /(lyfjagjöfin) sé að stjórna þessu öllu núna og að ég sé enn að aukast í blóðrauða og ég vona svo INNILEGA að það haldist bara í einhvern tíma. Ég er orðin það hress að ég er farin að HUGSA um ýmislegt í lífinu og að maður þurfi væntanlega að fara að forgangsraða og jafnvel gera breytingar. Hvar maður ber niður og hvort eitthvað gerist verður tíminn að leiða í ljós. en ég finn hjá mér alveg gríðarlega löngun í einhverjar breytingar (auðvitað ekkert sem hættulegt eða sem er vitleysa) en það er eitthvað að brjótast um í höfðinu á mér. En ég sé bara ekki næstu mánuði og ár í sama fari og verið hefur. Hvort það verður tengt því að ég verði veik... eða hress það verður bara að koma í ljós.

Vika frá Mabthera

Komin vika frá því að ég fór í síðustu lyfjagjöfina og allt er heldur að mjakast uppávið. Hemóglóbíngildi síðast miðvikudag 123 og mátti minnka sterana niður í 25mg í dag. Ræddi ýmislegt við Sigurð í gær m.a. að ég fæ að láta mæla sykurgildi og skjaldkirtilshormón í næstu blóðprufu. Hvað kemur út úr því kemur svo bara í ljós. Fór svo til Mikka í gær (fyrsta skipti síðan í júní/júlí ca). og ég held að hann hafi ekki oft séð svona "hump back" nema þá á þeim dýrum sem eru með "hump" eða svona hnúð á bakinu. En hann tók mjög laust á mér sem var svosem ágætt... ég fékk samt alveg hausverk í gærkvöldi.
Nú pabbi og Helga komu heim í fyrrakvöld okkur til mikillar ánægju. Enda í nógu að snúast og stússast við að afhenda þeim lyklavöldin að hestamennsku, hesthússtússi, heyskap og skítmokstri auk alls hins :-)  En eins og allir vita þá er þetta samt búið að vera ótrúlega góður og skemmtilegur tími sem við vorum "bústjórar" og eigin yfirmenn í þeirra fjarveru. Annað stórmerkilegt hefur svosem ekki gerst, en ég reyndar labbaði upp í hesthús og aftur niðureftir í fyrradag ásamt Hannesi. það tók nú aðeins á. Og svo labbaði ég úr hesthúsinu í dag og niðureftir með hesta ásamt pabba. Svo ég er nú alveg aðeins byrjuð að geta hreyft mig en reyndar fer ég ekki hratt yfir en kemst þó. Mikki sagði líka að ég ætti endilega að kíkja við í salinn hjá honum og lyfta pínulítið og teygja þegar ég vildi og gæti. Svo að kannski ég fari bara að massast upp :-) og þá líka missa eitthvað af þessum sterabjúg - eða ég vona allavega að það gerist eftir því sem ég get minnkað sterana á næstu vikum. :-)

16.09.2013..... Afmæli hundsins Huga er í dag

Já þá á hann Hugi nú 3ja ára afmæli. Hann fær ekki kökur eða kaffi í tilefni af afmælinu. En hann fékk að fara í göngur og svo er hann víst lifandi líka. Þannig að það er nú alveg ágætt. Annað er svosem ekki merkilegt að frétta í dag. Ég vaknaði um 9 leytið og sofnaði aftur um 10 og svaf til 13. Var svo eins og drusla þangað til ég druslaðist í sturtu og er ágæt í þessum rituðu orðum. Pabbi og Helga eru veðurteppt í Færeyjum. Það er bara skítaskítaveður og skíta veðurspá. Haustið er að sumu leytið farið að líkjast síðasta hausti. Byrjar með svona hretum og roki og slyddu og látum. vona að þetta verði samt ekki eins slæmt og í fyrra því að það var bara vibbi.

