7 vikur frá Akrensferðinni örlagaríku

Ójá. Í dag eru 7 vikur frá því að ég fór til dr. Geirs hér á HVT og hann og spúsa hans sendu mig með hraðlest Hannesar Ársæls á sjúkrahús Akraness. Þar dvaldi ég yfir helgina í alls konar rannsóknum t.d. röntgenmyndir, sneiðmyndataka, blóðsýni og mergsýni. Allt hin ágætustu próf en misjafnlega sársaukafull. Þar sem mergprufan skorar lang hæst og er líklega bara það versta sem ég hef lent í (þrátt fyrir að ég gæfi samþykki mitt fyrir sýnatökunni og var bara jákvæð líka). Hmm en já síðan eru liðnir ansi margir veikindadagar og enginn dagur sem ég get kallað sérstaklega góðan, þrátt fyrir að hafa getað laumað mér út á pall já og jafnvel til Reykjavíkur, í Borgarfjörð og meira að segja " hjálpað" til við að skilja í sundur hross einn daginn en þá vorum við að sleppa í fjallið. Núhh annað hef ég nánast ekki gert.  Fyrir utan að sinna lágmarks heimilisstörfum og láta stjana við mig. Jú og gúffa í mig bingókúlum sem ég klára alltaf af pinnanum í KVH jafn óðum og starfsfólk Reimars svila míns fyllir á hann. Þau halda örugglega þarna í KVH að það sé dularfullur draugur sem lætur bingókúlurnar hverfa. En jú. Staðan í dag er samt sú að ég er með þennan sjálfsónæmissjúkdóm "auto immune hemalytic anemae! og hann er kominn til að vera. Framtíðin er lyf og lyfjagjafir með betri tímum á milli. Jafnvel ár og árabil  þar sem verður í lagi með blóðhaginn en alltaf hætta á að ég falli í blóði jafnvel við minnstu sýkingar, kvef eða annað slíkt. Ef það gerist þá þarf að grípa inní með lyfjum sterum eða öðru sem keyrir upp blóðið í líkamnum því að það er víst hættulegt að vera blóðlaus. Og getur meira að segja verið lífshættulegt svo við höldum því til haga. ÓJÁ svo er nú það. Ég var í ct scan í gær í rvík og þar lítur allt vel út. Ekkert óeðlilegt nema bara miltað sem er í stærra lagi enda er það að leika kraftlyftingamann sem puðar daginn út og daginn inn við að eyða rauðu heilbrigðu blóðkornunum mínum. Í stöðunni eins og hún er í dag hef ég val um að halda áfram á sternum sem ég hef verið að taka í 6 vikur með tilheyrandi aukaverkunum, láta taka miltað og sjá til hvort það dugar til að stoppa blóðeyðinguna eða fara í 4 vikna lyfjagjöf með mótefni gegn B-frumum (fræðimál) en þá fer maður í 4 skipti vikulega í lyfjafjöf og fær lyf dreypt í æð. Það hefur verið að skila glóðum árangri og lengri tíma í hléi frá sjúkdómnum. Já svo er nú það !!!

Síðustu 4 vikur

Hvað skal segja. Í dag eru komnar 4 vikur 4x7 dagar síðan ég skrapp aðeins til læknis....... það varð aðeins meira en að skreppa í þetta sinnið. Það kom í ljós að ég var orðin mjög blóðlítil og var því senda á sjúkrahúsið á Akranesi (Hannes minn mátti keyra). Þar var talað um að ég þyrfti að fá blóðgjöf til að hressa mig við og koma búskapnum í lag. En enn þann dag í dag er ég ekki farin að fá þessa blóðgjöf og fæ að öllum líkindum ekki. Ég beið allan laugardaginn á Akranesi eftir blóðinu og allir voru að tala um að þetta hlyti nú að fara að koma en það eina sem í ljós kom var að blóðið mitt blandaðist ekki öðru blóði (þó í mínum blóðflokki væri) nógu vel og já jafnvel eyddi bara blóðinu sem það var verið að blanda því saman við. Nú ég fékk að vera á Akranesi fram á mánudag og var síðasta verk læknanna þar að taka úr mér mergsýni til að leita eftir einhverju sem mögulega gæti verið að og auðvitað að skýringu fyrir því af hverju blóðið mitt væri búið að minnka svona í líkamanum því að ég hef ekki verið með blæðingar af einu eða neinu tagi hvorki innan eða utan líkamans. Já og í farteskinu hafði ég lyfseðil fyrir steralyfi í stórum skammti sem var ráð frá blóðmeinafræðingi á Landsspítalanum. Lyfið var ekki til á Akranesi, ekki Borgarnesi og ekki Hvammstanga svo að við keyrðum til Mosfellsbæjar til að sækja "blessaða" sterana. Nú steragjöf hófst á þriðjudeginum og ég var bara nokkuð hress þá vikuna ef svo má segja. Á föstudeginum fórum við svo til R-víkur og hittum hann Sigurð blóðmeinasérfræðing sem gat frætt okkur á því að ég er með sjálfsónæmissjúkdóm "warm auto immune hemalytic anemae" WAIHA sem greinist í ca 1 af hverjum 80.000 á ári (og þá ekki endilega hér á Íslandi). En það sem gerist þar, er eða að því er virðist í mínu tilviki að blóðrauðanum er eytt í miltanu. Í þessum sjálfsónæmissjúkdómi WAIHA þekkist það alveg að það virðist ekki vera neinn undirliggjandi sjúkdómur (og enn þann dag í dag finnst ekki neitt hjá mér sem bendir til þess sbr mergtaka, lungnaröntgen og sneiðmynd) en það er algengara að það finnist einhver undirliggjandi sjúkdómur sem er þá undirorsök fyrir þessari hegðun líkamans. Nú ég fer í blóðprufur reglulega enn sem komið er og blóðið mitt hefur aukist um ca 1 ltr (og hvern munar ekki um það) síðustu 4 vikur. En að sama skapi hef ég getað minnkað sterainntökuna á móti.