31.07.2014

Með erfiðismunum náði ég að græja niðursveifluna í þetta sinnið !!!!! Það var svosem eins gott. Ég hef oft fengið niðursveiflur en engar eins svakalegar og þær sem ég hef fengið á þessu ári. Sterarnir eiga þar stóran hlut í máli. Þessar stóru sveiflur hafa fylgt þeim tímum sem ég hef átt eftir að hafa minnkað sterana og koma jafnan dögum og vikum eftir að ég hef minnkað skammtinn. Í dag og undanfarna daga hefur mér hins vegar liðið  eins og allt sé svo bjart og jákvætt.... og enginn þrýstingur í höfðinu sem ýtir undir vanlíðanina. Mig svíður að aðrir líða fyrir hvernig mér líður. En eins fáránlega og það hljómar þá get ég ekki komist upp úr þeirri holu sem ég fell ofaní annað slagið... fyrr en ég er búin að klóra allsvakalega í bakkann. Og stundum langar mig ekki upp úr holunni. Það er aumt og sjálfselskt.... en það kemur fyrir að hugurinn segir manni að betra væri að vera ekki til og þ.a.l. ekki öðrum fjötur um fót. Og ég veit að ófáir fengu smjörþefinn af holurverunni minni núna síðast. Ég vona að allir geti fyrirgefið mér í þetta sinn eins og endranær.
Ég ræddi við konu um þessa líðan og hún sagði að það væri ótrúlegt að hlusta á mig lýsa því hvernig mér liði á þessum sterum. Hún hafði heyrt nákvæmlega eins sögu hjá vinkonu sinni sem er í sömu sporum. Þ.e. búin að vera á sterum og er að venja sig af þeim. Ég fór annars í blóðprufu á mánudaginn og það er ca sama tala í gangi og verið hefur þ.e. 119. Þannig að ............. ég sendi auðvitað Sigurði póst og spurði hann út í hver næstu skref yrðu. Hvort ég ætti/mætti breyta (ekki að ég sé í raun spennt fyrir því, ný komin upp úr holunni) og þá hvernig. Ég hef ekki ennþá fengið svar. Reikna með að hann sé í sumarfríi. Þannig að það kemur í ljós hvenær ég fæ svar. Þangað til held ég mér á mottunni og held áfram á sama skammtinum. 7,5mg annan daginn og 5mg hinn daginn. Annars er stefnan tekin á hálfs mánaðar sumarfrí og ferðalag í einhverja daga. Já... svo er nú það.  Það er yfirleitt svo margt sem ég er að hugsa um AF HVERJU hlutirnir séu eins og þeir eru. Bæði hlutir og menn og samskipti manna og annarra. Ekki það að ég vilji vera sérfræðingur en það er svo margt sem ég ekki skil - og líklega á ég ekki að vera að hafa áhyggjur af því. Enda ekki mitt að breyta eða hafa áhyggjur af öðrum. En skrítið að lesa að ég hafi skrifað áhyggjur því að það er líklega það sem ég er að veltast með. AÐ HAFA ÁHYGGJUR AF ÖÐRUM, þrátt fyrir að vera að drepast úr sjálfselsku þá næ ég samt að hafa áhyggjur. En jæja nú er ég byrjuð að rugla og man líklega ekki eftir að hafa skrifað þetta hérna næst þegar ég les textann yfir. En það vill oft verða svo á kvöldin þegar ég hef tekið lyfin mín að þrátt fyrir að geta ekki sofnað þá man ég ekki hvað ég er að gera!!!!! over and out.

