Jólin

Gleðilega hátíð ALLIR. En í "dag" er kominn annar í jólum,, þ.e. við erum komin fram yfir miðnætti svo jóladagur er liðinn. Síðustu þrír dagar hafa verið alveg yndislegir:-) Þorláksmessuhittingurinn hér á þessu heimili eins og undanfarin ár. Og tókst með ágætum. Skatan góð eins og alltaf og þrátt fyrir að það örlaði á velgju um morguninn - eða einhverjum svona kvíða fyrir að vera að fara að borða þennan mat þá er maður alltaf jafn sólginn í þetta þegar ofan í pottana er komið mmmmm. Hangikjötið svo soðið á eftir og öll lykt úr sögunni (eða svona nánast). Ragga og Pési kíktu svo til okkar aðeins seinna um kvöldið. Annars var komið leiðinda veður og er enn og verður næstu daga, þó það spilli nú engri gleði í sjálfu sér. Nú en á aðfangadag þá fórum við í möndlugraut á Höfðabrautina sem að í ár var örlítið frábrugðið venju þar sem Ína amma kom ekki norður um jólin. En Tómas fékk möndluna í 1. skipti og flestir sátu sáttir eftir með sinn graut og enga möndlu. Það verður mandla að ári :-). Nú svo tók við alger slökun á heimilinu þar sem við eiginlega bara biðum eftir því að fara að elda sem gekk svo samkvæmt venju bara mjög vel og smakkaðist kea hryggurinn alveg prýðilega og kartöfflusalatið sem ég gerði eftir engri uppskrift var víst það besta sem synir mínir hafa smakkað!!!! Takka fyrir það... en glætan að ég geti gert aftur eins en það verður bara að hafa það. Gott að það var gott í þetta skiptið. Að þessu sinni sáu strákarnir okkar um að taka af borðinu matinn og sáu um mestan frágang annan en uppvaskið. Orðnir svo duglegir.... og svo sóttu þeir pakkana á meðan við kláruðum. Vel tókst til með að taka upp flesta pakkana en þó átti Baldvin í smá vandræðum með einn pakkann en Valgeir var eins og hraðlest og nánast búinn með alla sína á meðan Baldvin tók upp sinn fyrsta. Við höfðum með samkomulagi við þá orðið ásátt um að þeir gæfu hvorki hvor öðrum eða okkur og þá ekki við hvort öðru jólagjöf. þ.e. aðra en þá að allur peningur sem hefði farið í þessar gjafir fóru í gjafir frá okkur til þeirra og ég verð að segja að svipurinn á Valgeir þegar hann opnaði sinn pakka var alveg þess virði að hafa þennan eina pakka veglegri og sleppa við hina pakkana. En hann var SVO glaður að það var alveg yndislegt. Og að sama skapi var Baldvin ánægður og er alltaf að verða ánægðari og ánægðari. Þannig að þetta var alveg þess virði. Þegar vel var farið að slakna á mannskapnum þá röltum við hérna niður fyrir til pabba og Helgu og fengum heimagerðan ís og kökur sem var sko ekki af verri endanum :-). En dagurinn í dag hefur annars verið í miklum rólegheitunum. Sofið fram að hádegi og sofið eftir hádegi og svo sofna ég auðvitað ekki núna en það verður að hafa það. Á morgun kemur nýr dagur með nýjum æfintýrum.
Júmm svo er nú það. Ég fór svo annars í blóðprufu á mánudaginn (Þorláksmessu) þar sem niðurstaðan var hemóglób 113 (gæti þá verið 112-114 skv. Landspítalanum) sem er lækkun frá síðustu mælingu sem var reyndar fyrir ca 10-12 dögum þannig að lækkunin er ekkert mikil per ce. En ég skrifað honum Sigurði póst með niðurstöðunni og hann hringdi í mig um hádegið á aðfangadag. Hvenær fá þessir læknar eiginlega frí??? En ég var og er svosem oft búin að segja honum að ég sé eiginlega alveg búin að taka nóg af þessum sterum og að mig langi til að reyna eitthvað annað ef þeir ekki dugi til þ.e. ef ég get ekki minnkað skammtinn. En það er greinilega orðin staðan í dag... ég á ekki eftir að geta minnkað skammtinn.... og hann bað mig um að hækka skammtinn núna um sinn upp í 20 mg (held hann hefði viljað að ég tæki meira) sem ég auðvitað gerði og geri... finnst ég strax orðin pínu arrig... en svo á ég að fara í blóðprufu aftur á föstudaginn og senda honum töluna þá ég á líka að fara í lungnaröntgen hérna á föstudaginn og láta senda honum myndirnar. Svo verður hann í sambandi við mig þegar hann er búinn að fá niðurstöðurnar og ef ekki verður breyting til batnaðar þá ætlar hann að fara í að gefa mér þetta immúnóglóbúlín sem búið var að nefna fyrr í sumar. Og það bara mjög fljótlega. En það á að laga stöðuna í líkamanum hratt og vel en það er samt bara eitthvað sem dugar í 3-6 vikur. Á þeim tíma á samt að ákveða hvað verður í framhaldinu þ.e. hvort ég fer í aðgerð til að fjarlægja miltað eða og já skoða hvað gæti verið næst í stöðunni. Þannig standa nú málin í dag þann 26. desember 2013. Ég komin með hemóglóbín sem ég man ekki hvenær ég var síðast í og steraskammt sem ég var síðast í sennilega í október.... Hvað verður svo næstu daga og vikur á eftir að koma í ljós :) En aftur og enn innilega gleðilega jólahátíð ALLIR!!!!

