hress.is - eða ekki !!!

Styttist í að ég rölti á heilsugæsluna í blóðprufu. Býst við að ég bidji um puttaprufu líka.

Og jæja búin að rölta... alveg ótrúlega langt bara. Fékk far á heilsugæslu... fattaði að ég gleymdi beiðninni heima.. labbaði heim og á heilsugæslu og aftur til baka. Fer að verða hálfgert maraþonlabb í dag. En ALDEILIS góðar fréttir, eða jákvæðar allavega. Hemóglóbínið komið í 98 sem er hækkun um 8 frá því á miðvikudaginn var. Enda er ég orðin svo steruð (eða bjúguð) að ég er með bjúg á augnlokunum og á bakvið eyrun líka. Vildi að mér gæti þótt þetta fyndið. Er að herða mig upp í að láta taka mynd af mér - bara svona til að eiga. Vona svo að ég verði ALDREI svona aftur. 
Er byrjuð á svitakófi dagsins fer að renna niður bakið bráðum. En ég er búin að sitja í gærdag og fara yfir launamöppurnar frá sveitarfélaginu. Gott  að geta dreift huganum aðeins.. en samt ótrúlega erfitt að þurfa að einbeita sér svona.
En jæja best að vera bara ánægður með stöðuna í dag og halda áfram að stefna á að "batna". Ower and out!

farin ad bída

Ákvad ad vera tholinmod og fara ekki í puttaprufu í gær. Veit ekki hvernig mèr datt tad í hug!  En tad er tá blódprufa á morgun og nidyrstada út úr henni á fimmtudaginn og tá er nú eins gott fyrir hann Sigurd í sumarfríi ad hafa samband vid mig. Ég er farin ad verda svolítid óróleg yfir tví ad vera alltaf á svona háum steraskammti en tad eru komnar 3 vikur á 50 mg og hver veit hvada aukaáhrif tad getur haft til lengri tíma. En hann er víst sèrfrædingurinn og ekki ég.

