31.5.2014

Síðasti dagurinn sem ég er þrjátíuogeitthvað :-). Það er flott sko.
Búin að eiga 10 ára brúðkaupsafsmæli og er það vel. Hverju á maður að búast við. Hefði getað verið löngu skilin svona skv. öllum staðaltölum. En allt hefur þetta sloppið til og oft verið ansi gott og gaman :-).
Nú allt annað hefur gengið sinn vanagang. Baldvin er búinn með 10. bekk og byrjaður að vinna í söluskálanum. Valgeir er að verða jafn stór og ég. Og já það er EKKERT að mér. Ég hef ekki heyrt neitt af þessum blóðprufum sem teknar voru en reikna með að allt hafi verið í fína lagi þar sem ekkert athugavert sást á ómskoðunarmyndum. Þ.e. af lifrum og því öllu. Þessi bíll sem kallast líkami hjá mér hefur þá að mestu leyti verið yfirfarinn af skoðunarmönnum ríkisins og ekkert finnst að. það hlýtur að ýta undir það að ég sé nánast klikkuð því að mér er í alvörunni illt hingað og þangað og alls staðar. Ég á reyndar eftir að fara í maga og ristilspeglun og það er þá búið að senda tilvísun í það. Eftir það þá er ég bara hætt !!!!!!!! Ég verð þá bara að búa við "allt" sem er að hrjá mig sem er samt ekki að hrjá mig þrátt fyrir allt! Ég hélt einhvern veginn að ég væri ekki týpan sem væri með svona "kerlingarvæl" þegar ég yrði stór. En annað hefur komið á daginn. Ég kvarta og kveina meira heldur en hann meðal Jón. Ég vona bara innilega að þetta rjátlist af mér :-(
Já og svo er nú það.

Í kvöld verður boð - svona smábaraboð fyrir allra nánustu fjölskyldu og vini. Alveg hátt í 20 manns. Já svolítið annað en fyrir  10 árum síðan. en svona breytast hlutirnir. Jú og í dag eru líka kosningar. Það verður nú eitthvað sorglegt held ég. En þá er bara að muna eftir að fara að kjósa!!! Eitthvað má maður reyna að hafa um þetta að segja- og hana nú.

Jæja ætla að þrífa wc... gott að nota daginn í það :-)

26. maí 2014

Síðan síðast.... pabbi og Helga eru á leiðinni með uppáhaldsskipsfarinu sínu henni NORRÆNU (not) en þau eiga að lenda á Seyðisfirði í fyrrmálið. Vona að þau séu ekki að drapsta úr leiðindum á leiðinni :-) En síðstu dagar hjá okkur voru eftirfarandi. Ég fór í blóðprufu á þriðjudaginn og hgl er komið í 125. það var tekið fullt af lifrarprófunum sem ég hef ekki fengið að heyra neitt um hvernig komu út. Svo fór ég í ómskoðun af milta og lifur og því svæði á föstudaginn og fæ víst eitthvað út úr því í dag. En mér er annars farið að líða eins og "kellingu" sem er hugsjúk.... finnst alltaf vera eitthvað að en þegar það er athugað þá er ekkert að. það er svo semauðvitað léttir en samt skrítið þegar maður finnur til og er með alls konar einkenni... og svo finnst ekkert :-( Ekki það að maður vilji vera eitthvað veikur en það er einhvern veginn ekki eðlilegt að vera ekki hress og geta ekki gert allt sem maður gat og hafði gaman af. Nú er þetta meira svona að maður gerir eitthvað smá og er svo eftir sig í einhvern tíma. Svefninn er í algeru