Göngur

Laugardagur í dag. 14. september 2013. Í dag er Vatnsnesfjallið gengið í annað sinn þetta haustið þar sem það var smalað um daginn vegna slæmrar veðurspár. En mínir menn lögðu fjall undir fót í morgun . þ.e. Hannes og Baldvin. Ég vona að þeim verði ekki fótaskortur í fjallinu þar sem þeir eru göngulausir í stígvélunum. En þetta er svona frasi frá Gangnamönnum í félaginu Brynjólfi sem reyndar eru flestir fjarri góðu gamni þetta árið. Held að þeir hafi ekki áttað sig á því að þeir eru að eldast allir með tölu. Hehemmm.... en það er svosem ekki mitt mál. Ég hef svosem ekkert nýtt að segja er svona bara þreytt og slöpp en finnst bara að ég eigi að vera hress og hraust og langaði mest af öllu að skella mér með þeim í morgun. en nei það verður ekki þetta árið. Ég bara SKAL fara næsta haust. Ég er búin að hugsa svo mikið í morgun um að ég verði að fara að koma mér í form.... og þar með var ég farin inn í rúm og lögst fyrir :-( Bahh.... en það er bara í dag. Ég ætla að gera mitt besta til að fara af stað í rólegheitunum og byggja mig upp smátt og smátt. vonandi minnkar sætindaþörfin með minnkandi sterum og svo auðvitað verð ég miklu hressari þegar ég er orðin svona  blóðmikil. Já MIKIL. hehe. Aldrei spáir maður í blóðinu í sjálfum sér. Ég hef bara eiginlega aldrei spáð í hvað það gerir ótrúlega mikið. Þá kannski helst fyrir úthald og hugsun. En það er auðvitað það sem allt manns líf byggist upp á. En anyway. það er Krossmessa á hausti og fallegasti dagur.
vona að ég geri eitthvað skemmtilegt í dag annað en að sitja hér við gluggann. OWER AND OUT í dag.

Síðasta Mabthera

Í gær var síðasta Mabthera lyfjagjöfin. Mætti í blóðprufu og fór svo í lyfjagjöfina. Aldeilis gott að þetta er búið.  Annars var þetta heljarinnar tveggja daga ferð í allt. Fórum af stað á miðvikudagsmorgni þar sem Hannes fór í magaspeglun á Akranes. Svo þegar hann var búinn að ranka við sér þá brunuðum við til Reykjavíkur þar sem við skildum mömmu eftir hjá Fríðu og Hauk. Við fórum svo í íbúð í Ljósheimum sem við tókum á leigu. Þar svaf Hannes í tvo tíma og svo fórum við í mat til Fríðu. Svo fórum við aftur upp í íbúð og gistum þar. Hannes skutlaði mér svo á Landssp. og þar var þetta græjað í síðasta skipti og hann skutlaði svo mömmu upp í Orkuhús þar sem hún fór í aðgerð á hendi. Þegar öllu þessu var lokið þá sótti Hannes okkur og við fórum að borða á Saffran þar sem Fríða er að vinna. Aldeilis góður matur þar :-) Og svo var bara brunað norður. Ég svaf alla leið takk fyrir takk. Þegar norður var komið tók við 5 ára afmæli hjá henni Silju Sigurósk sem nota bene var bara nýfædd rétt um daginn. En er samt orðin stór og dugleg og falleg stúlka í dag. Veit ekki hvenær þetta gerðist allt saman. En það er nú bara að fagna því- annað væri víst ekki eðlilegt::-)
Dagurinn í dag hefur svo farið í að sofa líka. Þetta er víst eðlileg afleiðing af lyfjagjöfinni. Þreyta og slen.
En ég á svo bara von á að þetta batni á næstu dögum. Ég hafði það af að hringja í  Ágúst lækni til að fá niðurstöðurnar í blóðmælingunni frá því í gær og hann sagði að hegmóglóbínið væri komið í 122 sem er hæsta tala sem mælst hefur og komið yfir lágmarksmeðaltal hjá konum. Svo nú er bara að halda áfram að lækka sterana. Ég lækkaði úr 35 í 30 í morgun þar sem Sigurður Yngvi sagði mér í síðustu viku að ég mætti það (nema að hann hefði samband og hann hafði ekki samband). en Ágúst sagði mér að öll önnur gildi væru líka á réttri leið. Þ.e. bæði stærð og þéttni rauðra blóðkorna, lifrargildi, bólgumagn, henatókrít og fleira sem ég man ekki hvað var. En ég er bara aldeilis mjög ánægð með það. Ég veit svo að pabbi og Helga eru að leggja af stað í Norrænu til Íslands á morgun og það er svo aldeilis spennandi. Það verður mjög gaman að fá þau aftur heim.

