með hemóglóbín 120 og allt annað í O

Ég hefði þorað að veðja við hann Sigurð um að hemóglóbínið væri ekki nema 100 þegar ég var á landssp. á fimmtudaginn. Ég hafði bæði labbað 1 lítinn hring um rúmfatalagerinn og verið að gefast upp og eins þegar ég fór í blóðprufuna þá ögraði ég mér og labbaði stigann upp á hæðina í staðinn fyrir að taka  lyftuna og ég hélt bara að ég mundi ekki hafa það af upp þessar tröppur (kannski svona 20stk) :-(  Nú en ég veðjaði ekki og tapaði því engu... nema ég er ekki að skilja þetta orkuleysi sem virðist vera gegnumgangandi. Ég var nú svo viss um að ég væri ansi brött í gær þar sem þetta blóðgildi væri nú svona hátt og taldi mig geta rölt út á pósthús. AHH en nei.. ég komst titrandi suður á gangstétt fyrir sunnan gistihúsið og þaðan upp í Fífusund til mömmu og þar sat ég í góðan tíma áður en ég hökti heim. En heim komst ég og fór svo keyrandi á pósthúsið.
Svo er auðvitað alveg óþolandi að þora ekki að keyra útfyrir staðinn. Baldvin vildi komast heim í gærkvöldi og "við" fórum að sækja hann. Vildi að ég gæti gert eitthvað svona ein en það er bara ekki séns að ég þori að fara á bílnum út á þjóðveg. Já búhú einu sinni enn og aumingja ég... get ekki þetta og get ekki hitt. Lá í morgun og var að hugsa hvað ég gæti ekki gert... það var ansi langur listi (greinilega svo langur að ég man nú ekki núna hvað var á honum) en á móti kom að ég gat nú líka talið upp eitthvað sem ég get gert sem aðrir með verri sjúkdóma en ég er með geta ekki gert. En auðvitað vil ég bara geta gert allt sem ég gat gert og helst meira ef hægt væri !!!!! En ég labbaði nú hringinn minn áðan og ætlaði að fara annan en kannski að ég fari hann bara í kvöld eða á morgun. Ég bara verð að fara að vera dugleg að koma mér út og hreyfa mig. Ég er í það minnsta búin að baka snúða í dag.. nokkuð gott og svo komu Ína og Reimar og Silja í smá kaffi áðan og svo koma mamma og Gummi í fiskrétt á eftir svo eitthvað er ég nú að gera. Annars er ég svo kát því að Hannes og Baldvin eru að byrja að girða hérna smá hólf fyrir hestana fyrir sunnan húsið hjá okkur. Mikið sem ég hlakka til að hafa þá hérna fyrir utan. JÁ MIKIÐ. En það er heljarinnar stúss sem þeir eru að leggja í... en eitthvað verða menn nú að hafa að gera (ekki eins og ég geri neitt). Valgeir er ekki ennþá kominn heim frá Kolugili. Kannski að hann verði aðra nótt.. veit ekki. Veit bara að hann hefur svo gaman af þessum sveitastörfum. Ég þyrfti annars svo að komast í smá bláberjamó. Hver veit nema það gerist fljótlega. Ég hlýt að geta setið á þúfu og týnt í fötu eða dall. Hve erfitt getur það nú verið?????

Við á Mamma Mia á Tenerife

Hlátur og grátur eða kannski var það grátur og hlátur :-)

Mabthera nr 2 (ekki Channel nr 5) . En gærdagurinn fór í að rúnta til Reykjavíkurinnar í lyfjameðferð númer 2 og mergprufutöku. Sem er nú alveg það yndislegasta sem ég hef á ævinni upplifað. hóst ;-). En jú við hjónin   rúlluðum suður skelltum okkur í RL (rúmfeita) og versluðum lítilræði eins og nýjan borðdúk á eldhúsborðið sem ég held hreinlega að allir ættingjar og vinir hafi verið farnir að bíða eftir og þá meina ég BÍÐA með stórum stöfum. Svo skutlaði Hannes mér á Landssp þar sem ég fór í blóðprufu og svo í lyfjagjöfina. (Hannes fór á verkstæði á meðan) . Já en þetta fer ca svona fram .... Hendin á manni er sett í hitateppi til að hita upp æðarnar svo hægt sé að koma fyrir nál með góðu móti. Svo fær maður líka panodíl og svo er látið renna í mann ofnæmislyf og sterar og svo fær maður lyfið. Þetta tók nú ekki nema ca 3 tíma í gær sem er töluvert styttri tími heldur en það tók í fyrsta skiptið og ég get ekki sagt að ég hafi fengið nein ónot í mig í gær eins og í fyrsta skiptið. REYNDAR stakkst nálin eitthvað skakkt í hendina á mér þannig að ég fékk alveg stungutilfinningu í gegnum lófann og þetta tók frekar langan tíma að koma þessu fyrir svo það var næstum liðið yfir mig. úff... en það hafðist. Hún Elísa hjúkrunarkona sem er með mig í þessum lyfjagjöfum er bara alveg yndisleg. og já ég verð að muna að vera búin að borða næst þegar ég kem til hennar. Líklega var ég bæði svöng og kvíðin þegar ég mætti þannig að þegar við bættist þessi sársauki (óvænti) þá bara hreinlega varð ég alveg stjörf. En þetta hafðist nú allt og svo kom Hannes líka " af verkstæðinu" þannig að ég róaðist og það leið bara ekkert yfir mig. En maður verður annars voðalega syfjaður af þessum ofnæmislyfjum svo ég er nú ekki alveg viss um hvað ég sagði og gerði á tímabili en hér er sýnishorn af mér að tjá mig á samfélagsmiðlinum fésbók :

• Helena Halldórsdóttir Ztódt knùs launafullytùi
  Țù ert besty! Kvedja ur lyfjarůssi ever

  
  

