30.04.2014

WELL WELL... Síðan síðast er bara búið að ganga ofsa vel. Minnkaði sterana í 7,5 mg á þriðjudaginn var og fór í blóðprufu í gær. Hemógl. komið í 119. Sem er bara hin besta tala. Held mig við 7,5 eitthvað áfram. Og örugglega bara í marga mánuði -( er svosem ekki spennt fyrir því.
En annars fóru síðustu dagar í að halda upp á stórafmæli á bænum. En minn betri helmingur varð 40 ára á sunnudaginn. Við áttum góða daga í Reykjavík á Fosshótel Lind og gerðum bara það sem okkur langaði til þegar okkur langaði til. Og það er bara svo rosa næs að hafa það þannig. Komin á Ölveg fyrir hádegi á sunnudegi með stóran bjór á sitthvorn vænginn... Hvað getur það verið betra ha??? :-)  Svo fórum við út að borða á Caruso um kvöldið þennan ofsa fína og góða mat. Vorum svo auðvitað alveg að springa á eftir og gátum á engri hliðinni legið. Ég náði nú samt að gúffa í mig "smá" súkkulaði áður en ég sofnaði. Það toppaði bara daginn. En Fríða og Haukur stóðu sig eins og herforingja að keyra okkur á barinn og sækja okkur aftur. Annað var svo í göngufæri.
Nú já meira læknis (þetta er jú mitt blog). Ég var hjá dr. Geir og ræddi við hann ýmislegt, man auðvitað ekki nema hluta. En við ákváðum að ég myndi reyna að hreyfa mig meira............. en ekki hvað. Það var ekki komið svar úr beinþéttnimælingunni. Sem hann skildi ekki þar sem það er svo langt síðan ég fór í hana. En ég hringi í hann á föstudag eða mánudag og athuga hvort ekki er eitthvað komið út úr henni. Annars fer ég að fara í sumarfrí... svona í næstu viku eða svo. Býst við að ég taki kannski hálfan mánuð bara.... Það væri örugglega ekkert vitlaust.
Ég man ekki hvað ég ætlaði að skrifa meira svo þá er bara best að hætta. Hlakka til að eiga frí á morgun 1. maí.... :-)

22. apríl

Minnkaði sterana í 7,5 í dag....... nenni ekki í blóðprufu- stefni á að fara í næstu viku. E-R  K-O-M-I-N  M-E-Ð  U-P-P  Í  K-O-K  af þessu.
Er annars bún að hafa það svo gott um Páskana. Fyrir utan þynnkudaginn. en annars bara ótrúlega búið að vera næs. Fyrst ég er að skrifa hér þá er ég líklega í neikvænikasti. Svo ég held að ég hætti bara strax !!!!!!!!!

20. apríl og það er nótt hálf fjögur ca...............

