28.06 2014

Jepp... fór í blóðprufu á miðvikudaginn (fyrir 2 dögum) og þá var ég komin í 117 í hgl.... er semsagt að lækka eins og ég bjóst við. Lét auðvitað Sigurð vita og við ákváðum að halda áfram með núverandi sterameðferð, þ.e. 5 mg annan daginn og 7,5 mg hinn daginn. Ég fer svo í blóðprufu í næstu viku. Ég býst nú við að fara kannski bara á mánudag/þriðjudag. En það er annars búið að vera slatti að gera. Fór að vinna á mánudaginn og er búin að vinna alla vikuna, skutluðumst til Reykjavíkur eftir hádegi í gærdag og komum aftur í gærkvöldi. Fórum með strákana til Bertrands. Allt gekk ágætlega þar. Ákváðum að reyna að halda áfram að hafa þá lyfjalausa. Allavega í mánuð í viðbót. Það þarf samt eitthvað að skoða Baldvin af lækni því að Bertrand hlustaði hann og það eru einhver aukahljóð í hjartanu á honum :-(. Mér finnst það pínu scary ef satt skal segja. Við skiluðum inn bréfi til Geirs læknis á heilsugæslustöðin í dag og ég bjóst við að hann mundi hringja en það fór nú ekki svo. Ekkert símtal kom. Ætli ég panti ekki símatíma hjá Ágústi á mánudaginn. En Bertrand vildi að við færum til barna æða og hjartalæknis í R-vík. Kannski hefði ég bara átt að panta tíma strax í dag.
En annars var hugmyndin að kaupa hús í dag. Það varð þó ekkert af því..... en það er annars önnur saga og meiri frá að segja!!!!! En Asti Ganciað sem átti að nota til að skála í vegna húsakaupanna var nú samt drukkið og skálað í því... þó ástæðan hefði verið önnur en upphaflega stóð til. HMM ég er ekkert búin að fara á hestbak í örugglega heila viku... en ætla helst að gera eitthvað um helgina. Ég er annars að fara í háralitun á morgun og svo er fleira sem þarf að gera um helgina svo þetta skýrist bara :-)

20.06.2014 daglegar færslur enn á ný

Ég heyrði í Sigurði í dag. Við ákváðum (eða mæltist til) að ég myndi prófa að byrja að minnka sterana þrátt fyrir þessa lækkun í hemóglóbíninu. Hann sagði að mælingin um daginn þessi 129 hérá HVE hefði verið 127 og mælingin í fyrradag hefði verið 120  en ekki 121. þetta passar alveg. Það eru ekki alveg sömu tölur hérna og þegar blóðið er komið í tækin fyrir sunnan. en já 'ég byrja að taka 5 mg á morgun og 7,5 mg hinn daginn og svo koll af kolli. fer svo aftur í blóðprufu á miðvikudaginn (þá verð ég reyndar bara búin að taka 5 mg 3x) en það verður fínt að sjá hver staðanverður orðin.
Við ákváðum jafnframt að ef þetta gengi ekki þá myndum við finna okkur skurðlækni fljótlega sem mundi fjarlægja miltað. Ég held einhvern veginn að það verði það sem verður gert. Hvort sem ég næ að hætta alveg á sterunum. En vonandi mun ég get minnkað skammtinn eitthvað. Og þ.a.l. náð að losna við vatn og bólgur úr líkamanum sem er að flækjast fyrir mér í að t.d. komast á hestbak o.fl. sem gerir mér erfitt fyrir. Ég sé t.d. ekki að ég geti synt skriðsund með þennan hnút á bakinu á mér og alla bólguna á upphandleggjunum. (auðvitað get ég það... en það er erfiðara) æi og svo allt hitt.

en anyway. Ég hreyfði tvö hross í dag. Sólu og Stak. Það gekk bara mjög vel. og ég ætla að reyna að taka þau aftur á morgun. En á morgun ætla ég að þrifa stíflu úr þvottavélinni. Taka úr uppþvottavélinni,, setja í hana aftur,,, þvo meiri þvott.. helst henga út ef það hangir þurr. Kannski halda áfram að hreinsa til hérna fyrir utan húsið. Kannski fara aðeins í vinnuna.... Nú svo kaupfélagið, og örugglega eitthvað fleira.
Adios