25.7.2014

Baldvins læknir hringdi í gær. Það er þrenging í ósæðarboganum á Baldvin á 2 cm kafla. En ekki það mikil að það eigi að gera neitt. Við eigum að mæla blóðþrýstinginn hjá honum og taka eftir því ef það koma frávik. eins eigum við að fara með hann á heilsugæslustöðina og láta mæla blóðþrýstinginn þar. Til að hafa sambanburð. Hugsanlega á hann að fara í svona sólarhringsblóðþrýstingsmæli hér á HVT.... en býst við að læknarnir hérna ákveði það bara.  Sigurður talaði um að hann færi kannski í svona CT skann aftur eftir hálft ár. Þá er bara að muna það.
Baldvin var annars að tala um það við mig í dag að hann væri úthaldslaus. ég ætla að panta tíma hjá lækni hér í næstu viku.
Ég var annars að fatta að ég er í einhvers konar sorgarferli. Ég er að syrgja sjálfa mig. Og fyrra líf. Það hljómar sjálfselskt og er það líka. En ég er massa döpur. Ég er meira en döpur ég er þunglynd. það er kannski ekkert nýtt heldur en ekki bætir þetta úr skák. Aumingja helvítis ég!!!!! Það er svo margt búið að fara í gegnum hausinn á mér undanfarið. Margt og misgott. En það er lítil bjartsýni og þakklæti fyrir núverandi og komandi daga. Ég hef haft gaman af því að hafa gaman en ég held að mér þyki það ekki gaman lengur. Semsagt konan er ruslamatur og það er erfitt að kyngja því.

24.7.2014

Engar fréttir af myndatökunni hjá Baldvin ennþá. Hringdi í Sigurð lækni í gær (hans læknir heitir nefnilega líka Sigurður) og hann hefur samband í dag eða á morgun.. - eða ég hef samband í dag eða á morgun. Skil aldrei orðið hvað er verið að tala um :-(  Annars er árlega Hvammstangahátíðin hafin hérna og það er eitthvað ekki fyrir mig. Kannski að ég ætti að fara á geðdeild þar sem ég hef bara alls ekkert gaman að þessu. Það er eitthvað sem ég kanna kannski í dag. Það er mjög skrítið að vera fullur af ónotalegheitum þegar aðrir eru sérstaklega kátir og glaðir. En kannski nóg um það- enda ætlast ég ekki til að nokkur maður skilji mig að þessu leyti. Ég fór með öll hross héðan af staðnum í gærdag og svo tókum við líka tryppin sem voru uppi á túni og settum allt inn í hús. Það var nefnilega þvílík gleði við opnun hátíðarinna að það þurfti heila Flugeldasýningu til að starta þetta árið. Þannig að við þorðum ekki annað en að taka hestana og setja inn.  En allavega svona er þetta akkúrat núna. Ég ætla að hlunkast í sturtu og fara svo að vinna. Ég hef ekki farið í blóðprufu nýlega... veit ekki hvenær ég fer næst. Ég hætti því kannski bara og sætti mig við að vera á þessum steraskammti. Farið hefur fé betra. Og líklega er þetta bara ímyndun allt saman frá upphafi. Og eitthvað sem ég fann á google!!!!!

21.7. 2014

Helgin liðin og ættmennin farin. Það var alveg ofsalega gaman að hitta fólkið sitt. Ég er oft með kvíða fyrir svona ættarhittingum því að yfirleitt þekkir maður varla nokkurna mann en þessi hópur hefur verið duglegur að hittast. Og svo margir sem maður hittir í réttum og þ.a.l. hittumst við oftar á ári en margir aðrir. En þvílík gleði og hlátur og gaman. Það þurfti enga leiki til að þjappa hópnum heldur var bara eins og allir hefðu hittst síðast í gær. Eins var með börnin okkar sem bara smullu saman eins og þau hefður aldrei gert annað. Nú er líklega búið að adda á fésbók alveg þvers og krus :-) En Sigrún tók saman fjöldann sem mætti og í heildina komu 66 manns. það er nú nokkuð gott. En komið er upp úr dúrnum að Fríða amma og Siggi afi hefðu orðið 100 ára á næsta ári, svo það er pæling að plana "ættarmót" næsta sumar. Það verður æði og ég strax farin að hlakka til.
En við erum búin að fá tíma í CT skann með Baldvin á LSH. En það er í fyrramálið klukkan 10.00. Við förum líklega bara suður í dag eftir vinnu hjá Baldvin og Hannesi. Ég á reyndar eftir að finna gistingu fyrir Valgeir en það verður ekkert mál. Held ég. Hann fær að lúlla einhvers staðar :-).
Ég er fegin að það var ekki lengri bið eftir þessari myndatöku. Aldeilis gott að drífa það af. Ég fór annars í þessar speglanir og læknirinn hefur samband eftir ca 3 vikur. Það var einhver roði í maganum og hann tók sýni sem hann ætlar að láta mig vita hvað kom út úr. Valgeir spilaði 2 leiki í Íslandsmótinu í síðustu viku og vann báða. Liðið er efst í sínum riðli og stefnir jafnvel í að þeir muni spila í úrslitum. Rosalega gaman að því. Hann stendur sig eins og hetja. En allavega það er ca allt gott að frétta af okkur þessa dagana. Og það er aldeilis gott!!!

