sunnudagur, 23. febrúar 2014

23. febrúar - Konudagurinn..... hann er alltaf á mínu heimili:-)

Já góðan daginn. Hefðbundinn dagur  í dag... Ég svaf til að verða ellefu  sem er svona venjulegt. Þegar ég kom fram voru Baldvin og Hannes farnir á Strandgötuna að sækja síðustu kerruna. Gott að það er BÚIÐ. Hannes var svo líka búinn að vaska upp... taka allan óheina þvottinn, setja í þvottavél hella upp á kaffi og allt hitt sem hann er svo duglegur að gera :-) Veit hreinlega ekki hvernig þetta heimili væri ef hans nyti ekki við!!!!!!!  Ég kem svo bara hingað í eldhúsið sest við lyfjatöskuna og skammta mér vítamín og stera og lýsi og kaffi og svo hefst inntakan. þetta tekur alveg svona korter hálftíma og svo líður klukkutími og þá byrjar lyfjarússið að kikka inn. Ég var annars að minnka sterana á föstudaginn niður í 7,5mg sem er all time low og ég bara VONA að blóðið hangi áfram í sömu tölu og verið hefur. En síðast mæling var 121 og aldrei þessu vant þá var bara sama tala hér og í Reykjavík. En Sigurður hringdi í mig og við ræddum lítillega saman. Hann hafði heyrt í Þorvarði og það var bara ekkert sem kom út úr blóðprufunum sem hann lét taka annað en bara að öll gildi voru innan eðlilegra marka. Sigurður ætlar samt að láta ónæmissérfræðing skoða blóðprufurnar mínar til að athuga hvort hann geti séð eitthvað óeðlilegt. Því ég er jú alltaf með einhverja sýkingar einhversstaðar. Ég fer svo í blóðprufu í næstu viku til að sjá hver árangurinn af þessum steraskammti verður. Hvort ég lækka eða ekki. (reikna ekki með að ég hækki) . En við ræddum að ef þetta væri ekki að gera sig þá förum við í aðrar aðgerðir. Miltisnám eða krabbameinslyf. Ég held að ég hallist bara að miltisnáminu. En best að ákveða ekkert fyrr en þetta kemur í ljós. Ennþá líður mér bara ágætlega. Líður betur í höfðinu, finnst ég ekki alveg eins rugluð og ennþá líður mér vel í skrokknum en það gæti farið að kikka inn á morgun. En ég gafst svo reyndar upp á þessum hósta sem er búinn að vera að hrjá mig núna í lengri tíma. Og ég heyrði í Geir lækni vegna þess. Hann lét mig hafa Ventolin púst og sagði mér að taka það í einhvern tíma og sjá hvort það hjálpaði til og láta þá svo vita. Og ég held svei mér þá að það hjálpi... (meiri lyf) En ég er ekki hætt að hósta en það er ekki eins erfitt og einhvern veginn eins og það sé lausara það sem ég er að reyna að hósta upp.
Jú .... þetta blog er um mig og aftur mig... svo ekki vænta þess að það sé skemmtileg lesning :-(
En annars er síðasta vika búin að fara í flutningana frá Strandgötunni. Eins og ég sagði áðan er gott að það er að verða búið. En góðir aðilar komu okkur til hjálpar en listinn er svohljóðandi. Hannes, Baldvin, Helena, Valgeir, Birkir Þór Þorbjörnsson, Þorbergur, Ellý Rut og Pétur Arnarsson. Þessir aðilar eiga allar þakkir skildar :-) Annað er svosem ekki fréttnæmt en allt annað hefur setið á hakanum. Mér finnst samt næstum því að það sé byrjað að vora. Allavega þegar maður er fyrir sunnan hús og sólin skín.