rugli. Og bara allt eins og maður vill ekki hafa það. Nú já og svo fór ég á Reykjalund í viðtal við Ingólf lækni. Hann sagði mér að "slitið" sem er búið að segja mér að se´í bakinu á mér (og hefur sést í myndum) og hefur verið í mörg ár sé nú EKKI slit. Heldur eru þetta allt einkenni út af rassvöðvum sem þarf að teyja á. Ég er pínu lost eftir þetta viðtal því að fleiri en einn og fleiri en tveir hafa skoðað þessar myndir og enginn hefur talað um annað en að ég sé með slit í hryggjarliðum. En þessi Ingólfur bara piff... ekkert slit.. BAra rassvöðvar sem þarf að teygja á :-/... Já svo ég er eiginlega bara í lausu lofti akkúrat núna. Verð að biðja Mikka að kenna mér teyjuæfingar og ætla jafnvel að biðja fleiri lækna að skoða þetta.... er einhvern veginn svo hissa að ég veit eiginlega ekki hvernig ég á að túlka þetta. Nú svo á ég að fara í 20 mínútna göngutúra og fara svo í tækin. Helst á þetta að vera 5-7 sinnum í viku skildist mér og svo ætlar hann að kalla mig í einhvern innlagnarfund einhvern tímann í haust. Þá er kynningarfundur/eða dagar og svo bjóst hann við að ég yrði kölluð inn í nóvember desember. Aldeilis flottur tími það :-/
En ég má víst bara vera þakklát. hann talaði um að aðeins 1 af hverjum 3 fengju pláss á Reykjalundi þannig að þá segir maður bara takk og amen.  Ég var svo að skrá mig í nám í haust. þ.e. stæ 102 sem ég ætla að sitja með dreifnámskrökkunum.... á alltaf eftir að ná þessari stærðfræði betur. Fekk 5 hérna um árið og hef aldrei komist lengra. Kannski ef ég get gaufast í gegnum þetta að þá geti ég tekið 2o2 eftir áramót. Það væri bara frábært.
Og á morgun er ég að fara aftur til Reykjavíkur nú til að hitta lækni frá Tryggingastofnun. Guðmund Björnsson minnir mig að hann heiti. Ég veit eiginlega ekki hverju ég á von.... En ég er farin að halda að þetta sé allt tilbúningur í ´mér. að ég eigi bara að halda áfram og halda kjafti. Stundum finnst mér að ég gæti bara farið að vinna 8 tíma á dag... en þegar ég er mætt í vinnuna þá er ég bara á klukkunni um að komast út áf vinnustaðnum. Er með "verki" alls staðar auk þessa sem ég get alls ekki einbeitt mér að neinu. og það sem ég einbeiti mér sem mest að því að gera geri ég hreinlega vitlaust. Og hvaða tilgangur er þá að vera í vinnunni ??? Ég gæti svo hugsað mér að geta breytt meira um starfssvið innan Ráðhússins. það er alls konar annað sem hægt er að gera held ég. Ég gæti vel verið til aðstoðar fyrst um tíma í þessum launum en ananrs væri ég alveg til í að vera bara í einhvers konar skráningu þar sem ekki er farið á afgreiðslu út á við. Því að það er það sem reynist erfiðast.  en já nóg um það.
Nú í morgunsárið ákváðum við að græja bara afmælispartýið okkar á laugardagskvöldið kemur. Snakk, ostar, beer, bolla og almenn kosningagleði skal nú blastað fram á nótt... eða eftir því hvað hver vill vera og gera :-) En ég bara hlakka MIKIÐ til.