14.07. 2014 Marteinn Breki 10 ára í dag

Baldvin þarf að fara aftur í skoðun. Það þarf að sneiðmynda hjartað hans og æðarnar í kring. Til að sjá hvað er að valda því að það eru aukahljóð í hjartanu hans. Það var talað um að við yrðum kölluð inn í júlí/ágúst.. ég vona bara að það verði sem fyrst. Hann er kvíðinn út af þessu og það erum við líka. Ég fór í enn eina blóðprufuna og seig aftur niður á við. man ekki hvort það var 117 eða 118.. en ordrur frá Sigurði að halda áframa að taka 7,5/5 til skiptis.Ég þrátt fyrir að vera fegin að þurfa ekki að fara í aðgerð, er hálfpartin farin að hugsa mér að fara í hana sem fyrst. Ég held að líkamanum mínum sé enginn greiði gerður að vera á þessum sterum. Sérstaklega ef það væri hægt að minnka þá meira eftir miltisnám eða jafnvel hætt með þá alveg (í einhvern óráðinn tíma) Ég er bara með ólæknandi sjúkdóm en þó þannig sjúkdóm að hann getur tekið hlé og legið í dvala í óákveðinn tíma. Sá tími sem hann er í hléi getur verið ágætur en svo bara getur þetta gerst allt í einu og allt fer í gang 123. Ég er annars í niðursveiflu núna- líklega áhyggjur af barninu og svo auðvitað sjálfri mér og reyndar bara allri familíunni. Ef mér líður illa þá líður Hannesi illa og  svo vindur þetta uppá sig þangað til allt er í komið í hnút sem erfitt er að vinda ofanaf. En kannski er þetta bara bull í mér. Kannski líður bara öllum ágætlega og það er bara ég sem er að búa mér til áhyggjur. Valgeir spilar fótbolta á fullu á íslandsmótinu og hans liði hefur bara gengið vel. Vinnur flesta leiki svo það er þá ekki til einskis að hann sé að flækjast um landið þvert og endilangt. Á fimmtudaginn fer ég í maga og ristilspeglun á Akranes. Hlakka minna til þess en ætla samt að drullast suður. Held að ég fari bara ein. Legg mig bara í bílnum þangað til ég er orðin hress. og get haldið af stað norður. Helgin er plönuð í að ættmenni mín nokkur ætla að koma norður og tjalda hér á túnum, það verður vonandi gaman. og það er það nú reyndar alltaf. Við vorum annars að leigja fellihýsið okkar í morgun. Það er farið í ferðalag og vonandi gengur það allt vel :-)
GN

