bloggíbloggí

29. nóvember í dag. Nýjasta landspítalatalan er 117 en ég mældi 119 hér... svo ég er ekki að hækka. Skrifaði Sigurði póst og þetta voru nýjustu tölur og þá bara líka halda áfram með 12.5mg af sterunum. Svo er nú það. Ég held að það sé alveg orðið dag-ljóst að þessir sterar eru ekki að duga til að halda hemóglóbíninu í lagi. En ég verð að segja að ég er að verpa svolítið þreytt á þessu. ég er búin að vera að vinna í ca 3.5 tíma á dag og það virðist bara vera alveg hámark. Allavega ennþá og svo er ég orðin mjög þreytt undir vikulokin. Sterar, blóðleysi, vefjagigt... hvort það er eitt af þessu eða allt sem veldur þessari þreytu veit ég bara ekki !!!! Ég fékk töflurnar við útbrotunum þær heita Doxylin eða doxycyclin held ég.... Geir skrifar að þær séu við rósroða... ekki skemmtilegt að gúggla það. En töflurnar virka hvað sem þessi útbrot heita. mig er hætt að svíða og klæja og þetta er allt að þorna upp. Enda alveg nóg að vera með bjúg og kryppu þó maður sé nú ekki með útbrot líka. Pínu svona eins og Hringjarinn frá Notre Dame :-/ Ég fór annars og djammaði svolítið um síðustu helgi. Alma Lára hafði mig af stað í Laxahvamm þar sem kirkjukórinn yndislegi var með æfingahelgi. Eins mikið og mig langaði til að fara þá var ég búin að bæla þá löngun niður með kvíða og ómögulegheitatilfinningu. (enda hver fer út á meðal fólks að skemmta sér á meðan hann er veikur))))) en allavega þá dreif ég mig með henni á laugardagskvöldið og það var MJÖG gaman. Sungið og spjallað og kveðið og borðað og drukkið "smá". Svefn var að skornum skammti en ég svaf bara þegar ég kom heim á sunnudeginum. Í kvöld er svo afmæli hjá Jónu Halldóru í Félagsheimilinu og þar ætlum við að vinna - eða allavega Hannes. Ég geri nú líklega eitthvað minna. En kannski get ég gert eitthvað smá hver veit. Ég er ekkert búin að fara á hestbak síðan síðast. Ég hef bara ekki haft orku eftir vinnu eða einhvern veginn  gefið mér tíma. Ég hef reyndar aðeins farið út að labba og nýtt tímann í það heldur en gera ekki neitt. kannski er líka betra að byggja sig aðeins betur upp áður en maður fer að fara mikið og oft á hestbak. Er að verða svolítið spurning um að velja og hafna. En ætli ég fara ekki að drööööööslast í kvh þennan daginn. Vantar alveg pizzugerðarefnið og tilheyrandi. TATA