125
124
123
122																							1
121
120																					1
119																						1
118
117
116
115
114
113
112										1
111
110								1
109									1
108
107																			1
106
105
104
103																				1
102
101											1
100
99
98
97							1										1
96
95												1
94						1
93					1
92
91															1
90				1									1			1
89
88														1
87
86			1
85
84
83
82
81
80
79
78		1
77
76
75
74
73
72	1
71
	10.maí	17.maí	22.maí	27.maí	29.maí	3.jún	10.jún	18.jún	24.jún	28.jún	4.júl	9.júl	11.júl	15.júl	18.júl	24.júl	31.júl	6.ágú	12.ágú	22.ágú	29.ágú	5.sep	12.sep

síðustu dagar og næstu dagar

Fyrir utan það að vera minnislaus og allslaus og jú útblásin af sterunum þá hafa síðustu dagar verið hefðbundnir en líka óhefðbundnir. Ég finn og sé að æðarnar mínar eru með eitthvað meira blóð inni í sér. En ég hef samt ekki haft þrótt í að hreyfa mig (fyrr en í dag) eftir síðustu lyfjagjöf. Á föstudaginn skrönglaðist ég um og gerði eitthvað sem var algerlega nauðsynlegt. Laugardagurinn var ekki alveg sá besti. Svaf fram eftir morgni. En drullaðist samt með hannesi út í ´raðhús að þrífa (gerði ósköp lítið) og lagði mig svo eftir það. Fórum í mat til mömmu og þar fékk ég undarlegan hausverk og skrönglaðist að lokum heim og lagðist fyrir. Þá var nú blóðþrýstingurinn FREKAR lágur. Það olli mér ónotum bæði líkamlega og andlega og þ.a.l. þorði ég ekki að taka svefnlyfin mín og vakti alla nóttina :-/ Svar svo um morguninn og fram að hádegi. Leið nú töluvert skár og við skutluðum Valgeiri í afmæli í Mýrar. Svo komu Ragga og Pési í heimsókn og svo fórum við í heimsókn til Ínu og Reimars. Gerðum semsagt helling á sunnudaginn.
Í dag svaf ég svo yfir mig og var frekar þreytt eitthvað. (Stákarnir fóru því ekki í skólann) Fór nú samt út að labba eftir hadegið og labbaði í 18 mínútur. Líklega lengsti göngutúrinn til þessa frá því í mai (þ.e. hérna á íslandi) og ég finn alveg að það gengur betur að labba heldur en gerði. Þ.e. ég fæ eitthvað súrefni með blóðinu. Svo fékk ég heimsókn frá Öllu sem var mjög gaman og gott að spjalla við hana. Við erum báðar hálfgerðar lasarusaskvísur. Það sem plagaði mig svo í kvöld var hærri blóðþrýstingur og hár púls... Svo þetta er bara einhvern veginn upp og niður allt saman. En nú er klukkan semsagt orðin rúmlega 12 á miðnætti og ég ein vakandi í húsinu. Þarf að koma mér niður svo að ég sofi ekki aftur yfir mig :-/ En svo er það bara suður aftur á miðvikudaginn. hannes fer í magaspeglun á Akranes þann daginn og svo keyrum við til R-víkur og verðum yfir nótt. þar fer ég í 4/4 lyfjagjöfina og mamma fer í handaraðgerð og svo rennum við bara norður með fullan bíl af sjúklingum. OOOO þetta er svo skemmtilegt.......