Skipun Sigurðar er að taka 10 mg í viku í viðbót - og minnka svo í 7,5. sem þýðir að ég má minnka bara núna næstu daga niður í 7,5. Ég geri það örugglega bara á mið-fim.... og fer svo í blóðprufu í hinni vikunni. Það hlýtur að verða í lagi. Annars er ég búin að fara í partý síðan síðast og drekka þar einhvern bjór  - sem líklega var of mikið af því góða því að ég eyddi næsta degi í að vera fárveik - og nánast fram á næsta dag. Þynnka.is - er ekki eitthvað sem ég á að vera að tileinka mér í þessum veikindum og sterameðferð. Svo að ég held að ég slaki mér aðeins á þeim vettvanti á næstunni. En það kemur bara í mann annað slagið einhvers konar kæruleysi og eða vonleysi um að eitthvað sé að fara að breytast eða batna og þá skiptir þetta bara engu máli. Ég finn að ég nenni ekki að setja á mig bílbelti, en það er eitthvað sem ég gerði ALLTAF!!!!! Og já ég er búin að fá mér lokk í eyrað og langar í fleiri og mig langar í eitthvað sem ögrar mér.... þrátt fyrir að ég sé ekki viss um að það sé æskilegt. En þetta er voðalega skrítið (eins og svosem allt síðastliðið ár er búið að vera).
það er fáránlegt að það eru bara 20 dagar í að það sé komið ár síðan Hannes keyrði mig á Akranes með hemóglóbín í 72-74. Síðan þá hef ég lært svo margt um þennan sjúkdóm og er komin í fésbókargrúbbu með fólki sem er að kljást við sömu hluti. Og það sem er svo ótrúlegt að það er ekki eins hjá neinum. þetta fer einhvern veginn bara eftir hvað hver læknir vill gera og svo er ekki víst að það virki á einn eða neinn hátt. Sumir eru í sjúkdómshléi og hafa verið í jafnvel 8-15 ár.... aðrir hafa farið í hlé í nokkra mánuði. Sumum hefur verið sagt að láta taka miltað og hjá sumum hefur það virkað .. árum saman og hjá öðrum hefur það virkað í 3 vikur. Sumir hafa farið í svona "keyhole" aðgerð og aðrir hafa þurft að fara í stærri aðgerð þar sem þarf að opna alveg kannski 10 cm til að taka miltað út - þá ef það er mjög stækkað. Einn fékk 200mg af sterum í einhvern tíma..... en flestir hafa fengið max 60-100mg eins og ég. en þessi sem fékk 200mg var á sterum í 9 mánuði og hann situr upp með beinþynningu. Ég fór einmitt í svoleiðis mælingu í síðustu viku.. og fæ að vita fljótlega hvað kemur út úr því. En annars var ég bara nokkuð hress í dag - eiginlega bara ótrúlega :-) En þá gerist líka það sem alltaf gerist þegar ég er hress.... þá fer mann að langa til að gera eitthvað, taka sér eitthvað fyrir hendur og svo kemur morgundagurinn og sannfærir mann um að maður sé hvorki fær um að gera eitt eða neitt eða breyta eða stökkva til og framkvæma eitthvað sem gæti gefið manni mikla ánægju. Það er skrítið að gera sér grein fyrir því að draumar manns geta ekki orðið að veruleika, vegna þess að maður sé "veikur". Samt er maður á "besta" aldri og á börn sem eru farin að sjá um sig sjálf að miklu leyti.. JÁ búhúhú.... alltaf sama sagan hjá mér. En samt dagurinn í dag var bara frábær og fyrir hann er ég þakklát... tek svo stefnuna á að morgundagurinn verði góður að sama skapi. þ.e. ef ég fer að drattast í bælið. Langt síðan ég hef verið vakandi svona seint. Og veit eiginlega ekki hvers vegna:-/ Með ást og virðingu

15. apríl 2014

Síðan síðast........... hefur ýmislegt gerst. Jú ég minnkaði sterana og leið alveg ágætlega -svona þangað til ég fór í næstu blóðprufu sem var nú ekki mörgum dögum seinna og þá bara hafði allt farið í norður og niður áttina sem það auðvitað átti ekki að gera. Góð ráð voru ekki sérlega dýr og ég lét auðvitað Sigurð vita sem sagði mér að auka sterana í 15mg. Það gat ég ekki (bara alls ekki) svo ég jók þá í 10mg. Hann hringdi svo í mig rétt seinna og ég fór undan í flæmingi og svosem sagði honum að ég hefði ekki hlýtt skipuninni um 15mg... en hann var  bara sáttur við þetta í bili. Ég var svo í blóðprufu í dag og þá er hemóglóbínið komið upp í 120. Þannig að þetta hefur þá virkað - að einhverju marki ennþá. Annað heilsutengt er svosem ekkert sérstakt. Ég er búin að ætla að fara út að labba á hverjum degi og sjá ennþá hef ég ekki komið mér út fyrir hússins dyr. En auðvitað ætla ég á "morgun".
Nú já og svo kláraði ég lopapeysuna sem ég byrjaði á um jólin.......... loksins og er þ.a.l. byrjuð á nýrri peysu (hún verður held ég ofsa-flott og fer á einhverja sölu í sumar) !!!!! Og svo fór ég í 2 fermingarveislur. Fyrst hjá henni Dagrúnu Sól - sem fæddist bara rétt um daginn. Og svo hjá henni Eddu Feliciu frænku minni sem fæddist líka fyrir mjög stuttu síðan. Hana hef ég ekki þekkt eins lengi og Dagrúnu því að hún hefur búið erlendis meiri hluta sinna æviára. En hún er aldeilis góð stúlka og já þær báðar. Óska foreldrunum innilega til hamingju með þessar glæsilegu framtíðarkonur :-)
HMM......ég veit ekki hvort ég hef meira að segja í bili.... langar eiginlega ekkert  að segja fleira. jú ég er í sumarfríi...... (eða það á að heita það). Annars þykir mér bara ofsa vænt um alla - þessa dagana, er eitthvað lítillát og mishress!!! Ég er ennþá að hugsa um hvað ég ætla að verða þegar ég verð stór- ef ég verð þá einhvern tímann stór????? Það setur einhvern veginn strik í reikninginn að standa frammi fyrir því að geta lítið sem ekkert gert þrátt fyrir að langa til að gera margt og mikið!