21.5 2014

Svona mætti segja að komið sé fyrir mér. Þetta er Cushingoid syndrom. Eins og gerist þegar fólk þarf að taka stera. Reyndar getur þetta líka gerst ef eitthvað er að í líkamanum eins og ef nýrnahettur bila og slíkt.  en svei mér þá þetta er "aldeilis" flott. Væri gaman að lita myndina í regnbogans litum.

En ég bara rakst á þetta á internethlaupum og greip með og henti hér inn.
Annað er nú bara allt ágætt. Gardínurnar hengdust upp að lokum, svo nú getur hann Valgeir minn horft á sjónvarpið án þess að vera með sólina glampandi á tækið. Hann er svo kominn heim úr sauðburðinum drengurinn og hafði gott af - langar helst að koma honum aftur, en við látum sjá til hvað verður. Baldvin er í SKÓLAFERÐALAGINU . Hann fór á mánudagsmorgunn og kemur aftur annað kvöld. þetta eru 3 nætur og 4 heilir dagar. Verður líklega ævintýri sem munað verður eftir. Þvílíkt flott dagskrá og gaman hjá krökkunum. Ég sjálf er annars bara vöknuð (í bili) klukkan er ekki orðin fimm á miðvikudagsmorguni - eitthvað bogið við það finnst mér. En það er bara ekki á neitt að stóla með mig lengur. Ég ýmist vaki eða sef á hinum og þessum tímum sólarhringsins. Var annars í blóðprufu í gær og mældist hemóglóbínið 125 sem er að verða með hærri tölum 7-9-13. Guð má vita hvenær ég má reyna að minnka sterana aftur og einu sinni enn. Ég er farin að hallast að því að ég þurfi að vera á þessum skammti (7,5mg) forever :-(. En ég er annars að fara í læknisskoðanir á næstu dögum- alltaf hjá læknum (hrollur).... En á föstudag fer ég í sónar af innyflum, þar sem Geir fannst lifrin í mér eitthvað "stækkuð" og í blóðprufunni í gær voru tekin alls konar lifrarpróf. Ég vona að það komi samt ekki neitt illa út. Nú á föstudaginn ætla ég líka að fara í viðtal á Reykjalund. Það á að taka ca klukkustund en þar verður rætt hvort það muni henta mér að fara til þeirra í "meðferð" eins og ég segi hvort og hvernig kemur væntanlega í ljós á föstudaginn. Nú helginni verður svo eytt í Reykjavík þar sem Valgeir er að fara í körfuboltaæfingabúðir hjá KKÍ. Ég eiginlega hálf vorkenni honum (eða þannig) því að hann hefur varla komist á eina einustu körfuboltaæfingu í LENGRI tíma. Hann var eitthvað efins sjálfur um að hann ætti að fara af því að hann væri ekki "nógu" góður. En á æfingum er maður jú að æfa sig í að verða betri og væntanlega að læra meira. Svo hann tók það gott og gilt og hlakkar held ég bara til.  En þeir eru að fara tveir héðan frá Kormáki hann og Eysteinn.
Nú svo á ég aftur tíma hjá lækni á þriðjudaginn og þá hjá lækni hjá Tryggingastofnun, þar sem ég verð væntanlega skoðuð og yfirfarinn og svo er spurninginn hvernig skoðun ég fæ. Hvort það verður endurskoðun eða bara full skoðun. Nei djók.. þetta er út af örorkumati sem er víst bara orðin staðan hjá mér í dag. Ég held að það sé augljóst að ég mun ekki ná fullum bata á næstu mánuðum því að allt sem gerist í þessum sjúkdómi er að gerast svo hægt. Ég er reyndar að komast á þá skoðun að það mundi borga sig að láta taka miltað (þó það sé bara svona einu sinni möguleg aðgerð) því að það hefur verið að gagnast fólki (stundum) ekki endilega alveg út æfina en kannski í einhver ár. En þetta ástand að vera í líkama eins og þeim sem myndin er af hérna að ofan er eiginlega það sem reynist mér allra verst. Það er eitt að hafa allaf reynt að halda sér í formi svo að þessi líkamsmynd yrði ekki reyndin en að fá þetta bara á sig svona einn tveir þrír og það án þess að geta nokkuð að gert er ekki alveg það sem maður þarf á að halda. Og ég veit að ég á ekki að vera að kvarta því að ég gæti auðvitað hafa veikst af einhverju öðru og hefði þá kannski getað misst hönd eða fót - nú eða hreinlega drepist. En ég ætla samt að fá að eiga skoðun á þessu því að þetta er minn líkami sem um ræðir. Og það er bara sárt að þyngjast um 15-20 kíló án þess að geta spornað við á nokkurn hátt. Ég hef aldrei á minni æfi vegið svona mikið - ekki einu sinni á meðgöngunum og þá fannst mér ég nú vera þung. Já aumingja ég !!!!!!!
Ég er annars búin að vera í sumarfríi í tæpan hálfan mánuð- fór að vinna í gær. Og ég bara gerði ekki NEITT í fríinu. Jú gardínurnar saumuðust.... og gólfið moppaðist og ég fór held ég 2-3 út að labba. Og þvoði einhvern þvott. En ég fór aldrei á hestbak og ég gerði enga stórhreingerningu og annað bara svona slarkaðist. Einu skiptin sem eitthvað gerist hérna á heimilinu sem um munar er þegar Hannes tekur málin í sínar hendur. En þá verður allt shiny og flott. Og þá fæ ég samviskubit. Því að það er ekki eins og hann hafi ekki nóg annað með sinn tíma að gera.
En ég bý nú reyndar svo vel að vera með mjög lélegt minni svo að ég gleymi öllu fljótt. Hvort sem það er jákvætt eða neikvætt. það er oft þannig að ég er að reyna að segja frá einhverju sem ég hef gert "t.d. einhverju sem var fyrr um daginn eða þá daginn áður" og ég hreinlega man ekki hvað ég hafði verið að gera. Þrátt fyrir að mér líði ágætlega dagsdaglega og mér finnist að ég sé með öllum mjalla. Þá er ég endlaust að gera vitleysur bæði í einkalífi og vinnu og man svo ekki eftir því að hafa gert hlutina :-( Það er alltaf eitthvað að dúkka upp í vinnunni sem ég hef gert - og já gert vitlaust. Þrátt fyrir að ég hafi vandað mig mikið og reynt að passa mig að hafa yfirsýn yfir allt þannig að allt sé rétt en það verður svo ekki raunin þegar til kemur.
Váá.. þetta er nú meiri kvartpistillinn. Greinilega margt sem hvílir á ... og kannski þess vegna sem ég vaknaði að nóttu til -en það er annars yfirleitt ekki svo.
Góða nótt!

