Ennþá janúar.........

Jæja kláraði þessar blóðprufur í dag... Fækkar alltaf verkefnunum jafnt og þétt. Nú verður "gaman" að heyra frá læknunum þegar þeir verða búnir að fara yfir niðurstöðurnar. Býst samt við því að ég verði að hringja (skrifa emil) og yfirheyra þessa lækna. Vill til að ég hef ekki netfangið hjá Þorvarði... en ætli ég sendi ekki línu á Sigurð. Ég þarf að fara að sækja mér meiri stera á apótekið bráðlega!!!!! Love it. eins og þeir segja í Dalalíf og hinum Lífunum. En þegar hann var að skoða mig hann Þorvarður - ef skoðun getur kallast. þ.e. hann horfði framan í mig og var að leita að ummerkjum um Lupus (rauða úlfa) þá sá hann ekki þau ummerki sem hann var að leita að. Það styður þær blóðprufur sem búið er að taka á undanförunum mánuðum. En það sem mér fannst kannski eins og hann vildi helst garfa í og skoða það er sú staðreynd að ég hef í lengri tíma verið að "þjást" eða kannski ekki þjást... en hef allavega þurft að kljást við sýkingar í líkamanum. Þá bæði innvortis og líka útvortis. Ef ég hef fengið kvef... þá hefur það yfirleitt endað með því að ég hef þurft sýklalyf.. Ég hef verið greind með sýkingar í kinnholum og í desember 2012 var brotið bein í nefinu á mér til að hreinsa út sýkingu sem var þar í kinnholu. Sýking var til staðar í hinni hlið andlitisins líka en líklega ekki í því magni að "þyrfti" að brjóta bein til að hreinsa út þar líka. en svo fékk ég í sumar stapphilokokka í nefkokið og var þ.a.l. með sár í nefinu í lengri tíma (hélt bara að þetta mundi lagast og væri bara smá sár) en það þurfti sýklalyf og smyrsl til að drepa þá sýkingu niður. Svo er ég búin að vera með sýkingar í munni og á fleiri stöðum á og í líkamanum. Já og það bara ekkert síðustu mánuði... heldur bara síðan ég man eftir mér þannig !!!!!! Auðvitað ekki alla daga alltaf undanfarin 20 ár. En þegar ég var unglingar og fékk hósta/kvef þá endaði það oft með því að ég fékk bronkíttis og þurfti pensilín.. ekki tók betra við þegar ég fór svo að reykja því að þá var ég ef eittthvað er oftar með kvef og þurfti þá alveg undantekningarlaust á pensilíni eða sýklalyfjum að halda og svo framvegis og svo framvegis...... Kannski heldur maður bara að þetta sé svona hjá öllum... en kannski verð ég bara að fara að halda að svona sé þetta samt ekki alltaf hjá öllum.!!!!! En endilega ef einhver sem les þetta er reykingamaður - þá endilega HÆTTU:-) það var það fyrsta sem ég hugsaði sl. vor þegar ég veiktist. DJÖFULSINS HÁLFVITINN ÞINN AÐ HAFA REYKT!!!!! og það mun ég aldrei gera aftur..punktur

24. janúar.... afmælisdagur hjá Ellý Rut og bóndadagur.