  Haha... ég sá þetta í gærkvöldi þegar ég  kom heim og ég man að ég var að vanda mig svo rosalega að skrifa þetta rétt... en 

  
  

  Jæja eftir að lyfjagjöfin var búin þá var ég færð um set og lögð á rúm og þar fékk ég e-ð  meira krassandi af verkjalyfjum því að ég fór í mergtöku úr spjaldbeini. Og þá fékk ég lyf sem heitir Dormikom eða eitthvað svoleiðis. Það hjálpaði svolítið en ég fékk líka staðdeifingu og e-ð svo ég lifði þetta af en mikið ofboðslega er þetta óþægilegt samt :-(. Ég vona svo bara að ég þurfi ALDREI aftur að fara í svona mergprufu. Það voru annars alveg jákvæðar fréttir þarna í gær. Því að hegmóglóbínið hafði hækkað í 120 sem er bara ansi góð tala og í raun sú tala sem hann Sigurður vill að ég haldi (þ.e. það er lægstu gildi hjá konum og það er tala sem við viljum halda í). Og þ.a.l. má ég minnka sterana úr 40mg í 35mg bara núna í dag. En hann var samt ekki alveg viss um að hann ætti að láta mig lækka. þar sem ég hrundi síðast þegar við vorum að reyna að koma sterunum niður. Ég á því ekkert endilega von á því að geta lækkað sterana aftur í næstu viku þegar ég fer í 3. lyfjagjöfina. en það verður bara að koma í ljós. Ég hélt samt að ég hefði ekkert hækkað í hemógl. því að ég var búin að vera svo rosalega drusluleg og slöpp síðustu 2-3 daga. Og sagði honum að ég héldi að ég hefði hreinlega lækkað. en sem betur fer var það nú ekki svo. En allavega þegar þetta var allt búið þá drifum við okkur bara af stað norður til að halda áfram að græja börn og buru og allt sem því tilheyrir. Ég svaf nú reyndar alla leiðina fyrir utan smá stopp í Bónus og Olís í Borgarnesi. 

  Strákarnir voru hingað og þangað. Mamma skutlaði Valgeiri í Miðfjarðarrétt og Baldvin var eitthvað hjá Anítu. Valgeir kom svo heim í gærkvöldi með Ellý. Hann er svo farinn aftur núna í Víðidalstungurétt, hljóp hérna út á náttbuxunum í morgun þegar hann sá að Björnsfeðgar voru að græja sig út í bíl og fékk bara far með þeim. Hann er með svo skemmtilega mikinn áhuga á sveitastörfum drengurinn og þar með var hann rokinn. Veit ekki hvenær eða hvernig hann kemur heim en ég er farin að halda að ég þurfi að fara að safna fyrir búgarði fyrir hann í framtíðinni. Baldvin er hins vegar bara hérna heima hjá mér í rólegheitunum og er ekkert stemmdur fyrir réttum eða kindum. Það er svosem alveg ágætt líka. Ætli hann eigi ekki bara eftir að búa alltaf hjá mömmu og pabba... who knows. Sigurður læknir ætlar að sjúkraskrifa mig áfram til held ég ca um miðjan sept. þá skoðum við bara hver staðan verður. Ég hef reyndar verið að "vinna" heima. eða svona fylgjast með því hvernig gengur í laununum og hún Helga er alveg að græja þetta. Alveg ótrúlega dugleg stelpan. En það er aldrei að vita nema ég fari að kíkja aðeins út í ráðhús annað slagið svona í 1-2 tíma í senn. Eða ég ætla allaveg að hugsa það. Fer allavega ekki í dag. 

  Ætli núna sé ekki lognið á undan storminum.... það er svo brjáluð veðurspá fyrir næsta einn og hálfa sólarhringinn og norðurland eins og það leggur sig er búið að fara í göngur og smala alveg 2 vikum fyrr en vera á (enda vill enginn upplifa það sama og í fyrra haust) en núna er semsagt bara logn úti sýnist mér. Eins gott að ég muni að loka hjá hænunum þegar fer að hvessa. Ekki vil ég nú tapa þeim bara út í veður og vind. En over and out.... þarf að gera eitthvað en finnst samt að ég geti ekkert gert!!!!!

Betri dagur í dag

Rútínan að skella á. Eins og það er alltaf gott þegar skólinn er búinn á vorin þá er líka alltaf gott þegar hann byrjar aftur. Mér varð nú það á í dag þegar allir voru að setja inn fésbókarstöðumyndir af börnunum sínum að fara í skólann í fyrsta skipti að fá hroll samt sem áður. Eftir að hafa komið mínum tveim börnum í skólann í nokkur ár þá bara get ég ekki tekið undir að þessi fyrsti skóladagur sé jafn æðislegur og verið er að reyna að troða í börnin okkar að hann er. Enda voru undirtekirnar við spurningunni um hvernig dagurinn hefði verið hjá mínum drengjum nákvæmlega þær sem ég átti von á. Eða .... ömurlegur dagur. Og já svo mörg voru þau orð. Enda veit ég fyrir víst að það byrjar að rigna mentorpóstum fljótlega og svo eru fundir og sálfræðitímar og allt hitt. En ég veit svosem að ekki líður þeim betur hér heima með mig kolruglaða og pirraða. HÓSTHÓST. en þetta er nú víst síðasti grunnskólaveturinn hans Baldvins og ekki eru svo margir eftir hjá Valgeiri heldur og hver veit nema maður þakki fyrir grunnskólann þegar þeir halda á vita æðri skólastiga (eða ekki). En að memyselfandI þá var dagurinn í dag annars bara með þeim betri. Ég veit ekki í hve langan tíma ég á að segja en allavega frá því við vorum á Tenerife. Það þvoðust heilmargar þvottavélar og földust endar á prjónadóti en það eldaðist heldur enginn matur og ég fór ekki í neinn göngutúr. Ég meira að segja reyndi að leggja mig en það var árangurslaust. Þrátt fyrir að ég svæfi í maaaaaaarga klukkutíma í nótt. Hélt á tímabili að ég hefði gleymt að taka sterana í morgun en ég fann svo reyndar alveg fyrir þeim og man svo þegar ég fór að hugsa til baka eftir því að hafa pínt mig til að kyngja töflunum. Bjakkbjakk. Eins og ég segi þá hlakka ég bara svo ofboðslega til að geta minnkað steraskammtinn að það er ekki alveg eðlilegt. Kannski að dagurinn í dag hafi bara verið betri af því að ég er farin að vonast til að sjá fyrir endann á þessum FJANDA!!!!