17. maí

Gardínurnar eiga enn eftir að styttast.. ekkert gerst í þeim málum, eða allavega mjög lítið. Kökurnar átust og ég verð kannski bara að baka meira. Gaman að gera eitthvað GOTT :-). Valgeir er í Brekku og er búinn að vera síðan á miðvikudagskvöld, svo duglegur þessi drengur. Ég tók inn þvottinn og setti í þurrkarann. Það var ekki hægt að láta rigna meira á blessaðann þvottinn. Svo er búið að rigna annað slagið þannig að það hefur ekkert verið hengt út aftur, þrátt fyrir að ég hafi fjárfest í nýjum þvottaklemmum. Nú á ég reyndar þvott í vél og það rignir ekki svo það gæti vel verið að ég reyndi klemmurnar. Og reikna bara með að það rigni ekki í þvottinn í þetta sinn. Ég ætla að sækja Valgeir í dag/kvöld. Eftir því hvernig vinnst hérna á heimilinu. Ég hefði viljað hafa Valgeir lengur í sveitinni, en það er tónlistartími hjá honum á morgun. Uppbótartími fyrir þá tíma sem fallið hafa niður í vetur. Og líka undirbúningur undir tónleika og próf. Baldvin er svo að fara í "SKÓLAFERÐALAGIÐ" með stórum stöfum. En það er 4 daga ferð með bekkjarfélögunum. og það er margt sem á að gera þar. Paintball, Vestmannaeyjar, River rafting, bláa lónið og svo fullt fleira. Þvílík upplifun sem þetta verður. Ég veit ennþá ekkert um hvenær hann byrjar að vinna eða hvernig hann verður að vinna í sumar. það hlýtur að fara að koma í ljós. Hannes vinnur sína 10 tíma á dag og sinnir svo börnum, konu og búi að þeim 10 timum loknum. Veit ekki alveg hvernig þetta endar hjá honum. Verður líklega orðinn útbrunninn og yfirkeyrður innan fárra ára :-/
Af mér er svo alltaf það sama... gat troðið mér til læknis hér á hvt í vikunni og uppskar þar tilvísun í sónar (ekki ólétt). Ég er að fara á föstudaginn í næstu viku bæði í viðtal á Reykjalund og í sónar í Domus Medica. Það á að sóna á mér innyflin. Geir fannst eitthvað stækkuð í mér lifrin. Ég held að það sé alveg rétt hjá honum. En það er líka einn af fylgikvillum steranna :-( Ég veit ekki hvað þessir sterar gera EKKI. Reyndar held ég að þetta geti líka fylgt bara þessum blóðsjúkdómi. En ég er allavega farin að finna eitthvað til í hægri síðunni - og það er eitthvað sem er svona frekar nýtt. Ég er sem sagt að safna mér alls konar einkennum sem ég væri alveg til í að vera ekki að safna. Núna er ég annars að hugsa hvað ég eigi að fara að gera. á ég að setjast yfir gardínurnar.. á ég að skutlast í göngutúr eða á hestbak eða bæði. eða á ég að þrífa, hengja upp, reyta fífla úr beði, prjóna eða fara að sofa aftur. Ég sofnaði ekki fyrr en 3 í nótt og vaknaði 9.. svo ég hef oft sofið meira.
Já þetta er erfitt val. Sá á kvölina sem á völina!!!!

14. maí alveg merkisdagur í dag- Forsetinn á afmæli sko !!

Þá er tölvupósturinn kominn frá Sigurði og NEI.. enginn breyting verður á sterunum. HMM ég eiginlega bjóst við því. Ég var komin upp í 126 um daginn þegar við reyndum... þannig að 120 bjóst ég við að væri ekki nóg. Nú er bara að bíða- já ótrúlegt en satt- BÍÐA.
Ég verð kannski að viðurkenna að það er pínulítið erfitt að bíða, þrátt fyrir að ég hafi batnað í því!!!
En það rignir annars ennþá og þvotturinn sem loksins fór út á snúru í gær hann hangir ennþá úti rennandi blautur. Gæti trúað að þegar ég gefst upp á því að bíða eftir að það stytti upp og hendi fötunum í þurrkarann - þá stytti upp.  Allt bara svona hjá mér - pínu á móti mér ;-) En það er nú margt jákvætt sem gerist með rigningunni þannig að ég er ekkert fúl. ég horfi á grasið grænka og þjóta upp... Sem þýðir að það fer að koma tími á ýmislegt sem annars hefur ekki verið hægt að gera.
Ég er annars að standa mig í því að vera húsmóðir - svona þegar ég er heima allan daginn. Bakaði í fyrrakvöld brúnköku og jólaköku - það er búið!!!
Þannig að núna er ég að baka marmaraköku og hjónabandssælu. Ætli það dugi ekki ca til kvölds. Kannski fram á morgundaginn. Ég ætlaði að baka meira en vantar hreinlega hráefni og nenni ekki niður í búð. En ég hef svosem nóg annað. Hér bíða gardínur eftir því að styttast og hengjast svo upp. Og svo þvotturinn og þrifin- já en ekki hvað :-) Og ekki prjónar lopapeysan sig sjálf!

13. maí.... daglegar færslur hérna jeminn eini !!

En þar sem þetta er orðin einskonar dagbók.. þá ætlaði ég bara að setja inn stöðuna á hemóglóbíninu frá því í gær en hún lafir á svipuðum slóðum eða í 120. Ég skrifaði auðvitað Sigurði póst og bað hann um að skoða mælinguna og láta mig svo vita hvort það væri óhætt að byrja að breyta sterunum... En alveg sama hvað ég athuga oft hvort það sé kominn póstur frá honum þá kemur ekkert svar.
En ég bara bíð - er nefnilega að verða dálítið klár í því :-) Hver segir að það gerist ekkert jákvætt þó að maður sé veikur???
OG svo hengdi ég út þvott í dag - og hvað gerist??? Það fer auðvitað að rigna en ekki hvað!