Long time no see....

Já aldeilis langt síðan ég hef sest og sett hér línu. Sennilega búið að vera svona mikið að gera. Allavega er ég búin að gera alveg helling frá síðustu skrifum. Sumt fer nú ekki hér inn sko..... en sennilega var það nú samt gaman !!! En allavega allar mælingar frá því síðast eru bara á svipuðum nótum frá svona 117-119 þannig að ég gær (miðvikudagur) skrifaði ég bara Sigurði póst og sagðist ekki ætla í blóðprufu..... ég sagði bara að ef mér fyndist ég vera eitthvað slöpp þá mundi ég bara biðja þau hérna á HVE um að taka blóð og ég hefði svo samband við hann ef niðurstaðan væri ekki nógu góð - eða verri. Hann var bara sáttur við það. Ég held allavega að ég sé bara svona ca svipuð enda alltaf á sama steraskammtinum. Held að það sé best að reyna að halda þessu bara svona fram yfir hátíðirnar. Sjá svo til í janúar hver staðan er og hvort það er smuga að prófa að minnka aðeins meira. En Sigurður sagði mér líka að ég fengi tíma hjá gigtarlækni á LS í janúar (en ég var í samráði við Geir búinn að hafa samband við hann til að athuga hvort hann gæti kippt í spotta). það verður ágætt að komast að hjá gigtarlækni svona til að fara yfir hvernig staðan er á vefjum og sinum og liðum og bara öllum eymslum og verkjum og þreytu sem væri ágætt að vera laus við. Hitt er alveg nóg sko. En þá reikna ég bara með að reyna að fara í beinþéttnimælingu í sömu ferð þar sem ég varð að fresta tímanum sem ég var búin að fá um daginn.
Annars er ég byrjuð að LYFTA hjá Mikka. eða lyfta og ekki lyfta. labba í 20 mínútur og lyfti í 10 mínútur. Ég er nú bara búin að fara í 1 kennslutíma og svo aðra 2 tíma bara sjálf. En ég er nú búin að auka aðeins gönguhraðann já aðeins... og meira að segja farin að setja léttustu vigtina á lyftingatækin.. en annars var ég að lyfta - engu þ.e. ekki með neinar þyngingar. já þannig er nú staðan á mér líkamlega. Mér skilst að mér töluvert eldra fólk sé að lyfta þyngra en ég!!!! En þetta kemur bara.Ætla bara að halda mig á mottunni. Vil ekki lenda í einhverju brasi eða meiðslum. Annars er ég bara komin í smávegis jólaskap eða ég held það allavega- jú það hlýtur að vera. Ég er ekkert búin að finna til í bakinu í nokkra daga og það er nú bara aldeilis gleðilegt. En annars fara strákarnir mínir allir að fara í jólafrí. Litlu jólin eru hjá Badda og Valla á morgun og Hannes er líka að byrja í fríi á morgun sem á að ná fram á nýárið. það verður ljúft fyrir hann að fá smá frí. Ég verð að passa mig að gefa honum líka smá frí... en það er samt slatti sem þarf að lenda á honum að gera um jólin!!!!!! Hvað annað? En hann er nú hættur að standa í þessu flugeldastússi fyrir björgunarsveitina og það er nú heilmikið frí og gott að hann sé hættur því. Enda ungir og ferskir menn tiltækir á staðnum. Um að gera að nota þá :-) Já.... jæja held þetta sé gott í bili jólajólajóla :-)

Smá af internetinu "How I treat autoimmune hemolytic anemias in adults Klaus Lechner1 and Ulrich Jäger1"

AIHA frequently has an acute onset, but in most cases it must be considered as a chronic disease with few exceptions. In primary WAIHA, there is only a low chance of spontaneous or drug-induced long-term remission or cure. Thus, the primary goal of treatment is to keep the patient clinically comfortable and to prevent “hemolytic crises” with the use of medical interventions with the lowest possible short- and long-term side effects.

Treatment of (primary) idiopathic WAIHA

First-line treatment.