miðvikudagur, 19. febrúar 2014

19. febrúar

Blóðprufa í dag... 121 (120 komið til Reykjavíkur býst ég við). Fékk að fara tvisvar í blóðprufu samt þar sem annað glasið úr fyrri blóðprufunni fór út af sporinu og skemmdist. Ég er orðin svo vön þessu svo ég brá mér bara aftur niður á heilsugæslustöð og þar var tekið í þetta auka glas. Þetta er svolítið annað en fyrir 16 árum þegar ég var að fara í mínar fyrstu blóðprufur (ólétt að Baldvin)  .... þá þurfti ég að fá deyfikrem í olnbogabótina - fara heim og bíða og koma svo aftur. það dugði þó ekki til því að ég var nánast í yfirliði í góðan tíma á eftir. Nú bara sest ég og þær stinga nálinni í örið sem komið er og taka bara blóð. Ég stend svo upp og finn ekki fyrir neinu. Já smávegis vatn runnið til sjávar síðan þá. Helgin var tekin á rólegheitunum. Við Hannes fórum í einn reiðtúr en að öðru leyti var þetta svona helgi þar sem lítið og nánast ekkert var gert. Sem er eiginlega alveg eitthvað sem við könnumst ekki við. En það var samt bara nokkuð ljúft. Þessi vika og næsta helgi mun svo fara í flutninga á ýmiskonar dóti frá Strandgötu 1 út um hvippinn og hvappinn. Sumt fer þangað og sumt hingað og sumt niðureftir og sumt uppeftir. En hvert sem það á að fara þá fer það eitthvað og einhvern veginn. Við Hannes byrjuðum klukkan 8 í morgun og vorum þangað til hann fór að vinna.. Hann fór í hádeginu og svo fórum við eftir kvöldmat ásamt Birki Þór sem kom og hjálpaði okkur. Það var ýmislegt týnt til sett á kerru og keyrt upp í hesthús. Kemur í ljós hvað verður mikið gert á morgun. það verður víst bara að hafa það þó að maður taki kannski hluti sem ekki eiga að fara því að ekki þekki ég hvað hver á.
En annars skrifaði ég honum Sigurði mínum bréf í dag og bað hann endilega um að hringja í mig. Ég er ekki búin að  fá neitt út úr blóðprufunum frá Þórarni og ég hef heldur ekki fengið neinar almennilega upplýsingar um allar þessar blóðprufur sem ég hef verið að fara í þó að ég fái alltaf hemóglóbíntölurnar en þá eru fullt af fleiri tölum sem eru skoðaðar og þær geta gefið upplýsingar um hver staðan er á eyðingunni. Hvort hún er hröð eða ekki. Það segir sig kannski sjálft að eyðingin er ekki mjög hröð.. en eyðing er það engu að síður. Þar sem ég er alltaf AÐEINS að fara niður á við.  Það eru alltaf svona upp og niður dagar hjá mér... og satt best að segja verður að segja að síðustu dagar hafa verið meira niður heldur en hitt. Maður er að horfa á rúma 9 mánuði frá því að ég fór inn á sjúkrahúsið á Akranesi. Og líklega rúmt ár frá því að þetta byrjaði fyrst. OG HVAÐ....... ég sé ekki að þetta sé að klárast næsta hálfa mánuðinn... og ekki næsta hálfa mánuðinn eftir það. Tel mig heppna ef þetta klárast á næsta ári.... EF já EF ég get haldið áfram að keyra þetta svona niður á þessum sterum. en ég er samt ekki alveg að sjá það :-(.Já stundum er maður bara niðurdreginn og dapur og það verður að vera leyfilegt. Stundum er maður ekki niðurdreginn og dapur og það er alltaf betra... fyrir alla ekki bara fyrir mig. En ég hef yfirleitt staðið og brosað þó að það hafi verið leikur eða blekking. En eins og ég segi þá hefur sú ekki verið raunin síðustu daga. en kannski verð ég bara DJÖFULL góð á morgun.

fimmtudagur, 13. febrúar 2014

Meira um Prednisone sterana - allt á ensku auðvitað :-)

Prednisone dependency


Annars er ekkert að frétta. Mamma og Gummi eru komin frá Kanarí og Jasmín komin heim - örugglega fegin greyið. Hún og Hugi voru annars orðin ágætis mátar.
Ég er búin að vera með einhvers konar hósta niður í lungu... einhvern vegin ekkert nýtt við það. Fór ekki í vinnuna í gær og í dag. Ætla að sjá til hvað verður á morgun. Hver veit hvort ég verð bara ekki orðin betri. Ég var annars hjá sjúkaþjálfaranum í dag og hann var að hvetja mig til að mæta endilega í tækjasalinn og teygja mig þar í tækjunum. Auðvitað langar mig... en síðustu tvær vikur hafur líkaminn bara ekki boðið uppá að ég reyni á mig umfram það sem nauðsynlegt er eins og vinnu og heimilisstörf. Mig langar meira en allt að geta mætt í tækjasalinn og fara á hlaupabrettið og lyfta og pústa aðeins en ég bara hef ekki getað það fyrir verkjum í líkamanum... hausverk, þrekleysi og andleysi. Kemst einhvern veginn varla yfir að vinna í 3-4 tíma og eiga svo allta annað eftir og öll orka búin. (pínu kvartogkveinstundhérnanúna). Mig langar alveg til að fara á hestbak á fleiri en einn hest og jafnvel 2 daga í röð... en ég bara get það ekki. Ég fór í göngutúr á mánudaginn og aftur á miðvikudaginn og voilá.... komin með hósta. Stundum langar mig bara til að labba út úr húsinu og skokka af stað..... en ég bara get það ekki. Mig langaði til að keppa á hestamótinu um daginn en ég bara get það ekki. Það er ísmót á laugardaginn sem mig langar að keppa á en ég get það ekki. Ég er einhvern veginn búin að sjá það að þetta lífsmunstur er að breytast. Það er ekki jákvætt en ég
 verð einhvern veginn að fara að snúa því þannig að eitthvað jákvætt komi útúr því. Eins og stendur sé ég það bara ekki. Vonandi kemur það samt fljótlega því að staðan í dag er óásættanlega fyrir alla. Bæði mig og alla aðstandendur og vini.