12. maí 2014

Er í sumarfríi og það er ljúft :-) Er búin að vera í fríi í nokkra daga og þrátt fyrir að hafa ekki stoppað (já er alltaf að snúast í hringi í kringum sjálfa mig) þá hef ég ekkert gert !!!!! Ennþá er allur þvotturinn ósamanbrotinn inni í herbergi, allt í ryki og ló. En ég skal nú fara að herða mig. Fór í Brekku-sveit í gær (Fríðu,, Hauks og Valgeirs-sveit) og það var yndislegt. Mig langar alveg rosalega til að fá að kíkja þangað á næstu dögum og taka á móti lömbum, ég hef held ég ágætis nef fyrir þessu ennþá - enda búin með nokkur vor í sveitinni hjá Hönnu ömmu  og Munda afa á Kolbeinsá og hjá Gullu og Hjálmari á Bergsstöðum hérna í "denn" Eru samt líklega komin ein 25 ár síðan - hóst og jeminn eini hvað tíminn þýtur áfram. Já og svo strípaði Fríða mig í gær og ég er svona miklu minna gráhærð heldur en ég var fyrir strípurnar. Það styttist í að ég þurfi engar strípur.. þetta er að verða alveg náttúrulegt.
Nú svo er plönuð blóðprufa í dag og ég verð bara að vona að það komi ágætis tölur upp úr hattinum í þetta sinn svo að ég geti farið að minnka sterana - einu sinni enn. Ég er svo búin að fara í göngutúr um bæinn í morgun. Já og svo var hringt frá Reykjalundi og ég á að mæta í viðtal hjá lækni þar þann 23. maí nk. til að sjá hvort það muni henta mér að fara í "meðferð" til þeirra. Mér fannst læknirinn vera eitthvað hikandi um hvort þetta mundi henta mér og hvort það væri hægt að koma mér að. En það skýrist þá væntanlega þarna 23. maí. Þá helgi verðum við í Reykjavík með Valgeir á Körfuboltaæfingum hjá KKÍ. Hann og Eysteinn voru tilnefndir í svona æfingabúðir hjá KKÍ. Mér finnst bara verst að Valgeir er búinn að vera svo kvefaður í viku núna og hóstar og hóstar ennþá. Ég vona bara að hann verði alveg búinn að ná sér þarna. En hann þarf líka að bregða sér í sauðburð á næstu dögum. Vona bara að honum slái ekki niður - þar sem hann fór í skólann í dag eftir að hafa verið heima síðan á þriðjudag. En hann bara hóstar og hóstar :-(
ANyway. Man ekki meira í bili. Ég held að ég verði að hætta að taka Gabapentinið á morgnana, það er örugglega það sem er að gera mig svona rosalega syfjaða. Ég er búin að prufa að sleppa því í nokkra morgna og ég hef komist í gegnum flesta morgna án þess að sofna. En var reyndar bara alveg ónýt á laugardaginn. Svaf til hádegis og var ekki með rænu allan daginn og nei var ekki á neinu fylleríi kvöldið áður :-)
Jú og svo er ég bara búin að vera svolítið dugleg að fara í göngutúra undanfarna daga. - Já batnandi manni er best að lifa PUNKTUR

