Búin að fara í 2 blóðprufur (og já gleðilegt nýtt ár og kærar þakkir fyrir það gamla :-)) síðan fyrir viku síðan. Fyrst fór ég á föstudegi og var mæld hér 122 og svo fór ég á mánudegi og mældist 126 svo ég hef nánast ekki verið hærri síðan í október þegar ég komst hæst í 127. en ég er líka búin að vera að taka 20 mg af sterunum núna í viku og mátti svo minnka í gær niður í 15mg. Og svo er líklega að bíða og sjá. Ég vil helst komast í lungnaröntgenmyndatöku þar sem ég er með einhvers konar hóstakjöltur sem er ekkert að lagasta að fullu og við minnstu áreynslu finnst mér ég þurfa að hósta jafnvel bara við að setjast og standa upp. Hann Sigurður var búinn að segja mér að fara hér á HVE og láta mynda mig en það gengur ekki nema fá beiðni frá honum . nú eða þá ég tala við dr. geir á morgun og athuga hvort hann er tilbúinn að láta röntenmynda mig hérna. Ég bíð reyndar eftir tíma í r-vík hjá gigtarlækni og skv. Sigurði mun það verða um miðjan janúar. Svo kannski að ég verði að bíða með þessa röntgenmyndatöku þar til ég fer til gigtarlæknisins. En annað er svona ágætt. Ég svitna allt í einu miklu minna þessa dagana... bæði eftir að auka sterana og eins eftir að minnka þá aftur og þvílíkur munur sem það er (mætti vera komið til að vera) og svo er loksins að lagast útbrotin í andlitinu á mér sem ég er búin að vera að nota doxylin við í rúmlega mánuð og ætla að nota í einhvern tíma í viðbót. Aðrar sýkingar þurfti ég líka að nota lyf við og notaði þau í nokkrar vikur til að laga það...aðallega vegna sveppasýkinga í húð.... sem er óneitanlega búið að vera leiðinlegt. En svona er þetta þegar blóðið er ekki í lagi þá er svo margt sem hangir á spýturnni. Ef blóðið er ekki í lagi þá eru líffærin ekki í lagi og þar á meðal húðin sem er nú stærsta líffærið. Þessi jólahátíð er annars búin að vera svo dásamleg. búin að hitta fjölskyldu og vini og samt ná að slaka á og allt án þess að stress eða vesen hafi látið á sér kræla. Búin að lesa nokkrar bækur og búin að prjóna svolítið sem er að verða allra meina bót. Valgeir og Baldin fóru niður í Kolugil í kvöld og ætla að gista. Ég veit ekki hvort þeir koma heim á morgun eða hinn daginn. en það kemur í ljós. Nú er klukkan að verað þrjú að nóttu og líður að því að Hannes fari að vakna til að fara að vinna klukkan 6 en ég hangi hér eina ferðina enn og er ekki í neinum svefngír :-(.... Hver veit svo hvað verður í framtíðinni.
Eftir að hafa kynnt mér betur það sem er í boð með þennan blóðónæmissjúkdóm þá er ég næstum því farin að hallast að því að best sé að vera bara á sterunum... en samt er það bara ekki að ganga. Ég þekki ekki þessa konu sem birtist þegar skammtarnir hækka og þá meina ég að ég þekki hana hvort líkamlega né andlega. Ég hef reyndar alltaf átt frekar auðvelt með að geta breytt mér í hin ýmsu kvikindi en þessi útkoma var ekki alveg það sem ég hafði hugsað mér...... bjakk........ En BARA ef þetta hemóglóbín vildi nú gera svo vel og haldast aðeins uppi í einhvern tíma þrátt fyrir að ég minnki sterana í rólegheitum það væri það allra besta. En ég sé bara ekki að það sé það' sem er að gerast og þá verðum við að skoða hvað er næsta skref. Er það að taka miltað eða er það einhers konar ónæmisbælandi meðferð með lyfjum sem hafa ennþá óþægilegri og verri aukaverkanir en sterarnir eru að hafa núna.. Það er allavega eitthvað til af slíku aziatrophin cyclosporin og eitthvað svoleiðis. En afleiðingarnar ógleði og hárlos..... og ég sem er að safna.
Engin ummæli:
Skrifa ummæli