miðvikudagur, 12. febrúar 2014

Meira um hvernig gengur að minka Corticosteroid og hliðaverkanir af því............. dásamleg lesning alveg á ensku

Steroid Side Effects: How to Reduce Corticosteroid Side Effects


How to Reduce Drug Side Effects


Theodore R. Fields, MD, FACP

Attending Physician, Hospital for Special Surgery
Professor of Clinical Medicine, Weill Cornell Medical College
Corticosteroids, often called just steroids, are anti-inflammatory drugs. Most are synthetic forms of cortisone, a hormone naturally made in your adrenal glands. These include: prednisone (sold under many brand names, such as Deltasone and Sterapred), methylprednisolone (Medrol), prednisolone (Prelone, Pediapred), dexamethasone (Decadron, Hexadrol), and hydrocortisone (Acticort, Cortef).
Note: This article and the information below do not refer to "androgenic" or "anabolic" steroids, which are properly used only to treat a deficiency of sex hormones in men, but are often abused for muscle-building. They share some chemical similarities but act quite differently - and are not used in treating inflammation.
Corticosteroids come in many forms; these medications can be taken orally or injected (into a joint, into a muscle, or via intravenous infusion) - all of which may be used in inflammatory arthritis. They may also be applied to the skin as a cream or ointment, used for rashes including those of lupus, or inhaled, as is done for asthma and nasal allergy.

Understanding Corticosteroid Side Effects

Steroids are often extremely effective in relieving the pain and other symptoms of inflammatory arthritis and other forms of rheumatic disease. In some cases, they may be life-saving.
However, like all drugs, corticosteroids can have negative side effects. The degree to which they occur is usually dose-dependent: the higher the daily dose and the longer the period of time you take the drug, the greater your risk of side effects. If your dose is low, your risk of serious side effects is quite small, especially if you take the precautions below and any others your physician recommends. Sometimes your physician will arrange for you to take steroids on alternate days, which can decrease side effects.
Reading about these side effects may make you uncomfortable about taking steroids. While you should be fully aware of the risks before starting these medications, please be reassured that many people take steroids with minor or no side-effects. If any of the suggestions here is unclear, or seems irrelevant to you, please discuss it with your physician.
With long-term use, corticosteroids can result in the following side effects. But taking care of yourself as discussed below may reduce the risks.
  1. Altered Response to Physical Stress
    If you have taken steroids for more than two weeks, even if you then stop, your body may have a decreased ability to respond to physical stress - because your adrenal glands may not react as they should normally. This effect can last as long as a year after steroid discontinuation. If you have a surgical procedure, develop a new serious illness, or experience serious trauma (such as a car accident), your body may not be able to respond to the physical stress. Your blood pressure could drop, and other physical effects can occur, which at times can be very serious. This condition, called adrenal insufficiency, can be avoided by taking "stress dose steroids" should such illness or injury occur while you are taking steroids or during the year after you have been on them. The stress dose makes up for the sluggishness of your adrenal glands and provides your body with the steroid it needs to handle the physical stress. After a year off steroids, essentially all patients have been shown to have recovery of adrenal gland function and are able to respond properly to the physical stress of surgery or major illness.

    Self-care tips:If you are taking or have taken steroids in the past two years, be sure to tell your doctor or dentist. You may need a higher dose of steroid at times of major stress, such as surgery or very extensive dental work or serious infection. Discuss this possibility with the surgeon or dentist, etc., taking care of you at the time.
  2. Steroid Withdrawal Syndrome
    Rapid withdrawal of steroids, particularly if you have taken these medications for more than two weeks, may cause a syndrome that could include fatigue, joint pain, muscle stiffness, muscle tenderness, or fever. These symptoms could be hard to separate from those of your underlying disease. That's why steroids should never be withdrawn suddenly, but rather must be tapered slowly.


