Fyrsta (nei annað) hrapið

Ó já. Eftir að hafa unnið með sterunum í 8 vikur og allt á réttri leið þó hún hafi verið löng og ekki alltaf uppá við þá kom að því sem ég hef lesið (og líklega vildi ekki trúa að kæmi fyrir mig). En það er hættan í þessum sjúkdómi AIHA eða WAIHA ef einhver vill gúggla,, að fólk fer í svona niðursveiflur í blóði. Þ.e. blóðeyðingin hefst aftur og þá á fullri fart. Ég fór úr hemóglómín 112 í 90 á 14 dögum sem er lækkun um 22 eða rúmlega heill á dag. Sem afleyðing af þessu þá voru sterarnir strax hækkaðir úr 20 mg og í 40mg strax eftir það, svo í 50mg og síðast í 100mg sem er upphaflegi skammturinn sem ég fékk þegar ég kom út af sjúkrahúsinu á Akranesi fyrir nákvæmlega 2 mánðum síðan. Og svo hvað....... Aukaverkanirnar með sterunum eru ekki þægilegar og ég held að ég hafi kannski verið mest veik af þeim síðustu 2 mánuði. Hendurnar skjálfa eins og lauf,, innra með mér skelf ég eins og hrísla, ég er rosalega ringluð í höfðinu segi og geri vitleysur, þetta litla sem ég get gert. Er að reyna að prjóna lopapeysu og get ekki haldið uppi réttri reglu í munstrinu á kannski  að gera 4 í einum lit og 2 í næsta og svo koll af kolli og ég hreinlega ruglast. Þegar ég skrifa texta á tölvuna þá skrifa ég eintómt rugl set stafina alltaf í ranga röð o.s.frv. Auk þess eru verkir í miltanu sem liggur undir rifbeinunum vinstra megin og að  sama skapi er ég með verki undir rifbeinunum hægra megin líka (fylgir bara- ójá ) Skv. fylgiseðli með sterunum á maður á hættu að verða "geðveikur" eða slæmur í skapi ég hafði hvorutveggja fyrir svo sem betur fer held ég að ég hafi ekki versnað.. og kannski bara virkar þetta þá jákvætt á það sem maður er lélegur í fyrir (já smá grín) en auðvitað verð ég stundum smá pirruð (maður verður að leyfa sér eitthvað í þessu lífi) . Aðrar aukaverkanir eru svo almenn vanlíðan, hálfgerð flensueinkenni, ég bara ligg og reyni að hreyfa mig sem minnst. En ég á svo tíma í R-vík á fimmtudaginn kemur 18.07.2013 hjá honum Sigurði blóðmeinasérfræðingi þar sem verður væntanlega rætt hvað verður næst gert fyrir mig. Um daginn þegar ég talaði við hann þá var hann að tala um að prófa að gefa mér immúnóglóbúlín sem er antigen (mótefni einhvers konar) sem á að keyra upp blóðmagnið mjög hratt (þannig að mér ætti að líða betur og geta minnkað sterana) en að sama skapi endist þetta ekki mjög lengi og jafnvel bara 3-6 vikur. En ég held bara að ég þiggi allt með þökkum sem í boði er. ótrúlega fáránlegt að hafa ekki unnið í rúma 2 mánuði og vita ekki hvenær ég verð aftur orðin vinnufær. Maður er ekki svona starfsmaður mánaðarins eða þannig !!!. En já aftur að mér - ég um mig frá mér til mín (þetta er svolítið svoleiðis þessa dagana :-(  ) Það stendur svo til að hann Sigurður panti eða sæki um leyfi til að gefa mér lyf sem heitir Rituximab  sem er lyf sem gerir eitthvað við B-frumur og hefur verið notað í krabbameinslækningum og reyndar bara við ótrúlegustu sjúkdómum, Rauðum úlfum og fleirum og þá jafnvel ásamt  og með öðrum lyfjum. En þetta er eitthvert ferli sem tekur einhvern tíma og ég veit auðvitað ekki hvort það fæst leyfi til að gefa mér það en vonandi. Þetta lyf á að virka  þannig að það er gefið í 4 vikur 1x í viku. Það er gefið í æð og tekur hvert skipti svona 3-4 tíma held ég. Þegar þessu er lokið þ.e. þessum 4 vikum á blóðið að hafa aukist og jafnvel halda áfram að aukast og komast í líklega á milli 120-140 sem er hjá konum eðlilegt og svo á blóðið að haldast í þessu magni yfirleitt í mánuði og jafnvel upp í einhver ár. Og þá að sama skapi á maður að geta sleppt sterunum eða kannski verið með svona 5-10 mg á dag eða annan hvern dag bara til að hjálpa aðeins. Ég er þá að vona að þegar ég fæ þetta lyf (sem ég veit ekki hvenær verður) að þá verði ég nú farin að vinna (jafnvel eftir immúnóglóbínið) og geti þá haldið því áfram þar sem ég verði auðvitað orðin betri en ný :-) já ég er bara bjartsýn. :-) en jæja komið í bili!!!! ower and out