Hott hott

Ég er farin að hlakka svo til að geta "hætt" á sterunum að það er að verða skuggalegt. Ef ég get hætt.... það er líka skuggaleg hugsun. Skv. rannsóknum mínum í netheimum í gær þá ætti ég að geta verið hætt á sterunum eftir nokkrar vikur (ef Mabthera virkar). Þetta EF er orðið svolítið stórt!!! Núna er ég á þriðja degi frá fyrstu lyfjameðferð og bíð og vona að lyfið virki og það bara sem allra fyrst. Hemóglóbínið var 103 á fimmtudaginn í mælingu á landsspítalanum og hafði þá lækkað örlítið frá því þegar við fórum til Tenerife. En ég fékk samt að lækka sterana úr 45mg í 40 og jú ég er sko þakklát fyrir það. En það er svo dásamlegt að vakna á morgnana og vera "nánast" með fulle fem og hafa fulla hugsun og meðvitund og svo er jafn ódásamlegt að skammta sér prednisolonið og hitt allt og kyngja því og vita hvað gerist eftir ca eina klukkustund þegar maður missir alla rökhugsun og verður lyfjaður og vankaður og hefur ekki heila hugsun (sem er að gerast akkúrat núna) og þessi ónotalegi heilastjarfi sem tekur yfir. En anyway... næsta lyfjagjöf á fimmtudaginn ásamt mergprufu og blóðprufu. Vonandi fer blóðið að fara upp svo að ég geti minnkað sterana meira þá. vonandivonandivonandivonandi.
Ég tók upp úr töskunum í gær... það tók á enda liggja töskurnar ennþá á gólfinu og bíða eftir að verða settar upp á skáp.... Ætli Hannes fái ekki að díla við þær þegar hann kemur heim úr veiðinni. Eitthvað þvoðist nú samt en eitthvað er ennþá eftir. Ég sofnaði ekki fyrr en um fjögur í nótt held ég... var að prófa að sleppa því að taka svefnlyf en sterarnir eru með ansi mikil ítök í heilanum svo að ég bara næ ekki að sofna. Ligg og les og er bara alls ekkert þreytt. Þetta gerir það að verkum að ég verð skapstirðari (eins og maður megi við því og aðrir í kringum mann) og pirraðari. Svo ég býst við að ég bara haldi mig við fyrri plön og reyni ekkert að vera að hætta að nota svefnlyf eða önnur lyf fyrr en sterarnir eru orðnir í lægri skömmtum.
Eftir að hafa talað við Ínu í gærkvöldi þá áttaði ég mig loksins á því að ég þyrfti víst eitthvað að gera í sambandi við það að skólinn er að byrja hjá strákunum. Fór á Mentor og prentaði út stundaskrárnar þeirra (gerði það í gærkvöldi gat ekki meir) áðan prentaði ég svo út innkaupalistana og skóladagatalið (held ég geti samt ekki farið í kvh og verslað bara næ ekki að halda fókus á hvað er hvað á þessum listum... plastmöppur, 4ra gata möppur . og möppur og eitthvað ég bara get ekki náð utan um þetta) en það koma aðrir dagar og þetta græjast allt. Valgeir fer svo á Hólmavík á þriðjudaginn í skólaferðalag og Baldvin á að fara á Arnarvatnsheiði á fimmtudaginn og gista (engar nánari útlistingar komnar fyrir það) og veiða og eitthvað. Vonandi koma fljótlega póstar um hvað hann á að hafa með sér og eins hvort það er gist í skála eða tjöldum eða hvað.... Æi já svona gengur þetta nú. Ég ætti að drullast til að standa upp og gera eitthvað eða allavega reyna að gera eitthvað. það er svo á þessu heimili eins og öðrum að það eru alltaf til verkefni :-) alveg sama þó að húsmóðirin sé heima allan daginn alla daga og hafi verið það frá 10. maí þá er alltaf eitthvað sem þarf að gera eins ótrúlega og það hljómar nú !!!

Aftur af stað!!

Erum komin heim frá Tenerife og alveg norður á Hvammstanga. Ég búin í fyrstu lyfjagjöf og Hannes farinn í veiði. Hlutirnir gerast hratt þessa dagana og svo eru göngur hinu megin við hornið. Tenerife var æðisleg :-) Ofboðslegur hiti og sól og gott veður, góður félagsskapur, góður matur, góðir drykkir og allt gekk bara alveg frábærlega. Ferðalag sem aldrei mun gleymast. Svo er ég búin að fara í fyrstu lyfjagjöfina með MabThera (rituximab) sem gekk ágætlega. Var reyndar svolítið erfitt á tímabili með öndunarerfiðleikum og ónotum í nefi og hálsi en það hafðist allt og ég var komin út af Landsspítalanum um hálf fjögur og þá brunuðum við bara heim. (mér finnst eins og ég vilji kannski bara gleyma þessum degi) en ég svaf samt mjög mikið af ofnæmislyfjunum svo að ég þarf ekki að kvarta. En Hannes er svo farinn í veiði í Skjálfandafljót og kemur heim seinnipartinn á morgun - ég á ekki endilega von á að hann komi með fisk.... en mér er svosem alveg sama.