Minni sterar minni þoka meiri afköst

Eftir að hafa minnkað sterana í 12.5 mg á laugardaginn er svolítið eins og þokunni  hafi létt aðeins og þrekið er orðið aðeins meira. Ég náði að fara á hestbak á mánudaginn og vann svo frá hádegi og framúr. Á þriðjudaginn vann ég e hádegi og var svo með 3 skvísur í prjónaklúbb um kvöldið. það var æðislega næs og mjög gaman. Pínu eins og maður sé orðinn maður sjálfur aftur. Nú svo vinna í gær og hitaveituútburður með Valgeiri og eins í dag. Stefni jafnvel að því að fara í vinnuna um 10 leytið í fyrramálið - bara svona að gamni og vera þá annaðhvort til 2-3 eða bara 4. Það kemur í ljós.
Pabbi átti annars afmæli í vikunni... orðinn 59 ef ég kann að telja. Og hann dvelur í Danmörku þessa vikurnar. Valgeir er svo að fara á Löngumýri á morgun eftir skóla og kemur eftir hádegi á laugardaginn til baka aftur. Hvað við verðum að gera um helgina er bara held ég ekki planað. Reyndar fer Hannes eitthvað að leika sér með snúrur í veggjum og við skúrum auðvitað. Sumir segja líklega að það sé nú nóg. en eitthvað annað hljótum við að gera. Bara spurning hvað????? Kannski býður maður einhverjum í mat eða kaffi who knows. Ég fór jú í blóðprufu í gær... mældist minnir mig 119 svo þá er ég væntanlega 118 í landspítalamælingunni. En hann Sigurður "minn" hefur bara ekkert samband við mig. Ég er búin að biðja hann um að allavega láta mig vita hvort ég má taka þetta lyf við útbrotunum sem ég er með í andlitinu á mér. ég er búin að finna út hvaða lyf þetta var sem ég hef tekið í 2-3 skipti áður og hann vildi að ég léti sig vita. svo að hann gæti athugað hvort það gæti haft áhrif á AIHA. En hann bara svarar mér ekki. Á meðan ég bíð eftir svari finnst mér ég bara verða verri og verri íhúðinni. Mig bæði svíður og klæjar.
En jú ég fer örugglega á hestbak um helgina. Ég er annars kominn með svo mikla löngun í annað hvort kuldareiðgalla eða kuldareiðbuxur. En þetta kostar frá 25000 til 50000 og ég er svo EKKI að týma því. Á líka eftir að láta skrá mig fyrir árskorti í reiðhöllina sem kostar yfir 20.000 svo þetta er að verða svolítið high dæmi :-) En anyway þá er ég búin að þrugla í þetta skiptið. Mér finnst að það líði lengur á milli þess sem mér finnst ég þurfa að skrifa hér eftir því sem ég verð hressari - sumt er jákvæðara en annað !!!!!

Áfram veginn

119 var talan eins og ég bjóst við. Heyrði svo í Sigurði og við ákváðum að færa sterana niður í 12,5mg núna næstu dagana og svo auðvitað blóðprufa í vikunni til að sjá hver niðurstaðan verður. Hver veit. kannski bara hangir allt áfram á þessu róli þ.e. 120 hg/l sem eru eðlileg neðri mörk fyrir konu. ójá hver veit. Annars átti Valgeir Ívar afmæli í gær orðinn 11 ára og svo duglegur strákur. Gæti ekki verið stoltari af honum. :-) Hann var einmitt að kjaga hérna heim að húsinu með brotinn stýrissleða eftir að vera að renna sér uppi í Tommabrekku og sagði að peningurinn sem hann fékk í afmælisgjöf frá Dýrunni og Ársæl kæmi sér vel til að kaup sér nýjan sleða!!! Hannes fór á fótboltamót í Reykjavík í gær og kemur heim núna hvað úr hverju. Gott fyrir hann að fá smá frí frá frúnni á sterunum. það mætti annars halda að ég hafi dottið á hausinn því að ég var að setja jóladisk í tölvuna og sit hérna og hlusta á Baggalút í jólagír. Þetta er eiginlega alveg nýtt hjá mér.. og frekar snemmt. Held að ég hafi bara ekki í mörg ár byrjað svona snemma.... (ef ég er þá byrjuð). en annars er fólk byrjað að setja seríur í gang. það er ágætt að fá smá ljós til að lýsa upp dimmuna. Þeir hjá Baggalút eru að syngja um afmælisboð á 2. í jólum og segja að það sé eitthvað við sérstakt við það :-) held að það geti bara passað. Annars er svo rosalega stutt til jóla.... Ég ætla annars að fara að vinna í lengri tíma á morgun og næstu viku. býst við að ég byrji kannski svona 12:30 eða 13:00 og verði til 16:00. Ég bara verð að reyna það. Ég veit ekki af hverju en ég er í einhverju voða stuði akkúrat núna. Kannski það sé af því að við kláruðum að skúra á föstudaginn og eigum það þá ekki eftir :-) Svo er bara að vona að þessir sterar dugi til að halda blóðinu upp (segi og skrifa það hér einu sinni enn) svo að ég geti haldið áfram að minnka sterana í rólegheitum. Og nú segir Baggalútur "Gleðileg jól og farsælt nýtt ár"