Að vera ekki ég

Það hvílir töluvert þungt á mér að ég er ekki lengur ég!!!! Að nánast engu leyti. Ég er ekki með sömu húð, sama litarhaft, sömu neglur, sömu tilfinningar, væntingar, drauma og lífsmunstur. Það er ALLT breytt. Bara si svona og án þess að ég hafi fengið rönd við reist. Þetta snertir alla... allt mitt fólk. Allt mitt líf. Ég hef bitið á jaxlinn og brosað.. En nú er það þannig að ég bít á jaxlinn og bölva í hljóði. Allt sem ég hef leyft mér að láta mig dreyma um að gæti orðið er einhvern veginn tapað. Ef einhver stingur upp á því að gera eitthvað þá segi ég umhugsunarlaust nei ég get ekki. Ef Hannes spyr hvað við eigum að hafa í matinn segi ég mér er alveg sama. Ef hann býður mér að taka hring um staðinn þegar við erum búin að gera það sem nauðsynlegt er þá segi ég nei... keyrðu mig heim. Ég er ýmist svo þreytt eða áhugalaus eða hrædd. Kannski gæti ég lent í að þurfa að hitta fólk.(annað en fjölskylduna). Ég reyni að standa mig hér heima gagnvart fjölskyldunni og strákunum en það er bara helv. erfitt. Það standa einhvern veginn allir starfir í kringum mig. Enda er ég ekki sérlega skemmtileg þessa dagana.
Ætli það hafi ekki verið svo gott að vera á Tenerife líka vegna þess að þar þekkti mann enginn. Enginn veit hvernig maður er eða á að vera eða vill vera. Þar bara var maður. Hér er svo erfitt að fara og vera og þurfa að svara spurningum. Spurningum sem maður veit ekki hvernig á að svara. Jú mér líður ágætlega "oftast" Jú þetta er að lagast "held ég ". En ég veit samt ekkert hvað verður eða hvenær. "sjálfsónæmissjúkdómur".  Síðast var ég að hugsa um að ef eitthvað kæmi fyrir og heimilisfólkið mitt þyrfti að hringja í 112 þá vissu þeir ekkert endilega hvað þeir ættu að segja. Það stendur reyndar á medic alert spjaldinu mínu. EN samt.  Nú eru komnir 4 mánuðir og ég komin með vottorð til 16. október sem eru rúmir 5 mánuðir. Og mér líður bara ansdk. ekkert betur. Það er bara þannig!!!! Ég verð bara veikari og veikari ef eitthvað er. Sennilega er ég eitthvað slappari út af lyfjagjöfinni (mabtheranu). En dagurinn í dag var nánast sögulegur aumingjadagur ef út í það er farið. Svaf til hálf ellefu. Drullaðist með Hannesi út í Ráðhús að skúra. Hélt alveg á tusku í smá stund. Ég get varla staðið upp ef ég beygi mig. Lagði mig þegar við komum heim. Fór í sturtu. Fórum í mat til mömmu þar fékk ég einhvers konar lágþrýstingsskast (hef líklega verið með mjög lágan blóðþrýsting í dag). Skrönglaðist heim og lá og ligg enn. Hugsa samt sífellt til konunnar í lyfjameðferðinni sem fékk "reaction" eða ofnæmiskast fyrir lyfjunum sem var verið að dæla í hana. Hún lá ská á móti mér í stofunni. Nýbúin að missa allt hárið.. Það sat hjá henni einhver kunningajakona. Svo allt í einu kallar hún á hjúkrunarkonuna um að sér sé svo heitt á eyrunum og hjúkrunarkonan nær í blóðþrýstingsmæli. Svo segir hún að sér sé ómótt. Þá kallar hjúkrunarkonan í aðra hjúkrunarkonu um að koma með poka. það stóð á endum þegar hún fékk afhentan pokann þá bara ældi hún og ældi og ætlaði aldrei að hætta að æla. Hún fékk svo einhver ofnæmislyf í viðbót og hægt var á lyfjagjöfinni. Svo var bara haldið áfram eins og ekkert hefði í skorist. Ég hefði nú örugglega grenjað úr mér lifur og lungu ef þetta hefði komið fyrir mig. En það er samt eins og fólk fari bara í einhvern ham þegar það er að standa í þessum krabbameinslyfjagjöfum. Svo eftir þetta þá héldu þær bara áfram að spjalla. Sjúklingurinn og  kunningjakonan. Og ég "leyfi" mér að kvarta!!!!!