Frí

Hvort sem einhverjum datt það í hug eða ekki þá fór ég í FRÍ. Hvernig er hægt að fara í frí þegar maður er í fríi og er búinn að vera í fríi frá 10. maí.? Já maður spyr sig!!! En það atvikaðist nú samt þannig að ég fór í Frí frá heimilinu... manni, sonum, hundi og hænum (eða gaf þeim frí frá mér). Ég fór með mömmu og Gumma suður í Nónborg (segi og skrifa Nónborg og kýs það nafn) á mánudaginn var. Það spáði ofsa góðu veðri fyrir sunnan og hálft í hvoru var ég komin með kvíða fyrir því að vera hérna á staðnum á meðan Unglistarhátíðin væri. Mig langaði bara EKKERT að hitta fólk sem er komið til að hafa gaman saman og njóta þess að vera hresst og kátt yfir hátíðina. Ég sá bara einhvern veginn ekki framúr því að vera hérna á þessum hátíðis dögum eins og staðan á mér er þessa dagana. Ég kallast sjálfsagt ekki fyrirmyndar eiginkona eða móðir og sérstaklega ekki þar sem Hannes var búinn að taka sér sumafrí þessa viku alla til að njóta hátíðarinnar með "mér" eða þeirrar konu sem ég ætti að vera - ásamt fjölskyldu og vinum sem hafa hrannast norður. Auk þess er ættarmót hjá hans ætt - af Brautarlandskyni sem höfðu ákveðið að hittast hérna uppi í Kirkjuhvammi. Ég beilaði bara á þessu öllu. Pakkaði niður í nokkrar töskur... sæng í eina.. hreinlætisdót í eina.. smá-föt í eina og LYF í eina. Svo var rúllað suður. Þó það gleðji ekki alla þá voru þetta sæludagar (fyrir mig). Mamma, Gummi, Sigfús og Inga stjönuðu við mig á allan hátt. Ég held varla að ég hafi lyft fingri eða dýft hendi í vatn. Nema þá til að servera sjálfa mig (og fékk það þó varla) og svo stöku salernisferðir eins og gert er ráð fyrir skv. lögum og ráðum. Hitinn var alla dagana yfir 20 gráður og sól og alger blíða. Ég náði mér í töluverðan lit (svolítið rauðann meira að segja) las eitt stk bók og er langt komin með lopapeysu. Fór nakin í sturtu undir berum himni (já alveg satt) buslaði í "heita" pottinum með fiskamunstrinu og borðaði úti alla dagana þann besta mat sem hægt er að borða úti og eldaður var mikið til af Sigfúsi. Og hann er alveg magnaður kokkur hann Sigfús segi það og skrifa. Það komu líka nokkrir gestir sem var gaman en gott að geta svo bara dregið sig í hlé þegar maður varð þreyttur og leyfa gestunum að spjalla við húsbændur Nónborgar. Já svona leið nú vikan í algleymi og sjálfselsku. 
Hannes var semsagt einn heima með strákana í sínu fríi. Baldvin var í unglingavinnunni og Valgeir var mikið með Mikael sem kom í sveitina. Ragnar Friðrik kom svo og var hjá þeim frá föstudegi og er ennþá hér og Valgeir fékk að fljóta með Malin í sveitina áðan þegar hann var búinn að fá nóg af stússi Unglistar ásamt samveru með Mikael og makrílveiðum sem stóðu víst eitthvað yfir líka :-).
Hannes var svossssem ekkert sérstaklega í fríi þannig, því að ég var nýfarin þegar athugulir starfsmenn sambýlisins tóku eftir því að hænurnar okkar höfðu flutt lögheimilið yfir á sambýli fyrr í sumar (ég vissi það nú reyndar alveg) en þær höfðu víst hertekið grillið og notuðu það sem hænsnaprik ásamt húsgögnum. Og þetta gat víst ekki gengið svona lengur. Hannes fór því í að gera nýja girðingu í kringum hænsnakofann  auk þess sem hann hafði slegið og rakað túnið fyrir ofan Þytsheima um síðustu helgi. Það rúllaði Vignir frændi svo í vikunni svo Hannes nýtti fríið sitt í að keyra rúllunum norður á blett þar sem  við geymdum rúllurnar í fyrra.
Svona hefur þessi vika nú liðið hjá mér og mínum.... Hápunkturinn er nú samt líklega að ég fór í blóðprufu í Borgarnes á miðvikudaginn (24.07.) og fékk niðurstöðuna á fimmtudaginn. Hemóglóbínið er ennþá 90 og hefur þá verið að fara frá því 15.07 úr 88 upp í 91 þann 18.07 og svo í 90 núna 24.07. Engar dásemdarfréttir það. Og einhvern veginn bara status quo. Ég bíð auðvitað bara eftir því að heyra frá honum Sigurði Yngva fljótlega þó ekki væri nema til að vita hvenær ég á að fara í næstu blóðprufu. Ég veit svosem að ég fer ekki seinna en á miðvikudaginn kemur en svo kemur líka Verslunarmannahelgin svo þá er aftur orðinn langur tími að bíða. Sérstaklega ef ég hvorki hækka í blóðinu né lækka í sterunum.   En skál í bingókúlum. Nú er ég alveg hætt að bulla enda kominn tími fyrir flesta að fara á BALLIÐ með BUFF!!!

Að vera veikur !!!!!

Svo undarlegt sem það nú er - og þetta á líklega við allt mannkyn. Þá gerir "enginn" ráð fyrir því að verða veikur. Það held ég að sé alveg pottþétt. Maður horfir á fólk í hjólastól, fólk með höfuðklúta og hárkollur og hugsa... æi en leiðinlegt! En jafnframt hugsar maður - þetta kemur nú ekki fyrir mig eða mitt fólk :-) já hve eigingjarn getur maður verið??? Ég er núna eins og fullt tungl í framan, með hnúð á bakinu þar sem ég er þó svo heppin að geta fengið lyf.. en sterarnir hafa þessr aukaverkanir. Að auki eru auðvitað milljón fleiri aukaverkanir með sterunum, en ég held bara að ég telji það ekki upphér. Enda alveg að verða stjörf í heilanum eftir lyfjaskammt dagsins. Er svona byrjuð að fá náladofa í heilann og hætt að geta tengt hugsanir og gerðir,, auk þess sem svitinn er byrjaður að renna eða svona þrýstast út í húðina og hjartað er byrjað að puða og allt annað að titra.  Mér sýnist - ef ég hef ekki rangt fyrir mér- að æðin mín á handarbakinu sé að bústnast svo að það hlýtur að vera að aukast blóðið í mér. En ég sé svosem ekki miklar breytingar á æðunum í augunum svo ég veit ekki hver staðan er. Býst við að ég renni inn á heilsugæsu í fyrrmálið og biðji þær um að stinga í puttann á mér svona til að fá ca stöðuna þó að hún sé kannski ekki alveg nákvæm, en gott að fá samt einhvert viðmið. Ég er alltaf að lesa greinar um sjúkdóminn WAIHA - AIHA - IHA en þetta eru allt heiti sem ég hef googlað og gefa góðar greinar. Síðast í gær þá las ég grein þar sem talað var um að gefa háskammta stera í 2 vikur þ.e. 75-100mg og svo minnka skammtinn niður í 20mg á næstu 3 vikum og ef það gefi ekki góða raun þá skuli gripið til annarra ráða. Ég hef svo verið að hugsa hvort hann Sigurður hafi verið að venja mig of hratt af sterunum og þess vegna hafi ég hrunið aftur í blóði. En miðað við tímann sem það tók hann að koma mér niður í 20mg (eða 7 vikur) þá ætti það ekki að hafa verið. Ég er samt svo ekki sátt við hvernig þetta hefur allt þróast (enda hver væri það) Og í gær þá var ég bara alveg á einhverjum bláþræði andlega/þunglyndislega séð. En það er líka aukaverkun af sterunum... einhvers konar geðveiki!!!