Duga eða drepast )

er ekki rétt að duga eða drepast??? Engar áhyggjur samt.... ég ætla ekkert að yfirgefa þessa jörð. En ég er eiginlega komin með upp í kok af þessum veikindum (fyrir löööööööngu síðan) og ætla bara að fara að setja puttann upp í loft. Ég ætla bara að druslast til að gera meira og það kemur þá í ljós hvort ég verð veikari eða hressari. Fór annars í blóðprufu í gær og kem á svipuðum stað út og í síðustu viku. Mældist 118 í síðustu viku en held ég sé 119 í þessari. Var reyndar í 2 daga á 30 mg af sterum (út af vitlausu mælingunni) en annars 15mg eins og undanfarnar vikur. Ég skrifaði Sigurði í dag og bað hann um að láta mig vita hvað ég ætti að gera í áframhaldinu. Þ.e. hvort ég á að halda áfram með 15mg eða breyta. Ég er ekki ennþá búin að fá svar. Vona að það komi í kvöld eða fyrramálið. En ég svaf annars til 11.30 í morgun sem var allt of langur svefn. Og ég var alveg eins og drusla fram eftir degi. Hundskaðist svo í hesthúsið og svitnaði þar. Náði að komast 3x á hestbak án þess að neinn lyfti á rassinn á mér. Það er erfitt og tekur tíma en ég hefði ekki komist 3x á hestbak fyrir 3 vikum og það allt á sama deginum. Og þó að ég hafi farið 3x á hestbak þýðir það ekki að ég hafi farið í 3 útreiðartúra heldur þýðir það að ég fór upp á 3 mismunandi hesta og var á hverjum og einum í smá stund inni í reiðhöll/hlöðu uppi í hesthúsi. En ég passaði reyndar upp á að hestarnir stæðu ofan í holu þannig að ég hafði smá forskot. En stefnan er að komast á hestbak án þess að þurfa forskotið!!!! Núna vantar mig bara annað hvort kuldagalla til að ríða út í eða kuldareiðbuxur. Þar sem það er ofsalega vont að verða kalt á lærunum og ég bara kemst ekki í reiðbuxurnar mínar í gammosíum vegna þess hve ég hef "stækkað" undanfarið.