Tenerife

Omg jæja erum svo aldeilis komin à draumaeyjuna! Og allir kátir med tad! Èg hèlt upp â tad â fyrsta degi med rölti um nærliggjandi götur med Valgeir vid hönd og stoppum á vel völdum börum og sólarhringsbúdum tar sem hægt var ad fá fljótandi oblátur og valli fêkk sér kók,ís, og svo fullt af glingri og flotterîi. Svo tegar vid komum heim turfti ég nú bara ad leggja mig eftir erfidid;-/ tad skildu tad ekki allir en so what!!!. Í gærkvöldi fór stórfjölskyldan ùt ad borda á Mama Mia sem er Ædislegur veitingastadur med ýmsu gódgæri vid allra hæfi. Vid röltum svo heim í rólegheitunum sem var yndislegt. Dagurinn í dag var svo tekinn snemma og allir drifu sig í Síam Park sem er stærsti og flottasti vatnsrennibrautagardur sem finnst á eyjunni og tó vídar væri leitad. Èg tók samt húamædraorlof á tad og sit hèr í rólegheitunum og nýt sólar og obláta vara alveg í fridi og ró -tad bara gerist ekki mikid betra takk fyrir takk!!!!! Annars lídur ad heimferd en ég ætla ekki ad hafa áhyggjur af tví alveg strax allavega ekki í dag og ekki á morgun adios!

Þriðjudagsmorgun - Nótt

Góðan daginn allan daginn eins og sumir segja. Hann Hugi þurfti að tjá sig rétt fyrir fimm í morgun svo nú er ég bara glað-vöknuð. Og líklega Hannes líka. Svo skrítið þegar maður er á þessum sterum að maður getur bara EKKI sofnað aftur þegar maður er á annað borð vaknaður. Svo ég bara dreif mig á fætur eftir að vera búin að rúlla mér í rúminu í klukkutíma. Enda má segja að það sé svo-sem kominn fótaferðatími - eða næstum því. Hannes væri allavega farinn að vinna ef hann væri ekki í sumarfríi svo ég þarf ekkert að vorkenna mér. Ég sofna þá líklega  bara betur og fyrr í kvöld enda er það bara alveg í lagi. Það verður nógu snemma ræs í fyrramálið (ssemsagt 14. ágúst)  Það sem er auðvitað gáfulegast er samt það að í þennan klukkutíma sem ég lá inni í rúmi þá mundi ég óteljandi hluti sem ég þyrfti eða gæti eða ætlaði að gera. En ég man nú eitthvað lítið af þessu öllu saman núna!!!! En ég ætla samt ekki að hafa áhyggjur af því. Tek á því þegar ég man hverju ég var að gleyma ef það hefur þá verið eitthvað merkilegt. En ég er allavega búin að gúffa í mig nokkrum töflum af hinu og þessu kræsilegu, lyfjum og svo vítamínum auk lýsisskeiðar, sjeik vatnsglasi og svo bíður hérna ljúffengur kaffibolli við hliðina á mér. MMMM smakkast bara VEL. Já fór og hitti dr. Geir í gær - bara svona til að fá "fararleyfi" ekki að ég hafi ekki mátt fara en mig bara svona langaði til að láta fara yfir málin og hafa allt ALVEG á hreinu. Ég sýndi honum vottorðið frá dr. Sigurði og honum leist vel á það. Var líka nokkuð ánægður með allar varrúðarráðstafanir sem ég/við erum búin að gera fyrir ferðina varðandi veikindin.  Vottorðið er svohljóðandi :

To whom it may concern.

Helena Halldórsdóttir was diagnosed with autoimmune hemolytic anemia (warm type anti IgG and C3 positiv) . She is currently being treated with 45 mg of prednisolon and folic acid. Her hemoglobin was 97g/L on August 6th 2013. Her blood group is O RhD pos.
In case of emergency we recommend treatment with steroids and blood product, and possibly immunoglobulins (IVIG)
If any questions arise do not hesitate to contact the hematologist on call at Landspítali University Hospital. tel: .....
Sincerely
Sigurður Yngvi Kristinsson hematology

Svo mörg og góð eru þau orð. En nú er fólkið að týnast fram og hundurinn kominn út svo dagurinn hlýtur að vera að byrja. Ég er þá hætt í bili - have fun in the sun eins og sagt er :-)

í fríið

Dagurinn byrjaði á jákvæðum nótum. Blóðatalan (óformleg hér á HVE) sagði 107. Það þykir minni bara gott... en betur má ef duga skal. Við erum búin að vera að pakka... svo að við komumst til r-víkur á morgun þar sem versla þarf lopa og ná í lyfseðla og lyf af ýmsum gerðum. Svo allir komist nú á áfangastðinn á miðvikudaginn - já og með sín lyf. Bæði konur menn og börn heimilisins.Svo er það bara FRÍIÐ :-) Alla þessa daga frá miðvikudegi fram á miðvikudag og svo heim !!!!! Eg er búin að fá tíma í lyfjameðferð með Mabthera strax daginn eftir að við komum heim frá Tenerife. Mæti bara klukkan 8:20 um morguninn ÞANN 22.08 á Landsspítalann í fræðslu og svo hefst fjörið. það sem mér fannst samt MINNST skemmtilegt að heyra í dag var það að hann Sigurður Yngvi (minn doksi) ætlar að nota tækifærið á meðan ég er í lyfjagjöfinni og taka mergprufu- já bara si svona. Síðast þegar ég fór í mergprufu á Akranesi í mai (og í fyrsta skipti by the way) þá bað ég nú að lokum um kæruleysissprautu og það mun ég pottþétt gera á meðan þeir ætla að græja bæði lyfjagjöf og mergsýnatöku á sama tíma !!!!! Já hvað þetta tekur langan tíma veit ég ekki... og stefnan er svo bara tekin norður í land (HEIM) þar sem Hannes ætlar að taka saman veiðigræjurnar og bruna norðaustur á land til að fara að veiða LAX. MIKIÐ SEM MIG HLAKKAR TIL AÐ FÁ NOKKRA FEITA OG FALLEGA LAXA Á DISKINN MINN Á KOMANDI HAUSTI :-) Enda eru þeir svo ótrúlega hollir með þessu omega 3 fitusýrum og "ræktaðir" villtir í náttúrunni.
Hugi ætlar að fá að halda til hjá mömmu, Gumma og Fríðu Marý og líka eitthvað hjá Ellý og Begga. Við mikinn fögnuð fjölskyldunnar :-) Svo skýrist nú framhaldið bara þegar þessari lyfjameðferð lýkur... hver veit hvað gerist. kannski verð ég hressari en allt hresst og þá bara verður lífið aftur dásamlegt (sem það hefur ekki endililega verið þetta sumarið) En það eru margir sem eiga við meiri veikindi og erfiðleika að stríða en ég svo ég sendi þeim bara batakveðjur og stórt knús. KNÚSSSSSSSSSSS