Fór í blóðprufu á fimmtudagsmorguninn hérna á HVE.. þurfti að vera fastandi þar sem það átti ma að mæla glúkósa í blóði. Allt í góðu með það... ég mætti og blóðprufan var tekin. Hemóglóbín 123... sem er bara nokkuð gott miðað við að hafa minnkað sterana fyrir viku síðan. Semsagt bara ánægð. Það var reyndar tekið alveg extra mikið blóð því að það átti að prufa alveg extra mikið. Anyway ég fór svo bara heim og sofnaði. Fljótlega hringdi samt síminn og það var verið að bjóða mér tíma hjá gigtarlækni í Reykjavík bara samdægurs. Ca klukkan 14.00. Ég þáði bara tímann þar sem það er fimm mánaða biðtími hjá þessum lækni og við bara brunuðum suður og ég hitti Þórarinn Jón Löve sérfræðing í lyflækningum og gigtarlækningum. Hann ræddi við mig ýmislegt og í raun allt annað en það sem ég hélt að við værum að fara að ræða. En hans pæling er hvort þetta sé ekki beint sjálfsónæmissjúkdómur heldur bara ónýtt ónæmiskerfi - eða bilun í ónæmiskerfinu mínu. eða svoleiðis skildi ég hann - ég skil ekki alltaf allt. hann lét allavega útbúa blóðprufubeiðnir sem ég fór svo í áður en við fórum af stað norður. hann sagði að annað hvort hann eða Sigurður yrðu í sambandi við mig þegar komið væru út úr þessum prófum. Nú í morgun var svo hringt frá rannsóknarstofunni í Mjódd - þar sem var verið að fara yfir blóðprufurnar og þá var víst ekki klárað að taka allar prufurnar svo ég verð að fara aftur hérna á mánudaginn. Ég er semsagt alveg að slá öll met í blóðprufum. Tvær blóðprufur á fimmtudaginn og svo strax aftur blóðprufa á mánudaginn.
En annars var vikan ágæt. Var nokkuð orkumikil fyrrihlutann... fór á hestbak og göngutúr en eftir þessa Reykjavíkurferð er ég bara ekki að ná mér. búin að vera ".þreytt" og "illt" og allt þetta hitt sem allir nálægt mér fá að heyra... sem mér finnst samt alveg það ömurlegasta við þetta allt saman. Að geta ekki bara verið allt í lagi. Jæja ég held allavega að það sé verið að skoða þetta eitthvað betur. Enda held ég að bæði Sigurður og Þorvarður Jón Löve séu sammála um það að það sé að verða komið gott af þessum sterum. Enda man ég ekki neitt og gleymi öllu. Treysti mér ekki til að keyra úti á þjóðvegi og svona ýmislegt fleira misskemmtilegt.

16. janúar að verða 17. janúar

ég gafst upp í morgun og minnkaði steraskammtinn - (við Sigurður höfðum rætt það að bæta við viku á þessum 15 mg og sú vika var liðin) svo ég minnkaði í 12.5 mg og er þá komin í sama og ég var komin niður í um daginn (þ.e. fyrir jól) Ég sendi honum tölvupóst og lét hann vita af þessari breytingu. En ég hafði líka verið búin að senda honum póst fyrr í vikunni (já eða 2 pósta maðurinn fær engan frið) þar sem ég var að tala um að mig vantaði veikindavottorð og eins hvort það ætti kannski að taka fleiri mælingar í næstu blóðprufu.
Hann hringdi svo í mig í dag... alveg sáttur við að ég hafði breytt sterunum - ætlar að skrifa veikindavottorð um að ég megi vinna 50% og það á að vera út apríl.... ég var frekar að horfa á út febrúar... en ef það verður breyting þá verður bara breyting og ég fer þá að vinna meira. Ég er auðvitað ekki að vinna nein 50% eins og er næ ekki nema rúmlega 40%.. Hann lét mig svo skrifa niður fullt af atriðum sem á skoða í blóðprufunni næstu sem ég fer í en það verður þá í næstu viku... þá er þetta svona mæla skal: B-blóðhagur/deilitalning, S-Kreatinin, S-Glúkósi, S-Bilirúbín, S-ALAT, S-ALP, S-ASAT, S-LD, og S-TSH svo skrifaði ég niður eitt enn en ég bara finn það ekki á blóðprufubeiðninni... það verður að hafa það. Alltaf jafn skemmtilegt hjá mér :-)Og ég þarf að fara fastandi í þessa blóðprufu þar sem það er mæling á glúkósa og þá má ég ekki vera búin að borða neitt svo sykurmagnið í líkamanum verði ekki rétt í mælingunni.