6 mánuðir segi og skrifa

Já afmæliss. Þann 10. maí fór ég á Akranes svo það eru komnir 6 mánuðir af veikindum. Ekki degi minna :-( Ég veit ekki hvort það er eitthvað á þessum tíma sem ég get þakkað fyrir,, þ.e. það er svo oft talað um að veikindi opni eitthvað fyrir fólki, það sjái sig í nýju ljósi og kunni að meta styrkleika sína. Ég get af heilum hug þakkað fyrir fjölskyldu mína og vini þar sem enginn hefur skorast undan því að standa við bakið á mér og okkur. Alveg sama hvað við höfum þurft að biðja um. Auk þess sem ég veit að þetta er ómælt álag á þá sem næst manni standa. Ég get bara ekki fundið neitt sem til betri vegar hefur farið hjá sjálfri mér á þessum tíma. Held kannski að þegar ég var sem veikust hafi ég kannski verið þægilegust viðureignar... en ég hef svo sannarlega ekki verið það síðustu vikurnar. Ég þakka öllum umburðarlyndið!!!! En til mín kom í 3 daga í röð kona sem hjálpaði mér á sinn hátt. Ég er meira en þakklát fyrir það og ég veit um og hef verið látin vita af því að fólk hefur beðið um hjálp fyrir mig eftir óhefðbundnum leiðum. Þ.e. t.d. að handan eins og sagt er og í eitt skipti talaði ég við mann í Þýskalandi sem var boðinn og búinn að hjálpa mér á sinn hátt. Ég held að ég hafi hugsanlega verið minn versti óvinur samt sem áður á þessum tíma. En nóg um það. Um helgina var leikfélagið hérna með óhefðbundið leikverk í gangi eða svokallað súpuleikhús. Hannes var búinn að vera að vinna við verkið sem ljósamaður og hafði því verið í burtu í nokkur kvöld til að græja það ásamt fleirum auðvitað. Ég ákvað að drífa mig á verkið og þótti svo gaman að ég fór bara 2x þ.e. á báðar sýningarnar sem voru :-) Já þegar ég loksins drullaðist út á meðal fólks þá bara gat ég ekki hætt. En þetta var mjög skemmtileg sýning ásamt því sem súpan var góð og það var bara virkilega gaman að sjá annað fólk. En þetta var kannski smá sárabót fyrir undanfarna 6 mánuði þar sem ég hef varla farið út úr húsi á eitthvað sem kallast menning nema auðvitað Tenerife ferðin sem var auðvitað FRÁBÆR. Auðvitað stóðu allir sig líka vel í leikritinu en auk Hannesar voru t.d. Ína Björk og Elísa Ýr að leika og Pési var tæknimaður og svo fullt af fleira góðu fólki sem lagði sig fram og stóðu sig virkilega vel. Til hamingju með það þið öll :-) En jæja klukkan komin yfir miðnætti einu sinni enn og ég hér í tölvunni. Það líður að næstu blóðprufu þ.e. á miðvikudaginn. Verður gaman (eða ekki) að vita hvað kemur út úr henni. Ég er bara ekki sátt við hvað ég er kraftlaus síðustu daga. Held bara að ég sé orðin ímyndunarveik yfir þessu öllu saman. En þetta fer að verða barningur við að koma sér aftur í gang eða form þar sem ég hef bætt á mig ófáum kílóum samfara því að vöðvarnir eru orðnir rýrari og allar hreyfingar eru bara töluvert erfiðar!!! Ég á ekki einu sinni eftir sigg á iljunum...................

Ekki er alltaf allt sem sýnist

Eftir að hafa haft áhyggjur af þessu blóði í 1 1/2 sólarhring þ.e. hve mikið ég hafði lækkað skv. mælingunni hérna á HVE þá kom í ljós þegar Sigurður hringdi í mig í gærkvöldi að mælingin hérna var kolröng. þ.e. hér var ég 106 í hgl (tekið úr putta) en það blóð sem var tekið úr æð og sent til Reykjavíkur mældist 118. Og þar er töluverður munur á. Reyndar hafði ég samt lækkað. En það er einhvern veginn "betra" að lækka úr 120 í 118 heldur en úr 120 í 106. Ég dreg þann lærdóm af þessu að það er ekki hægt að mæla hgl með puttaprufu þ.e. ekki til að hún sé nógu nákvæm. Næsta skref er þá að halda áfram á 15 mg sterum eins og undanfarnar 3 vikur. Fara svo í blóðprufu í næstu viku og sjá hver staðan er þá :-/ og heyra svo í Sigurði. Ég er samt komin með svo upp í kok af þessu ástandi. Nóg var það nú fyrir samt. Vonandi - vonandi fer þetta að rjátlast af mér bara VONANDI!!!!!

Þetta fer nú að verða komið gott held ég...........