3 af 4 Mabthera /Rituximab

Fórum í R-vík í gær í 3/4 Mabthera lyfjagjöfina. Það gekk bara MJÖG vel. Byrjaði auðvitað í blóðprufu. Hemóglóbínið stendur í stað á mili vikna þ.e. er 119 í þessari viku en var 120 í síðustu viku. Þannig að það er allaveg gott að það lækkaði ekki meira þar sem hann hafði leyft mér að lækka sterana úr 40mg í 35 á föstudaginn var. Núna má ég ekki lækka sterana fyrr en hann gefur grænt ljós á það. Hvort það verður í næstu viku fer eftir því hvað kemur út úr blóðprufunni þá. En eftir síðustu lyfjagjöfina þá held ég bara áfram að fara í vikulegar blóðprufur hérna á Hvammstanga og hann hefur svo samband við mig þegar komið er út úr þeim. Ég hitti hann svo aftur í Reykjavík þann 10. október (nema eitthvað annnað gerist). Svo manni finnst einhvern veginn eins og það eigi að far að koma pása. En það er auðvitað ekki víst. það eitt er víst með þennan sjúkdóm að það er ekkert víst og engin vissa fyrir einu eða neinu. Ég er komin með læknisvottorð til 16. október - allavega í bili. Hvað ég geri veit ég ekki en mér finnst auðvitað að ég "þurfi" nú að fara að koma mér til vinnu þó að það væri bara svona í klukkutíma og klukkutíma endrum og sinnum. En sjáum hvað gerist bara. Ég er svosem ekki viss um að það geri mér neitt gott :-/ Já alveg rétt.. það kom ekkert út úr mergprufunni þ.e. það er bara allt í lagi með merginn og þá þarf ég ekki að hafa áhyggjur af því meir. En ég fékk hins vegar að fara í röntgenmyndatöku í gær af neðri hluta baksins því að ég hef haft svo ótrúlega mikla verki þar inn á milli. Ég veit hreinlega ekki hvort það eru vöðvaverkir eða hvort það er í tengslum við slitið sem ég er með neðst í bakinu. En Sigurður spurði hvort ég vildi ekki bara drífa í að fara í röntgen strax í gær og ég auðvitað þáði það bara. Ætla svo að vera í sambandi við læknana hér næstu daga og svo líka Mikka til að athuga hvort það er ekki hægt að græja þetta eitthvað.
Ég er annars langt komin með morgunkaffið og þá rútínu svo þá er spurning hvað ég fer að gera. Gæti brotið saman þvott eða prjónað... Geri annað hvort eða bæði ákveð það á eftir. Er annars að byrja að finna sterafrostið hellast yfir hausinn á mér svo kannski að ég fari bara að stara út í loftið. já ætli það verði ekki bara þannig... held það. Er eiginlega byrjuð að stara... over and out  Sterar eru bara ekki uppáhalds:-(

SVOOOOOOOOO ÞREYTTTTTTTT

Ég bara botna ekki í þessum degi - enn sem komið er! Ég er svo þreytt. Vaknaði í morgun og kom drengjunum af stað í skóla. sat hér við borðið til ca 10.00 og fór inn og las. Sofnaði svo og svaf þar til Hannes kom í mat og lagðist svo strax aftur þegar hann fór og lá (svaf ekki) til um klukkan þrjú. Og ég er svoooooo þreyttttttt. Hvað á ég eiginlega að gera og af hverju er þetta svona??????? Mig langar mest til að fara aftur inn og leggjast niður þrátt fyrir að það sé ekki til neins. Ég er ekki búin að gera neitt í dag. Ég get eiginlega ekki hugsað einu sinni. (það er svosem ekkert nýtt).  Styttist annars í 3. lyfjagjöfina á fimmtudaginn. Þá er það sama rútínan landsspítalinn í blóðprufu og svo lyfjagjöf og svo slappleiki og og og. Það er svo margt sem mig langar til að gera og óneitanlega var það ljúft að geta labbað "aðeins" lengra síðustu tvo daga heldur en ég hef gert síðan í maí (fyrir utan á Tenerife). En nú fór ég STÓRAN hring. þ.e. Grundartún, Bakkatún, Norðurbraut alla leið að hótelinu og svo heim framhjá heilsugæslunni. Kannski hefur það samt bara verið of mikið. En samt kemur yfir mann þessi löngun þegar líðanin er örlítið betri að hlaupa. Mig langar svoooooooooo til að geta skokkað að ég get ekki lýst því. Og núna þegar blóðið er orðið svona meira þá finn ég að það er auðveldara að labba ég verð ekki eins móð og strax langar mann bara til að skokka af stað. Líklega mundi ég nú samt ekki komast nema 2-3 skref skokkandi en þá væri hjartað líklega farið að reyna ansi mikið á sig við að koma súrefni um líkamann og ég kæmist ekki lengra. Enda þarf ég ekkert að reyna að skokka ég veit að það er ekki hægt og líklega bara hættulegt. Ég hafði mig í að senda póst á nýja sálfræðinginn hérna og bað um að fá að koma í viðtal. Hún ætlar að gefa mér tíma fljótlega. Það var frekar erfitt, en ég finn orðið frekar mikið fyrir kvíða og óþægilegum hugsunum um hitt og þetta í sambandi við þessi veikindi. Held að það sé réttast að fá bara aðstoð frá fagaðilum vegna þess. Enda vissi ég það svosem... hélt bara að það væri hægt að leiða þetta hjá sér þar sem þetta bara hlýtur að fara að verða búið. En kannski er bara ekki svo.......Autoimmune hemolytic anemia (AIHA) is a rare disease. In a recent population-based study¹ the incidence was 0.8/100 000/year.  Að vera með sjaldgæfan blóðsjúkdóm er kannski ekki eitthvað sem maður bara hendir yfir öxlina og þarf aldrei að líta til baka. Kannski er þetta bara eitthvað sem á eftir að hanga yfir manni framvegis. Allavega fram yfir helgi - og kannski fram yfir jól. Og kannski bara alltaf. kannski er ég þess vegna svo þreytt??????