15. janúar og ekki nótt !!!

Já góðan daginn. Hér sit  ég nánast um hábjartan daginn - sem er svo ekki venjulegt. Yfirlett er ég að skrifa hérna um hábjarta nótt og í lyfjarússi að bíða eftir því að sofna. Spurning hvort það er gáfulegra að skrifa á þessum tíma sólarhrings. Sjáum hvað setur. Já staðan er óbreytt frá síðasta bloggi. hef ekki farið í blóðprufu og er ennþá að taka 15 mg af sterunum. ég held samt að hemóglóbínið hafi haldist - ég held það..... Mér sýnast allar æðar vera stútfullar. Annars veit ég ekki lengur hvað mér finnst og hvort það er rétt. Ég veit líka ekki hvort ég á eitthvað að vera að fara í blóðprufu í dag... Ég eiginlega nenni því ekki. Og held kannski að það megi alveg bíða fram í næstu viku. Ef Sigurður vill eitthvað heyra í mér eða hitta mig þá verður bara tekin blóðprufa þá. En mig langar samt alveg rosalega til að minnka sterana aftur. Finnst ég alveg komin með nóg af þessum skammti. Er bæði búin að vera MEGA þreytt.. MEGA pirruð... Mega leiðinleg... MEGA rugluð og fleira eitthvað svona MEGA:-( sem mér finnst bara alveg MEGA leiðinlegt. Ég er búin að vera að lesa sögur af fólki sem er búið að eiga erfitt með að vera á Prednisolone gæti svosem látið einhverjar hérna inn... En það eru líka sögur frá fólki sem þekkir fólk á Prednisolone og þetta eru sko enga skemmtisögur. ÓNEI.
T.d. þessi hérna hún tapaði manninum sínum :-(

T.R. | April 16, 2013 11:13 PM | Reply

Hi I was wondering if anyone can relate to my life.

My husband took predisone 100 mg for 6 months for some vision loss he experienced.
That was approximately 15 years ago. I feel like that was the last time I saw my very loving husband. Since the predisone I feel like it stole his awesome personality. He has had a complete personality change.

This has taken me many years of searching but I have come to the conclusion that the predisone may be the reason for his change. 

Þessi er með Irritable bowel syndrome (órólegan ristil - og líklega bólgur)

charlotte | April 18, 2013 12:04 PM | Reply

I'm on prednisolone which is the same steroid I have been given them for an IBD which has not been diagnosed I've been on them for 7 weeks so far and still have 3 months left at a reduced dose from 40mg I hate it because I can't sleep I have painful legs my eyes itch I keep feeling down and cry a lot I've even been taking things without paying for them and not realised until I get home .. I'm wondering about not knowing where I'm going or what I'm doing .. shaking all the time feeling sick and anxious like nearly everyone who has taken these drugs I was not warned at all about this and when I mentioned some of the side effects to a doctor in the hospital I just got an oh dear try get some rest !!!

Og svo eru margar fleiri verri sögur. En auðvitað eru einhverjir sem gengur vel að nota prednisolone en flestir eru þá að nota það í stuttan tíma... kannski bara í einhverja daga eða slíkt. Ég get líka alveg tekið undir þær sögur því ég tók þetta lyf fyrst fyrir rúmu ári síðan við sýkingum í kinnholum. Mér leið einmitt bara mjög vel... varð mjög orkumikil og gat gert ótrúlegustu hluti. En það tók bara ca 10 daga og allt í lagi með það. 