Blóðprufa í dag, þar sem allt hefur gengið "betur" undanfarið þá var ég búin að fá leyfi hjá honum Sigurði til að taka bara prufu úr puttanum. Ekki eina olnbogabótarstunguna enn í safnið. Er líklega komin yfir 30 blóðprufur. Og jú það var auðsótt. Svo ég rölti af stað á heilsug. og fannst ég bara ekki vera alveg í lagi.... en það er svosem ekki eins og ég hafi verið það undanfarið hvort sem er þannig að áfram rölti ég. Helga stakk í puttan og lét mæla hemógl. og talan sem kom út var svo lág að við ákváðum að taka bara "the full version" af blóðprufu. Ég labbaði svo áfram á pósthúsið og upp í vinnu. Brekkan var tekin á hægferð. Ég sendi Sigurði tölvupóst þegar ég var komin í vinnuna um hver talan hefði verið og hvort hann mundi ekki hringja í morgun þegar hann væri búinn að fá niðurstöðurnar úr blóðpr. til sín í R-vík. Hann hringdi nánast strax og var ekki kátur. Bað mig um að taka 15 mg í viðbót af sterunum í dag og svo 30 mg á morgun til að reyna að stöðva frekari eyðingu. (bahh) og hann ætlar svo að hringja í mig á morgun. Ég er búin að vera á háskammta sterameðferð í 51/2 mánuð auk þess að hafa farið í lyfjameðferð með einstofna mótefni (við hinu og þessu) og ég er eiginlega komin með nóg!!! Ég fékk smá sjokk... en á örugglega eftir að taka þessi vonbrigði betur út seinna. Þetta er "SJOKK". Einmitt þegar maður heldur að maður sé pínu kominn á beinu brautina þá hrynur allt. Ég ætla að fara að sofa GN.

Og ég er vakandi um miðja nótt enn einu sinni !!!!!

Við vorum svosem að horfa á sjónvarpið þangað til fyrir 50 mínútum..... en ég bara sofna ekki. Á reyndar eftir að telja kindur. Ég fer líklega í það þegar ég fer inn aftur. Ég er búin að liggja og hugsa og hugsa og hugsa. Auðvitað um þessi veikindi mín - hvað annað? Annars er svo margt sem ég er að reyna að fá botn í en það bara gengur ekki alveg nógu vel. Ég held að ég pósti því nú ekki hér. En það snýr samt helst svona að heilsu tengdum málum jafnt andlegra sem líkamlegra og það til all margra ára og þá helst hve allt virðist hafa farið í það far sem erfiðara hefur verið að fylgja heldur en að það hafi verið auðvelt. Hvort þetta er tengt einhverju í líkamanum eins og efnaskorti eða hormónum finnst mér að hljóti að vera.
En það eru bara engin próf eða prufur sem styðja við það. Þrátt fyrir að ég sé mjög meðvituð um að eitthvað sem innra með mér bærist sé ekki "rétt" eða "gott" þá bara get ég ekki breytt því eða stjórnað til betri vegar. Reyndar sagði mér sálfræðingur fyrir nokkrum árum að með tímanum yrði maður bara sérkennilegri og sérkennilegri. Þ.e. þau einkenni sem maður hefur haft á yngri árum og hefur kannski reynt að fela til að falla í hópinn það fer þannig með þau að maður hættir að fela þau og verður bara meira og meira maður sjálfur. Í mínu tilviki hlýtur það að þýða að ég verð meiri einfari og félagsfælnari og þarf minna á öðrum að halda. Er að verða pínu einfari - þó að mér líði oft ekki vel að vera ein en þá fellur mér ekki vel að vera í fjölmenni. því sjaldan er ég meira einmana en einmitt í slíkum aðstæðum. (Ég ætlast ekki til að neinn skilji þetta raus mitt...því það sem ég skrifa hér er ekki fyrir neinn að hafa áhyggjur af :-)) En já ca svona er þetta samt. Mér þykir samt ofsalega vænt um mitt fólk og annað gott fólk.....En ég þarf alls ekki á fjölmenni að halda og svo er nú það. Mig langar svo til að gera heilmargt á morgun en ég sé nú ekki fram á að af neinu verði þar sem klukkan er orðin 3 og ég á eftir að sofa fram að hádegi ef allt fer eins og ég held. Strákarnir eru orðnir svo tillitssamir á morgnana og læðast um húsið svo að þeir vekji mig ekki. Enda svo stórir og fínir menn orðnir. Baldvin orðinn 15 ára og Valgeir að verða 11 ára. Þvílíkt ríkidæmi í þessum strákum okkar.
Over and out....