    Self-care tips:If you get symptoms like these when you taper your steroids, discuss them with your doctor. Your physician will work with you to continually try to taper your steroid dose, at a safe rate of decrease. On each visit, discuss with your physician whether it is possible to decrease your steroid dose. Even if you develop a side effect that requires stopping or rapidly reducing your steroid therapy, you still need to taper the dose-never stopping or decreasing the dose abruptly. The adverse effects of an abrupt decrease of steroid dose are often worse than the side effect you were concerned about.
  3. Infection
    Long-term steroids can suppress the protective role of your immune system and increase your risk of infection.

    Self-care-tips:Have a yearly flu shot as long as you are on steroids. If you are on steroids for a prolonged period of time, discuss with your doctor the possibility of getting Pneumovax - a vaccination against a certain type of pneumonia. Get immediate medical attention for signs of possible infection, such as high fever, productive cough, pain while passing urine, or large "boils" on the skin. If you have a history of tuberculosis, exposure to tuberculosis, or a positive skin test for tuberculosis, report this to your doctor.
  4. Gastrointestinal Ulcers or Bleeding
    Steroids may increase your risk of developing ulcers or gastrointestinal bleeding, especially if you take these medications along with non-steroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs), such as ibuprofen or aspirin.

    Self-care tips:
    Take the steroid medication after a full meal or with antacid as this may help reduce irritation of the stomach. If you experience frequent heartburn, discuss it with your doctor. An acid-reducing medicine may be prescribed. Call your doctor right away if you have any severe, persisting abdominal pain or black, tarry stools.
  5. Osteoporosis
    Thinning of the bones, with an increase in fracture risk, can be a result of steroid therapy. At the beginning or before the start of steroid therapy, many physicians ask their patients to have a bone density test, especially if the steroid dose is high. The test will be repeated in the future, to assess the effectiveness of measures to prevent bone loss.


    Self-care tips:
    • Take calcium supplements and milk products, like cheese or yogurt, to get your calcium intake to at least 1500 mg of calcium a day. It is essential that calcium be taken throughout steroid therapy, since one can lose 10-20% of bone mass within the first 6 months of corticosteroid therapy.
    • Take a multivitamin to be sure you get a minimum of 400 IU of vitamin D a day, because it helps the absorption of calcium. Some physicians recommend 800 IU of vitamin D a day.
    • Smoking and alcohol increase the risk of osteoporosis, so reduce or eliminate these habits as much as possible.
    • Weight-bearing exercises, such as walking, running, and dancing, are helpful in stabilizing bone mass. Exercise will also improve your balance and flexibility and decrease your risk of falls. Ask your doctor about which kinds of exercises are appropriate for you.
    • Other bone-preserving medications that your doctor may prescribe depending on your individual medical history include: alendronate (Fosamax), calcitonin (Miacalcin), raloxifene (Evista), and risedronate (Actonel). If women have hot flashes after menopause and are treated with estrogen, this will also help preserve bone density.
    • Assess your risk of falls. Thoroughly examine your home and correct situations that might result in a fall, such as eliminating scatter rugs and any obstacles between bedroom and bathroom, and installing night-lights.
  6. Weight gain
    Steroids affect your metabolism and how your body deposits fat. This can increase your appetite, leading to weight gain, and in particular lead to extra deposits of fat in your abdomen.

    Self-care tips:Watch your calories and exercise regularly to try to prevent excessive weight gain. But don't let weight gain damage your self-esteem. Know that the weight will come off - and your stomach return to its normal size - relatively easily in the six months to a year after you discontinue steroids.
  7. Insomnia
    Steroids may impair your ability to fall asleep, especially when they are taken in the evening.

    Self-care tips:Ask your physician if you can take your entire daily dose in the morning. Try to establish a regular hour for getting into bed and small rituals that help you prepare for sleep. Make sure your bedroom is cool and dark and free of noise. Learn relaxation exercises to help you get rid of the day's tension. If all of this doesn't work, ask your doctor about other options.
  8. Mood Changes
    Especially in doses over 30 milligrams per day, steroids can affect your moods. Some people can feel depressed, some extremely "up" and others go up and down for no apparent reason. You also may feel irritable or anxious.