Spennan magnast

Jafn óðum og ég stroka út af to do listanum fyrir Tenerife þá bæti ég bara nýjum atriðum inn. Vona samt að það strokist nú flest út að lokum. Það ætti allavega að þýða að það verði ekki margt sem gleymist. Æi það kannski skiptir ekki öllu hvort og hvað gleymist. Ef maður sjálfur kemst bara um borð í flugvélina. ég fer auðvitað í blóðprufu á morgun og svo á ég líka tíma hjá Geir lækni. Held að það sé ágætt að láta taka stöðuna og tékka sig af áður en maður fer af stað í "fríið". Ég veit samt ekki hvað mér finnst um að fresta lyfjagjöfinni um viku (en hvað er svosem vika á milli vina). Vildi auðvitað helst bara byrja strax,, nógu er þetta orðinn langur tími sem maður er ekki heill heilsu. Og ég vona svo innilega að rituximabið/Mabtherað muni koma mér aftur á lappirnar. Eða allavega upp úr sófanum. Ég á reyndar ekki von á því að lyfjagjafadagarnir verður neinir halelúja dagar og jafnvel ekki allar 4 vikurnar. Þetta getur farið misjafnlega í fólk. En rannsóknir sýna samt að þeir sem ná sé eru alla jafna orðnir betri eftir 2-4 vikur og flestir hækka að lágmarki um 20 í hemóglóbíni sem þýðir að ég ætti að komast í ca 120. Sem er lágmarkið fyrir konur. Það mundi alveg muna um þennan líklega lítra sem það ætti að vera að lágmarki. Eitthvað af súrefni sem þau rauðkorn geta borið. Auk þess sem ég á þá von á að rauðkornunum verð ekki eytt svona rosalega þannig að kannski að ég geti farið að labba aðeins meira en 1 hring um hverfið án þess að vera orðið loftfirrt. En það er einhvern veginn svoleiðis tilfinning sem grípur mann þegar maður labbar af stað og svo bara hægist á manni smátt og smátt bara eins og ekkert power sé á tanknum.

Rituximab /MabThera

Tilhlökkun/kvíði og allt þar á milli !!!!!

Já og síðustu tölur.. Mæling núna á þriðjudaginn sagði hgl. 97 þannig að þó að ég sé að taka 45 mg af sterum þá bara hangir blóðið í 97. Er búið að vera það undanfarna viku.

Í gær var svo hringt frá landsspítalanum og ég boðuð í lyfjameðferð með rituximab/mabthera á fimmtudaginn kemur þ.e. 15. ágúst klukkan 08:20. 

Ég veit að Sigurður er í sumarfríi og hann var líka búinn að láta mig vita að það yrði haft samband fljótlega en ég átti ekki alveg von á þessari dagsetningu sérstaklega þar sem ég var alveg í nokkur skipti búin að segja honum að ég yrði í útlöndum frá 14. ágúst nk. 

Ég varð nú bara að bíta á jaxlinn og bölva í hljóði og biðja um hvort ég gæti ekki fengið að koma síðar (ekki það að mig langi til að fresta þessu) en ég ÆTLA bara að fara til Tenerife - nema bara eitthvað (sem ég veit ekki hvað gæti verið) gerist. En ég allavega spurði hvort ég gæti fengið að koma síðar og það var athugað og fékk ég því tímanum breytt. Mæting í 1. tíma í lyfjameðferð er því 22. ágúst nk. kl. 08:20 á Landsspítala deild 11B . Skv. þeim upplýsingum sem ég fékk þá byrjar dagurinn á fræðslu og tímalengdin er sett til 14:00 og svo kemur bara í ljós hvað verður. Ég geri allavega ráð fyrir að dagurinn fari í þetta og við ætlum að athuga hvort strákarnir fari ekki bara norður með Dýrunni og Ársæl þegar við lendum og þeir verði svo bara þar þangað til við komum aftur norður væntanlega bara á fimmtudeginum ef allt verður í lagi. En stúlkan hélt að það ætti alveg að geta gengið. Ég er auðvitað búin að googla þetta og það virðist nú geta verið einhver óþægindi með lyfjagjöfinni, bæði á meðan henni stendur og eins restina af deginum og næstu daga. En ég ætla nú kannski ekki að mála skrattann á vegg. Það kemur þá bara að því þegar að því kemur. (speki) 

Valgeir er annars farið að hlakka svo til að fara að hann telur dagana sem eftir eru fram að ferðinni bæði þegar hann vaknar á morgnana líka um miðjan daginn og svo oft á kvöldin. :-) Baldvin hefur meira verið svona kvíðinni og hefur verið að telja sér trú um að þetta verði ekki gaman og að hann muni týnast og að það verði ekki farið í neina "parka" og þetta verði bara ómögulegt. Við erum nú aðeins búin að googla þetta með honum og sýna honum myndir. Eins fór ég yfir þetta á dagatalinu með honum að þetta væru nú ekki svo margir dagar að það hreinlega væri ekki hægt að vera í leikjagörðum alla daga allan daginn. Ég held að það hafi aðeins hjálpað. Hann er eitthvað rólegri núna og virðist vera að sætta sig við þetta. en ég hlakka líka ótrúlega mikið til- og það held ég að Hannes geri líka :-) 

það eru þó einhverjir hnútar hér heima sem á eftir að binda svo að við komumst af stað í þessa ferð en það verður græjað í dag og næstu daga. Þar á meðal er pössun fyrir hundinn og hænurnar og græja hestana og eitthvað fleira. En þetta á nú allt eftir að koma og verða í lagi :-).