19.06.2014

Í gær fór ég í blóðprufuna (núna er komið eftir miðnætti og þess vegna 19.6) en blóðprufan var 18.6. Niðurstaðan kom mér "skemmtilega" á óvart. Því að ég hélt að ég færi að koma með sömu og jafnvel eitthvað hærri mælingu en var síðast- en Nei svo var ekki. Ég er dottin niður í þær tölur sem ég hef ca lengst verið í eða í 121. Þessar tölur 118-122 eru þær tölur sem hafa verið að hanga á mér á þessum sterum. Þ.e. alveg síðan þetta fór upp eftir Mabtherað í ágúst og sept. í fyrra. En þá fór ég hæst í 127 og datt svo niður í þetta 120 +/-  . Þannig að dagurinn varð ekki eins ánægjulegur og ég var einhvern veginn búin að sjá fyrir mér. Ég ætlaði að byrja að minnka sterana á morgun. Taka 5 mg á morgun og svo 7,5 mg hinn daginn og svo koll af kolli eins lengi og þyrft. Það segir sig víst sjálft að ég er ekki að fara að gera það- ekki á morgun allavega. Ég rauk nú til skv. venju og skrifað Sigurði e-mail og bað hann að hringja í mig næst þegar hann gæti. Aldrei þessu vant þá svaraði hann e-mailinu og sagðist ætla að hringja i mig á morgun. Ég þarf að ræða alvarlega við hann. Ég er orðin ansi þreytt á þessu. Ég held samt að ég sé búin að vera ótrúlega stabíl andlega séð og jafnvel stundum næstum því hress. Én betur má auðvitað alltaf gera. Ég er búin að vera mjög duglega síðustu 3 daga. Búin a.ð fara í göngutúra og á hestbak í dag og í gær. Ég er líka búin að vera að puða í garðinum. Reyna að taka upp alla stóru ljótu fíflana sem eru að messa allt upp í beðinu sunnan við hús. Ég er búin að gera lista yfir allt sem ég á eftir að gera og athuga. En það er samt endalaust eftir. Ég bara kemst ekki yfir allt sem ég þarf að gera. En ég var t.d. óvenjulega þreytt í dag. Lagðist útaf bæði fyrir og eftir hádegi. Var eitthvað svo þreytt. En ég dreif mig upp og á hestbak með pabba og svo rákum við inn öll hrossin og vorum að stússast í þeim. Komum ekki inn fyrr en ca hálf níu. En bæði Sóla og Stakur voru tekin inn. Pabbi ætlar að byrja að hjálpa okkur að vinna með þau. Vona að það gangi bara vel. Á morgun fer ég til Mikka sjúkraþjálfara. Ég ætla að spyrja hann um þrýstinginn í hjnánum á mér. Kannski er það eðlilegt. En þegar ég stend jafnfætis og geri æfingu (svona eins og að setjast á wc og standa upp aftur jafnfætis) þá er bara eins og það ætli að springja á mér hnén. Þetta er svosem alveg eins og restin af líkamanum á mér allt fullt af vatni. Ég er búin að vera að fylgjast með þyngdinni. Og hafði léttstu um tæp 2 kg um daginn.. en í síðustu mælingu hafði ég bætt á mig hálfu kílói aftur. Já allt er að gleðja mann þessa dagana:-)  Og ballið... ja hvað skal segja. Ég er definetely ekki að fara. Ég hef bara ekkert á ball að gera :-(
Maðurinn sem lenti á sjúkrahúsi hér eftir "hvað sem það var sem gerðist" lést  í gær. Hann hét Thomaz og var frá Póllandi. Ég hafði oft talað við hann í vinnunni. En hann kom oft á skrfistofuna bæði með mál fyrir sig og svo var hann mjög duglegur að hjálpa öðrum með alls konar pappíra. Ég kunni mjög vel við hann og finnst skrítið að hann sé dáinn. Hann var yngri en ég og svo kurteis og þolinmóður. Ég vona að hans himnavist verði betri en jarðvistin. Því að ég held að hann hafi ekki átt sjö dagana sæla.
En Valgeir fór annars á Dalvík í dag að spila fótbolta. Hann og hans lið vann sinn leik. Svo er komið að Blönduósmótinu um helgina. Veit ekki hvernig við tæklum það. En það hlýtur að koma í ljós. Og Baldvin er alltaf að vinna í sjoppunni. Ég held að hann sé ánægður í vinnunni og það gerir mig ánægða. Þannig að þrátt fyrir að ég sé ekki sem hressust með ástandið á sjálfri mér þá gleðst ég þrátt fyrir það yfir hve öðrum fjölskyldumeðlimum gegnur vel og líður vel. :-)