    Self-care tips:Just being aware that steroids can do this sometimes makes it less of a problem, but this side effect at times requires that the steroid dosage be decreased. When the steroid dose is absolutely necessary, sometimes another medication can be added to help with the mood problem. Make sure your family and friends know about this possible side effect - so they will know what's going on if you respond in an unexpected way. Ideally, tell your family and friends about this possible side effect as you start the medication, so that they can help you detect any changes in your behavior.
  9. Fluid Retention and Elevated Blood Pressure
    Because cortisone is involved in regulating the body's balance of water, sodium, and other electrolytes, using these drugs can promote fluid retention and sometimes cause or worsen high blood pressure.

    Self-care tips:A low sodium diet helps reduce fluid accumulation and helps control blood pressure. Look for low-salt versions of typically high-salt foods, such as chips, soups, canned vegetables, salad dressings, and prepared foods. You'll get more salt "taste" if you salt food at the table rather than during cooking. Watch for swelling of your ankles, and report it to your doctor. Have your blood pressure checked regularly, especially if you have a history of hypertension. In some instances, your physician may prescribe diuretics (water pills) or other medications to manage these problems.
  10. Elevated Blood Sugar:
    Since cortisone is involved in maintaining normal levels of glucose (sugar) in the blood, long-term use may lead to elevated blood sugar or even diabetes.

    Self-care tips:See your doctor regularly for blood sugar checks while you are on steroids. If you already have diabetes, follow your prescribed medical and dietary regimen with care, including regular monitoring of your sugar levels, ideally both at home and in your physician's office.
  11. Eye Problems:
    Steroids can sometimes cause cataracts or glaucoma or worsen these conditions if they are already present.

    Self-care tips:If you have a history of glaucoma or cataract, tell your ophthalmologist if you are started on steroids because a special schedule of check-ups may be needed. If you develop any visual problems while on steroids, see your ophthalmologist promptly. Some steroid-caused blurred vision may be temporary and not serious. However, ophthalmology evaluation should always be arranged for any new visual symptoms while on steroids. Let your ophthalmologist decide if the symptom is serious.
  12. Atherosclerosis (Hardening of the Arteries)
    Steroids may increase the rate of development of atherosclerosis, which could increase your risk of heart disease. This risk is probably much more significant if steroids are taken for more than a year, and if taken in high dose.

    Self-care tips:Follow a heart-healthy lifestyle - a low-cholesterol and low-fat diet, regular exercise, and stress management. If you develop signs suggesting a heart problem, such as chest pain, get medical attention quickly. Make sure that your cholesterol and blood pressure have been checked and treated if necessary.
  13. Aseptic Necrosis
    Steroids, particularly at higher doses, can sometimes lead to a form of damage to bones called "aseptic necrosis" - the death of parts of bone. This can occur in a number of bones, but the bone at the hip joint is the most comm
    on.

    Self-care tips:Hip pain, especially if you have no hip arthritis, could be an early sign of this damage. Remember, your hip joint is actually in your groin - so that's where the pain would occur - not on your outer buttocks. If you develop groin pain, report it to your doctor immediately so tests can be done to detect the problem.