Númmm jæja annars gengur allt sinn vanagang. Valgeir fer að verða jafn stór og ég- örugglega í síðasta lagi í sumar. Baldvin er kominn langt yfir minn haus og er kominn á pikkfast. Hannes er alltaf eins þolinmóður og góður. og ég bara jafn crazy. Við erum svo að fara til Reykjavíkur um helgina. Eitt stykki fjölskylduþorrablót hjá Ínu ömmu afkomendum eins og lög gera ráð fyrir. Við ætlum að vera eina nótt á hóteli og svo eina nótt í íbúð með Sirrý Ínu og mökum. Hlakka bara til að fara aðeins ein með mínum manni. Gott að komast aðeins út af heimilinu og anda að sér menguðu reykjavíkurloftinu. Kannski að maður fari í eina heimsókn... Maður veit aldrei. Læt þetta duga í bili :-)

11. janúar

Jább kominn 11. janúar. og ég búin að fara í 1 blóðprufu á árinu .... mældist 122 í fyrradag og held áfram með 15 mg af sterunum. Fór í lungnarönteng og hún kom bara vel út... eða svo segja þeir. Bíð enn eftir að fá tíma hjá gigtarlækni á landspítalanum....vona að það verði fyrr en síðar. Mér leiðist að vera 40 ára 80 ára gömul kona.... En hann Sigurður hringdi í mig í gær..... Fékk mig til að halda áfram að taka 15 mg af sterunum í viku í viðbót... þá er líklega blóðprufa aftur. Ég spurði hann svo hvort það væri eitthvað sem yrði farið að gera í nánastu framtíð og hann sagði svo vera. hann sagði að ég gæti ekki verið á svona stórum steraskammti hvortki 12.5 mg eða 15 mg þannig að allavega ef ég er akki að fara að hanga á sama stað í hemógl. þrátt fyrir að vera á 15 mg af sterum. þá býst ég við að við förum að ræða frahaldið. Málið er samt það að mig langar ekki í miltisaðgerð. Mig langar það bara alls ekki. Minn fyrsti kostur væri að fá að fara aftur í Mabthera/Rituximab. Eða það er það sem mig langar til að ræða. eins hvort það er hægt að prufa eitthvað annað með sterunum. Man ekki alveg hvað það heitir núna en eitthvað heitir Aziatrophine IMURAN 
(azathioprine) og Mycophenolate mofetil heitir annað. Mychophenolate MoFetil  is also used in the treatment of autoimmune diseases, such as Behçet's disease, pemphigus vulgaris, systemic lupus erythematosus and refractory incomplete lupus erythematosus.^[2] Suppressing T cells and B cells stops them from attacking healthy cells, but also weakens their ability to defend against infections.
Jepp svona er þetta nú skemmtilegt. Mér líður annars bara svona sæmilega. Næstum því eins og maður sé bara farinn að venjast því að vera bara svona 50-60% manneskja. Þrátt fyrir að fólk viti kannski ekki endilega af því. Ég vinn auðvitað minna. En suma daga þá er ég bara tilbúin að vera út og taka þátt í lífinu. það er ofsa gaman... en virðsit samt hefna sín að sumu leyti. Það koma svona erfiðari dagar eftir betra dagana. Sumt af þessu er samt held ég tengt þessari vefjagigt. En þó er ég bara ekki alveg viss. 
Ég er búin að melda mig úr kjörstjórn og frá starfi sem hreppsstjóri. Enda sé ég ekki að ég muni hafa heilsu eða getu til að sinna komandi kosningum á mannsæmandi hátt. Enda kannski bara komið gott hjá mér. Ég er búin að vera í þessu í MÖRG ÁR...... En hins vegar er ég búin að eignast draum. Og reyndar við bæði. en málið er kannski að við vitum ekki hvort við eigum að elta hann eins og staðan á mér er þessi árin og eins bara hvort þetta er viturlegt. en draumur er það engu að síður og mann má dreyma. Það kostar ekkert og skemmir engan.