Og nú eru sterarnir að byrja að kikka inn... svo ég fer að verða hauslaus og hugsunarlaus svo það er best ég hætti þessu pikki........

Að góðu fólki býr maður það er víst alveg pottþétt!!!!

Sæl,

Ég er búinn að hafa samband við kollega mína til að planera rituximab. Þú munt fá tíma fljótlega.

Kær kveðja,

Sigurður Yngvi

Þetta er nýjasta nýtt frá blóðmeinasérfræðingnum mínum (sem er í sumarfríi). Ég fór í blóðprufu á þriðjudaginn og mældist 99 hér á HVT... hann Sigurður hefur ekki einu sinni sent mér útkomuna frá LSH svo það hlýtur að vera sama talan (þegar ég er að skrifa þetta þá fatta ég að ég get auðvitað hringt á heilsugæslu og fengið töluna- geri það á eftir). Bara svona til að vera viss. En annars býst ég svo bara við að fara í blóðprufu á mánudaginn eða þriðjudaginn næsta þ.e. áður en við förum út. Ég á líka tíma hjá Geir lækni á mánudaginn svona til að fá "fararleyfi". En ég er núna búin að vera á 45 mg af sterum í viku og ég held varla uppi blóðmagninu með þeim skammti svo ég er svosem ekki hissa á að Sigurður ætli að gera eitthvað róttækara í þessu hjá mér. Sumpart er mér létt en sumpart finnst mér þetta hræðilegt. Þetta er svona einhvern vegin staðfesting á að það sé bara ekki allt í lagi. Eða þannig. Warm autoimmune hemalyti anemia er heitið á sjálfsnónæmissjúkdómnum og ekkert um þetta að finna á íslensku (nema þá að googla blóðleysi eða eitthvað svoleiðis) en svosem nóg um þetta að lesa á ensku. En það eru bara alls konar orð og skammstafanir sem eru erfiðar og flækjast fyrir manni. Ekki það - ég er að vera nokkuð lunkin í þessu læknamáli og þá kemur reyndar google translate sterkt inn :-). Annars hefur vikan liðið nokkuð hratt - svona fyrir utan geðsveiflur  og almenn ónot sem hafa verið svona sambærileg við aðra daga. Dagurinn í gær var reyndar MJÖG skemmtilegur þar sem við mæðgur skelltum á pottapartýi á pallinum hjá mömmu með tilheyrandi veigum og grilli á eftir sem var alveg frábært :-) Allt í lagi að þakka fyrir það !!!! Helgin verður væntanlega góð þar sem Ellý stakk upp á því að við mundum taka að okkur að gæta pottarins og já hver veit nema maður nappi lyklinum að honum. Svona til að byrja að æfa sig í að blotna fyrir Tenerife ferðina.Þá er ég nú að tala um að blotna að utan - ekki innan en það má svosem æfa sig í því líka... býst við að þurfa að vera dugleg að "drekka" á Tenerife. 

Á morgun

Á morgun fæ ég formlega staðfestingu á næstu blóðtölu (fékk óformlegt 99) í dag. Finnst það bara hálf léleg tala og er ekki sátt!!! Búhú... en eins og það dugi eitthvað. Hannes rakaði á Árbakka og ræddi við bændur um heyskap og hestamennsku í dag. Hann náði á Vigni og hann bindur á morgun eða hinn. Hann (Hannes) er búinn að vera að stússast í heyskap og hestamennsku síðustu daga. Er búinn að gera nýja girðingu við hesthúsið, slá Árbakkann og taka heim hesta. Er að vinna í að redda járningu og farinn að plana veiðiferð og göngur og já hugsa til þess að þjálfa hestana fyrir göngur. OG ÉG GERI EKKI NEITT!!!!! Nema jú vera veik og fárast yfir því.
Reyndar var ég á ferð og flugi í dag, fór í blóðprufu í morgun og labbaði aftur heim því að ég var svo sein að Helga var að fara út í bæ í heimahjúkrun. Ég gerði svo bara "ekkert" annað í morgun en að setja í þvotta og uppþvottavélar. Þvo ullarsokka. Tala nokkur símtöl. Vekja strákana. Skrá Valgeir á Víkinganámskeið og redda honum fari.  TAKA LYFIN og það er hálftími sem fer í það. Þannig að jú víst gerði ég nú einhvern slatta. Eftir hádegi fór ég aftur í blóðprufuferðalagið svo í apótekið svo á bókasafnið svo í kvh svo í vinnuna í heimsókn (2. skiptið síðan 10. maí) svo aftur í apótekið svo heim............. Svo eitthvað fleira setja í þurrkara, fékk heimsókn, setja wc hreinsi í wc, og SVO LAGÐIST ég útaf. Svo talaði ég meira  í símann og svo kom Fríða Marý svo fór ég upp í Fífusund og svo eldaði ég kvöldmat og prjónaði svo þangað til ég átti ekki meiri dökkgráan léttlopa. SVO horfði ég á Nurse Jackie og svonúna ætla ég bara að leggjast upp í rúm og lesa meira eða alveg þangað til ég get mögulega ekki verið lengur vakandi (hvenær sem það verður) og svo ætla ég að SOFNA. - og ég er líka búin að vera eitthvað stutt í spuna í dag. Eins og má kannski lesa út úr þessum pistli. SVO ALLT OF STUTT Í SPUNA OG ÞAÐ HEFUR AUÐVITAÐ BITNAÐ EINUNGIS Á HEIMILISFÓLKINU MÍNU EN EKKI ÖLLUM HINUM.