3. apríl

Sæll!!!!!!!!!!!! Í dag minnkaði ég sterana í 5 mg. Sjáum hvað setur :-) En dagurinn í gær var ca með þeim betri í lengri tíma. Kannski af því að ég var búin að pústa hérna á ALNETINU.
En það verður að hafa það.... .  . .  . . .  . . . . ...
Í gær var ég hjá lækni til að fá vottorð vegna umsóknar um örorku. Já svo er nú komið - ótrúlegt (það var ekki það sem var gott við gærdaginn) . Þannig að ýmislegt er að hafast upp úr þessum veikindum mínum. Umsóknin verður reyndar tímabundin til árs og vegna 50% starfsskerðingar. Svo er að sjá hvað setur. Hvort þetta verður samþykkt o.s.frv. En þrátt fyrir þetta var dagurinn bara mjög góður. Fór í hesthúsið eftir vinnu en þangað hef ég ekki komið í 3 vikur held ég. Enda búin að hafa meiriháttar knapa til að þjálfa hann Garp. Þar sem Eydís Anna fékk hann lánaðan í hestasýningu hjá Þyt. Veðrið var svo gott að áður en ég vissi af var ég búin að fara á 3 hesta og kom ekki heim fyrr en langt gengin í átta. Ég á sjálfsagt eftir að súpa seyðið af þessu brölti mínu næstu daga. En ég bara týmdi ekki að sleppa því að vera úti í góða veðrinu. Á maður ekki bara að njóta þeirra daga sem góðir eru og taka hinum svo bara þegar þeir koma - og ég veit að þeir eiga eftir að koma :-/ En svona er þetta nú. Ég er svo bara búin að drulla mér út í göngutúr í morgun. Það var eindregin ósk Geirs læknis að ég reyndi að hreyfa mig og þjálfa mig upp. Ég svosem veit það nú alveg !!! En það er erfiðara að framkvæmda heldur en að hugsa. En nú stefni ég að því að koma mér í einhverja hreyfingarrútínu og halda mig við hana. Það hjálpar mjög mikið að fá súrefni og hreyfingu. Ég verð bara að setja mig í forgang með það. hmmm já og svo var verið að græja afmælisgjöf fyrir allan peninginn. En þar sem við höfum ekki átt sjónvarp í einhver ár og erum að nota sjónvarp sem Baldvin á þá ákváðum við að afmælisgjöfinn "okkar" yrði SJÓNVARP og það var pantað í morgun. Svo er bara að læra á græjuna. Jæja man ekki eftir meiru sem ég þurfi að koma frá mér. Svo ADIOS.