12. febrúar 2014 - enginn sérstakur dagur i dag

Þorrablótið búið og fór það aldeilis vel. Frábær skemmtiatriði eins og búast mátti við... skemmtilegur veislustjóri þar sem Kjartan Sveinsson fór algerlega á kostum. Takk fyrir það. Svo var auðvitað matur og eitthvað til að skola honum niður með sem líka gekk bara aldeilis vel :-). Svo vel að þegar ég "ætlaði" að fara að fara heim þá langaði mig auðvitað ekki heim. Enda loksins komin út úr húsi og gleðin við völd. En skyldan kallaði og ég lullaði heim um hálf eitt. Það var svosem vel því að ég slakaði mér bara í Hay Day þangað til Hannes kom heim. Hay Day er annars nýjasta áhugamálið mitt.............. Já og hvað er það? Hay Day er "app" leikur sem ég er með í símanum mínum. Leikurinn er svona sveita-leikur og jeminn eini hvað hann er ávanabindandi. Fyrst var ég bara titrandi og skjálfandi mér lá svo á að slá og mjólka og gefa hænunum. Nota bene..... þessi leikur er alveg fyrir 3ja ára ef vill.... en reyndar eru nú einhverjir svona "fullorðnir" eins og ég í honum. En semsagt þetta er eitthvað sem ég er orðin húkt á þessa dagana. Ég vona að ég nái að missa smávegis áhugann með tímanum. Annars byrjaði ég á nýrri lopapeysu í gær - á MIG. En ekki hvað. Enda er þetta blogg bara um MIG... þó frásagnir af mínum nánustu fái að fljóta með í "litlum" mæli :-) Ég er annars búin að vera að prjóna einungis vettlinga frá því um áramót. Komin nokkur pör. Eitthvað er ég búin að gefa og annað hefur nú týnst eins og venja er á þessu heimili ;,-) En engu að síður hafa alltaf fundist hérna vettlingar þegar þurft hefur þannig að það hefur verið betra en oft áður. Nú já.... ég er ekki búin að vera dugleg að hreyfa mig að undanförnu. Svona þegar ég fer að hugsa það þá hef ég kannski ekki haft orku í það. En það er svosem engin afsökun. Maður verður bara að hreyfa sig!!! Ég skellti mér svo á hana vinkonu mína vigtina í fyrradag og þar með var ekki um annað að ræða en að fara að hreyfa sig no matter what. Svo ég fór út í fyrradag (15 mín ójá) og í gær (30 mín) og það var bara drullu erfitt. Maður er ekki í eðlilegu ástandi - það verður bara að segjast eins og er. Ég hef ennþá ekki fengið svar frá honum Sigurði og í mótmælaskyni þá ætla ég bara ekkert í blóðprufu í þessari viku. Ég er eiginlega bara hætt að nenna þessu veseni. Panta tíma... fara úr vinnunni, bíða, láta taka blóð, fara aftur í vinnuna, skrifa tölvupóst og fá EKKI svar. Sem er samt að því leyti gott að þá er líklega "ekkert" að. En samt finnst manni eins og maður eigi að láta fylgjast með þessu. En nei.. ég ætla að bíða með það fram í næstu viku. Já ég er annars búin að rydde op hérna í morgun. Þurrka úr gluggakistum og af fleiri stöðum. Moppa og skella í eitt brauð í brauðvél. (mér fannst þetta vera svo mikið á meðan ég var að gera þetta en finnst þetta nú bara alveg skítlítið þegar ég er að skrifa það hérna) Enda er ég bara alveg búin á því akkúrat núna. Svaf ekki nema svona 5 tíma í fyrrinótt og 4-5 tíma í nótt. Svo ég held bara að ég fari að hætta þessu pikki og kannski leggja mig. Allavega nenni ég ekki út að labba af mér bumbuna því það er eiginlega bara "brjálað" veður. það er reyndar alveg hlýtt en pjúra ROK.

laugardagur, 8. febrúar 2014

8. febrúar þorrablótsdagurinn á HVT

Daginndaginn!!!! Komin vika frá því að ég minnkaði sterana í 10mg já ok... 8 dagar :-) Og búið að vera svolítill rúllustigi. Sumir dagar betri og sumir dagar bara VERRI.  Alveg fengið flestar aukaverkanir sem talað er um að fólk geti fengið þegar verið er að minnka steraskammt. En sérstaklega þó þreyta, eymsli, hausverkur, ógleði, sinnuleysi (hef ekki haft vilja til að prjóna einu sinni) heimilið hefur fengið að sitja á hakanum algerlega. Og ég var einn dag heima (fór ekki í vinnu) svaf bara og blóðþrýstingur með því lægsta sem ég hef séð. Annars hef ég druslast í vinnuna án þess að hafa haft mikið þangað að gera. En jæja ég skal hætta að kvarta :-) Ég hef auðvitað margt jákvætt í pokahorninu líka. Eins og strákana mína þrjá!!! þeir eru auðvitað alveg frábærir. Baldvin er reyndar búinn að vera heima í 3 daga "veikur" með hálsbólgu og hitavellu. Það eru allskonar pestir í gangi hérna núna. Valgeir er hins vegar hress og kátur og endaði vikuna með því að fara til Reykjavíkur fyrir sunnan og hitta frænku sína þar - lesist Fríðu Marý. Hún setti hann á hestbak á hana Síu sem er tamin í 2 mánuði (hún er reyndar MJÖG þæg) og þau riðu um grundir Reykjavíkur frændsystkynin :-) Svo fóru þau út að borða og í bíó og versluðu svo ný föt á gæjann og nýja takkaskó... sem var auðvitað hápunkturinn... held að hann hafi næstum sofið í þeim í nótt :-) En hann er annars óðum að vaxa inn í gelgjuskeiðið 11 ára barnið. Hannes hefur svo fengið sinn skerf af vinnu eins og venjulega 10 tímar á dag í prjóninu og svo þegar heim er komið er það konan, hundarnir, hænurnar, þvotturinn og uppþvotturinn og allt hitt!!!! Enda sofnar hann ( ok Hann sofnar ekki) en lokar augunum yfir sjónvarpinu þegar hann sest niður.