11. maí

Nú er nótt og ég er andvaka :-(
Það er komið ár frá því að ég var greind með AIHA.. eða er að verða það. Það var 10. maí 2013 sem Hannes keyrði með mig á Akranes vegna þess að ég mældist bara rúmlega 70 í hemóglómbíni. Ég var fram á mánudag á sjúkrahúsinu og var sagt að ég ætti að fá blóðgjöf því að ég væri blóðlítil..... Þegar blóð í mínum blóðflokki kom á Akranes og það var farið að matcha saman blóðinu úr mér hinu þá kom upp úr kafinu að blóðið úr mér eyddi aðkomublóðinu. Mitt blóð VANN !!! eða þannig. Allavega fékk ég enga blóðgjöf en mátti byrja að taka inn steralyf. Og MIKIÐ af því. Líklega verð ég að vera þakklát fyrir þetta steralyf en eftir árið þá vildi ég að ég hefði aldrei kynnst þessu lyfi því að þrátt fyrir að virka á sjálfsónæmið í blóðinu þá er það heldvíti á jörðu að lifa með. Aukaverkanirnar hafa verið gífurlega miklar andlega og líkamlega. Og allir þeir sem ég elska mest hafa fengið að kenna illilega á því að þurfa að umgangast mig. Ég vil biðja alla innilega afsökunar á öllu sem ég hef gert og sagt sem hefur sært og reitt til reiði og leitt vil vonbrigða. Ég vil meina að ég hafi á stundum ekki verið með sjálfri mér og oft líður mér eins og ég hafi orðið fyrir skapgerðarbreytingum. Líkamlegu breytingarnar hef ég lítillega farið yfir í fyrri bloggum en það er kapituli út af fyrir sig. Það er mjög sérstakt að breytast í vexti og geta ekkert við það ráðið. Það er mjög skrítið að fá slit á staði þar serm maður hefur aldrei fengið slit. Það er mjög skrítið að vera mjög bjúg frá toppi til táar. Alveg frá enni og niður úr!!! Það er ekki mjög sjálfstraustsaukandi ef satt skal segja. Það er ekki þægilegt að fá kryppu á bakið og undirhöku sem nær niður á brjóst og brjóst sem ná niður á nafla og nafla sem nær niður á læri og læri sem ná niður á kálfa og kálfa sem ná niður í skó :-( En allt þetta hefur gerst. Þetta lagast ekki á meðan ég er á sterunum. Og hvort ég þarf að taka stera um alla framtíð er ekki vitað. Ég ætla í blóðprufu núna á mánudag eða þriðjudag og byrja svo að minnka sterana (þ.e. ef hemógl er í einhverju lagi) en ég verð í sambandi við Sigurð áður en ég geri eitthvað mikið. Mér hefur fundist að ég sé ekki búin að vera alveg í lagi svona þegar ég horfi á æðarnar á höndunum á mér en kannski er það samt allt í fína... kemur í ljós:-) Já heilt ár sem sjúklingur. Og enginn vissa fyrir framhaldinu. Og engin fundin ástæða. Bara allt út af engu!!!! og ég svona rosalega heppin að vera ca 1 af 80.000-100.000 sem greinast á ári í heiminum. Já alveg einstök hún Helena og hefur alltaf þurft mikla athygli og stjan :-/ Það er allavega raunin núna. Ég get ekki ekið ein til Reykjavíkur í læknistíma og því þarf Hannes að taka sér sumarfrí þá daga sem ég þarf að komast suður. Þetta er bara ástand sem ég er ekki að geta sætt mig við. Hannes heldur að ef ég sætti mig við að vera eins og ég er (ónýt) þá verði allt auðveldara.....................Ég bara get ekki samþykkt það. Ég vil fá að vita hver andskotinn þetta er sem er í gangi. Því að ef það er hægt að finna það út þá er hægt að gera eitthvað. Ég bara get ekki étið og étið þessa stera og látið eins og ekkert sé. Það er bara ekki minn háttur á málum.  Það er svo komin niðurstaða úr beinþéttnimælingunni sem ég fór í og hún kom vel út. Engin merki um beinþynningu. TAKK FYRIR ÞAÐ KÆRLEGA!! Ég hef ekkert farið á hestbak í lengri tíma. Er hreinlega farin að hugsa um að henda hestunum út í bili. Hafa þá á járnum og taka þá aftur í sumar já eða bara ekki. Það er enginn tími. Það er svo margt sem mann langar að gera en það gerist samt bara ekki. Núna er ég í sumarfríi og er búin að vera síðan á þriðjudaginn. En ég hef ekki ennþá komist í að brjóta saman þvottinn inni í herbergi. Fyrir utan allt hitt sem eftir á að gera. En ég er reyndar búin að taka mér tíma í að fara í göngutúra. fór reyndar ekki í dag - var bara svo djö... slöpp. En kemst vonandi á morgun. Valgeir er búinn að vera heima veikur 3 daga í vikunni mið-fös. Ég ætlaði að senda hann í Brekku með FMH í gærkvöldi en það varð ekkert úr því og hann er bara drulluslappur ennþá. Ég bara vona að við náum að stjórna honum þannig að hann æði ekki út við fyrsta mögulega tækifæri og veikist aftur. Jæja þetta er komið gott. Júróvisíon er búið og ísl. lenti í 15.sæti. Held að það kallist nú bara nokkuð góður árangur af hvað 39 löndum. . ÓJÁ jæja best að halla sér klukkan orðin hálf fjögur. Ég sef sjálfsagt allan daginn á morgun. Það er svo skrítið að vera alltaf í læknisheimsóknum út af því að maður er svona og hinsegin. En það eina sem kemur út úr heimsóknunum er nákvæmlega EKKERT!!!!! það er EKKERT að mér !!!!! Hvað er málið???? Ég er ekki sátt... ...... ....... .........