Og enn um mig og mitt

LESEFNI

Þarna eru ýmsar upplýsingar um WAIHA (eða AIHA) reyndar á ensku! En hver hefur ekki gaman af því.

Meira lesefni á ensku

Í gær

Já í gær átti ég afmæli þ.e. 10 vikna VEIKINDA afmæli. Tíundi föstudaginn frá því að ég fór á Akranes!!! Ekkert til að halda uppá svosem, þó fórum við í afmælisveislu hjá honum Emil Óla sem átti einmitt 11 ára afmæli í gær. 

Aukaverkanir af sterunum (ekki ég)

Vottorð til 16.08.2013

Í Reykjavík í gær hitti ég hann Sigurð Yngva. Hann fullyrðir eftirfarandi :

• Ég er ekki með neinar sýkingar í líkamanum.
• Þetta blóðleysi getur ekki stafað af blöðrunni sem sést hefur á eggjastokk.
• Hemóglóbínið er 91.
• Steramagn næstu viku verður 50mg.
• Þrátt fyrir að hann sé að fara í sumarfrí ætlar hann að skoða tölvupóstinn og vera í sambandi við mig.
• Ég á að fara í blóðprufu næsta fimmtudag (ég ætla að fara á miðvikudaginn)
• Ef hemóglóbínið fer aftur niður fyrir 90 þá ætlar hann að láta gefa mér blóð.
• Ef ég fæ blóð þá ætlar hann að láta mig á immúnóglóbín.
• Ef ég fæ immúnóglóbín þá fæ ég Rituximab.
• Ef ég fæ Rituximab þá verður tekið annað mergsýni fyrst.
• Ég hitti hann svo næst í Reykjavík 22. ágúst sem er daginn eftir að við komum frá Tenerife.

Ferðin var annars bara skemmtileg. Ellý hefur alltaf svo góða nærveru :-) Við gerðum líka alveg heilmargt á stuttum tíma - eða semsagt fórum í fullt af búðum og hún hjálpaði mér bara með ALLT. Við náðum að fara í Bónus, Sportdirect, Húsasmiðjuna, Veiðibúð, 2x á Landsspítalann, Kentucky og Kaupfélagið í Borgarnesi og kaffihúsið þar líka :-) Semsagt fínasta ferð. Ég lá hins vegar BAKK frá því ég kom heim og til sjö í morgun. But who gives a damn!!!!!

Í dag skal......

Já í dag - á eftir- skal rennt til Reykjavíkur. Fæ hana ástkæru systur mína til að skutla mér - þ.e. Ellý í þetta skiptið.  Ég skal fara í blóðprufu á Landsspítalann fyrst til að byrja með og svo mæti ég klukkan 13.00 til hans Sigurðar Yngva Kristinssonar blóðmeinasérfræðings á deild 11B sem er Krabbameins og blóðmeinadeild. Ég er komin með spurningalista (sem er reyndar óvenjulega stuttur). En eitthvað ætla ég að ræða við hann nú ásamt því að fá niðurstöður úr blóðprufu morgunsins. Ég er nokkuð viss um að ég hef lítið hækkað frá því á mánudaginn, en hver svosem veit. Jæjæ sennilega er best að ég fari og vekji ungling heimilisins sem er mér annars svo kær svo að hann komist í Unglingavinnuna. Eins gott að vekja hann svo að það verði nú eitthvað gert í þessari unglingavinnu því að skv. honum er hann nú oftast sá sem gerir eitthvað - hinir gera bara ekki "neitt". og ég held bara að ég verði að trúa honum :-) Enda með eindæmum duglegur þega hann kemst á skrið. Hinn gormurinn fær að sofa þangað til hann vaknar- það gæti verið um 11:30 ef hundurinn verður til friðs. Valgeir fer svo á Blönduós í dag að keppa í fótbolta. En jæja best að tína til prjónadótið svo að ég hafi eitthvað að gera á leiðinni. Annars gæti ég kjaftað frá mér allt vit!! :-) Knús á alla (sem er væntanlega enginn en so)