En já svona eru þeir flottir... þessar myndir eru frá því á aðfangadag en töluvert vatn er runnið til sjávar síðan þá. Annars er eins og ég sagði í fyrirsögnninni ÞorrablótIÐ hérna í kvöld og við ætlum að skella okkur. Ég er bara töluvert spennt og hlakkar til.  Ætla að reyna að hvíla mig vel í dag svo að ég verði ekki alveg döhhhh þegar komið er fram á kvöld.
Já og eitt enn... er búin að skrifa honum Sigurði (mínum) og biðja hann um að miðla með mér hvort (ef) og þá hvað kom út úr blóðprufunum hjá honum Þorvarði Jóni Löve en ég hef ekkert svar fengið... býst við að hann sé þá í útlöndum en það er yfirleitt þannig ef hann svarar ekki póstunum mínum. Og já ég fór í blóðprufu á miðvikudaginn (en ekki hvað) og hgl mældist 122 hérna þannig að það er þá væntanlega 121 í Reykjavík.. þannig að það er nánast sama tala og í síðustu mælinugu (123 og 122 í Rvík) en þá var ég að taka 12,5 mg af sterunum þannig að þetta virðist bara vera að ganga VEL núna. En betur má ef duga skal..... Hafið það gott allir sem einn :-) Ég ætla að fara að undirbúa að blóta honum ÞORRA!!!

þriðjudagur, 4. febrúar 2014

4. febrúar 2014

Daginn daginn.... Datt í hug að setja hérna inn smá upplýsingar um Prednison sterana, þ.e. það sem fylgt getur því að minnka steraskammtinn... bara svona af tilefni af því að ég er komin í þessi 10mg sem er sögulega lægst skammtur sem ég hef komist á síðan í maí sl. En þetta eru upplýsingar af internetinu og á ensku.
 Prednisone Withdrawal Symptoms
Prednisone is a steroidal drug that is used to combat many common ailments that are of a serious nature. Along with this medication, you will receive specific instructions on how to take it. This will include a proper regimen for coming off of the medicine gradually at the end of treatment. Why is this the case? Abruptly ceasing the use of prednisone can result inprednisone withdrawal symptoms. What do these symptoms include?
One of the most common symptoms of prednisone withdrawal is a feeling of weakness or severe fatigue. This is because the immune system is weakened. It may also result in body aches and a low grade fever as though a cold were coming on. Joint pain is also common. Also on the list of prednisone withdrawal side effects is depression. This is because withdrawal from the drug causes hormonal changes in the body. Also because of the hormone changes, a woman who comes off of prednisone too quickly may experience side effects concerning her menstrual cycle. It may become temporarily irregular.
Prednisone and Weight Gain: Prednisone also may often cause rapid weight gain in those who are taking it. After ceasing the medication, the weight will likely also come back off quickly.
This can worsen feelings of fatigue. Nausea is also common. If the nausea is very bad, it may result in fainting. So do not be surprised if you loose some weight rather rapidly after ending your prednisone treatment.
Please note that the longer you are on prednisone, the worse you can expect the prednisone withdrawal symptoms to be should you cease taking the medication suddenly. For this reason, doctors generally only prescribe prednisone for short periods of time unless absolutely necessary.
Generally prednisone is prescribed for immune disorders, serious allergic reactions, or severe inflammation. If you stop the medication too quickly, the disease will likely recur. This is because the body is still depending on the medication to keep the condition at bay. This also makes it vital to come off of the medication gradually, so that your body has time to adjust and fight your health problem without the prednisone.
For these and other reasons it is vital that prednisone be taken as prescribed. This includes the length of time that medication should be taken, the dosage to be used, and the regimin for coming off of the drug. When used properly, prednisone can help with may serious conditions, and the majority of the prednisone withdrawal symptoms can be avoided.