07.07.2014

Ég ætla að bæta hérna við einhverju jafn gáfulegu og áður hefur verið ritað... semsagt ENGU. En þar sem ég man ekki hvað ég skrifaði síðast þá er best að skrifa samt eitthvað. Nú... síðustu mælingar voru 117 og svo 120... Þannig að þegar ég er búin að vera að minnka sterana í ca 10 daga þá er hgl í 120 (sjálfsagt 119 í R-vík) En ég er samt ennþá að gera 5 og 7,5 sitthvorn daginn. fyrstu dagarnir voru erfiðir... ég var á tímabili búin að ákveða ýmislegt sem best er að skrifa ekki hér... eins var ég á öskrinu við strákana - og er kannski pínu ennþá. Allur hávaði nístir inn að beini... og svo ótal ótal margt annað. Annars líður mér "þokkalega" finnst fötin mín aðeins hafa losnað... en ég er alveg búin að gleyma að vigta mig. En hvað er maður svosem að kvarta. Margir aðrir að ganga í gegnum miklu meiri erfiðleika þessa dagana heldur en ég. Ég er allavega búin að vera að vera að vinna meira síðustu 2 vikur heldur en ég hef gert lengilengi. Og það hlýtur að vera vel. Enda er ég orðin einhvers konar öryrki... ekki alvöru bara - bara hálfpartinn :-( En það er auðvitað samt gott að vera bara hálfpartinn en ekki alvöru. Það er ennþá eitthvað líf í kellu þrátt fyrir allt. Við erum annars að fara til Reykjavíkur að hitta lækni - en ekki hvað. En nú er það Baldvin (reyndar aftur og nýbúin)... en við eigum tíma á miðvikudaginn hjá hjartalækni. Hann Bertrand heyrði einhver aukahljóð í hjartanu á Baldvin þegar við vorum hjá honum um daginn og sama heyrði Ágúst þegar ég fór með drenginn til læknis á föstudaginn var. En Ágúst heldur að hjartalokurnar á honum skelli til baka þegar þær lokast og það er það sem er að gera þetta hljóð. En það kemur annars í ljós á miðvikudaginn. Baldvin var semsagt hjá Ágústi á föstudaginn þar sem hann fékk alveg massa hálsbólgu alveg svo hann gat varla talað ... en hann er núna kominn á 10 daga pensilín kúr ásamt íbúfeni og panodil ef hann vill. Ágætis lyfjakokteill það fyrir barnið :-/. Hann hefur ekkert getað unnið núna í 3 daga og á ekki von á því að hann mæti á morgun. En vonandi á þriðjudaginn.  Ég ætla sjálf að vera að vinna í þessari viku og jafnvel eitthvað lengur en 4 tíma á dag. Nema auðvitað á miðvikudaginn. Valgeir er annars að fara á Lauga í Þingeyjarsýslu á þriðjudaginn að spila fótbolta. Hann fer með Rakel sem ætlar að keyra strákana héðan frá Hvammstanga. Helgin var annars sérstök að því leyti að Baldvin var veikur heima og svo var veikur hestur í hesthúsinu sem ég ásamt Ellý og Hannesi var að vakta. Dýralæknirinn kom 2x til að athuga með hann og heldur helst að þetta sé einhver þvagfærasýking eða slíkt. ég vona að hesturinn lifi... en hann er annars algert hörku og frekjutól.... og heitir Samber. Held að ég gleymi því varla úr þessu. en Who knows. Veðrið var líka svo ömurlegt um helgina að við keyrðum hestana sem voru hérna úti á beit upp í hesthús og þeir voru þar í sólarhring. Því veðrið var alveg ógeðslegt og varla hundi út sigandi. Man ekki eftir svona úrkomu og skítaveðri um hábjart sumar á minni æfi. En ég er nú svo heppin að ég man hvorki eitt eða neitt af viti þessa dagana. En til hvers er maður líka að muna allan fj... er ekki betra að lifa í núinu og vera bara spenntur fyrir komandi degi/dögum og því sem lífið mun bjóða uppá á hverjum degi heldur en að vera alltaf að rifja eitthvað sem gerðist fyrir langa-löngu. Ég er samt búin að vera að hugsa um svo margt.. örugglega bæði gamalt og nýtt - en ég reyndar man minnst af því sem ég hugsa þó að ég sé alltaf að hugsa. En mér finnst best ef ég slepp við að hafa miklar áhyggjur og það er í raun val.... svo þá er að ákveða hvernig maður ætlar að hafa þetta!!!!!