intravenous immunoglobulin

http://www.wellness.com/reference/allergies/intravenous-immunoglobulin-therapy

Maður er alltaf að grufla á Internetinu...

Downdowndown

þrátt fyrir að hafa alltaf reynt að hafa svolítið gaman í lífinu almennt þá eru þessir undanfarnir dagar farnir að gera mig svona pínu dapra. Eftir að hemógl. fór í 90 á fimmtudaginn var og ég var sett á 100 mg af sterum í 2 daga og svo 75mg eftir það  þá fór hgl í 88 á mánudaginn. Ójá ennþá að fara niður þrátt fyrir að ég hafi verið hyper af sterunum og síðast þegar ég fékk svona skammt þá bara "rauk" blóðið upp (eða þannig) allavega fór það upp en ekki niður. Anyway. Ég finn þessa dagana fyrir einkennum blóðleysisins og þá sérstaklega er ég þreytt og þarf að leggja mig ég er með nánast stanslaust púlserandi suð í höfðinu (bara eins og hljóðið í blóðinu í æðunum þegar það þrýstist um líkamann) Æðin mín á handarbakinu sem ég hef notað sem mælikvarða á hvort það sé að aukast eða minnka blóðið er ansi lítt sjáanleg núna og ég held að hún sé að verða tómari og tómari. Svo bara get ég voðalega lítið gert án þess að verða móð og finna jafnvel til svima og annarra óþæginda. En jákvætt skal þetta nú fara að verða og hana nú. Ég fer til Sigurðar Yngva í Reykjavík á morgun á Landsspítalann. Ellý ætlar að keyra mig svo þetta verður bara systraferð í leiðinni. Ég byrja á því að fara í blóðprufu á landssp og hitti svo doktorinn kl. 13.00. Ég skrifaði honum nú tölvupóst í gær og var að ýja að því við hann að ég vildi nú kannski fara að fá eitthvað gert og vona að það verði þá farið í það. En hann er auðvitað að fara í sumarfrí bara núna á föstudaginn. Svo ég er bara pínu í lausu lofti. Ég vona allavega að ég þurfi ekki að auka steraskammtinn í 100mg aftur því að ég bara fer þá held ég yfirum. Svo óþægilegt að vera með nálar í heilanum og líkamanum öllum. Æi jæja komið gott af leiðinda pælingum.... Bæti við seinna :-) adios amigos.

OG HÉR ER LÍTTILLEGA UM SJÁLFSÓNÆMISSJÚKDÓMINN MINN

Warm Autoimmune Hemolytic Anemia: Warm autoimmune hemolytic anemia is a condition where the body's immune system triggers the production of antibodies against the body's own red blood cells. The red cells are destroyed at an abnormally rapid rate which leads to anemia. Warm haemolytic anemia is characterized by the fact that the abnormal destruction of red blood cells is more active when the patient is exposed to warm temperatures. The severity of the condition varies depending on the underlying cause e.g. cytomegalovirus, hepatitis, HIV and lupus. The condition may develop gradually or occur suddenly and cause serious symptoms