Orðin alveg stjörf.........

Já kominn mánudagur... helgin búin að vera alveg hin fínasta. Komum frá Kleppjárnsr. á laugardaginn, man ekkert hvað ég gerði þann daginn. En í gær höfðum við af að bjóða fólki í heimsókn og það vara ansi skemmtilegt hjá okkur. Ragga og Pési kíktu um kaffileytið með bakkelsi fyrir sig sína og okkur... ásamt því að Svava kom með snúða og dóna sem voru eftirlegukindur úr KVH við lokun og ég hafði reyndar skellt í slatta af kanelsnúðum sjálf svo nóg var að bíta og brenna. við grilluðum svo saman í gærkvöld. held það hafi verið fimm réttað. Pulsur, lamb, svínarif, silungur og makríll. Sem allt bragðaðist með eindæmum vel eins og vera bera. Með þessu var svo bakað grænmeti og ferskt salat ásamt hinu og þessu. Við sátum svo fram á kvöld að chatti enduðum á að hringja í Halla og buðum honum að kíkja sem hann og gerði og við spjölluðum til held ég hálf tvö eða eitthvað. Ótrúlega gaman bara.
Nú svo tók við að fara að sofa en ég sofnaði ekki fyrr en klukkan 5 (eða síðar) því eins og ég segi þá er ég bara orðin alveg stjörf af þessum sterum. Svo ótrúlega bjúguð í andlitinu, belgist upp á mér maginn (sérstaklega á kvöldin) og svo er bara eins og ég sé komin marga mánuði á leið þar sem þetta þrýstir allt upp undir rifbeinin og ég næ varla andanum inn á milli. Skrambi óþægilegt. Hann Sigurður segir bara að ég eigi að taka verkjalyf en ég hef nú ekki endilega lyst á þeim alltaf. Hef reyndar alls ekki tekið mikið af verkjalyfjum sem betur fer en er að laumast til að taka eina og eina panodil inn á milli. Svo veit ég ekki hvort það er hreyfingarleysi eða annað en það er eitthvað að byrja að bila í bakinu á mér alveg neðst þar sem slitið er. Kannski er það bara eitthvað tengt sterunu Ætli ég reyni ekki að muna að spyrja út í það næst þegar ég heyri í lækni af einni eða annarri sort. Jahá og jæja kannski að ég prjóni eitthvað og reyni að hafa áhyggjur af því hvað ég þarf að muna að gera á morgun - Hannes er held ég farinn að slá úti á Árbakka- eða í að minnsta að græja það eitthvað. bædíbæ!!!

Kleppjárnsreykir

OG svo var bara pakkað niður í gær eftir vinnu hjá Hannesi alveg 3 sængum 3 grillsneiðum og nánast engu öðru og brunað suður í Borgarfjörð. Ekki lengi gert það sem lítið er !!!Þar já var bara grillað og borðað og chattað fram að miðnætti við afmælisbörnin Ársæl og Dýrunni og þeirra börn og barnabörn. Sofið svolítið (ég reyndar alveg til 12:00) og svo var sængunum bara pakkað aftur... grillsneiðarnar voru búnar og svo brunuðum við bara aftur norður -nota bene í blíðuna (NOT).  Ég hef bara ekkert heyrt í Valgeiri eða af honum í dag. En það voru 8°c á Holtavörðuheiðinni í dag og blindþoka og súld og gargandi rok. Hvort þeir eru að veiða eða liggja bara í tjaldi get ég ekki ímyndað mér. En ég vona samt svo innilega að allt sé nú í lagi og þeim sé ekki kalt köppunum. Það kemur líklega bara í ljós hvað verður. þeir eru allavega ekki komnir heim ennþá. Mér skildist á svila mínum í gær að ég þyrfti að taka saman greinargóða lýsingu á veikindum mínum áður en við höldum á vit ævintýranna til Tenerife. Svo að hann geti nú verið við öllu búinn ef eitthvað kemur uppá. Hvort heldur ég tapa öllum lyfjum (óvart) eða hvort ég bara hníg niður (óvart) og verð óviðræðuhæf. Ég gat nú sagt honum að neyðarsíminn á Tenerife væri 1-1-2 bara eins og hér á ísalandinu og að annað væri svosem ekki á hans valdi að ráða við. (jújú sagði honum að ég ætlaði að taka saman mikinn lista og greinagóðan um þetta allt saman). ég hef þá ca 10 daga til þess.