5. maí 2014

Já og jæja. Það er búið að vera meiriháttar veður síðustu daga. Og við fórum út á sjó á laugardagsmorguninn með Dana afa á Eyri. Það var alveg æðislegt. Logn til að byrja með en hvessti svo aðeins þannig að það pusaði aðeisn yfir bátinn. Mér fannst það mega gaman. Og varð hugsað til þess tíma þegar sjórinn var eitt það ógnvænlegasta sem ég þekkti í mínu  lífi. Þá hafði ég aldrei farið á sjó!!! En fljótlega eftir að ég fór að fara í sjóferðir fann ég að ég gat treyst sjónum. Ég treysti mér reyndar ekki til að fara í sjósund eða stökkva fyrir borð. En kannski kemur það. En anyway þá var þessi veiðiferð skemmtileg, en ég held reyndar að ég hafi fengið smá sjóriðu seinna um daginn. Jáhh. svo var nú það. Helgin var annars tiltölulega róleg (hjá mér) en ég var að aðstoða Baldvin við að vinna við heimildaritgerð. Það var erfitt en jú líklega gaman. Ég man nú ekki mikið af því sem ég las (hljóta að vera sterarnir). En allaveg þá kláraðist ritgerðin. Valgeir var í Vatnaskógi með TTT og kom heim hás og rámur í gærdag nánast eins og eftir góða Verslunarmannahelgi í Vestmannaeyjum. Hann var mestmegnis hress með ferðina. Hannes fór í að rífa og tæta tré úr beðinu hérna fyrir sunnan hús. Færðu þau norður að hænsnakofa. Hænurnar voru sáttar með það að geta rótað í nýrri mold. En þær vilja alls ekki hanga inni í girðingunni sem er auðvitað nánast ónýt eftir veturinn. Við erum alltaf að reyna að gera einhver framtíðarplön en það er erfitt þar sem allt er svo óljóst með mig og mína heilsu. Hvort við eigum að selja jeppann (eða setja á sölu) og eins fellihýsið. Og fá okkur bara einn ágætis bíl. Það er ekki eins og það sé skemmtilegt að fara með mig í útilegur. Get bara ekkert gert. Þó ég gæti verið við að tjalda þá er ég bara ónýt stóran hluta dagsins. Get ekki tekið ákvarðanir um neitt. Og er ca kannski svona 1/4 af því sem ég áður var. Svo er búið að leggja inn beiðni á Reykjalund um innlögn þar. það er ekki vitað hvenær það verður. Hvort það verður í sumar eða haust eða vetur. Eins var Sigurður að tala um það í síðustu viku að láta taka miltað ef það gengi ekki að minnka sterana, sem við ætlum að halda áfram með eftir ca 10 daga Þá fer ég í að taka 7,5mg annan daginn og 5 mg hinn. (var örugglega búin að skrifa það hér). Nú ég var reyndar á starfsmannafundi þar sem ég var að melda mig í sumarfrí. En ég er komin með 11 vikur núna frá og með á miðvikudaginn kemur fram til ca 20 ágúst. Það eru ekki allar vikur. En ég ætla að koma inn í kringum mánaðmót. Eins og ég hef alltaf gert. Eins er ég tilbúin að koma inn ef vantar. Ég hlakka bara til að fara í þetta frí. Held að mér veiti bara ekkert af. Eins og veðrið úti er núna þá langar mig ekkert til að fara að vinna eftir hádegið. En það geri ég nú samt :-) Já og svo var hringt í okkur í gærkvöldi út af honum Huga. En ég auglýsti hann á Barnaland (Bland) um daginn. Það hringdu nokkrir þá en ekki svona sérlega áhugasamir. En þessi kona sem hringdi  í gær sagðist vera mjög áhugasöm og jafnvel ákveðin í að taka hann. Hún ætlar að hringja í mig í dag aftur. Ég veit samt ekki hvort ég get látið hann fara :-(  Ekki svona þegar á hólminn er komið. Ég veit að strákarnir verða MJÖG sorgmæddir. Og ég veit að ég verð það líka.... En ég hef daginn til að hugsa þetta. Ég treysti mér samt eiginlega ekki til að tala um þetta við strákana. En þessi kona hljómaði ansi vel og ég verð að segja að ég treysti henni mjög vel til að taka hann. Hann Hugi er samt svo góður félagi og huggari. Það að horfa í glaðleg augun hans lyftir manni oft ansi upp. Og hann er alltaf meira en tilbúinn til að vera hjá manni þegar á þarf að halda. Það eru ekki alltaf allir til taks eins og hann hefur verið. Hann er meira og minna búinn að passa mig síðast eitt árið. En við höfum verið ansi mikið ein heima. En hann hefur auðvitað sína galla. En það hef ég líka. Kannski væri betra að láta mig fara heldur en hundinn. Hver veit????? HMMM... en nú eru sterarnir að byrja að virka og hausinn að fara í kaos. Og ég held að ég ætti bara að setjast út í sólina :-) Skrítið hvað þetta blog kallar á mig stundum. Eins og það létti á mér að henda hérna inn hugrenningum og líðan. Vona að það særi engan sem les!!!!! Mig hlakkar annars til þegar fólkið mitt fer að týnast heim. Fríða Marý kemur um næstu helgi og svo eru bara rúmir 20 dagar þangað til pabbi og Helga koma. Svo er svo ótrúlega stutt þangað til strákarnir verða búnir í skólanum þetta árið.