Fyrsta (nei annað) hrapið

Ó já. Eftir að hafa unnið með sterunum í 8 vikur og allt á réttri leið þó hún hafi verið löng og ekki alltaf uppá við þá kom að því sem ég hef lesið (og líklega vildi ekki trúa að kæmi fyrir mig). En það er hættan í þessum sjúkdómi AIHA eða WAIHA ef einhver vill gúggla,, að fólk fer í svona niðursveiflur í blóði. Þ.e. blóðeyðingin hefst aftur og þá á fullri fart. Ég fór úr hemóglómín 112 í 90 á 14 dögum sem er lækkun um 22 eða rúmlega heill á dag. Sem afleyðing af þessu þá voru sterarnir strax hækkaðir úr 20 mg og í 40mg strax eftir það, svo í 50mg og síðast í 100mg sem er upphaflegi skammturinn sem ég fékk þegar ég kom út af sjúkrahúsinu á Akranesi fyrir nákvæmlega 2 mánðum síðan. Og svo hvað....... Aukaverkanirnar með sterunum eru ekki þægilegar og ég held að ég hafi kannski verið mest veik af þeim síðustu 2 mánuði. Hendurnar skjálfa eins og lauf,, innra með mér skelf ég eins og hrísla, ég er rosalega ringluð í höfðinu segi og geri vitleysur, þetta litla sem ég get gert. Er að reyna að prjóna lopapeysu og get ekki haldið uppi réttri reglu í munstrinu á kannski  að gera 4 í einum lit og 2 í næsta og svo koll af kolli og ég hreinlega ruglast. Þegar ég skrifa texta á tölvuna þá skrifa ég eintómt rugl set stafina alltaf í ranga röð o.s.frv. Auk þess eru verkir í miltanu sem liggur undir rifbeinunum vinstra megin og að  sama skapi er ég með verki undir rifbeinunum hægra megin líka (fylgir bara- ójá ) Skv. fylgiseðli með sterunum á maður á hættu að verða "geðveikur" eða slæmur í skapi ég hafði hvorutveggja fyrir svo sem betur fer held ég að ég hafi ekki versnað.. og kannski bara virkar þetta þá jákvætt á það sem maður er lélegur í fyrir (já smá grín) en auðvitað verð ég stundum smá pirruð (maður verður að leyfa sér eitthvað í þessu lífi) . Aðrar aukaverkanir eru svo almenn vanlíðan, hálfgerð flensueinkenni, ég bara ligg og reyni að hreyfa mig sem minnst. En ég á svo tíma í R-vík á fimmtudaginn kemur 18.07.2013 hjá honum Sigurði blóðmeinasérfræðingi þar sem verður væntanlega rætt hvað verður næst gert fyrir mig. Um daginn þegar ég talaði við hann þá var hann að tala um að prófa að gefa mér immúnóglóbúlín sem er antigen (mótefni einhvers konar) sem á að keyra upp blóðmagnið mjög hratt (þannig að mér ætti að líða betur og geta minnkað sterana) en að sama skapi endist þetta ekki mjög lengi og jafnvel bara 3-6 vikur. En ég held bara að ég þiggi allt með þökkum sem í boði er. ótrúlega fáránlegt að hafa ekki unnið í rúma 2 mánuði og vita ekki hvenær ég verð aftur orðin vinnufær. Maður er ekki svona starfsmaður mánaðarins eða þannig !!!. En já aftur að mér - ég um mig frá mér til mín (þetta er svolítið svoleiðis þessa dagana :-(  ) Það stendur svo til að hann Sigurður panti eða sæki um leyfi til að gefa mér lyf sem heitir Rituximab  sem er lyf sem gerir eitthvað við B-frumur og hefur verið notað í krabbameinslækningum og reyndar bara við ótrúlegustu sjúkdómum, Rauðum úlfum og fleirum og þá jafnvel ásamt  og með öðrum lyfjum. En þetta er eitthvert ferli sem tekur einhvern tíma og ég veit auðvitað ekki hvort það fæst leyfi til að gefa mér það en vonandi. Þetta lyf á að virka  þannig að það er gefið í 4 vikur 1x í viku. Það er gefið í æð og tekur hvert skipti svona 3-4 tíma held ég. Þegar þessu er lokið þ.e. þessum 4 vikum á blóðið að hafa aukist og jafnvel halda áfram að aukast og komast í líklega á milli 120-140 sem er hjá konum eðlilegt og svo á blóðið að haldast í þessu magni yfirleitt í mánuði og jafnvel upp í einhver ár. Og þá að sama skapi á maður að geta sleppt sterunum eða kannski verið með svona 5-10 mg á dag eða annan hvern dag bara til að hjálpa aðeins. Ég er þá að vona að þegar ég fæ þetta lyf (sem ég veit ekki hvenær verður) að þá verði ég nú farin að vinna (jafnvel eftir immúnóglóbínið) og geti þá haldið því áfram þar sem ég verði auðvitað orðin betri en ný :-) já ég er bara bjartsýn. :-) en jæja komið í bili!!!! ower and out