Vööknuð

Já sæællllll og góðan daginn. Er nú bara búin að sofa slatta undanfarið. Veit ég sofnaði reyndar ekki fyrr en eftir eitt í nótt og vaknaði klukkan sjö... en það er nú alveg minn 6 tíma svefn já eða hefur verið það frá því ég byrjaði á sterunum. Og nú er ég bara búin að taka lyfin mín og lýsið og bíð bara eftir að byrja að missa alla hugsun, getu og mátt. Þarf að pakka Valgeiri niður en er með lista svo ég vona að það gangi bara vel. En svo ætla ég bara að gera svo margt í dag svo það er eins gott að ég verði ekki alveg útúr!!!! En það er annars svo fallegt veður. Logn og sól - að sjá. en það er samt ágætt að sitja bara hérna og horfa út um gluggann. Ég fer seinna út bara. HMMM já ég á 12 vikna veikindaafmæli í dag. 12 VIKNA þ.e. 12 x 7 dagar síðan ég fór á Akranes. Og ég héld að þetta væri eitthvað sem mundi bara lagast á 3 dögum og að allt yrði bara ok eins og venjulega. Ég þyrfti bara einhver smá lyf og svo bara voilá væri þetta búið.
Enda vissi ég ekki að eitthvað væri AÐ!!!! En þetta hefur sko heldur betur verið sérstakur tími. Og ég hef bara aldrei verið svona veik áður. En ég ætla ekki að vera með yfirgang og halda því fram að ég eigi ekki skilið að verða veik og að það eigi bara að koma fyrir aðra!!!! Sem maður heldur reyndar alltaf. þ.e. að það séu alltaf bara hinir sem verði veikir og ekki maður sjálfur. óboj óboj. Ég væri reyndar alveg til í að þessu færi að ljúka en það er einhvern veginn ekki eins og það sjáist fyrir endilokin á þessu. Mér finnst einhvern veginn eins og að fólk sem í þessu lendir (sem ég hef lesið frásagnir hjá á internetinu) að það sé að fá svona blóðföll aftur og aftur og aftur. Sem betur fer virðast flestir losna við sterana - eða svona nánast en önnur lyf og lyfjagjafir koma í staðinn. Stundum virka þau árum saman en sumir virðast vera að fara í lyfjagjafir jafnvel niður í á 3ja mánaða fresti. En þetta er allt bara svo einstaklingsbundið. Fólk er að greinast með ANEMIU og er þá komið kannski niður í 35-55 í hemóglóbíni. Ég var þó í 72 fyrir mínum 12 vikum þegar ég greindist. Sumir virðast ekki komast upp fyrir ca 90-100 í hemóglóbíni þrátt fyrir lyfjagjafir en ég er þó stödd á þeim stað í dag og er eingöngu á sterum.
Linkur á anemiufrásagnir

01.08.2013

Fékk niðurstöðurnar úr blóðprufunni í dag.... Alvöru niðurstöðurnar núna þ.e. frá Landsspítalanum. Hegmóglóbínið var 97 (ekki 98) en það er víst sama talan. Sigurður skrifaði mér þetta um hádegið í dag. Alltaf svo gaman að heyra frá honum. -Jú víst - . En planið fram á þriðjudag er 45 mgr af sterunum s.s. lækkun um heil 5 mgr. Ég hafði gert mér vonir um 10 mgr. En takk fyrir þessi 5 samt. Svo er aftur blóðprufa á þriðjudag (frídagur á mánudaginn) og það verður svo gaman að heyra frá honum aftur á miðvikudaginn með nýjustu tölur þá!!!! En eftir þessar rúmu 3 vikur á 50 mgr á sterum var ég orðin (er orðin) mjög tens og tjúnuð.. hef átt erfitt með að sofa og að sofna og svo er bara óþægilegt að vera svona einhvern veginn ekki ég sjálf. Ég veit ekki hvað málið var en ég tók svona svefndag í dag. Sofnaði einhverntímann eftir 1 í nótt held ég og svaf svo til að verða 10 í morgun. Sofnaði svo strax aftur í hádeginu og svaf bara til að verða fjögur í dag. Og svei mér ef ég dormaði ekki aftur seinni partinn. Ég er auðvitað vakandi núna.... enda kannski við hæfi að halda upp á 3 faldan afmælisdag sem var í dag (eða gær) klukkan orðin 00:00. En sá merkisdagur var í dag að bæði áttu Margrét Ylfa systirdóttir mín afmæli og líka hún Eva Hlynsdóttir. Þær eru miklar skvísur báðar tvær. Nú og svo síðast en ekki síst þá er tengdapabbi minn að fagna 60 ára afmæli sínu. Hann fór með frúna suður fyrir heiði í felur til að fagna áfanganum. En þegar Hannes heyrði í honum í kvöld þá höfðu nú ýmsir haft uppi á honum... bræður , foreldrar, börn og vinir og svo var Gunni Sveins mættur í útilegu þarna líka. En þau dvöldu semsagt á Kleppjárnsreykjum í dag og ætla að vera í nótt. Allavega innilega til hamingju með afmælið Ársæll og auðvitað Dýrunn líka en hún fagnaði sama áfanga þann 27. apríl sl. Merkis ár hjá þeim hjónum í ár. Við hin erum bara að halda upp á árið 20"13 sem virðist ætla að vera ólukku ár hjá mér og hluta af minni fjölskyldu svona eins og föstudagurinn 13. sem sumir vilja meina að sé ólukkans. Það hefur reyndar aldrei hvílt á mér að trúa þessu með föstudaginn 13. en ég er fegin að lifa ekki aftur 2013 eða 2113... það fá aðrir að njóta góðs af þeim ártölum. :-) En þetta var nú krókur og útúrdúr.
Valgeir fer í veiðiferð á morgun fram á Arnarvatnsheiði með Kolugilsfeðgum. Það spáir snjókomu.. það verður að hafa það, ég verð bara að pakka þeim mun meira niður fyrir veiðimanninn af utanyfirfötum og nammi svo honum verði ekki kalt í skálanum. Þetta er að verða árlegt hjá honum og hann vill alls ekki missa af þessu. Ég held honum þyki þetta skemmtilegra heldur en Hákoni meira að segja :-). Svo það er kannski frekar eins og Ingvar sé að fara með Valgeir og taki Hákon með svona sem aukabarn. En anyway. hér er orðið töluvert rökkur enda verslunarmannahelgin að skella á. Bara ca 16 ár síðan við Hannes fórum saman á Akureyri og gistum í tjaldi. Hefði svo getað verið í gær. En ætli maður endurtaki það nokkuð á næstunni. Jæja.. best að slaka sér. Skrifa meira síðar. Það er SVO margt sem ég ætla að gera á morgun... þar sem dagurinn í dag fór í svefn.. Blessi ykkur!!!