Dagurinn tekinn snemma ekki endilega af góðu einu :-/

Ójá... það er kominn 1. september 2013 og ég fór að sofa um 3 í nótt. Allt í lagi með það ég svaf i allan gærdag. En gleðin var ekki jafn mikil þegar 2002 eintakið vaknaði með upp já og niður. Hannes mátti fara og SKÚRA og svo var sett í vél. Við höfum svo verið vakandi síðan þetta var eða um 6 leytið. Grey Valgeir liggur eða stendur með fötu og hleypur þess á milli á postulínssettið. EKKI alveg það sem maður óskar sér en ég vona að þetta sé bara svona sólarhringspest- eða bara nokkurra klukkustunda pest. Og vonandi verða ekki fleiri á heimilinu sem fá þessa pest því að Hannes og Baldvin nánast snúast við í roðinu þegar þeir fá ælupest. Og ég held að það sé ekki æskilegt fyrir mig að fá svona á þessum tímum. Hver veit hvað gæti gerst. Svo sjö, níu, þrettán og tuff- þetta er bara komið gott.
Og aftur ójá. Nú er semsagt kominn 1. september og ég hef ekki farið í vinnu síðan 10. maí. Bráðum komnir 4 mánuðir. Satt best að segja er ég farin að kvíða mikið fyrir að mæta aftur í vinnu - hvenær og hvernig sem það verður. Ég þarf endilega að fara að heyra í Gúu með það. Ég veit hins vegar að ég þarf engar áhyggjur að hafa af því að koma aftur... en það er bara þetta að fara að fara út á meðal fólks og að þurfa að funkera almennilega. Ekki það að ég sé að fara að vinna næstu dagana en einhvern veginn finnst manni þegar blóðgildið er komið í 120 sem er þetta "lágmark" að þá hljóti maður að þurfa að fara að hugsa sér til hreyfings. Mér finnst einhvern veginn eins og manni beri þá bara skylda til að fara að fara að hugsa fram á veginn (sem ég er auðvitað að gera). En samt er ég óörugg með hvað verður og hvort ég eigi að vera að hugsa þetta eitthvað strax. Ég er ennþá á 35 mg af sterum og síðast þegar ég var þar þá var ég ekki í vinnuhæfu ástandi. Þar að auki ef ég fæ ekki að minnka sterana strax meira þá er ég auðvitað ekki í vinnuhæfu ástandi þar sem ég get ekkert hugsað og framkvæmt af viti.  Ég þýddi að gamni á íslensku smá "fróðleik" um aukaverkanir af sterum (auðvitað ekki allt sem getur komið fyrir mig endilega en hér er listi)

• Hækkaður þrýstingur í augum - gláka
• Bólga - bjúgur á fótum
• hækkaður blóðþrýstingur
• skapsveiflur
• þyngdaraukning - á kvið-andliti-aftan á hálsi

Eftir lengri notkun þá bætist við

• Ský á augasteina
• hækkaður blóðsykur sem getur aukið hættu á að fá sykursýki
• aukin hætta á sýkingum
• beinþynning og sprungur í beinum
• minnkuð hormónastarfsemi í nýrnahettur
• þynnri húð, marblettir af litlum ástæðu og sár gróa hægt.

Já þetta er svona það sem gæti fylgt sterunum. Dásamlegt alveg hreint. Og fullt af þessu er ég búin að fá og er með. En líklega er betra að vera með marbletti í aðeins fleiri daga og að sár taki lengri tíma að gróa ef maður er með blóð og súrefni í blóðinu.

Með kryppu á baki og undirhöku vegna steranotkunar - dásamlegt alveg hreint.