Fyrsti apríl 2014

Blóðprufa í gær... staðan 126 sem er að verða hæsta tala sem ég hef verið í síðan í haust. En þá komst ég í 127 eftir að hafa farið í Rituximab lyfjagjöfina. Ég finn aðeins orðið orkumun t.d. þegar ég fer út að labba. Því að þá get ég aðeins spýtt í og kemst þá hraðar... en það bara gat ég ekki, hvorki spýtt í eða komist hraðar. Það var bara einn hraði svokallaður "ríkis" hraði :-) En ég er ennþá að hósta - svolítið. Geir telur að það sé vegna sýkinga í ennis og kinnholum. Þannig að nú er ég að fara til læknis í Reykjavík í næstu viku - en ekki hvað!!!!! Ætla að hitta hana Sigríði Sveins, en hún er háls nef og eyrna og hafði það af í desember 2012 að hreinsa út úr kinnholu á mér vinstra megin. (nota bene eitt versta sem ég hef lent í - kannski fyrir utan beinmergstöku) en anyway. Ég bara verð að heyra hvað hún segir. Hvort það þurfi að hreinsa líka út hægra megin. En hún taldi ekki þörf á því síðast þó að það væri einhver sýking og uppsöfnun á "hori" þar líka. En mér líst samt ekkert á að þurfa að fara í svoleiðis aðgerð. Jú og svo ætla ég að nýta ferðina í beinþéttnimælingu sem ég hefði örugglega átt að vera löngu búin að fara í. - En jæja ég er alveg að detta í þvílíka þunglyndispolla inn á milli - siðast í dálítið langan tíma og það var MJÖG erfitt. Hvort þetta er ég eða sterarnir eða sterarnir eða ég bara veit ég ekki. Ég má allavega ekki taka meiri þunglyndislyf heldur en ég er að taka.... svo !!!!! En ég er ekki mjög sterk á andlega sviðinu núna og líður eiginlega eins og ég sé á mjög hálum ís. Ég tek allt inn á mig og tek öllu sem gagnrýni  (sem ekki er það endilega) ég verð mjög auðveldlega reið og sár og ræð ekkert við neinar tilfinningar. Mig langar stundum til að labba út og koma ekki aftur. Því að ég held að það væri léttara fyrir alla. Ég veit samt að mér þætti slæmt að vita að einhver annar hugsaði svona ..... og mundi sjálfsagt hringja bara í 112 fyrir hans hönd. En ég geri það ekki fyrir mig. (þetta er líklega ekki rétti staðurinn til að pósta þessum tilfinningum en ég geri það samt - því að sjálfselsk er ég fyrir allan peninginn).
Jú og svo var ég að sjá alveg nýja tölu á vigtinni.... hún og ég höfum ekki verið vinir hingað til og mér sýnist ekki að svo verði í næstu framtíð heldur. En þrátt fyrir að mér finnist að ég sé ekki eins þrútin og verið hefur þá er ég samt þyngri en ég hef nokkurn tímann verið. BAHHHHH Ég borða nú alls ekki mikið - hreyfi mig reyndar ekki neitt... en er að nálgast 90 kíló og það er ekki alveg minn tebolli - ég er nú bara rétt rúmur einn og hálfur metri á hæð. Ég býst við að BMI talan mín sé komin í OFÞYNGD og þar með er ég í hættu á alls konar fylgi kvillum. (má nú við því)  Þetta er einhvern veginn allt svo öfugsnúið. Nú stefnir óðfluga í 40 ára afmælið mitt (okkar) og þá hefur verið í "tísku" hjá fólki að taka til hjá sér í mat og drykk og sjæna sig svolítið til. Missa nokkur kíló og vera svolítið smart og fitt þegar þessir tugir skella á (eða mér hefur fundist það hjá fólki) en nei..... ég er búin að bæta á mig 10-15 kílóum á einu ári. Geri aðrir betur. og þá hef ég eitt ár til að koma mér upp í 3ja stafa tölu :-( GANGI ÞÉR VEL HELENA MÍN.... ÞÚ ERT ALVEG MEÐ ÞETTA !!!!!!!!!!!!