Jább kominn 11. janúar. og ég búin að fara í 1 blóðprufu á árinu .... mældist 122 í fyrradag og held áfram með 15 mg af sterunum. Fór í lungnarönteng og hún kom bara vel út... eða svo segja þeir. Bíð enn eftir að fá tíma hjá gigtarlækni á landspítalanum....vona að það verði fyrr en síðar. Mér leiðist að vera 40 ára 80 ára gömul kona.... En hann Sigurður hringdi í mig í gær..... Fékk mig til að halda áfram að taka 15 mg af sterunum í viku í viðbót... þá er líklega blóðprufa aftur. Ég spurði hann svo hvort það væri eitthvað sem yrði farið að gera í nánastu framtíð og hann sagði svo vera. hann sagði að ég gæti ekki verið á svona stórum steraskammti hvortki 12.5 mg eða 15 mg þannig að allavega ef ég er akki að fara að hanga á sama stað í hemógl. þrátt fyrir að vera á 15 mg af sterum. þá býst ég við að við förum að ræða frahaldið. Málið er samt það að mig langar ekki í miltisaðgerð. Mig langar það bara alls ekki. Minn fyrsti kostur væri að fá að fara aftur í Mabthera/Rituximab. Eða það er það sem mig langar til að ræða. eins hvort það er hægt að prufa eitthvað annað með sterunum. Man ekki alveg hvað það heitir núna en eitthvað heitir Aziatrophine IMURAN
(azathioprine) og Mycophenolate mofetil heitir annað. Mychophenolate MoFetil is also used in the treatment of autoimmune diseases, such as Behçet's disease, pemphigus vulgaris, systemic lupus erythematosus and refractory incomplete lupus erythematosus.[2] Suppressing T cells and B cells stops them from attacking healthy cells, but also weakens their ability to defend against infections.
Jepp svona er þetta nú skemmtilegt. Mér líður annars bara svona sæmilega. Næstum því eins og maður sé bara farinn að venjast því að vera bara svona 50-60% manneskja. Þrátt fyrir að fólk viti kannski ekki endilega af því. Ég vinn auðvitað minna. En suma daga þá er ég bara tilbúin að vera út og taka þátt í lífinu. það er ofsa gaman... en virðsit samt hefna sín að sumu leyti. Það koma svona erfiðari dagar eftir betra dagana. Sumt af þessu er samt held ég tengt þessari vefjagigt. En þó er ég bara ekki alveg viss.
Ég er búin að melda mig úr kjörstjórn og frá starfi sem hreppsstjóri. Enda sé ég ekki að ég muni hafa heilsu eða getu til að sinna komandi kosningum á mannsæmandi hátt. Enda kannski bara komið gott hjá mér. Ég er búin að vera í þessu í MÖRG ÁR...... En hins vegar er ég búin að eignast draum. Og reyndar við bæði. en málið er kannski að við vitum ekki hvort við eigum að elta hann eins og staðan á mér er þessi árin og eins bara hvort þetta er viturlegt. en draumur er það engu að síður og mann má dreyma. Það kostar ekkert og skemmir engan.
Engin ummæli:
Skrifa ummæli