Já ýmsar aukaverkanir. Ég finn fyrir einhverju af þessu... svosem ekki alvarlega og í raun ekkert meira heldur en verið hefur. En samt gæti þessi pistill verið um mig!!!! 
Nú annað sem er að gerast þessa dagana er helst að það eru búin að vera afmæli alveg bak og fyrir.. kökuát og heitir réttir. Náttúrulega dásamlegt og sparar uppvask heima hjá mér. En afmælisbörnin hafa verið Ellý Rut, Ragga, Saga Ísey og Sveinn Atli. Svo hélt Valgeir upp á sitt afmæli (eða svoleiðis). Það stóð alltaf til að hafa gistipartý fyrir nokkra úr bekknum þegar hann átti afmæli í nóvember og nú var kominn nóvember- hóst. En gistipartýið var um helgina og var bara gaman hjá strákunum. :-) 

Ég reikna með að fara í blóðprufu á morgun eða á fimmtudaginn... þá set ég inn hérna töluna sem kemur úr hemóglóbínmælingunni. En ég hef ekkert heyrt frá Þorvarði Löve um neitt í sambandi við blóðprufurnar sem voru teknar hjá honum. Enda held ég að það sé ekkert sem finnst´i þessum blóðprufum. En ég er forvitin að vita hvort blóðið haldist á þessum steraskammti eða hvort ég er á niðurleið aftur. Ég vona allavega að ég þurfi aldrei að vera á hærri steraskammti aftur í lífinu. Helvítis ógeð... En fólk í fésbókargrúbbunni talar um að Cellcept sé að virka ágætlega - sumir tala um Rituximab (eða Mabthera) sem ég fékk í haust og eitthvað eitt enn sem ég man ekki hvað heitir. Og svo auðvitað miltisnámið... en það er samt með þetta allt að það er eins og þetta sé svo einstaklingsbundið. Eitt virkar hjá sumum en ekki öðrum. Það er líklega það sem gerir þetta svo erfitt viðureignar.

laugardagur, 1. febrúar 2014

1. febrúar og nú á Beggi afmæli...

Síðan síðast------- Skrifaði Sigurði emil og hann svaraði og sagði að ekkert nýtt væri að frétta af blóðprufum... annað en allt í lagi og ekkert athugavert með skjaldkirtil. Hef ekki heyrt af blóðprufum hjá þorvarði jóni Löve gigtarlækni. En Sigurður gaf mér leyfi til að minnka stera niður í 10 mg sem er þá það lægsta sem ég hef farið í síðan við upphaf veikinda- TAKK FYRIR TAKK. Ég byrjaði í gær með minni skammt og leið ágætlega. Það sem af er þessum degi er ég samt frekar drusluleg. Með hálfgerðan hausverk og þreytt. En ég ætla að harka það af mér og gefa þessu bara löngutöng því að hingað eru mættir þrír galvaskir ellefu ára drengir og já komnir á 12. ár og stórir og sterkir eftir því. Ástæðan er sú að ég hafði aldrei mátt eða getu hjá mér til að leyfa Valgeiri að halda upp á 11 ára afmælið sitt í nóvember. En ég var búin að lofa honum að bjóða bestu vinunum í gistipartý þegar ég gæti... og um jólin LOFAÐI ég honum að það yrði í janúar... það hafðist að bjóða í gistipartýið í janúar en nú er kominn febrúar svo það var ekki seinna vænna:-) Ég er voða glöð að það hafi orðið af þessu. Þetta eru yndislegir strákar:-). En Baldvin fór í Kolugil enda var skilyrði þegar Baldvin var með sitt gistipartý að Valgeir færi að heiman svo að auðvitað var það skilyrði að Baldvin færi að heiman þegar Valgeir yrði með sitt gistipartý. Rétt skal vera rétt. Það er Þorrablót í Víðidal í kvöld og getur verið að Baldvin fari á það... kemur í ljós.  Hannes er á skyndihjálparnámskeiði sem stendur yfir í dag. Ég ætla að fara að drattast í búð og versla gúmmelaði fyrir drengina.
Ef ég hef orku seinna í dag þá ætla ég á hestbak. Fór á hestbak á miðvikudaginn (eða þriðjudaginn man ekki alveg) og fór þá á Snerpu (sem ætlaði ekki með mig lengra en hálfa leið) og svo á Garp sem vill helst fara lengra og lengra og lengra og hraðar og hraðar og hraðar. Ótrúlega ólík þessi hross. En alltaf jafn gaman að fara á hestbak samt. Heldur manni bara gangandi. Þrátt fyrir að ég ætti kannski ekki að fara á hestbak. En það er margt sem maður ætti ekki að gera... og væri heldur leiðinlegt að vera til ef maður gerði aldrei neitt sem væri ekki pínu bannað og pínu spennandi.... og ég bíð t.d. bara eftir tækifæri til að komast í að gera fleiri göt í eyrun :-)