þriðji í nýju ári

Búin að fara í 2 blóðprufur (og já gleðilegt nýtt ár og kærar þakkir fyrir það gamla :-)) síðan fyrir viku síðan. Fyrst fór ég á föstudegi og var mæld hér 122 og svo fór ég á mánudegi og mældist 126 svo ég hef nánast ekki verið hærri síðan í október þegar ég komst hæst í 127. en ég er líka búin að vera að taka 20 mg af sterunum núna í viku og mátti svo minnka í gær niður í 15mg. Og svo er líklega að bíða og sjá. Ég vil helst komast í lungnaröntgenmyndatöku þar sem ég er með einhvers konar hóstakjöltur sem er ekkert að lagasta að fullu og við minnstu áreynslu finnst mér ég þurfa að hósta jafnvel bara við að setjast og standa upp. Hann Sigurður var búinn að segja mér að fara hér á HVE og láta mynda mig en það gengur ekki nema fá beiðni frá honum . nú eða þá ég tala við dr. geir á morgun og athuga hvort hann er tilbúinn að láta röntenmynda mig hérna. Ég bíð reyndar eftir tíma í r-vík hjá gigtarlækni og skv. Sigurði mun það verða um miðjan janúar. Svo kannski að ég verði að bíða með þessa röntgenmyndatöku þar til ég fer til gigtarlæknisins. En annað er svona ágætt. Ég svitna allt í einu miklu minna þessa dagana... bæði eftir að auka sterana og eins eftir að minnka þá aftur og þvílíkur munur sem það er (mætti vera komið til að vera) og svo er loksins að lagast útbrotin í andlitinu á mér sem ég er búin að vera að nota doxylin við í rúmlega mánuð og ætla að nota í einhvern tíma í viðbót. Aðrar sýkingar þurfti ég líka að nota lyf við og notaði þau í nokkrar vikur til að laga það...aðallega vegna sveppasýkinga í húð.... sem er óneitanlega búið að vera leiðinlegt. En svona er þetta þegar blóðið er ekki í lagi þá er svo margt sem hangir á spýturnni. Ef blóðið er ekki í lagi þá eru líffærin ekki í lagi og þar á meðal húðin sem er nú stærsta líffærið. Þessi jólahátíð er annars búin að vera svo dásamleg. búin að hitta fjölskyldu og vini og samt ná að slaka á og allt án þess að stress eða vesen hafi látið á sér kræla. Búin að lesa nokkrar bækur og búin að prjóna svolítið sem er að verða allra meina bót. Valgeir og Baldin fóru niður í Kolugil í kvöld og ætla að gista. Ég veit ekki hvort þeir koma heim á morgun eða hinn daginn. en það kemur í ljós. Nú er klukkan að verað þrjú að nóttu og líður að því að Hannes fari að vakna til að fara að vinna klukkan 6 en ég hangi hér eina ferðina enn og er ekki í neinum svefngír :-(.... Hver veit svo hvað verður í framtíðinni.
Eftir að hafa kynnt mér betur það sem er í boð með þennan blóðónæmissjúkdóm þá er ég næstum því farin að hallast að því að best sé að vera bara á sterunum... en samt er það bara ekki að ganga. Ég þekki ekki þessa konu sem birtist þegar skammtarnir hækka og þá meina ég að ég þekki hana hvort líkamlega né andlega. Ég hef reyndar alltaf átt frekar auðvelt með að geta breytt mér í hin ýmsu kvikindi en þessi útkoma var ekki alveg það sem ég hafði hugsað mér...... bjakk........ En BARA ef þetta hemóglóbín vildi nú gera svo vel og haldast aðeins uppi í einhvern tíma þrátt fyrir að ég minnki sterana í rólegheitum það væri það allra besta. En ég sé bara ekki að það sé það' sem er að gerast og þá verðum við að skoða hvað er næsta skref. Er það að taka miltað eða er það einhers konar ónæmisbælandi meðferð með lyfjum sem hafa ennþá óþægilegri og verri aukaverkanir en sterarnir eru að hafa núna.. Það er allavega eitthvað til af slíku aziatrophin cyclosporin og eitthvað svoleiðis. En afleiðingarnar ógleði og hárlos..... og ég sem er að safna.