16.06.2014

Komin úr smáútilegunni. Við fórum bara 3 og svo hundurinn. Því Valgeir náði sér í sveitadvöl hjá Hakoni. Það var vel. Allt gekk vonum framar,,,, hundurinn var stilltur og strákarnir líka og ég gat eins og ég ætlaði prjónað, lesið og slappað af svona almennt. Enda engar kröfur um uppvask og þrif þar sem Valgeir var ekki með haha.... Ég fer ekki í blóðprufu í dag (frídagur á morgun) en ætla á miðvikudaginn og í framhaldi af því að minnka sterana. ég er nokkuð viss um að blóðbúskapurinn er í mjög góðu lagi. Ég er með alveg þokkalegast þol og búin að vera ótrúlega "góð" svona almennt .... (....what ever) En ég verð að segja að mig kvíður alveg óskaplega mikið til að minnka sterana :-( þrátt fyrir að hlakka til :-) En það er erfitt að útskýra fyrir fólki hvernig manni líður þegar veikindin sjást ekki utan á manni. En nóg um það. Ég er svo alveg búin að ákveða að fara á ball á laugardaginn. Hugurinn ber mann hálfa leið... ég er samt viss um að ég fer ekki. En þangað til það kemur í ljós þá ætla ég. Orðið ansi langt síðan ég fór á ball síðast. Svo nú er bara planið að FARA þar sem það er BALL hér á Hvammstanga. Annars gerðist hér á Hvammstanga ömurlegur atburður um helgina. Ég veit eiginlega ekki hvað ég á að tjá mig um það.. en ömurlegt var það engu að síður. Einhver líkamsárás og eftir liggur maður í lífshættu. Mann eiginlega setur hljóðan því að svona gerist auðvitað ekki á Hvammstanga. En það er víst pottþétt aldrei hægt að segja aldrei :-( Ég vona innilega að allt þetta mál fari á sem bestan veg það getur farið. Ég er búin að fara í göngutúr í dag og svo langar mig á hestbak eða í sund. Veit samt ekki alveg hvað ég er að fara að gera. Það er ýmislegt fleira sem þarf að gera heldur en leika sér. Svo það kemur í ljós hvað verður. Þar sem ég er búin að vera svo "hress" undanfarið þá langar mig svo að geta hoppað og skoppað og leikið mér. Það kemur vonandi bara fljótlega :-)  Nú er yndislega sólin að fara að skína svo ég ætla að henda mér út á pall. Hvar er potturinn Hannes?????

13.06.2014

Allt gott að frétta. Síðasta blóðmæling var ca 4. júní og hemóglóbíð komið upp í 129. Ég ætlaði að minnka sterana í þessari viku en þar sem við lentum óvænt í sumarbústað þá ákvað ég að bíða með að breyta neinu. Við semsagt vorum að pæla í að fara í fellihýsaferðalag á Akureyri og keyra svo á Vopnafjörð í ferminguna hjá Guðmundi Helga. En á síðustu stundu losnaði sumarbústaður á Vaðlaborgum sem við tókmum í viku og vorum bara að koma heim í dag. Búnir að vera yndislegir dagar. En Baldvin kom ekki með okkur þar sem hann var að vinna. En Ragga og Pési voru með okkur allan tímann. Svo komu Sirrý og STeini og Ellý og Beggi og Rósa og Krissi. Semsagt allir Núpsbræður og alveg 5 menn úr slökkviliðinu og þá ásamt börnum auðvitað.  Nú er stefnan eftir að hafa þegið smá þvott að pakka aftur niður á morgun og halda suður á bóginn með strákana í smá fellíhýsaferðalag. Eða ekki ferðalag heldur kannski bara smá útilegu. Við ætlum að hendast í Fossatún og vera þar í ca 2 nætur þar sem strákarnir mínir geta horft á fótbolta á risaskjá og ég verð með Huga í göngutúrum og prjónaskap og lestri á meðan. Semsagt í fríi  :-)  Ég stakk upp á að ég yrði eftir heima og þeir færu bara 3 karlmennirnir. En þá sagði Valgeir að það gengi ekki því að ég yrði að koma með að þrífa og elda. Hann gæti stundum verið frá fornöld. Vona að hann nútímavæðist aðeins á komandi árum. :-)  Já það er semsagt planið. Já og svo kannski að selja fellihýsið og jeppann og ...... eitthvað sem við þurfum að koma í gang fleira. Gera heitan pott og svona ýmislegt.
En já ég ætla svo bara í blóðprufu kannski á mánudaginn eða miðvikudaginn og byrja svo að minnka sterana einu sinni enn. Ég hef ennþá ekki heyrt orð frá Sigurði lækni. Svo ég ætti kannski að heyra í lækni hér með hvaða gildi voru í gangi í síðustu blóðprufu. Svona önnur en hemóglóbínið. Því það er víst ekki nóg að það sé batnandi það er eitthvað fleira sem hangir á spýtunni. Og það er einhvern veginn eins og maður megi ekki eigi ekki að þurfa að vita þær tölur. en ég læt bara hér staðar numið. Það gengur semsagt allt  bara alveg ágætlega :-)