The mainstay of treatment of newly diagnosed primary WAIHA is glucocorticoids (steroids). According to accepted recommendations we start treatment immediately with an initial dose of 1 mg/kg/d prednisone (PDN) orally or methylprednisolone intravenously. This initial dose is administered until a hematocrit of greater than 30% or a hemoglobin level greater than 10 g/dL (thus, not necessarily a complete normalization of hemoglobin) is reached. If this goal is not achieved within 3 weeks, second-line treatment is started because further improvement with steroid treatment is unlikely.⁹ Once the treatment goal is achieved, the dose of PDN is reduced to 20 to 30 mg/d within a few weeks. Thereafter, the PDN dose is tapered slowly (by 2.5-5 mg/d per month) under careful monitoring of hemoglobin and reticulocyte counts. An alternate-day regimen (reducing the dose gradually to nil on alternate days) may reduce the side effects of steroids. If the patient is still in remission after 3 to 4 months at a dose of 5 mg of PDN/day, an attempt to withdraw steroids is made. All patients on steroid therapy will receive bisphosphonates, vitamin D, and calcium from the beginning according to the recommendation of the American College of Rheumatology. Supplementation with folic acid is recommended. We carefully monitor blood glucose and treat patients with diabetes aggressively because diabetes is a major risk factor for treatment-related deaths from infections.³⁵ We do not treat patients with acute hemolysis routinely with heparin,³⁶ but we always consider the possibility of pulmonary embolism, because symptoms could wrongly be ascribed solely to acute anemia. At particular high risk of thromboembolism are patients with AIHA and lupus anticoagulant³⁷ or recurrent AIHA after splenectomy.³⁸

1. í aðventu þetta árið.

Búinn að vera ágætist dagur. Jólaljós voru hengd upp í gríð og erg. Allir gluggar hússins orðnir glansfínir með hvítum stjörnum af einhverjum stærðum og gerðum. Svo bakað ég 3 sortir af smákökum í gær. held að helmingurinn af þeim sé búinn svo líklega verð ég að baka meira þegar nær dregur. helgin er annars búin að fera aldeilis fín. Hannes fór að vinna í afmælinu hjá Halldóru og ég fór svo um 9 leytið um kvöldið og var í eldhúsinu að vaska upp og rútta til. Það vara bara mjög gaman þrátt fyrir að bakverkir væru verulega farnir að rífa í undir lokin. Ég fór heim um eitt leytið því þá var annars sonurinn orðinn frekar órólegur og kvíðinn þar sem þeir voru 2 einir heima. En ég fór sem sagt heim þá og Hannes kom svo um 3 leytið. Það er hörkupúl að vera þjónn :-) En mikið fannst okkur þetta samt gaman!!!! í dag fórum við svo á jólamarkaðinn í féló og vorum svo boðin í kaffi til Pésa og Röggu svo við létum það duga í dag. Finnst við bara hafa verið dugleg um helgina en það var samt ýmislegt fleira í boði sem maður hefði viljað kíkja á eins og jólatónleikar í Ásbyrgi og svo Aðventuátíðin í Hvammstangakirkju. En ég er samt rosalega sátt við það sem við gerðum og líka við það sem við gerðum ekki.
Ég var annars að skrifa honum Sigurði lækni bréf áðan.Það var heillangt og innihélt alls konar raus og kvart og blaður frá mér. Það er bara einhvern veginn svo margt sem ég er ekki sátt við þessa dagana (bæði gamalt og nýtt) og mér finnst bara engin framför í gangi af neinu tagi. Mikki vill að ég fari að lyfta og nota efti líkamann. en ég hef bara ekkert gert með honum ennþá. Það er allt svo á kafi í bjúg. og svo bara ef ég lyfti höndunum upp yfir axlir svona kannski3x þá er ég bara móðari en allt mótt. og ég á í erfiðleikum með að ganga upp stiga. í gær gekk ég nokkrar tröppur í Ráðhúsinu með ryksugu í hendinni og ég hélt bara að ég kæmis ekki upp. Ég komst svo hægt og ég varð svo móð. Ég er bara einhvern veginn alveg hætt að skilja þetta process allt saman. Feisbókarhópurinn(AIHA DIGANOSED)  er með alls konar sögur af sínum steranotkunum.
Sumir hafa verið í 2 ár og eru að vinna í að ná sér niður. Ein er í 3ja skiptið að reyna að hætta. Er alltaf komin niður í 0mg en verður þá alveg máttvana og verður að byrja aftur. Sumir eru búnir að fara 2-3 í rituximab lyfjagjöfina eins og ég fór í í haust og ýmist virkar hún eða hún virkar alls ekki. Ein náði að fara í hana og vandi sig af sterunum á næstu 5 mánuðum. sem mundi þýða febrúar fyrir mig. Svo er eftir ár til að ná til baka öllum einkennum steranna. Þ.e. bjúgurinn á maganum öxlunum höndunum andlitinu o.s.frv. Auk þess að maður verður að láta vita næstu 2 árin að maður hafi tekið stera t.d. ef maður veikist eða lendir í slysi eða fer til tannlæknis eða eitthvað svoleiðis (búhúhú) Ég vildi að þessir pistlar væru jafn upplýfgandi og pistlarnir hennar Eydísar Óskar sem er alveg að ná að láta skína frá sér jákvæðnina þrátt fyrir að oft líði henni kannski ekki ofsa vel. En ég er svosem ekkert að grenja þetta opinberlega (eða hvað) en allavega stend ég ekki á Bangstúni við hátíðlegar athafnir og græt. Ekki svo fólk sjái allavega !!!!!!!