2. maí 2014

Jamm vikan búin að þjóta hjá var í fríi á mánudaginn og svo var 1. maí í gær og þá var frí og nú fer ég að vinna á eftir og svo vinn ég kannski 2 daga í næstu viku og þá er ég komin í hálfs mánaðar frí (sumarfrí)... get þá haldið upp á 1 árs veikindaafmæli jibbí !!!!! En í gær skutluðumst við til Reykjavíkur að sækja eins og 2 stk.  merar sem Fríða var með. Þær þurftu að komast til heimahaganna. Og held að þær hafi bara verið kátar með það. Önnur fór suður í girðingu ásamt Snerpu (minnir mig að hún heiti) og Stella var sett inn - drottningin sjálf :-)  ætla að kíkja á þær í dag eftir vinnu. Númm..... Baldvin var á andvökunótt í félagsmiðst. í fyrranótt og kom með okkur til Reykjavíkur alveg ósofinn en Valgeir kúrði einn heima ... undir sæng og fór líka eitthvað út. ásamt því að sjá um hund og hænur. ótrúlegt hvað hann er til í að vera bara einn...... stundum skrítið en stundum svo eðlilegt. En já svo um mig auðvitað... ég átti LANGT samtal við dr. Geir á miðvikudaginn og þar ákváðum við að prufa að ég tæki ESOMEPRASOL í viku til að athuga hvort það mundi slá á hóstann. Og ég svei mér þá held að það sé að virka. Sem þýðir líklega að þessi einkenni eru að koma frá maga /vélinda. En frábært ef ég get haldið þessu svona. Ræði við Geir eftir viku til að ákveða með framhaldið. Nú og svo heyrði ég í honum Sigurði Yngva áðan - hann bara hringdi í mig :-) Og hann er búinn að senda beiðni á Reykjalund - ég á að hringja þangað eftir ca 4 vikur ef ég verð ekki búin að heyra frá þeim. Og svo á ég að halda áfram að taka 7,5 mg af sterunum í 2 vikur og fara svo í blóðpr. Ef þetta er að hanga svona áfram þá ætlum við að prófa að minnka einu sinni enn. En þá er planið að gera 5mg einn daginn og 7,5 mg hinn og svoleiðis til skiptis. EF það gengur EKKI þá verður farið í að taka miltað. Svo sjö níu þrettán. Það væri allra allra allra best að geta minnkað sterana þó að ég verði að vera á minni skammti áfram og um alla tíð. Soo be it!!! En ég var annars að kíkja á vinkonu mína áðan "Fröken VIGT"  hún og ég höfum eldað grátt silfur í gegnum tíðina. En þrátt fyrir að ég sé að borða ekki "neitt" jú svolítið súkkulaði ég veit.... þá vantar mig nú ekki nema 12,3 kg í að verða orði 100 kíló og geri aðrir betur :-(  Ég held að ég hafi verið alveg 15 kílóum léttnari fyrir einu ári. En hvernig ég fer að því að minnka þetta veit ég bara alls ekki. Öll ráð vel þegin. Ég veit að ég verð að hreyfa mig.......... en þrátt fyrir að það sé á dagskránni þá bara gengur það EKKI neitt. Ég er reyndar í fésbókarhóp sem heitir "Hate Prednisolon" og þar er fólk að borða EKKERT en það hefur þyngst um 10-20-30 kíló af þessu helv. lyfi. En skrítið að lyf sem minnkar bólgur valdi svona vatnssöfnun. ég er orðin feit niður á tær. Ég er nú ekki nema rétt tælega 160 sentimetrar. Svo ég býst við að BMI sé kominn vel í yfirþyngd og jafnvel einhverjar hættutölur.
HMM. En já og jæja. Best að drullast í föt, ég þarf að skutlast í vinnuna og svo skutlast heim til að skutla Valgeiri upp í Kirkju því að hann er að fara í Vatnaskóg um helgina. Hann hlakkar rosalega mikið til svo að ég verð að standa mig. Er búin að vera að pakka honum niður í morgun taka út pening og gera allt tilbúið sem þarf að vera. En ég er líka að verða ofsalega syfjuð því að ég er ekkert búin að sofna í morgun. Það munar eiginlega alveg heilmiklu að vera vakandi sko því að ég braut saman þvott síðustu tveggja vikna og setti í einhverjar vélar líka. Greiddi hundinum og eitthvað smotterí annað. Samt er allt hér á rúi og stúi. Eldhúsið eins og það hafi verið 30 manna veisla. Fullur vaskur og óhreint eldhúsborð.
Já og Hannes gaf útiganginum út í gærkvöldi. Það var ágætt því að þá gátu merarnar sem voru að fara út fengið magafylli. PRRRRRRRRR over and off to work. Góða helgi allir. Já og ég ætla að setja hérna inn link sem er saga af manni sem lést af krabbameini. (mjög sorleg og ekki lestrarefni fyrir alla). (ég held að það sé í lagi því að ég fann það bara á netinu.
BRÉFIÐ